Когда папа не ушёл
5 историй екатеринбуржцев, которые воспитывают неизлечимо больных детей
Рождение ребёнка с тяжёлым заболеванием – это всегда испытание для семьи. Не будем лукавить, выдерживают его не все. Иногда семьи распадаются, и воспитывать особенных малышей маме или папе приходится в одиночку. Чаще, так уж сложилось, маме.

Но этот проект о папах. Папах, которые носят своих детей на руках – в прямом смысле, даже если дети – уже подростки. Которые меняют им трахеостомы и распознают настроение по писку медицинской аппаратуры. Которые ночевали под дверями реанимаций и учились кормить из шприца. Эти папы не просто остались рядом, они каждый день создают для своих детей мир.

Мы поговорили с десятью папами подопечных детского хосписа и Фонда Ройзмана. Это первые пять историй.


Григорий и Милана
2,5 года
Григорий и Милана
2,5 года
Милана хоть и родилась недоношенной, но развивалась, как обычные ребятишки – гулила, смеялась. Правда, не держала голову, когда лежала на животе, и не переворачивалась. Родители бегали по врачам, в полгода получили диагноз "спинальная мышечная амиотрофия первого типа". Это значит, что все мышцы Миланы очень быстро угасают. Дальше была реанимация и подключение к аппарату ИВЛ, который теперь будет дышать за неё всегда.

Когда узнал о диагнозе, подумал, что со здоровым ребёнком так бы себя, наверное, не вёл, не любил так, как люблю Милану. Времени мало, раз она такая появилась у нас, надо, чтобы она максимально пожила, почувствовала. Я в Анапу её хочу отвезти, чтобы она хоть что-то увидела в жизни, кроме этих стен (Гриша родом из Анапы, а в Екатеринбург переехал к Людмиле. – Прим. авт.). У меня там своя квартира, дача, 16 сортов винограда растёт. Но объяснить это я никому не могу, родственники Люды боятся, что я Милану заберу и не привезу обратно.
Я скорее думал, что мы разойдёмся с Людой, чем то, что я оставлю ребёнка. Был кризис, у неё башня поехала, у меня башня поехала. Мне 31 год, первый ребёнок, нахожусь за 2,5 тысячи километров от дома, ни одного родного человека рядом, и ещё врачи в уши льют, что у нас больше не будет здоровых детей.

Сейчас не тяжело, тяжело было, когда ежедневно в реанимацию мотаешься, ждёшь, пока ребёнок заснёт, и только после этого уходишь. Милана начинает плакать, тебя выгоняют из палаты, ты начинаешь тоже плакать, и просто есть желание задушить этого человека, который тебя отрывает от ребёнка.
Понимание того, что ребёнок меня не переживёт, есть в голове, я к этому готов. Когда буду её хоронить, я могу убить сам себя. Внутри.
Ни при каких раскладах я её не отдам больше в больницу. Всё, что может сделать врач, я могу сделать сам. Я настолько в себе уверен. Единственное, черепушку открыть не смогу, а всё остальное смогу.

В среднем, говорят, что такие дети живут 4 года. Я готов к экстренной ситуации, а с другой стороны, думаю, ну если уж позовёт её Господь, зачем держать. Не то что сомневаюсь, просто не знаю, надо ли это ей самой. Я вижу, что сейчас она особо не страдает, улыбку вижу, эмоции. Может, себя утешаю этим, конечно. Самое тяжёлое – отпустить её, когда настанет время.

Каждая 54-я пара может зачать такого ребёнка, как нам объясняли врачи. Мы оба носители заболевания, у нас есть вероятность 50% родить здорового ребёнка, 25% – носителя, и 25% – больного. Может, конечно, я сам себя этим тешу, может, мне уже предначертано, что ещё один такой будет ребёнок, и ещё, и ещё. И тогда надо либо искать другую мать, либо, если я не хочу уходить от неё, усыновлять. Не знаю. Но я хочу еще ребёнка и, наверное, мы попробуем.
Я не могу себе такое оправдание найти, чтобы уехать домой, в Анапу, хотя знаю, что там я, как у Христа за пазухой. Я на родах стоял, помогал, а потом оставил? Нет, конечно. Это не то что даже воспитание, это настолько любовь.

Я принял решение в своё время, что буду заниматься ребёнком так же, как и мать. А в итоге постиг маленько больше, чем она. Она не меняет гастростому, трахеостому, шланги – я это всё делаю. Все критические ситуации беру на себя. Я везде лазил, везде всё спрашивал, может, и неприятно было врачам со мной разговаривать, но мне это надо было. Я очень сильно стремился к тому, чтобы не пропустить вспышку. Потому что, если пропустил, – всё, ребёнка нет.

Илья и Семён
10 лет
Когда Семёну было года 4, я купил ему трёхколёсный велосипед, но он не смог понять, что на педали нужно давить. Я, как бешеный папа, сразу же этот велик чуть ли не в помойку, начал ругаться: почему все нормальные дети могут, а ты не можешь? Он, конечно, в слёзы.

Ближе к 5 годам у него начало сводить судорогами икры. Врачи говорили, это ростовые боли. Икры были большие, я думал, откуда такие мышцы, как будто он бегом занимается профессионально. При этом силы в них не было, подняться один лестничный пролёт – это была проблема. Потом Семён начал падать ни с того ни с сего, идёт – и ноги заплетаются одна за другую.
Я злился, был искренне уверен, что Семён специально падает, чтобы его взяли на руки. Потом уже, естественно, понял, в чём была причина. Чувство вины за это у меня есть до сих пор.
С Татьяной мы развелись в 2013 году, в тот же год узнали диагноз Семёна, но это были несвязанные вещи. Когда Татьяна сообщила о его болезни, я не поверил, что у меня могут быть какие-то проблемы. Даже думал, что это фальсификация. А потом потихоньку начало доходить, что есть вещи, которые могут происходить помимо моей воли.
В конце 2015 года Татьяне нужно было уехать на несколько недель, и она предложила, чтобы Семён пожил со мной. Первые недели две он постоянно плакал и просился к маме. Я не знал, чем с ним заниматься, сажал его за комп, а сам включал телевизор погромче. То есть он как бы присутствовал, но не в моей жизни, просто рядом находился. Он ждал, когда мама приедет и заберёт его, и я ждал того же.

Маме было тяжело носить его из-за проблем со спиной, поэтому Сёма стал жить то у меня, то у неё. Где-то через полгода до меня начало доходить, что я должен участвовать в его жизни. Не то чтобы у меня нет другого выбора, а просто мы друг другу нужны. Варианты, конечно, есть, но я не хочу никакого другого варианта для Семёна. Кто его будет воспитывать, кроме меня, кто его будет носить, кто ему может дать любви больше, чем родной отец, за исключением, естественно, мамы? Для меня в какой-то момент это просто стало очевидным.

Начал узнавать, что за миопатия Дюшенна такая, с чем я столкнусь в будущем. Легче внутренне не стало, у меня до сих пор есть отрицание, жалость, может, к себе: почему все эти проблемы навалились на меня? Сейчас потихонечку начало приходить понимание, что в принципе это для меня крест, что зарабатывание денег, карьера – это на сегодняшний день не является первостепенным.
Раньше я работал системным администратором в огромном холдинге, хорошо зарабатывал и дома почти не бывал из-за командировок. Но работу потерял, плюс диагноз Семёна, развод – на этом фоне начались проблемы с алкоголем. Всё навалилось как снежный ком, и в какой-то момент пришло осознание, что всё идет неправильно. Моя жизнь катится под уклон, и я никакой пользы не приношу. Сын помог мне увидеть это.

С апреля Семён постоянно живёт у меня, мама приезжает к нам 5 дней в неделю, а ночевать уезжает к себе. Мы с ней поддерживаем очень хорошие отношения, дружим. Кто-то со стороны может удивиться, что за непонятная семья, но мы вот так вот живём.

Я стараюсь с ним жить одним днём. Сегодня у нас всё нормально, я его могу носить, он не задыхается, я могу со всем справляться. Если начинаю задумываться о самой болезни, о том, что она прогрессирует, то мне становится нехорошо, впадаю в уныние и панику.
Преодоление есть. Я лягу на диван, включу телевизор, а сын просит пойти погулять или сделать бутерброд. Я могу отмазаться, иногда так и происходит, но чаще переключаюсь и иду занимаюсь его просьбой. Многие вещи я себя заставляю делать, в этом плане это для меня преодоление.

Я чувствую сына очень хорошо, так-то он не обидчивый, но, если вижу, что закуксится, поднимаю настроение. Давай, говорю, споём что-нибудь. Или мы идём в лес и просто кричим, энергию выплёскиваем. Такая терапия. Мы вообще с ним на одной волне и всё время смеёмся.

Он задаёт вопросы о своём будущем, и чем старше становится, тем чаще. Тяжело иногда бывает, я даже не знаю, что ответить, как утешить. Я, конечно, говорю, что делают лекарство, скоро оно появится и всё будет нормально, мы сможем ходить. Поэтому и живём одним днём – сегодня у нас всё нормально, сегодня мы справляемся, и хорошо. Руки опускать не хочется и нельзя.

Дмитрий и Родион
4 года
Родион появился на свет в Перми. Из-за врачебной ошибки, произошедшей во время беременности, у него в той или иной степени оказались недоразвиты почти все внутренние органы. Бороться за жизнь и здоровье сына семья приехала в Екатеринбург.

В январе 2014 года мы приехали в Екатеринбург делать операцию на сердце. Если очень простыми словами, то её суть – поставить прищепку на артерию, чтобы кровь не заливала лёгкое. После операции Родиона перевели в реанимацию, обычно через 3 дня дети начинают самостоятельно дышать, а он не начал.

Прошло несколько месяцев, а он всё был в реанимации на ИВЛ. Постоянно менялись врачи, никто не знал, что с ним делать. И тут врач, молодой парень, приходит и говорит: "Я готов к ответственности, будь что будет. Отключаем Родиона от аппарата, берите его на руки". И мы стали ходить с ним по палате, целовать его, у Родиона появилась радость, желание жить – он уже пытался улыбаться. Он стал сам дышать, только на ночь его подключали обратно к аппарату. Мы выдохнули, стало чуть-чуть повеселее.
16 сентября мы пришли к сыну, а врачи говорят: "Тут такое дело, у него в 3 часа ночи случилась клиническая смерть. Но мы его откачали". Как? Как это могло случиться? Стопроцентной правды уже не узнать. Заходим. Вчера был нормальный ребёночек, а теперь лежит просто тело, раздутое, опухшее, глаза стеклянные. Просто никакой. Нам сказали: он не будет видеть, не будет ходить, не будет говорить.

В апреле 2015 года нас выписали – после почти двух лет, проведённых в разных больницах. Наташа отучила сына от кислорода, но он в любой момент мог перестать дышать. Приехали домой, ходим над ним, не спим, я к тому времени купил специальную аппаратуру, и датчик пищал, как только Родион начинал задыхаться. Можно было спать не ложиться, потому что каждые 15 минут он пищал. Потом нам подобрали лечение и стало легче.

В нашем случае никто никаких прогнозов не даёт, врачи говорят: "Ну вот, вы справились, вы молодцы". Родион научился вставать на ноги у опоры, ортопед говорит, что надо ещё пару лет, и он точно начнёт ходить. По поводу умственного развития вообще никто ничего не говорит.
Когда с тобой такое происходит, мозг сужается до грецкого ореха, ты ни о чём не можешь думать, кроме этой проблемы. И не можешь прийти к грамотному решению, не видишь вариантов. Поэтому должен быть рядом кто-то ещё. Плохо, когда семья остаётся без мужчины или когда мужчина и женщина вдвоём, но мыслят порознь. Вроде как решают общее дело, но как бы не в команде.

Искушений полно, просто полно. Я на той неделе улетел по работе в Москву, потом в Питер – вокруг друзья, коллеги, выпивка, рестораны, отличная погода. Просто рассадник эмоций, делай что хочешь. Но я воспитывался по принципу: будь честен перед самим собой. Если ты сам себя начнёшь обманывать, то сможешь обмануть любого. И это всё начинается с малого. Я стараюсь избегать этого, стараюсь держаться.
В реанимации Родиону привязывали руки, чтобы он не дёргал трубки. Так он подтягивал к себе всё, что было в ногах, и брякал. Из-за этого он до сих пор думает, что ноги – это практически руки, может ими делать всё, что хочет.
На врача завели уголовное дело, потом приостановили. А мы эту ситуацию отпустили. Этот врач по-прежнему работает, и она реально помогла некоторым женщинам забеременеть. А нам вот не помогла. И я не знаю, кто она: профессионал или нет? Ну давайте её осудим, лишим репутации, будет она не медиком, а дворником. Но всю остальную историю никто же не сможет оценить в деньгах. Мы должны сказать: наш моральный ущерб составил 10 миллионов рублей? Или сколько? Как это оценить? А Родиону от этого легче станет или нет? Он же не знает про неё, её знаем только мы, и всё, что мы можем делать, – это быть фильтром между Родионом и врачом, который всё это натворил.

Я особо не рассказываю о своей ситуации. Я склонен считать, что люди поймут, но из-за того, что они сделать ничего не смогут, я их по сути зря потревожу. Если они будут знать о моей проблеме, что от этого изменится? Или думаю, вот я приду грустный, скажу, что всё плохо, начните мне помогать. Но рано или поздно и они устанут мне помогать, а я к этому привыкну.

У меня никогда не было момента отчаяния. Я всегда воспринимал это, может, грубо прозвучит, как некое испытание, которое мне дано. Никогда не было мысли отказаться или чтобы у него был другой отец, а я пойду куда-то дальше. Я даже больше скажу, если у нас возникнет подобная ситуация, я скажу: они оба, и сын, и дочь, останутся со мной. Это моя кровь, моё творение, куда оно уйдёт? Никуда, будет со мной.

Сергей и Оля
11 лет
Оля уже начинала ходить, но шаги делала неуверенные и только с опорой. Ортопеды ей ставили разные диагнозы: "подвывихи", "родовые травмы", всё подряд. Но серьёзно первой поняла, что что-то не так, и сказала нам об этом массажистка. Мы – в больницы, к бабушкам всяким, знахаркам. Ну, там же во всё веришь, пока ничего не знаешь. К этому диагнозу мы шли долго.

В новогодние праздники к нам домой приехал врач-генетик, посмотрел Олю, отвёл нас на кухню и сказал: "Она скоро умрёт". Вот так вот в лоб прямо. Они, говорит, больше 3 лет не живут. У нас шок, сидим и не знаем, что делать. Потом он сказал, чтобы мы не зацикливались, что у него много примеров, когда семьи распадаются из-за этого, поэтому нам нужен ещё один ребёнок, чтобы переключить внимание и жить дальше чем-то ещё. Мы прислушались к этому совету, всё-таки хотелось сохранить отношения.

Рожать второго ребёнка очень боялись. Генетик объяснил, что, по статистике, первый ребёнок рождается больным, второй здоровым, третий – носителем, четвёртый опять болеет. Не знаю, правда или нет, но мы как-то поверили в это. Ещё мы копили деньги и делали дородовую диагностику. Даша родилась здоровой, но всё равно у Нади был страх: как так, уже год, а она не ходит. Я успокаивал – всему своё время.
Мы тогда не знали, что ещё кто-то есть с таким диагнозом, не знали, сколько она будет жить. Дедушка нашёл профессора в Питере, тот заметил, что один препарат, который назначают при другом заболевании, помогает и при этом. Профессор выписал таблетки и сказал: "Это не лечение, не эксперимент, это ваше желание". Мы начали давать их и увидели улучшения. И мы поверили в то, что это помогает, и по сей день их даём. Хотя врачи ругают, что их действие не доказано. Но как мы отменим? Надя спрашивала у них: "Вы возьмёте на себя ответственность?" Никто не знает. Тот профессор умер. Как тогда он нам сказал, что это наше решение, так оно до сих пор наше.

Тяжело принять такое, думаешь, почему ты, чем ты заслужил, у всех нормальные семьи, почему именно у тебя так сложилось. Но вот когда уже появилась Даша и когда мы начали дальше жить, как-то вроде отпустило. Сейчас мы уже приняли ситуацию и с ней живём.

Мы смотрели в интернете – пишут, что у таких детей пограничный возраст – 16 лет. То есть, если его перешагнуть, они и до 30, оказывается, могут дожить. Надя находила семью, в которой женщина с таким заболеванием даже родила ребёнка.
Страдали, было такое. С друзьями перестали общаться. Они с опаской на ребёнка смотрели, переживали – а вдруг заразная? Не сказать чтобы у нас кто-то из друзей мог её взять в свою семью поиграть, такого ни разу не было. Никто, никогда. Конечно, Оле не хватает внимания, да и просто со сверстниками интересно, а нет общения, она всё со взрослыми. В Полевской только когда приезжаем, она на улице с детьми играет, они там попроще, дети сами. Нормально общий язык находят, она ими руководит, они её катают на коляске.

Недопонимания в семье были, но до такого, чтобы серьёзно всё бросить, не доходило. Родные нас как-то сразу окружили заботой, все в семье поняли, дедушка отдал участок в Полевском, чтобы мы строили дом, и мы переключились, появилась цель, и потихонечку начали к ней стремиться. Совместная деятельность объединяет.

Мы раньше меньше гуляли, было неудобно, казалось, все смотрят: что это такой большой ребёнок сидит в коляске? Что с ним не так? А что с родителями? Ловишь эти взгляды и чувствуешь, как будто ты неполноценный, как-то на тебе это тоже отражается. А когда появилась Даша, это всё прошло, забылось. Обеих в коляски садим и идём, нормально себя чувствуем. Какая-то уверенность появилась. Большинство людей всё равно понимающие, даже помочь пытаются.
Бывает, Оля характер показывает, капризничает – может, в силу заболевания, может, из-за возраста переходного. Иногда даже думаю, что я слишком строг с ней. А с другой стороны, кто, если не я. Приходится быть строгим, чтобы она понимала, где границы дозволенного.

Даша раньше к Оле более негативно относилась. Говорила: "почему всё Оле, почему придут к Оле, почему подарки только Оле, почему фотографировать только Олю". Ну, как любой ребёнок – "я тоже хочу", ревность такая. Сейчас чуть постарше стала и вроде уже немножко понимает, что у Оли есть проблемы, поэтому к ней столько внимания. Конечно, стараешься Оле больше внимания уделять, мы тут поняли, что даже не заметили, как Даша выросла.

Врач сказал, что я и Надя – носители этого заболевания, мы просто встретились, 1 раз на 100 тысяч такое бывает. Если бы у меня была другая жена, а у неё другой муж, мы бы никогда не узнали об этой болезни и жили все спокойно. Конечно, это порождает всякие мысли. Но понимаешь, что уходить от проблем неправильно. Здесь одни, там другие. И до Оли можно было развестись, первая ссора – а, уходи. Нет, нас наоборот сплачивает это всё. Вместе легче пережить, друг друга поддерживаешь. Просто надо принять эту ситуацию, пока не примешь – переживаешь, сомневаешься, а когда примешь – становится спокойно.

Данил и Ваня
5 лет
Данил и Ваня
5 лет
Мы встречались два с небольшим года, и родился Ваня – долгожданный, но незапланированный. Он был слабенький, и врачи сразу заподозрили, что что-то не так, отправили на исследование, поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия первого типа". Когда только из роддома приехали, силёнки у него ещё были, он купался с удовольствием. В воде у него, как у космонавта, руки и ноги в "невесомости", он мог ими шевелить, даже пытался переворачиваться. Но только из воды достаёшь – всё, все силы там остались. А потом потихоньку совсем ослаб.

В больнице нам сказали: "Если хотите забрать домой, учитесь за ним ухаживать". Может, поначалу было немного страшно, но это быстро прошло. Больше переживаешь, что ты ему боль причиняешь, когда катетер вставляешь или санируешь. Стараешься аккуратненько, конечно, но всё равно.

Он не говорит, но своей интонацией даёт понять, правильно ты его понимаешь или нет. Например, только начинаешь переключать мультик, он возмущается. Ваня любит старенькие мультики "Союзмультфильма", без сумасшедшей графики.
Мы сразу пришли к тому, что заберём Ваню из больницы, неважно, какой он, даже не думали, что может быть иначе. Пока он был в реанимации, спать дома было невозможно, зная, что он там остался, что он один. Думаешь, ему ведь голову повернуть надо, а лишний раз в больнице никто не подойдёт. Мы ему DVD туда привезли, мультики разные, всё, что только можно.

Тяжело было наблюдать, как в реанимации рядом с Ваней лежал мальчик с таким же диагнозом. Его родители появлялись раз в неделю. Я к нему подходил, разговаривал, а у него взгляд уже такой – через меня, всё, уже нет ничего. Его так и не забрали, он два года там прожил и умер.
Когда Ваня был маленький, врачи всё время говорили, что он долго не проживёт, что до года дотянете – радуйтесь. Это было тяжело слушать. А когда домой забрали, как-то всё отошло, стало спокойнее, чувствуешь, что всё, он с тобой. Понятно, что рано или поздно это произойдёт, но как-то легче, что ли, что он с нами. Нет мысли, что он там один где-то, непонятно под каким контролем. Здесь всегда чистенький, всегда счастливый.

Когда он доволен, это прямо вообще, чуть ли не таешь рядом с ним. Он так смешно смеётся, видеть надо. И ты с ним радуешься вместе. Вообще с ним весело, он может лечь в 11 вечера, встать в 2 часа ночи, потребовать мультики и веселиться до 4-5 утра. Потом, когда все проснутся, засыпает. Когда у Вани хорошее настроение, оно хорошее у всех.

Наши родители максимум сил приложили, чтобы для него всё обустроить, друзья все поддерживают, приходят в гости без проблем, не боятся, только следят, чтобы их дети к Ване не бегали, потому что там оборудование, а им же надо всё сразу разбирать.
Как только мы всё узнали, я сразу же сказал, что будем с ним до самого конца. Сколько сможем, столько пройдём. Хотя я прекрасно понимаю, что мог просто сказать, что мне этого не надо. Друзья разное говорили: "героический поступок", "я бы и то задумался". Но у меня не было такого, я для себя решил, что так вот будет. Да, тяжело, да, нелегко, хочется и отдыхать, и веселиться порой, ну а что делать. Хотя мы отдыхаем. Я и Лену прекрасно понимаю, представьте, девочке 22 года, и у неё такое вот случается, это не каждая сможет принять. Она смогла.

Кто-то выбирает естественный путь, когда дети уходят сами, без ИВЛ. Как на такую картину можно смотреть и ничего при этом не предпринять, я не знаю. Чтобы с себя быстрее груз снять? Ссылаются, что вроде как ты этим самым (продолжением жизни на ИВЛ. – Прим. ред.) мучаешь ребёнка. Ничего не мучаешь, не знаю, у нас Ваня счастливый вообще, улыбается вовсю, купается, и мы радуемся с ним. Мы ни разу не пожалели, что такой выбор сделали, что забрали его и он на аппарате живёт дома.

Продолжение следует.
Made on
Tilda