127 000 долларов на проведение протонной терапии в ProCure Center (Chicago) СОБРАНЫ
В первую очередь хочу сказать Вам спасибо, что Вы откликнулись помочь.
Я мама чудесного мальчика Белых Георгия. Мой сын болен уже 5,5 лет.
В
ноябре ему исполнилось 10 лет.
Гоша - единственный, человек ради которого я живу!!!
Самое заветное желание Георгия просто жить, быть самым обычным мальчиком, бегать во дворе, общаться со сверстниками, учится, как все обычные мальчики в школе, познавать мир во всех его красках.
Тяжело принять и осознать, в какой мы вступили мир, каким может быть конец всей этой истории, через какие мучения, лишения и невзгоды мы прошли, сколько пролито слез, сколько надежд, которые не всегда оправданы!
Гоша очень чувствует боль чужих для него людей, зная на собственном опыте на
сколько тяжело это бывает, через все муки которые ему пришлось пройти в своей не легкой для ребенка жизни.
С рождения и до 5 лет Гоша был обычным ребенком: развивался как все детки, ходил в детский сад, посещал школу развития, очень редко болел. В ноябре 2006 года, Гоша заболел ветряной
оспой (ветрянкой). Кто-бы мог подумать, что обычная детская ветрянка станет для нас роковой? Собственно, после нее все и началось. Гоша отказывался от еды, его рвало, он спал более 16часов в сутки. Я целыми сутками носила его на руках, мечтая хоть как-то облегчить его страдания, боялась отпустить
даже на минуту. Малыш был очень слаб, самостоятельно не стоял??
Стало очевидно, что рядовая детская хворь вряд ли могла вызвать такие последствия. Невролог дал ребенку направление на МРТ.
Я никогда не забуду тот день, когда мне выдали желтый листок, в котором была расписана вся наша
дальнейшая жизнь! В голове ее маленького крохи была обнаружена огромная опухоль, которая к тому же сдавливала зрительные нервы. Срочная операция была неизбежна, сделали ее в московском НИИ нейрохирургии им. Бурденко. В бригаде хирургов был сам академик Коновалов Александр Николаевич. Операция
длилась восемь часов и, по сути, была уникальной. Великий академик впервые использовал абсолютно новый доступ, так как привычными до опухоли было не добраться. Часть опухоли удалось убрать, освободив зрительный нерв. Уже на третьи сутки маленький Гоша стал реагировать на свет. Победе радовались все
врачи . А профессор Коновалов так и сказал: ?Этот фантастический мальчик дал пороху всему НИИ!?.
С января по октябрь 2007 года мы жили в надежде, что болезнь отступит. Но очередная желтая бумажка МРТ была опять безжалостна: обнаружен дальнейший рост опухоли. Врачи объяснили, что убить опухоль
может лучевая терапия, но вместе с этим могут погибнуть и мозг, и глаза ребенка.
Я не могла на тот момент этого допустить и осознать, но Бог милостив к нам, в сложное для нас время на нашем пути появляются очень нужные люди, и именно они рекомендовали нас обратиться к профессору Желудковой
О. Г. И она расписала нам алгоритм химии, согласившись с тем, что лучевая терапия невозможна.
За три года ? до ноября 2011 года ? наш мальчик принял 40 блоков (!!!) химиотерапии. А опухоль вела себя как хотела: то немного уменьшалась уменьшалась, то снова медленно росла. Посленее исследование
МРТ в июне 2012 года показало, что химиотерапия больше вообще не сдерживает опухоль, которая бросилась в активный рост. Стало окончательно понятно, что дальше мучить ребенка химией бесполезно. И что это ? тупик?! Лучевая выжжет ребенку мозг и глаза, химия не эффективна, операция невозможна. Но выход
есть. К сожалению, не в России.
В мировой медицине уже существует метод протонного облучения, которое не губит окружающие опухоль ткани и органы. Протонных центров в мире несколько, и на протяжении месяца я рассылала письма во все клиники мира. Первым откликнулся Протонный центр в Чикаго.
Сумма, обозначенная в предварительном счете центра, для нашей маленькой семьи просто космическая: обследования, облучение и дальнейшее пребывание в клинике будет стоить 112 000 долларов.
От себя добавлю: Гошина мама, Татьяна, всегда, не считаясь с собственным временем, помогает другим
деткам, никогда не опускает руки, ищет где и чем можно помочь, куда обратиться. Я верю, что мы тоже поддержим Гошу и Татьяну!!! У нас с вами все получится!!!
От себя добавлю: Гошина мама, Татьяна, всегда, не считаясь с собственным временем, помогает другим деткам, никогда не опускает руки, ищет где и чем можно помочь, куда обратиться. Я верю, что мы тоже поддержим Гошу и Татьяну!!! У нас с вами все получится!!!
107/10 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
Хочется обратиться к людям за помощью во имя спасения моего единственного сына Георгия!
К сожалению, в жизни получается все иначе, чем мы можем себе представить.
При прохождении очередного МРТ обследования в июне, у нас выявили продолжительный рост опухоли, другого лечения в РФ для нас
нет, все что смогли сделать наши доктора в ОДКБ они сделали. Я хочу сказать им огромное человеческое "спасибо", столько лет они боролись за нас, поддерживали, я готова была остаться и дальше под их чутким и пристальным вниманием, но к сожалению они не Боги.
Помогая другим деткам, не побоюсь
сказать "своим", т.к. нам пришлось долгое время лечится в онкологическом центре и все они нам стали как родные, не могла и представить, что мне придется оказаться на их месте. Я знаю, что собрать средства в короткие сроки это очень тяжело, но я надеюсь на вашу поддержку.
Я буду бескрайне
благодарна каждому из Вас, если вы не оставите нас беде!
183/7 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
На данный момент собрано:
На р/с фонда " Мы Вместе" за 25, 26 июля: 73 950 руб.
На карте за 25, 26, 27 июля: 140 122 руб.
Яндекс Кошелек на 27 июля: 3 436 руб. 30 коп.
Поступления на карту за сегодняшний день, я размещу завтра ближе к вечеру, в нем будет отчет
поступления на рч\сч фонда.
Моя лучшая подруга, разместила у себя в салоне куб фонда "Мы вместе" для наличных средств по адресу ул. Авиационна, д. 61, корпус 2, студия "Ювента".
Ее зовут Ольга, ее номер телефона 8912240-00-66
Вы можете связаться или приехать в любой день с
8-00 до 20-00, без перерывов и выходных. Все собранные средства из куба, пойдут лично нам!
Спасибо огромное всем, уже пришло 5 платежей. :-)
80/5 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
Эх, беда то какая.
Тань, завтра утром переведу денег, разберусь только, как с визы на визу в убрире переводить.
Автоклубчики, не бросайте в беде, с миру по нитке, а у человека надежда появится!
59/3 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
Добрый день! http://vk.com/blagmarafon
это ссылка на благотворительный марафон. Поверьте, они делают невероятное!
я состою в нем всего 2 месяца, и уже была свидетелем полного сбора средств нескольким детям...
у вас очень светлый,красивый мальчик. все у вас будет хорошо!
25/3 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
Спасибо! Мы знаем про Марафон.
Мы пытаемся задействовать все ресурсы, которые только возможны в благотворительности. Времени у нас нет, Гоше как можно быстрей нужно начать лечение, опухоль растет и остановить ее сможет только
протонная лучевая терапия.
10/4 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
В России такую методику пока не используют: строительство специального центра может начаться в Москве лишь в 2014 году.
Здесь очень много форумчан, который лично знакомы с моим сыном, если мое слово для вас ничего не значит,
думаю что они подтвердят болен ли он на самом деле.
23/4 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
Я созванивалась с профессором Лучиным из Дубны, он подтвердил, что проведение ЛТ в их центре это большой риск для Гоши.
В настоящее время в России три центра могут принять лишь около 1 % всех нуждающихся в лечении, детей
принимают только в безнадежных случаях.
8/3 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
В России такую методику пока не используют: строительство специального центра может начаться в Москве лишь в 2014 году.
пишут что лечат http://www.onkodoktor.ru/protonnaya-terapiya
Онкологический центр лечит рак новыми методами
На данное
время онкологический центр по лечению протонной терапией - единственный в России,
Цитата: От пользователя: Она самая..
думаю что они подтвердят болен ли он на самом деле.
если не секрет что написал гистолог?стадия опухоли по классификации TNM?
все время возвращаюсь к фотографии Гоши - какое светлое, открытое, умное личико, какие глазки
Гоша, ты обязательно скоро поправишься и будешь как и раньше бегать во дворе и кататься на велике
иначе и быть не может.
27/3 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
Grade I pilocytic astrocytoma of the right optic nerve, chiasm
Вы знаете, я не буду с вами спорить, т.к. Гоша первый пациент у нас в онкоцентре с таким диагнозом, опыта лечения при
поступлении ни у кого не было. Профессор Желудкова О.Г. расписала нам все и все эти годы вела нас заочно.
В первом посте, указано, что я обращалась во многие клиники, я вам просто могу скопировать их ответы.
1. Dear Ms. Belykh,
Thank you for your interest in NCC and
for your question. Proton Therapy is usually effective for tumors that are well defined and localized. Unfortunately, our treatment facility cannot treat your type of cancer. However, some of the proton facilities in the USA may be able to help treat your little boys brain cancer as every center
slightly varies in their protocol. You may want to connect with them as you research different treatments.
I am sorry we could not be of better help to you, but I am very positive for your outcome.
Kindest Regards,
Andrea Poling
Patient Case Manager
PBT US Office http://protonkorea.com
____________________________________________________________
2. Уважаемая Татьяна,
Мы Вам очень благодарны за проявленный интерес к протонной терапии в нашем центре! Ознакомившись с предоставленной документацией мы пришли к
заключению, что Вашему сыну показано лечение протонной терапией - более доступная фотонная терапия бы была в данном случае более рискованной и менее эффективной.
К сожалению Вам вынужден сообщить, что в настоящее время наш Протонный центр находится на этапе заключительных физических
испытаний и измерений, что необходимо для точного и целенаправленного лечения. Поэтому сейчас мы не можем Вам предложить требуемого лечения. Прием первых пациентов мы планируем осуществить осенью этого года. Более точная информация относительно начала лечения пациентов будет своевременно
опубликована на нашем интернет - сайте.
В настоящее время обратитесь пожалуйста в другие протонные центры относительно необходимого лечения.
С уважением
Степан Винокуров
и коллектив Центра протонной терапии Чехия
____________________________________________
3. Dear Ms Belyh
I am the Director of Pediatric NeuroOncology at UCSD/Rady Children's Hospital. I am very sorry to hear about your sons tumor.
In terms of treatment, it is very difficult to assess given
reports only however these midline tumors can be very challenging.
It seems as if he has had surgery (? Maximal safe) and chemotherapy. I have had some success with avastin therapy for midline tumors, but in reality it seems that he may need proton therapy from what you are describing,
or clinical trials. I am not sure of the availability in russia, but would be happy to speak with your treating oncologist by email.
Yours truly
John Crawford MD MS
_____________________________________
Думаю этого будет достаточно, но я могу
продолжить.
20/4 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
Юля я не знаю как это сделать.
Времени нехватает катастрофически.
Со следующей неделе, я хочу начать оформлением виз. Думаю это тоже не все так быстро происходит.
Я буду благодарна каждому,
кто поможет распространить информацию про моего сына.
Цитата: От пользователя: Nиканоровна
Спасибо! Про Гошу выйдет сюжет по 4 каналу во вторник, посмотрите обязательно. :-)
15/1 |
| Поделиться:
Re: ну нашей форумчанке Она самая... нужна помощь!...
