В 12 лет Саша до сих пор не может пройти далеко. И всё же он считается «ходячим»
В 12 лет Саша до сих пор не может пройти далеко. И всё же он считается «ходячим»

В семье известного в Екатеринбурге общественника Алексея Беззуба за последний месяц произошло сразу несколько важных событий — печальных и радостных. Из печального — суд оставил в силе приговор за несчастный случай на корте в уралмашевском дворе (подробнее об этой истории мы рассказывали здесь). Из радостного — рождение Марии, четвёртого ребёнка в семье.


Родительство не было для Алексея и его жены Лилии исключительно лёгким и приятным делом. В семье Беззубов растёт 12-летний Саша с детским церебральным параличом. Серьёзная болезнь требует от родителей постоянного напряжения сил: в случае с ДЦП как нигде верна поговорка «спасение утопающих — дело рук самих утопающих». То есть, чем больше мама с папой вложат в здоровье ребёнка, тем лучше будет он развиваться, тем лучшего качества будет его жизнь.


В России есть целый ряд мер, которые государство разработало для помощи таким детям, как Саша. В солидный список входят пункты от санаторного лечения и пенсии до бесплатного жилья. На бумаге, в законодательных актах всё выглядит отлично, но как работает социальная помощь на самом деле? К сожалению, ситуация настолько далека от идеальной, насколько это можно представить. Легко ли даются подарки государства? Об этом E1.RU рассказала Лилия Беззуб.


Лилия Беззуб — счастливая мать двух мальчиков и двух девочек
Лилия Беззуб — счастливая мать двух мальчиков и двух девочек


Как оформить инвалидность?


У Саши ДЦП обнаружилось не сразу. Ему было месяцев восемь, мы лежали в центре «Особый ребёнок» (сейчас это «Бонум»), когда я спросила врача, почему он не садится. И рука мне не нравилась, она работала как-то не так. Невролог направила нас на лечение, потом врачи сделали большое заключение и послали оформлять инвалидность.


Хотя медицинское заключение у нас уже было, мы снова прошли всех врачей, уже в поликлинике. Невролог выписал необходимые средства — памперсы, ходунки, коляску… Потом с заключением терапевта пошли на комиссию в Бюро медико-социальной экспертизы. Тамошние врачи изучают бумаги и осматривают ребёнка уже по третьему кругу. Они решают, на какой срок давать инвалидность. В первый раз нам дали на год, потом на два, только потом — до 18 лет. Я тогда спросила: «У нас три диагноза, хоть один из них исчезнет?» Но нет, инвалидность нам пришлось подтверждать дважды.


Как оформить пенсию по инвалидности?


Нужно прийти в пенсионный фонд, взять талон. Очередь по твоему вопросу может быть уже забита, тогда процедура будет очень долгой. Ладно, если мама не работает. Но у нас часто бывает, что, когда у ребёнка инвалидность, папы сливаются. Одинокой маме приходится отпрашиваться с работы, пристраивать ребёнка... Нет бабушек — просят подруг, ищут няню. Или приходится брать ребёнка с собой. Тогда приходится отгораживаться, потому что всегда найдётся бабушка или тетенька, которая скажет — зачем вы сюда притащили ребёнка? Или заявит, что «коляски здесь нельзя ставить, оставляйте на улице!»


Все инстанции нужно проходить в рабочее время. Иногда приходишь, а тебе — «приходите завтра». Одна сотрудница пенсионного фонда мне сказала: «Ну я же на работе!» Как будто только она работает. Родителям нужно набраться терпения и рассчитывать свои силы. И понимать, что на одну только пенсию не прожить — она уйдёт на лечение ребёнка, а не на одежду и не на еду.


Отец семейства Алексей и мальчики в путешествии
Отец семейства Алексей и мальчики в путешествии


Получить деньги сложно, зато всегда найдутся желающие проверить, куда вы их дели. Если ребёнку уже исполнилось 18 лет, нужно собирать чеки, чтобы доказывать, сколько вы на него потратили. Приходят опека, соцзащита. К нам приходили несколько раз, интересовались, сколько комнат в квартире, где живёт ребёнок. Я таких проверяющих «спускала с лестницы». Так и сказала — «ещё раз придёте — всё разнесу. Обращусь в прокуратуру, начнём проверку с вас». Так что они больше приходить не пробовали.


Есть лекарства, которые можно получить бесплатно?


Мы таких лекарств не получаем. Я покупаю лекарство, которое стоит 16 000 рублей, и его хватает на 25 дней. Оно не включено в список. Нам предлагают русский аналог, который можно получить бесплатно, но мы столкнулись с тем, что аналоги нам не подходят. В них есть дополнительные вещества, они могут не подходить ребёнку, не будет эффекта. Деньги за лекарства нам не возвращают.


Можно собирать чеки за лекарства, подавать их в налоговую и получать налоговый вычет, но это очень долго. Многие не доходят до конца этой процедуры, бросают. Родителям катастрофически не хватает времени. Есть болезни, которые нужно лечить изначально, и чем больше вложишь на начальном этапе, тем лучше. Наша бюрократическая система всё оставит без движения, если постоянно её не подгонять. Пока пройдёшь семь кругов ада, тебе уже будут ни к чему эти 200 рублей.


Детям-инвалидам положен бесплатный санаторий. Легко ли туда попасть?


Санаторно-курортное лечение — это отдельная история. До трёх лет санаторно-курортное лечение не положено, зато потом ребёнок имеет на него право. Чтобы встать в очередь на санаторий, нужно собрать кучу бумаг и принести их в соцслужбу района. Лучше делать это в начале года, потому что, если очередь до вас не дойдёт, на следующий год придётся собирать всё заново. Встать в очередь мало, надо ещё постоянно звонить им, каждый месяц приезжать, спрашивать: «Когда придёт моя очередь?» У некоторых опускаются руки.


У Саши эпилепсия, поэтому ему можно делать не все процедуры, а выборочно, которые разрешил эпилептолог. Массаж, плавание, иголки, лечебная физкультура, парафин — больше ничего. Многие санатории говорят: «Вам же ничего нельзя, зачем вы будете занимать место? Нет, мы не отказываемся вам помогать, просто приходите потом». А может, мы хотим хорошо питаться, дышать свежим воздухом? Но нет, они говорят, что будут рады нас видеть, как только «вылечим голову». Мы пока не можем подобрать медикаменты для лечения эпилепсии. Это очень долгий процесс.


За 11 лет мы ни разу не попали в санаторий. В итоге я отказалась от бесплатного санаторного лечения, чтобы получать пенсию на 1200 рублей больше. Я знаю человека, у которого ребёнку 14 лет, и они съездили в санаторий один раз.


«В социальную службу приходишь как за подаянием»: откровенный рассказ матери ребенка с ДЦП


Как получить бесплатное лечение?


По идее, физиотерапию можно пройти в поликлинике. Но по факту мы всего один раз сделали в поликлинике бесплатный массаж за 11 лет. Чтобы что-то получить бесплатно, нужно встать в очередь. И стоять там иногда по полгода. Саше, например, нужны массаж, электролечение, тепловое лечение, и это нужно сделать вкупе. Но когда записываешься, что-то получишь через месяц, что-то через два… Частями проходить лечение не так эффективно, только всё вместе плюс таблетки дают хороший эффект. Поэтому в конце концов махнёшь рукой и платишь деньги, чтобы сделали всё вместе. Проводишь лечение — идёшь на две ступени вперёд, заканчиваешь — отступаешь на шаг назад. Так эффект мало-помалу прибавляется. Мы всё время нарабатываем маленькие навыки. Не бывает так, что ребёнок пролечился и сразу начал ходить.


Легко ли получить индивидуальные средства реабилитации, которые выписывает врач?


Сложно. Когда нам написали, что нужны памперсы, я поехала в районную соцзащиту. Привезла документы, и они завели на ребёнка дело. Потом прошёл почти год, а памперсы так и не привезли. Я звоню и говорю: «Что случилось? Должны были привезти памперсы, и до сих пор ничего». Они говорят: «Правда? Что было в прошлом году — о том можете забыть. Наступает новый год! Новый год — всё по новой!»


Каждый год ты должен ездить в начале года с бумагами и подтверждать, что имеешь на что-то право. И то не факт, что получишь — то нет квот, то ещё что-то... На моего ребёнка выделили деньги. Куда они уходят? Они не переходят на следующий год. Памперсы нам не могли привезти два года, пока я не дошла до министра здравоохранения. У меня есть знакомая мама из Кольцово, у неё нет возможности куда-то ездить. Там мальчишка постарше, вообще не ходит. Эта женщина сама покупает памперсы. У неё нет времени капать работникам соцзащиты на мозги.


Ещё моему сыну была положена прогулочная коляска. За первый год нам её не выдали. Когда подошёл конец второго года жизни, сын пошёл. Он мог пройти только метров десять, но мне сказали: «У вас ребёнок ходячий, коляска вам не положена». Я говорю: «Он пройдёт десять метров, а километр я должна его нести на руках?» В итоге коляску мы покупали за свои деньги. Коляски все разные, какие-то стоят 120 тысяч рублей. Сейчас сын ходит, но если нужно в поездку или на парад 9 Мая, он не сможет столько ходить. Он просто сядет и будет сидеть, скажет: «Я устал».


В индивидуальной программе реабилитации у нас были ещё ходунки. У нас Саша не может держаться левой рукой, он заваливался. Тем не менее нам несколько раз давали переставные ходунки, которые нам не подходят (Саше нужны П-образные, которые пристёгиваются). Звонят и говорят: «Приезжайте!» Приезжаю — опять ходунки не те. И вот раз за разом отказываешься, едешь в соцслужбу, начинаешь доказывать, что по медицинским показаниям нам нужны другие. Несколько раз я приезжала за ходунками и отказывалась от них. В итоге купили сами. Деньги, впрочем, вернули. Сейчас всё стало попроще, есть интернет-магазины, а вот раньше достать что-то было тяжело.


Лилия с сыновьями
Лилия с сыновьями


Как получить парковочное место возле дома? Сделать пандус для коляски?


У нас во дворе невозможно было поставить машину. Пока донесёшь ребёнка (а он весит 30 килограммов) от места, где припарковался, надорваться можно. Поэтому я обратилась в наше ТСЖ, и они пошли мне навстречу. Теперь у меня есть место для машины около подъезда, оно на цепочке. С поручнями тоже получилось удачно. Управление социальной политики дало мне бумагу о том, что нам нужен пандус и поручни, и в ТСЖ её приняли. Я знаю, что некоторые не могут этого всего добиться. Например, в подъезде нет лифта, а поручни не делают. Родителям нужно постоянно ездить, звонить, напоминать о себе. Ходить, пугать прокуратурой. Нет времени? Довольствуешься малым.


Ребёнок-инвалид наблюдается у врача в той же поликлинике, что и другие дети?


Вообще-то да, но я приглашаю врача на дом, особенно когда эпидемия. У нас были из-за этого склоки, ругалась с заведующей. Как-то раз ребёнок заболел, к нам прислали врача-интерна. А у Саши эпилепсия, высокая температура может спровоцировать приступ, поэтому уже при 37,5 я даю ему лекарство. Это вынужденная мера. Вот врач пришёл и спрашивает: «Какая температура?» Я говорю, что не стала ждать, пока поднимется, сбила при 37,5. Он поворачивается и говорит: «Что вы за мамаша такая? Нельзя ребёнку давать жаропонижающее, только при 38,5!» Это была его ошибка. Вылетел он из моей квартиры, на следующий день я пришла в поликлинику и сказала: «Ещё раз пришлёте некомпетентного врача, чтобы меня оскорблял в моём доме, разнесу вашу шарагу!» Когда идёшь к кому-то — хоть карту посмотри.


По правилам медицинские карточки нельзя выдавать родителям на руки. А сколько в них приписано! Как-то пришли ко врачу, а карточки нет. Нашли её у окулиста, а там написано, что мы прошли медосмотр. Как так, если окулист два года к нам уже не приходит?! Зато на следующий день пришёл окулист, стоматолог... А сколько раз бывало, что из карточки выдирали выписки? Мама с папой договорились, свозили ребёнка в санаторий, сами заплатили, а врачи отчитались, какие они молодцы, что ребёнок полечился.


Инвалиды могут получить землю бесплатно?


Мы стояли в очереди шесть лет. Четыре года пытались оформить на ребёнка-инвалида, потом я подала как многодетная семья, и ещё через год нам дали землю. Правда, далеко от города, дороги там нет. Дом на этой земле нужно построить в течение 10 лет, мы ещё не успели. Ждём, когда построят дорогу, проведут электричество. Нам предлагают: сделайте электричество сами, а кто присоединится — тот потом заплатит. Но когда ещё вернётся этот 1 млн 200 тысяч рублей? Поэтому пока просто плачу налог на землю и ничего не делаю.


Саша едет в отпуск с родителями. А вот путёвка в санаторий ему так и не досталась
Саша едет в отпуск с родителями. А вот путёвка в санаторий ему так и не досталась


Как у нас относятся к семьям с детьми-инвалидами?


Как-то раз мы с сыном лежали в «Бонуме». Туда приходили женщины из Германии, они приезжали набраться опыта. А у нас в палате была мама, у которой ребёнок не мог ходить на обычных костылях. Ну не получалось! Мама девочку заставляла учиться, та в слёзы… И вот женщина из Германии говорит: «Есть же специальные костыли-пауки, они пошире, ей будет удобно». «Да, отвечает та мама, но у меня дверь в квартире 80 сантиметров, с такими костылями она не пройдёт». У той стали большие глаза, она говорит: «Позвоните в соцслужбу! Пусть вам сделают широкий дверной проём, нормальную дверь!» У них это не укладывается в голове. Что легче научить ребёнка ходить на узких костылях, и пусть он будет в соплях, слюнях, слезах… Легче биться два месяца, но она будет ходить! Может, и у нас соцслужба должна приехать, но никто не станет.


Однажды мы лежали в дневном стационаре, проходили гидромассаж. Дело было в феврале, в палате не было отопления. Я просила обогреватель, но сказали, что по пожарным нормам его приносить нельзя. После лечения сын заболел пневмонией, и это откинуло нас назад в лечении ДЦП. Я пожаловалась на больницу, и мне пришёл такой ответ: «Действительно, когда вы лежали, в палате не было отопления. Извините». У меня это письмо дома лежит. Иногда роюсь в бумагах, нахожу и смеюсь.


Во всех социальных организациях лежит папка на ребёнка, и в электронном виде все документы у них есть. Тем не менее родители должны сделать по десять ксерокопий каждой бумаги и носить их с собой, потому что все организации их требуют. Какая-то ксерокопия всякий раз да потеряется. И не нужно ждать, что кто-то пойдёт навстречу, что-то расскажет, поможет. Вот, например, для инвалидов есть социальное такси, сколько-то поездок в год на нём вам оплачивают. Мы о нём узнали совершенно случайно. А зачем говорить? Когда спрашиваешь, они делают такое лицо, будто ты у них миллион украл.


У нас ты постоянно должен доказывать, что ты не верблюд, что имеешь на что-то право. Иной раз просто опускаются руки. Родителям детей с ДЦП надо смириться с тем, что к ним будут относиться очень плохо. Наши соцслужбы считают, что им все должны. Приходишь — как подаяние выпрашиваешь, тебя постоянно обливают грязью. Если психика посильнее — выдержишь. Многие плюют и довольствуются малым. Многое зависит от родителей: если они добьются, получат что-то бесплатно, но придётся потратить много усилий и нервов. Это наша реальность, от неё никуда не деться.


«В социальную службу приходишь как за подаянием»: откровенный рассказ матери ребенка с ДЦП


О причинах ДЦП


Нет такого понятия, как врождённое ДЦП. Бывают разные причины — неправильное ведение беременности, родов, неправильные диагнозы. Иногда ребёнок до года здоров, а начинают ставить прививки, а они бьют по ЦНС. Бывает, неправильно рассчитали наркоз, ребёнка долбануло. Я замечаю, что такие случаи происходят у врачей, которые учились в девяностые. У нас в школе обычно два класса, в одном умственно нормальные дети, в другом «восьмого вида» — это те, кто в институт не пойдёт, им нужно просто научиться писать и считать. В прошлом году в нашей школе набрали пять (!!!) классов детей с разными видами патологий! Откуда столько?


Моей подруге врач УЗИ на 28-й неделе беременности сказала, что ребёнок умер. Она отвечает: «Я чувствую, он шевелится!» — «Остаточное явление», — говорит врач. Подруге было 17 лет всего. Неделю она лежала под капельницами, потом вызвали роды. Она мне рассказывала: «Все, что я помню, — как сестра в палату зашла и сказала: «Ребёночка возьмёшь? Он перспективный». Говорят, меня от неё шесть человек отрывали, а я этого не помню. Я бы её убила». В итоге у ребёнка оказалась не сформирована центральная нервная система, так что пришлось учить его даже глотать.


У нашего Саши синдром ДЦП — зажата левая сторона, левая рука не работает, и он плохо ходит. Причина? Во время родов его ударили в голову, образовалась киста.


За счастливое детство ребёнка родителям придётся бороться
За счастливое детство ребёнка родителям придётся бороться


О солидарности


Одно время мы с друзьями хотели создать организацию для родителей детей-инвалидов, но оказалось, что это очень сложно. У нас уже есть несколько уставов, мы открываемся уже лет пять! На это уходит масса времени. Организация нужна хотя бы для того, чтобы помочь маме, у которой ребёнок плохо спит. Чтобы кто-то посидел с ребёнком, а мама могла бы просто поспать. Сейчас у нас нет помощи родителям детей с ДЦП.


Мы помогаем друг другу сами. Знакомишься с другими мамами, что-то узнаешь... Например, в Сочи есть хороший массажист. Собираемся ввосьмером, снимаем ему квартиру, массажист приезжает, делает детям массаж и денег за них не берёт. Или есть китаец, который ездит по области и ставит детям иголки. Информация идёт от мамы к маме. Если ты социально замкнут, обо всём этом ты не знаешь. Вот почему нужна организация.


Родителям надо настроиться на долгую борьбу. Нам говорят: «Вы восстановите своего ребёнка настолько, насколько у вас хватит сил». Кто-то поднимет своего ребёнка. У кого-то просто нет на это времени и денег.