В свободное от основной работы время Елена преподает танцы, а еще она волонтер в детском онкоцентре
В свободное от основной работы время Елена преподает танцы, а еще она волонтер в детском онкоцентре

Елене Ярулиной диагностировали рак в 2006 году. Тогда ей было всего двенадцать лет. Следующие одиннадцать месяцев девочка провела в детском областном онкологическом центре.


— Когда ты слышишь слово рак, это страшно. Маленький человек не до конца понимает, что это такое, и я тоже сначала не понимала, — вспоминает Елена. — Потом я приняла это как данность и дала себе установку бороться до конца. Срок моей ремиссии — одиннадцать лет, и сейчас я могу сказать, что мне удалось побороть болезнь.


Елене 24, она учится в двух университетах и работает на госслужбе. По выходным ее можно встретить в онкоцентре, куда она приходит уже в качестве волонтера.


Мы встретились с Еленой и спросили, как найти в себе силы бороться, если тебе поставили страшный диагноз.


«Мне не могли поставить диагноз четыре месяца»


— Все началось с обычной, как я тогда думала, ангины. Тогда я жила в небольшом уральском городке, и врачи четыре месяца не могли поставить диагноз. Я просто лежала в больнице и ждала. Со временем мне становилось все хуже и хуже. Мне было двенадцать лет, и я не понимала, что со мной происходит. Я боялась, потому что рядом не оказалось взрослых, которые могли бы меня поддержать. В то время я жила с бабушкой.


Меня перевели в больницу в Екатеринбурге, там мне поставили диагноз «Т-клеточная лимфома» (с поражением печени, селезенки и лимфоузлов). Помню, как врач впервые озвучил диагноз и сказал, что нужно начинать лечение. Я смотрела то на него, то на маму и не понимала, что происходит.


Елене поставили страшный диагноз, когда ей было всего двенадцать лет
Елене поставили страшный диагноз, когда ей было всего двенадцать лет


Я сказала: «Мам, объясни». Сейчас я знаю, что тогда ей было еще труднее, чем мне, потому что она была взрослой и все понимала. Она разложила мне все по полочкам. Сказала: «Ты должна взять себя в руки и бороться, потому что никто, кроме тебя, этого не сделает». И еще: «Если ты не хочешь жить, ты не будешь жить». Позже я много раз повторяла эти слова про себя. Они стали моим девизом на следующие одиннадцать месяцев.


У нас вся семья крещеная, но когда я заболела, мы стали намного ближе к церкви. Ходили молиться и из последних сил верили, что все будет хорошо. Я тоже молилась. Просила только об одном — о жизни. Конечно, в голове был вопрос — «Почему именно я?» Ведь это несправедливо! Этот вопрос я задаю себе до сих пор, но ответа у меня нет. Наверное, Богу так было угодно.


«Я просила отключить меня от капельницы и танцевала»


Лечение я переносила легко. Я старалась держать форму, потому что хотела выжить. Были и тошнота, и головокружение, но я повторяла себе, что это нормальная реакция организма на химиотерапию. Я старалась не концентрироваться на этих ощущениях, не хотела накручивать себя еще больше. Все равно ни к чему хорошему это бы не привело.


План лечения для маленькой Лены разрабатывали специалисты из трех стран: России (Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург), Германии и Израиля
План лечения для маленькой Лены разрабатывали специалисты из трех стран: России (Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург), Германии и Израиля


Когда к нам приезжали волонтеры и проводили мероприятия для пациентов, я просила разрешить мне танцевать. Я с трех лет занимаюсь эстрадными танцами, но из-за болезни занятия пришлось бросить. Мне отвечали: «Если хочешь — танцуй!» Тогда я просила отключить меня на несколько минут от капельницы. Лечащий врач, конечно, был недоволен. Говорил: «Бедные кости! Они же у тебя слабые!» У меня кружилась голова, но я все равно танцевала.


Врачи не давали прогнозов, просто пожимали плечами. Я смотрела на других детей с лысыми головушками и щечками, раздутыми от гормонов, и думала: «Меня ждет то же самое? Я буду такой?» Вскоре из-за химии стали выпадать волосы. Они у меня тогда были шикарные, до пояса. Однажды я провела по ним рукой — в ладони остался клок волос. Это повторялось снова и снова.



Мама сказала: «Дочь, нужно стричь. Ты понимаешь, что волосы все равно выпадут?» Но я говорила: «Нет, не дам!» В итоге мама меня все-таки уговорила. Мы пошли в парикмахерскую, где меня хотели остричь наголо, но я не далась. Попросила сделать прическу «под мальчика». Когда парикмахер взяла косу и обрезала ее, у меня градом полились слезы. Я посмотрела на маму, которая стояла в коридоре, и увидела, что она тоже плачет.


Сейчас, спустя несколько лет, я стараюсь не смотреть на фото того времени. Потому что когда я поднимаю архивы, то начинаю плакать и снова переживать ту ситуацию. Думаю, что справиться мне помогла поддержка мамы, которая стала моим психологом, и общение с другими ребятами. Они были в той же ситуации, что и я, но еще младше. При этом они успокаивали меня. Говорили: «Лен, не плачь, все будет нормально».


На вопрос, как побороть тяжелый недуг, девушка отвечает так: «Это нужно сначала принять»
На вопрос, как побороть тяжелый недуг, девушка отвечает так: «Это нужно сначала принять»


«На вкус человеческая кровь напоминает томатный сок» 


Свой тринадцатый день рождения я встретила в онкоцентре. Так совпало, что именно в этот день мне пересаживали стволовые клетки. Я отказалась от наркоза, потому что хотела принимать поздравления и подарки лично.


Мне поставили катетер и начали вводить в вену ледяную жидкость (замороженную кровь). Я чувствовала, как «лед» шел по вене. Во рту появился привкус томатного сока. Затем я ощутила сильное жжение. Сначала по венам, а потом по всему телу. Мне казалось, что меня замораживают. Я даже закричала от боли.


Мама записала на фотоаппарат видеообращения пациентов онкоцентра, с которыми я была знакома. Они меня поздравляли и желали скорейшего выздоровления. Даже лечащий врач передал мне подарок. Это было очень приятно. Я поняла, что я не одна, увидела, как все за меня переживают. Это было для меня важно.


Елена рассказывает, как, несмотря на боль, отказалась от наркоза, чтобы лично принять поздравления в свой день рождения
Елена рассказывает, как, несмотря на боль, отказалась от наркоза, чтобы лично принять поздравления в свой день рождения


«Люди на улице думали, что я заразная»


Лечение начало действовать, стволовые клетки приживались. В 13 лет я весила экстремально мало, всего 20 килограммов. Врач мне сказал: «Лена, будешь весить 25 — я тебя отпущу домой». Для меня это стало стимулом, потому что я хотела домой. Когда на весах было 24,500, я говорила: «Смотрите! Выписывайте меня!» Но врач отвечал: «Нужно еще 500 граммов!»


После выписки я ездила в больницу раз в неделю в течение года. Мне пришлось проходить пропущенный в школе материал экстерном, чтобы догнать одноклассников. Я не хотела быть второгодницей. Я поставила перед собой цель — снова оказаться с друзьями из моего класса.


Возвращаться к прежней жизни было тяжело. Первое время я ходила в медицинской маске, потому что любой чих мог спровоцировать ухудшение. Люди на улице и в общественном транспорте думали, что я заразная, и сторонились меня. Мне хотелось кричать: «Это не я заразная, это вы для меня заразные!» Я даже просила маму: «Давай переедем! Они показывают на меня пальцем».


После выписки прохожие на улице показывали пальцем на маленькую Лену, потому что она носила медицинскую маску
После выписки прохожие на улице показывали пальцем на маленькую Лену, потому что она носила медицинскую маску


Мои школьные друзья не вспоминают о времени, когда я была в больнице, и я благодарна им за это. У меня обычная жизнь, я не считаю себя особенной. И тем более больной. Я не хочу, чтобы меня жалели, не люблю, когда люди говорят: «Ой, ты болела, ой, как же так, бедненькая». Я сильный человек, я могу сама с этим справиться. Зачем меня жалеть?


У меня все хорошо, я живу сегодняшним днем и не хочу смотреть назад.


«Нужно принять диагноз, но не сдаваться»


За время, проведенное в онкоцентре, я сильно повзрослела. У меня изменилось отношение к жизни и людям. Развилось чувство сострадания. Теперь мне хочется помогать другим детям, которые оказались в той же ситуации, что и я одиннадцать лет назад. Я знаю, что они чувствуют, и понимаю, как могу их поддержать.


У нас есть группа волонтеров, которые помогают онкоцентру. Каждый месяц я составляю список именинников и узнаю, какой подарок хотят получить дети. Обычно это куклы или машинки, но иногда бывают необычные пожелания. Например, один ребенок хотел собаку. Но контактировать с шерстью домашних животных ему, как и другим детям из центра, нельзя. Тогда мы специально для него заказали в США интерактивную собаку.


Спустя много лет Елена вновь пришла в детский онкоцентр, на этот раз — в качестве волонтера
Спустя много лет Елена вновь пришла в детский онкоцентр, на этот раз — в качестве волонтера


Я много общаюсь с родителями маленьких пациентов онкоцентра. На мой взгляд, они испытывают больший стресс, потому что понимают всю серьезность ситуации. Например, сейчас в отделении лежит мальчик, мама которого находится в состоянии шока. Она всего боится. Я пытаюсь объяснить ей, что даже из этой ситуации есть выход, что не нужно никого хоронить раньше времени, не нужно передавать свое тяжелое эмоциональное состояние сыну.


В онкоцентре никто не знает, что когда-то я была одним из пациентов и лежала в палате на втором этаже. Но иногда я сама об этом говорю, чтобы доказать, что все возможно: «Посмотри на меня. Я здорова. До болезни занималась танцами и сейчас тоже ими занимаюсь. Он у тебя — лыжник. Вот выпишут, и он вновь встанет на лыжи и поедет. Будут первые места, будут победы. Главное — верить и держать настрой».


Волонтеры создали  собственную группу в соцсетях . В нее может вступить каждый, кто хочет помочь детскому онкоцентру
Волонтеры создали собственную группу в соцсетях. В нее может вступить каждый, кто хочет помочь детскому онкоцентру


Я говорю родителям, что они должны довериться врачам, принять диагноз и начать бороться. Объясняю, что принять — не значит смириться. Я сама прошла этот путь вместе со своими лечащими врачами из детского онкоцентра — Ольгой Хлебниковой, Ларисой Вахониной, Ольгой Стреневой, Игорем Вяткиным — и могу точно сказать, что наши врачи — самые лучшие. Я очень им благодарна, а со многими из них до сих пор поддерживаю добрые отношения.


Ранее мы рассказывали о том, что делать, если у ребенка выявили онкологию