25 февраля вторник
СЕЙЧАС -2°С

Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга может изменить закон о соцгарантиях в России

В Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве стоимостью несколько миллионов

Поделиться

Пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в дорогостоящих лекарствах

Пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в дорогостоящих лекарствах

В Екатеринбурге общественники намерены подготовить законопроект, который урегулирует социальные гарантии в медицинском обеспечении граждан с редкими заболеваниями. На идею активистов натолкнула история четырехмесячной Ани Новожиловой, которая нуждается в самом дорогом в мире лекарстве за 160 млн рублей, пишет URA.RU.

— Мы уже создали рабочую группу. Будем привлекать экспертов в сфере медицины. Планируем связаться с президентом НИИ неотложной детской хирургии Леонидом Рошалем. Будем стараться, чтобы в весеннюю сессию в Госдуме РФ закон был принят. Болезнь Ани Новожиловой — не единичный случай. Таких людей около тысячи в России и около сорока в Свердловской области. Лекарство необходимо каждому, — рассказала юрист, руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасия Трошина.

В инициативную группу вошли общественники из Екатеринбурга, представители благотворительного центра «Радуга», а также биатлонист и депутат Госдумы от Свердловской области Сергей Чепиков и депутат Госдумы Игорь Торощин.

У четырехмесячной девочки редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой дети часто не доживают до двух лет. Диагноз поставили врачи-генетики в конце 2019 года. Самым эффективным считается лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Сейчас собрано 15 млн рублей.

В министерстве здравоохранения Свердловской области сообщили, что «за помощью в приобретении данного препарата никто не обращался».

Такая же болезнь у маленького тюменца Димы Тишунина. Заболел Дима, когда ему исполнилось пять месяцев. Диагноз поставили в ноябре прошлого года. На лечение нужно было собрать 163 млн рублей. В конце декабря родители малыша сообщили, что все деньги собраны!

Ранее мы писали, что в Екатеринбурге научились определять рак по фото

оцените материал

  • ЛАЙК5
  • СМЕХ2
  • УДИВЛЕНИЕ4
  • ГНЕВ5
  • ПЕЧАЛЬ18

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Посетитель
22 янв 2020 в 08:16

Зачем рожать генетически неполноценных детей?! Сейчас проводят несколько скинингов на этапе беременности. Надо делать просто оборт в таких случаях. А то женщины в курсе, что плод с отклонениями. Но все равно идут рожают, потом надо кучу миллионов на лечение, чтобы ребёнок хотя бы дожил до 2-х лет. Это МАРАЗМ.

Ольга
22 янв 2020 в 08:34

1. СМА не диагностируется на стадии беременности, следовательно, никто не застрахован!!!
2. Лекарство позволит жить Ане полноценной жизнью. Ее жизни ничего не будет угрожать!!!
3. Пожалуйста, осознаете! Ребенка можно спасти!!!! *при условии, если каждый не пройдет мимо.

Олеся
22 янв 2020 в 08:33

Свой сарказм оставили бы при себе. Не дай бог такое пережить. Знать, что твой ребенок смертельно болен и что ему может помочь лекарство, которое самое дорогое в мире.
Семья Новожиловых молодцы, борются за жизнь своего ребенка. Сумма огромная, но если каждый житель города Екатеринбурга перечислить около 110 руб, то Анютка будет жить. И я уверена, что общими силами мы поможем Анечке!!!!
Я перевела деньги, если вы хотите помочь Анечке всю информацию вы сможете найти на сайте Фонда Радуга http://raduga-omsk.ru/. А так же на странице мамы Анечки в Инстаграм sveta_novozhilova