23 февраля воскресенье
СЕЙЧАС +2°С

Niletto, PLC и Драгни дадут в Екатеринбурге благотворительный концерт, чтобы помочь маленькой уралочке

Лекарство, которое может спасти пятимесячную екатеринбурженку, — самое дорогое в мире

Поделиться

Вместе с Niletto, Сережей Драгни и PLC выступят Тося Чайкина, Розатов и AnDy Darling

Вместе с Niletto, Сережей Драгни и PLC выступят Тося Чайкина, Розатов и AnDy Darling

В Екатеринбурге пройдет благотворительный концерт Live Anyuta Fest, цель которого — собрать деньги на самое дорогое в мире лекарство для маленькой девочки. Хедлайнеры концерта — певцы Niletto, Сережа Драгни и PLC. Они выступят в «Теле-Клубе» 1 марта.


Мы уже рассказывали о пятимесячной Ане Новожиловой с Урала. У нее редкое генетическое заболевание — СМА, спинальная мышечная атрофия. Чтобы его вылечить, нужно поставить всего один укол, но стоит это 2,5 миллиона долларов (около 160 миллионов рублей). Чтобы собрать нужные деньги, отец девочки решил организовать благотворительный концерт. Продюсирует мероприятие участник екатеринбургской группы BOGÁCHI Евгений Черных.

Вместе с уральским певцом Niletto, Сережей Драгни и хип-хоп-исполнителем PLC выступят петербургская певица Тося Чайкина, екатеринбуржец Розатов и AnDy Darling.

— Сейчас в интернете гуляет много призывов о помощи, зачастую фейковых. И хочется помочь тем, кто в этом действительно нуждается. История маленькой Анюты откликнулась в моей душе. Когда тебя что-то цепляет, ты все больше погружаешься в тему и понимаешь, что можешь чем-то помочь. К организации этого концерта со всех сторон были приложены большие усилия — волонтеров, «Теле-Клуба», оставалось только договориться с артистами. Это оказалось проще всего — я рассказал им историю Анюты, что нужно сделать, какие задачи, и каждый, даже не раздумывая, сказал: «Да, я в теме», — говорит Евгений Черных.

Live Anyuta Fest пройдет 1 марта в 18:00 в «Теле-Клубе». Минимальная стоимость билета — 1000 рублей. 12+

Спинальная мышечная атрофия, или СМА, — генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются нейроны спинного мозга, нарастает мышечная слабость. Постепенно эта слабость приводит к полной атрофии мышц, внутренних органов, легких. Часто болезнь проявляется в возрасте одного-двух лет. Внешне здоровый ребенок внезапно перестает ходить, двигаться, медленно умирает. При этом умственные способности, интеллект остаются полностью сохранны.

Заболевание Ани может изменить закон о соцгарантиях в России. Всего в Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве стоимостью несколько миллионов долларов.

Недавно мы рассказывали о другой уралочке Лизе Краюхиной с таким же страшным диагнозом СМА. Ее родители, отчаявшись, написали письмо Трампу.

оцените материал

  • ЛАЙК12
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ3
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Добро
13 фев 2020 в 09:48

Спасибо всем Волшебникам кто помогает Анюте! Это просто люди с большими 💖Дай Бог здоровья маленькой Крошке 🙏 Столько людей она объединила с разных городов и даже стран,самые добрые эмоции вызывает эта ситуация,когда видишь что столько людей которые готовы помочь 💖Дети отказываются от подарков в помощь Анечке 🙏 это ли не чудо? Дети наше будущее и каким оно будет зависит от нас в настоящем.А сейчас в настоящем в беде оказалась семья из нашего города,просто надо всем объединиться и помочь родителям, которые во все двери стучат и звонят по все колокола ❗Мне не сложно отказаться от чашки кофе и эти деньги перевести малышке,а цветы на 14 февраля уже попросила мужа не покупать,деньги перевести Анюте. И больше скажу муж меня попросил на 23 тоже подарок его перевести Анечке,хоть и давно уже выбрали что подарить.Добрве дела делать очень просто,ведь если не мы,то кто? Если не сейчас,то когда?

Козырный Джокер
13 фев 2020 в 07:43

В Тюмени в прошлом месяце мальчику с таким-же редчайшим заболеванием поставили укол за 167 млн руб этим лекарством. Правда укол ставили в Америке. После до родителей мальчика не могли дозвониться. А тут еще девочка. Никто не находит это странным?

Юлия
13 фев 2020 в 09:26

Люди! Вы люди или кто😳 как можно писать такое, не зная ситуации лично?!
Фонд какой откликнулся, такой и курирует. Местные фонды помогать не разбежались.
А бизнесмены помогли многие лично, и за это им огромное спасибо!
И дай бог здоровья вам и вашим детям. И никогда не оказаться по ту сторону таких проблем как у семьи Анечки!♥️