29 мая пятница
СЕЙЧАС +17°С

Деньги от концерта с PLC и Niletto отдадут маленькой уралочке Лизе, чьи родители просили о помощи Трампа

Лиза, как и Аня Новожилова, страдает СМА, от которого вылечит лекарство стоимостью 160 млн рублей

Поделиться

У Лизы осталось полгода, чтобы успеть сделать укол

У Лизы осталось полгода, чтобы успеть сделать укол

Организаторы благотворительного концерта Live Anyuta Fest, который пройдет 1 марта в «Теле-Клубе», раскрыли секрет, кому достанутся собранные средства. 

Напомним, что изначально фестиваль организовывали, чтобы помочь маленькой Ане Новожиловой с редким диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), от которого может вылечить один укол самого дорогого в мире лекарства стоимостью около 160 млн рублей. Но 20 февраля стало известно, что вся сумма собрана.

Концерт в «Теле-Клубе» при этом отменять не стали и решили помочь другому ребенку с таким диагнозом.

Все деньги получит семья маленькой Лизы Краюхиной из свердловской деревни Боярка. Родители девочки настолько отчаялись найти такие средства, что написали письмо президенту США Дональду Трампу в надежде на помощь. 

— Вопрос об отмене мероприятия даже не стоял. Мы решили не менять название концерта — это будет Live Anyuta Fest, посвященный первой победе Анюты в борьбе за жизнь, но мы поменяли акцент — это будет концерт в поддержку детей с диагнозом СМА, а адресат этой поддержки — Лиза Краюхина из деревни Боярка, — объяснил E1.RU продюсер концерта Евгений Черных, участник екатеринбургской группы BOGÁCHI.

Лизе в марте исполнится полтора года, а диагноз «спинальная мышечная атрофия» девочке был поставлен только в январе. При этом инъекцию того самого препарата, который называется Zolgensma, нужно успеть сделать до того, как ребенку исполнится два года. Пока собрано только чуть больше трех миллионов рублей.

— После того как стало известно, что семья Новожиловых собрала средства на лечение Ани, к нам посыпались сообщения с просьбой о помощи детям со всех уголков страны. Как бы нам ни хотелось, но мы не можем одним концертом помочь всем, поэтому было принято решение поддержать нашу маленькую землячку Лизу Краюхину, — добавил Черных.

Хедлайнеры концерта Live Anyuta Fest — певцы Niletto, Сережа Драгни и PLC. Вместе с ними 1 марта на сцене «Теле-Клуба» выступят певица из Санкт-Петербурга Тося Чайкина, екатеринбуржец Розатов и AnDy Darling.

Минимальная стоимость входного билета — 1000 рублей, в клуб будут пускать только лиц старше шести лет.

Организаторы отдадут семье Лизы Краюхиной все вырученные средства за исключением минимальных необходимых затрат на организацию концерта.

Отметим, что заболевание СМА может изменить закон о соцгарантиях в России

оцените материал

  • ЛАЙК20
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ2
  • ПЕЧАЛЬ1

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!