5 марта пятница
СЕЙЧАС -2°С

В Москве собрали консилиум врачей, чтобы сделать маленькому Мише Бахтину спасительный укол

Папа пятимесячного малыша рассказал, когда тому вколют «Золгенсма»

Поделиться

Деньги на лечение Миши Бахтина собирали несколько месяцев

Деньги на лечение Миши Бахтина собирали несколько месяцев

Поделиться

Папа Миши Бахтина рассказал, когда его сыну сделают укол «Золгенсма»

Пятимесячному екатеринбуржцу Мише Бахтину, который страдает от спинальной мышечной атрофии, уже в конце месяца должны сделать укол «Золгенсма», который его спасет. Это лекарство самое дорогое в мире, поэтому деньги на лечение Миши собирали обычные люди и в итоге смогли набрать необходимые 150 миллионов рублей.

Сейчас Миша находится в научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого в Москве. Врачи ведут консилиумы, после которых препарат доставят в Россию. Об этом E1.RU рассказал папа Миши Дмитрий Бахтин.

— Препарат в России не зарегистрирован, и, чтобы его ввезти в страну конкретно под Мишу, нужно собрать консилиум о необходимости этого препарата. Консилиумы врачей идут с 11 января, — рассказал Дмитрий Бахтин. — Все договоры подписаны, ждем окончания консилиума и поставку препарата. К концу месяца обещают поставить.

СМА — спинальная мышечная атрофия, наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Из всех редких заболеваний встречается наиболее часто, у 1 новорожденного из 6–10 тысяч. Несколько лет назад считалось неизлечимым. Сейчас есть два препарата для лечения СМА. Первый — «Спинраза» — останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один его укол лечит поломанный ген.

Деньги Мише Бахтину собирали обычные люди. А в начале января Владимир Путин создал попечительский совет «Круг добра», который будет помогать детям с тяжелыми заболеваниями. С 2021 года лечение детей со СМА будет проходить за счет фонда «Круг добра». Создать его получилось благодаря повышению НДФЛ для тех, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.

оцените материал

  • ЛАЙК23
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ7
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Loading...
Loading...