поиск:    

 
переход:  

Новости Екатеринбурга
Новости Екатеринбурга
Екатеринбург Онлайн
Авто,   Бизнес,   Город,   Дороги и транспорт,   Дорожное видео E1.RU,   Еда,   Здоровье,   Криминал,   Культура,   Мой дом,   Наука,   Недвижимость,   Неизвестный Свердловск,   Новости сообщества E1.RU,   Образование,   Он и она,   Политика,   Происшествия,   Работа,   Развлечения,   Спорт,   Стиль и красота,   Страна и мир,   Экономика,   Лето

  Форумы  > Обсуждение новостей  

Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга может изменить закон о соцгарантиях в России


Список Тем  |   Поиск  |   Правила  |   Статистика  |
1 | 2 | следующая страницапоследняя страница
Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга может ...   #12285309  наверх
Автор:  
Дата:   

В Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве, стоимостью в несколько миллионов

Оригинал статьи
3/3 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285311  наверх
Автор: Комуняка  (О пользователе)
Дата:   

какой смысл тратить 160 мильенов??
12/8 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285313  наверх
Автор: СИ-РО-ЖА
Дата:   

А между тем на днях выделили 127 миллиардов рублей на атомный ледокол. Он нужнее, чем лечение тяжело больных детей.
8/9 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285316  наверх
Автор: СИ-РО-ЖА
Дата:   


Цитата:
От пользователя: Комуняка

какой смысл тратить 160 мильенов

Чтобы спасти жизнь ребёнку. Или ты оцениваешь её дешевле?
11/7 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285319  наверх
Автор: 63549
Дата:   

Что мешает нашим фармацевтам сделать аналог
15/1 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285321  наверх
Автор: Orin (Heating mains faction)   (О пользователе)
Дата:   


Цитата:
От пользователя: news@e1.ru

Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга может изменить закон о соцгарантиях в России

Ничего не изменится, как бы цинично ни звучало. В рамках государства и миллионных населений 40 человек - даже не статистика, а статистическая погрешность. :ultra:
8/0 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285327  наверх
Автор: 75 сантиметров  (О пользователе)
Дата:   


Цитата:
От пользователя: СИ-РО-ЖА

Чтобы спасти жизнь ребёнку. Или ты оцениваешь её дешевле?


У нас за жизнь столько не зарабатывают люди. Так что да, дешевле. А всякие ко-ко-ко, что жизнь бесценна - фигня. Она определяется средним заработком людей за всю жизнь. Больше вкладывать - бессмысленно и экономически не целесообразно.

Сейчас меня заминусят, но коли у вас есть такие деньги - купите лекарство, а если нет - заткнитесь. Все щедрые за чужой счет, а вы за свой попробуйте.

[Сообщение изменено пользователем 22.01.2020 08:05]
13/4 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285329  наверх
Автор: GREEN_MONSTER 
Дата:   

Жизнь и здоровье ребёнка бесценно :ultra:
8/4 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285330  наверх
Автор: 75 сантиметров  (О пользователе)
Дата:   


Цитата:
От пользователя: GREEN_MONSTER

Жизнь и здоровье ребёнка бесценно


Возьми кредит на себя и на своих потомков, заплати. :ultra:

Нет, а чому так?

[Сообщение изменено пользователем 22.01.2020 08:09]
5/2 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285331  наверх
Автор: GREEN_MONSTER 
Дата:   


Цитата:
От пользователя: Ноль с палочкой

Возьми кредит на себя и на своих потомков, заплати


Что за дурость вы говорите? :-)
3/6 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285333  наверх
Автор: 75 сантиметров  (О пользователе)
Дата:   


Цитата:
От пользователя: GREEN_MONSTER

Что за дурость вы говорите?


Я как раз рассуждаю логически. А вы оперируете какими-то догмами про бесценность.

[Сообщение изменено пользователем 22.01.2020 08:11]
7/3 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285338  наверх
Автор: GREEN_MONSTER 
Дата:   


Цитата:
От пользователя: Ноль с палочкой

Я как раз рассуждаю логически


Когда не дай бог заболеет ваш ребёнок, посмотрю я на вашу логику - завоете как раненая волчица от безысходности... :-)
6/8 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285341  наверх
Автор: devochkavasya   (О пользователе)
Дата:   

Суть в том, что нас много и мы действительно можем помочь , если каждый отправит «хвостик» с карточки ...неимоверная сумма и маленький ребёнок, любой родитель , ЛЮБОЙ будет бороться до последнего за жизнь своего ребёнка, даже если цель кажется нереальной. Есть у них много аукционов и наши заведения присоединились и магазины. Помочь это не сложно
8/8 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285342  наверх
Автор: igormail 
Дата:   

Помогать таким больным детям должны: из федерального бюджета, олигархи и сбор денег. Так же надо посмотреть на мировой опыт т.е., что делается или не делается в развитых странах для лечения таких больных.

Лекарство за 160 млн руб., если оно вылечит или очень надолго облегчит жизнь ребенка обеспечив ему нормальную жизнь, есть смысл закупать.
11/5 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285344  наверх
Автор: Скальный психоделический гекко   (О пользователе)
Дата:   

Рожать надо в двалцать лет, когда гены еще пока бухлом, куревом и радиацией не испорчены.
10/11 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285348  наверх
Автор: devochkavasya   (О пользователе)
Дата:   


Цитата:
От пользователя: Скальный психоделический геккон

гены еще пока бухлом, куревом и радиацией не испорчен

:facepalm: :facepalm: :facepalm:
7/9 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285350  наверх
Автор: Fantomas81
Дата:   


Цитата:
От пользователя: СИ-РО-ЖА

А между тем на днях выделили 127 миллиардов рублей на атомный ледокол. Он нужнее, чем лечение тяжело больных детей.

Они пойдут не на ледокол - это отступные Димона с поста премьера.... :ultra:
10/1 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285351  наверх
Автор: Orin (Heating mains faction)   (О пользователе)
Дата:   


Цитата:
От пользователя: Скальный психоделический геккон

Рожать надо в двалцать лет

Угу, самое оно. Когда в башке еще нет мозгов, в кармане какого-никакого капитала и еще не нагулялись и не перебесились. То-то я смотрю "отказников" в детдомах мало стало надо бы еще добавить :ultra: :-D
15/2 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285354  наверх
Автор: Яна(Я.С.А)
Дата:   

простите конечно но на 160 мульёнов можно новых рожать и рожать :ultra: а этим детям не помочь и потомство не смогут дать и т.д
12/4 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285366  наверх
Автор: Яна(Я.С.А)
Дата:   


Цитата:
От пользователя: devochkavasya

Помочь это не сложно

всех не накормишь всех не обогреешь
10/0 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285370  наверх
Автор: Пан Щик 
Дата:   

В мире только начали проводить эксперименты по исправлению генов, чтоб исключить врождённые и наследственные заболевания которые могут проснуться в любой момент, как сразу возбудились всякие общественники, требующие запретить подобные опыты. :facepalm: Вот с них надо деньги на лечение собирать. :ultra:
8/1 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285373  наверх
Автор: Zима 
Дата:   

погуглила

Препарат Zolgensma предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно, доза определяется с учётом массы тела ребёнка.

вот такая она, генная инженерия

сторонникам конструктивных решений хочется сказать - поскольку препарат вводится однократно тогда имеет смысл конечно закупать его для детей.
Причем, в статье речь идет о эффективности для детей именно до 2 лет.

Много разных болезней у людей и препараты пожизненного приема или сложные операции возможно, буду стоить по итогу и больше
9/1 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285391  наверх
Автор: devochkavasya   (О пользователе)
Дата:   


Цитата:
От пользователя: Яна(Я.С.А)

всех не накормишь всех не обогреешь

согласна, но помочь не сложно....1-5-10-20-100 рублей важны! нас много и помочь можно даже несущественной суммой, тут лишь ваше не хотение и нежелание..это ваше право и ваше желание, надеюсь тех, кто помогает больше и они соберут сумму. в такой ситуации может каждый оказаться, не удивляйтесь, что на просьбу о помощи вам с кажут "всех не прокормишь.."
2/2 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285420  наверх
Автор: palkinskiy
Дата:   


Цитата:
От пользователя: Orin (Heating mains faction)

Ничего не изменится, как бы цинично ни звучало. В рамках государства и миллионных населений 40 человек - даже не статистика, а статистическая погрешность.

Малые народности из СКФО и нищета из российской глубинки нарожают сколько скажут. В крайнем случае будут раздовать паспорта граждан РФ всем желающим прямо в погранпереходах.
5/0 |    |  Поделиться:  
Re: Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга мо...   #12285666  наверх
Автор: =Один в поле не воин= 
Дата:   

В стране, где храмы строят на каждом углу, на которые всегда есть деньги...это дичь.... :facepalm:
8/0 |    |  Поделиться:  
Список Тем  |   Поиск  |   Правила  |   Статистика  |
1 | 2 | следующая страницапоследняя страница
Обсуждение этой темы закрыто модератором форума

 Мой E1 
 
Вход для зарегистрированных пользователей:
E-mail:
Пароль:
Если Вы не зарегистрированы, то добро пожаловать на страницу регистрации.
Если Вы зарегистрированы, но забыли пароль, Вы можете его запросить.

Развернуть блок
 Погода