Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга может изменить закон о соцгарантиях в России

Question

В Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве, стоимостью в несколько миллионовОригинал статьи

63549 · Accepted Answer

Что мешает нашим фармацевтам сделать аналог

Orin (Heating mains faction) · Answer

Угу, самое оно. Когда в башке еще нет мозгов, в кармане какого-никакого капитала и еще не нагулялись и не перебесились. То-то я смотрю "отказников" в детдомах мало стало надо бы еще добавить  :ultra:  :-D

Яна(Я.С.А) · Answer

всех не накормишь всех не обогреешь

Fantomas81 · Answer

Они пойдут не на ледокол - это отступные Димона с поста премьера.... :ultra:

75 сантиметров · Answer

У нас за жизнь столько не зарабатывают люди. Так что да, дешевле. А всякие ко-ко-ко, что жизнь бесценна - фигня. Она определяется средним заработком людей за всю жизнь. Больше вкладывать - бессмысленно и экономически не целесообразно.

Сейчас меня заминусят, но коли у вас есть такие деньги - купите лекарство, а если нет - заткнитесь. Все щедрые за чужой счет, а вы за свой попробуйте.

=Один в поле не воин= · Answer

В стране, где храмы строят на каждом углу, на которые всегда есть деньги...это дичь.... :facepalm:

Zима · Answer

погуглила

Препарат  Zolgensma предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно, доза определяется с учётом массы тела ребёнка.

вот такая она, генная инженерия

сторонникам конструктивных решений хочется сказать - поскольку препарат вводится однократно тогда имеет смысл конечно закупать его для детей.
Причем, в статье речь идет о эффективности для детей именно до 2 лет.

Много разных болезней у людей и препараты пожизненного приема или сложные операции возможно, буду стоить по итогу и больше

Orin (Heating mains faction) · Answer

Ничего не изменится, как бы цинично ни звучало. В рамках государства и миллионных населений 40 человек - даже не статистика, а статистическая погрешность.  :ultra:

Яна(Я.С.А) · Answer

простите конечно но на 160 мульёнов можно новых рожать и рожать :ultra: а этим детям не помочь и потомство не смогут дать и т.д

Пан Щик · Answer

В мире только начали проводить эксперименты по исправлению генов, чтоб исключить врождённые и наследственные заболевания которые могут проснуться в любой момент, как сразу возбудились всякие общественники, требующие запретить подобные опыты. :facepalm:  Вот с них надо деньги на лечение собирать. :ultra:

igormail · Answer

Помогать таким больным детям должны: из федерального бюджета, олигархи и сбор денег. Так же надо посмотреть на мировой опыт т.е., что делается или не делается в развитых странах для лечения таких больных. 

Лекарство за 160 млн руб., если оно вылечит или очень надолго облегчит жизнь ребенка обеспечив ему нормальную жизнь, есть смысл закупать.

palkinskiy · Answer

Малые народности из СКФО и нищета из российской глубинки нарожают сколько скажут. В крайнем случае будут раздовать паспорта граждан РФ всем желающим прямо в погранпереходах.

GREEN_MONSTER · Answer

Жизнь и здоровье ребёнка бесценно  :ultra:

75 сантиметров · Answer

Я как раз рассуждаю логически. А вы оперируете какими-то догмами про бесценность.

СИ-РО-ЖА · Answer

Чтобы спасти жизнь ребёнку. Или ты оцениваешь её дешевле?

Комуняка · Answer

какой смысл тратить 160 мильенов??

75 сантиметров · Answer

Возьми кредит на себя и на своих потомков, заплати. :ultra:

Нет, а чому так?

devochkavasya · Answer

Суть в том, что нас много и мы действительно можем помочь , если каждый отправит «хвостик» с карточки ...неимоверная сумма и маленький ребёнок, любой родитель , ЛЮБОЙ будет бороться до последнего за жизнь своего ребёнка, даже если цель кажется нереальной. Есть у них много аукционов и наши заведения присоединились и магазины. Помочь это не сложно

devochkavasya · Answer

согласна, но помочь не сложно....1-5-10-20-100 рублей важны! нас много и помочь можно даже несущественной суммой, тут лишь ваше не хотение и нежелание..это ваше право и ваше желание, надеюсь тех, кто помогает больше и они соберут сумму. в такой ситуации может каждый оказаться, не удивляйтесь, что на просьбу о помощи вам с кажут "всех не прокормишь.."

СИ-РО-ЖА · Answer

А между тем на днях выделили 127 миллиардов рублей на атомный ледокол. Он нужнее, чем лечение тяжело больных детей.

Скальный психоделический гекко · Answer

Рожать надо в двалцать лет, когда гены еще пока бухлом, куревом и радиацией не испорчены.

devochkavasya · Answer

:facepalm:  :facepalm:  :facepalm:

GREEN_MONSTER · Answer

Когда не дай бог заболеет ваш ребёнок, посмотрю я на вашу логику - завоете как раненая волчица от безысходности...  :-)

GREEN_MONSTER · Answer

Что за дурость вы говорите?  :-)