Музыканты не стали отменять концерт имени маленькой екатеринбурженки, которой собирали 160 млн на лекарство

История маленькой екатеринбурженки Ани Новожиловой с редким генетическим заболеванием — СМА, спинальная мышечная атрофия — привлекла внимание многих.

Чтобы вылечить эту болезнь, достаточно одной инъекции самого дорогого в мире лекарства — Zolgensma. Родители девочки собирали 2,5 миллиона долларов (около 160 миллионов рублей), и им это удалось!

За неделю до того, как сбор средств был остановлен, уральские музыканты решили устроить благотворительный концерт Live Anyuta Fest, чтобы помочь маленькой Ане.

Отменять его организаторы не собираются, а собранные средства передадут другой семье, в которой есть ребенок с таким же страшным диагнозом.

— 1 марта в «Телеклубе» состоится Live Anyuta Fest. Концерту быть. Мы не меняем название — это фестиваль имени Анюты Новожиловой в поддержку детей с диагнозом СМА. История Ани доказала, что бороться нужно всегда, даже когда кажется, сил уже нет, а цель недосягаема, — написал на своей странице в Instagram участник екатеринбургской группы BOGÁCHI Евгений Черных, который продюсирует концерт.

Он также добавил, что после концерта организаторы объявят, кому смогли помочь они и все, кто придет на фестиваль.

— Будем радоваться за Анютку и шуметь в поддержку всех детей-СМАйликов, чтобы вселенная услышала нас еще раз. И еще, — пишет Евгений. — Всех интересует вопрос, куда пойдут деньги с концерта? Ответ простой: нам нужны продажи билетов, чтобы заработать деньги и передать тому, кто в этом нуждается. Решение принято и будет озвучено после концерта.

Хедлайнеры концерта Live Anyuta Fest — певцы Niletto, Сережа Драгни и PLC. Вместе с ними 1 марта на сцене «Телеклуба» выступят певица из Санкт-Петербурга Тося Чайкина, екатеринбуржец Розатов и AnDy Darling.

Минимальная стоимость входного билета — 1000 рублей, в клуб будут пускать только лиц старше 6 лет.

Также ранее мы писали, что это заболевание Ани может изменить закон о соцгарантиях в России. Всего в Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве стоимостью несколько миллионов долларов.

Такой же диагноз у другой уралочки — Лизы Краюхиной из поселка Боярка. Ее родители, отчаявшись, написали письмо Трампу в надежде на помощь.