"Они нуждаются в помощи": в Екатеринбурге дети с заболеванием Дюшенна устроили флешмоб

Сегодня Екатеринбург присоединился к международной акции, посвящённой заболеванию миодистрофия Дюшенна (генетическая болезнь, связанная со слабостью мышц). Чтобы привлечь внимание к такому ужасному недугу, которым страдают всё больше детей, фонд Ройзмана вместе с волонтёрами устроил флешмоб. Мальчики с таким диагнозом (болеют только они) и их родные запустили в небо 50 красных шаров с надписью "stop duchennе".

– Мы хотим привлечь внимание к данной проблеме, рассказать об этих детях, которые живут рядом с нами и нуждаются в помощи, – рассказала куратор проекта "Детский хоспис" Лара Булатова. – Об этом очень мало говорят. Родители, узнавшие о заболевании сыновей ещё 3 года назад, искали информацию только в интернете. Часто врачи даже не знают о том, как можно помочь такому ребёнку, а им нужно помогать, они могут жить самой обычной жизнью.

По словам Лары, дети младшего возраста нуждаются в удобных инвалидных креслах, электроколясках, средствах реабилитации, ребята старшего возраста – в дыхательном оборудовании.

Миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которому подвержены только мальчики. Проявляется в детстве в виде мышечной слабости и затруднениях в движении, со временем прогрессирует. К 8–10 годам дети, больные миодистрофией Дюшенна, вынуждены передвигаться на костылях, к 12 – прикованы к инвалидным коляскам, а к 16 начинают испытывать сложности с дыханием. Заболевание неизлечимо.

В Екатеринбурге проживает от 50 до 100 мальчиков с миодистрофией Дюшенна в возрасте от 2 до 17 лет. Некоторые из них находятся на попечении детского паллиативного отделения (будущего детского хосписа) и являются подопечными благотворительного фонда Ройзмана.