"Моего сына дети называют монстром": екатеринбургским врачам привезли мальчика с редким заболеванием кожи

– Однажды ко мне на улице подошёл мальчик и сказал: "Вашего сына называют монстром". Я знала, что подростки так думают. Но как объяснить им, что Дима – такой же, как они? Просто с другой кожей.

Объяснять, что двухлетний Дима из Ижевска не заразный, не монстр и вообще обычный ребёнок, маме мальчика, Наталье Волкомуровой, приходится постоянно. У Димы редкая болезнь – ихтиозиформная эритродермия, с ней он живёт с самого рождения и из-за неё стал инвалидом. При таком диагнозе кожа всего тела сушится, шелушится и трескается, а слизистые краснеют. К мальчику относятся с особой осторожностью. Одно неаккуратное прикосновение – и на коже появляются раны, которые тут же начинают кровоточить.

– Мы родились раньше на пять недель. И когда Дима появился на свет, все забегали, запаниковали. Он не издал ни звука, я даже подумала, что он родился мёртвым. А потом в реанимации женщина подошла ко мне и сказала: "Посмотри, какой он уродец у тебя". А он и правда выглядел не как обычный младенец. Был в очень толстой плёнке, которую мне приходилось подстригать ножницами, чтобы она не тянула и не колола Диму. Ещё у него не закрывались глаза и лицо было немного искажено.

Ижевские врачи разводили руками и ничем помочь не могли. Наталье посоветовали приехать в Екатеринбург в Уральский НИИ дерматовенерологии и иммунопатологии и пройти лечение в нашем городе. Ребёнка здесь не вылечили, но подобрали хорошие мази, которые облегчили его состояние.

– Раз пять-шесть в день я мажу его этими кремами. Как только он просыпается, мы сразу принимаем ванну с маслами, солью или специальной пеной, потому что кожу за ночь сильно стягивает, её нужно увлажнять. Сразу же после этого наносим крем.

Когда идёт дождь – Диме хорошо. Когда на улице солнце или жара – он мучается, приходится постоянно сидеть дома. Дима пьёт очень много воды. Он даже может долго не кушать, главное – пить. Кожный покров мальчика не защищён, поэтому вода из его организма быстро испаряется.

– Когда он бегает, резвится с детьми, он перегревается и краснеет. В такие моменты его нужно охладить и помазать кремом, – говорит мама Димы. – Поэтому я никогда не упускаю его из виду.

Наталья действительно ни на шаг не отходит от сына. Сейчас у Димы такой возраст – ему постоянно хочется бегать и прыгать. Он в любой момент может зацепиться за что-нибудь и поцарапаться. На ночь мама надевает на руки сына гольфы, чтобы он не чесался. Днём мальчик ходит в основном в штанах и кофтах с длинными рукавами. Даже о садике родители пока не думают, ведь там Дима останется без должного ухода и присмотра.

– Дети разные: кто-то толкается, кто-то кусается. Поэтому мне нужно самой идти в детский сад работать и постоянно следить за ним, а это пока невозможно. Так что сидим дома, работает в нашей семье только папа, – говорит Наталья. – Я хочу отдать Диму в плавание, уже сейчас есть бассейны без хлорки. В воде ведь он совсем другой. Идеально гладкий, весёлый, резвый. Таких детишек называют рыбками.

Сейчас Дима ещё не осознает, что он другой. Он общается с другими детьми, но иногда начинает реагировать на резкие взгляды прохожих – обижается, просит отойти от него. Наталья беспокоится, что скоро сын начнёт понимать проблему и будет страдать. Поэтому она собирается отправить мальчика на лечение за границу.

В научно-исследовательском институте E1.RU пояснили, что в отделение хронических дерматозов для детей периодически поступают юные пациенты из разных городов России с таким же диагнозом. Ребёнок с таким же заболеванием есть и в Екатеринбурге – пятилетняя Лена Воронова. Но у неё симптомы выражены не так сильно, как у Димы. И поэтому Лена лечится здесь, на Урале.

– Врачи удивляются, что мы смогли так облегчить состояние Лены, – рассказывает нам мама девочки Татьяна Воронова. – Мы постоянно наносим на кожу крем, ставим капельницы, два раза в год ложимся на плановое лечение в больницу. Глазки у дочери не закрываются, приходится и их обрабатывать специальными мазями.

Лена уже ходит в специальный детский сад, где есть группа для деток с заболеваниями кожи. О своей болезни она знает и иногда даже сама говорит другим детям, что она незаразная.

– Лена понимает, что она необычный ребёнок. Но иногда всё-таки обижается и закрывается ото всех. В марте, например, в садик пришла новая девочка, которая стала обижать дочь. Лена сразу же отказалась от еды, ни с кем не разговаривала. Но дома всё-таки подошла ко мне и сказала: "Смотри, какая я некрасивая!" В такие моменты нужно успокаивать её и говорить, что она уникальная.

Татьяне Вороновой тоже предлагали пройти лечение за границей, в Израиле, но предупредили, что полностью вылечить Лену не получится, а процедуры облегчат состояние малышки только на три-четыре месяца.

– Это заболевание действительно редкое. Оно генетическое, вылечить полностью невозможно, – рассказали E1.RU в Уральском НИИ дерматовенерологии и иммунопатологии. – На продолжительности жизни этот диагноз не сказывается, но такому больному нужен постоянный уход – кремы, специальные препараты. Сейчас за ними ухаживают родители, когда дети подрастут – будут делать это сами. За границей им смогут облегчить состояние: там есть методики, которых нет у нас. Но вылечить полностью не получится.