E1
Погода

Сейчас-9°C

Сейчас в Екатеринбурге

Погода-9°

пасмурно, небольшой снег

ощущается как -14

4 м/c,

с-з.

729мм 80%
Подробнее
4 Пробки
USD 92,26
EUR 99,71
Реклама
Здоровье репортаж «Умом понимаешь, что у малыша нет шансов, а глаза не верят»: один долгий день в Фонде Ройзмана

«Умом понимаешь, что у малыша нет шансов, а глаза не верят»: один долгий день в Фонде Ройзмана

Рассказываем, как в Екатеринбурге работает служба помощи неизлечимо больным детям.

В кабинете фонда хранятся оборудование, расходники, памперсы, игрушки.

Программа фонда Ройзмана «Помощь детям» в Екатеринбурге — это не длинные больничные коридоры и палаты на несколько коек. Пока это только врачи, выезжающие к маленьким пациентам домой, и небольшая комната на первом этаже дома на улице Вайнера. В ней «живёт» фонд Ройзмана, в котором есть программа для помощи детям с неизлечимыми заболеваниями. В комнате — откашливатели, концентраторы кислорода, аспираторы, коробки с катетерами, трахеостомами, дорогостоящими расходниками для ИВЛ и медицинских аппаратов.

Ещё программа «Помощь детям» — это сотни людей, жертвующих деньги. Десятки волонтёров, которые приезжают, забирают и отвозят купленное семьям. И сами семьи. Их около семидесяти.

Мы договорились провести с куратором детского хосписа Ларой Булатовой один день, чтобы рассказать о том, как он работает. Это был всего один очень длинный день.

10 утра. Лара едет к нам с другой встречи. Кроме нас у входа её уже ждёт волонтёр Саша. Он помогает фонду несколько месяцев, началось всё с нашего материала про прикованного к коляске 14-летнего Диму, который искал друга. Саша познакомился с Димой, потом познакомился с Ларой, потом познакомился с работой фонда и стал волонтёром. Сегодня ему надо отвезти коробки со специальными смесями и расходники для аппарата в две семьи, в том числе для совсем крохотной малышки, которая лежит в реанимации.

Александр помогает хоспису с весны.

Если во взрослом хосписе в основном пациенты с онкологическими заболеваниями, то в детском не так.

— Здесь заболевания редкие, неизлечимые — спинальная мышечная атрофия (СМА), миопатия Дюшенна, синдром Ретта, Лея, непроизносимые длинные диагнозы, врождённые пороки, — рассказывает Лара Булатова. — Есть дети, помощь которым заключается в ежедневной жизненной поддержке. Они не играют, почти не реагируют, не всегда слышат и видят, и никто не возьмётся говорить, понимают ли, но точно чувствуют любовь. А есть дети, чья жизнь, как бы это ни прозвучало, зависит от того, сколько ты в них вложишь сил и денег. Например, дети со СМА и миопатией Дюшенна. Они такие же, как все самые обычные дети, только их мышцы с каждым днём становятся слабее.

До обеда мы будем в офисе — сюда должны прийти несколько родителей, а потом поедем навестить семьи. Но это не типичный рабочий день Лары, потому что типичных не бывает:

— Иногда мчишься к детям в область или по городу, иногда родители идут, волонтёры с прилетевшим медицинским оборудованием. Иногда встречи с утра до вечера, иногда сидишь с письмами, документами, пишешь тексты на сборы и ставишь их в соцсети, встречаешься с врачами. Или целый день занимаешься работой с поставщиками, координируешь поставки медицинских аппаратов из-за рубежа, ищешь людей, кто захватит с собой и кто встретит, а между этим множество вопросов, как всё это скоординировать.

— Как вообще появилось направление детского хосписа?

— Неожиданно. В октябре прошлого года заведующая детским паллиативным отделением (это выездная служба областной детской больницы, стационара у паллиативного отделения до сих пор нет. — Прим. ред.) позвонила в фонд Ройзмана и спросила, можем ли мы помочь детям в оплате гастростом и трахеостом. Мы тогда даже таких слов не знали, не понимали, о чём идёт речь и как с этим работать. Потом поговорили со специалистами, и оказалось, что там помощь нужна огромная.

Первый посетитель сегодня — красавица Лена с красавицей дочкой Машей, Лене нужно заполнить документы для открытия сбора на реабилитацию. У Маши редкое генетическое заболевание, которое бывает только у девочек, — синдром Ретта. Она не ходит, не сидит и не говорит. Но Маша не заперта в четырёх стенах, а ведёт вместе с мамой активную жизнь. Они гуляют, ездят отдыхать, ходят на фотосессии. Понять, насколько насыщенная жизнь у мамы с дочкой и со старшим сыном, можно, заглянув в Instagram Лены, в котором, на секундочку, почти 2 тысячи подписчиков.

Лена с Машей.

— Маша родилась здоровой, до полугода развивалась, как обычные дети, гуляла, играла в игрушки. А потом начался регресс, она потеряла навыки и стала лежачим ребёнком, — рассказывает мама.

По её словам, первой то, что «с ребёнком что-то не так», заметила массажистка. Диагноз поставить смогли только через два года.

— Откуда это — неизвестно, спонтанная мутация, просто природа так решила, — говорит Лена.

У Маши режутся коренные зубы.

В половине двенадцатого заходит Наташа, мама двухлетней Василисы из Первоуральска. Девочка тоже родилась здоровой и до 3 месяцев ничем не отличалась от других малышей. Но потом родители стали замечать отставание в развитии и побежали по врачам. Поставить диагноз удалось не сразу. Когда наконец пришли результаты анализов из Москвы, выяснилось, что у Васёны спинальная мышечная атрофия (СМА). Маме и папе предложили отказаться от дочки. А они принялись бороться за неё.

При СМА первого типа, как у Василисы, дети редко доживают до года, если не подключить их к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Это всегда выбор родителей: дать малышу уйти самому или поддерживать жизнь, насколько хватит его, малыша, сил. Наташа с мужем выбрали второй вариант. Ещё до обращения в фонд они с помощью благотворителей собрали деньги и купили аппарат ИВЛ. Он — фактически единственная возможность для таких малышей жить дома с родителями, а не в палате реанимации. Например, Ванечка, к которому мы поедем вечером, живёт так уже больше четырёх лет.

Наташа — самая молодая мама подопечных, ей всего 22 года.
Она с удовольствием показала фотографии дочки и всей семьи.

В комнате беспрестанно трезвонит домофон и телефон. Вот курьер привёз лекарство для полуторагодовалого Тёмы. Но получилась накладка, и фонд не предупредили, что этот препарат нельзя хранить без холодильника дольше четырёх часов. В фонде холодильника нет. Тёма с мамой сейчас в детской областной больнице, папа допоздна на работе. Скорее всего, надо будет заскочить в больницу и передать лекарство.

Полдень, заходит Надежда, мама 11-летней Оли со СМА второго типа — нужно подписать документы и решить несколько вопросов. Для Оли открывали сбор на откашливатель, аспиратор-жираф, подъёмник, пульсоксиметр с датчиком и специальный корсет. Позже мы заедем к ним в гости и познакомимся с Олей лично.

Мама Оли (стоит) обсуждает вопросы с директором фонда Ройзмана Оксаной Солдатовой.

Дверь снова открывается — Екатерина пришла забрать аспиратор-жираф, препараты и коробки со специальными смесями для своей 5-летней дочки Полины. Девочка в очень тяжёлом состоянии после родовой травмы. Как и большинство подопечных фонда, мама узнала о том, что он помогает таким детям, от врачей паллиативного отделения.

Мама Полины.

— Когда открылась паллиативная служба, стало попроще в плане медицинского обслуживания, до этого были ситуации, когда не знаешь, куда кинуться, — рассказывает она. — Скорую вызывать смысла нет, они не знают, что делать с такими детьми. Сделали бы уже скорее помещение, чтобы было куда приехать (стационар хосписа. — Прим. ред.). Допустим, приезжает в Екатеринбург врач специально для консультации, и нет помещения даже, чтобы с ним пообщаться.

Для помощи семьям фонд, как правило, открывает отдельный сбор на каждого ребёнка — на оборудование, без которого дети просто не смогут дышать. На деньги, которые благотворители жертвуют для проекта «Детский хоспис» в целом, приобретается необходимое для детей, которым сборы не делали. Всю информацию по сборам Лара выкладывает на сайт фонда и в соцсети. По медицинским и организационным вопросам помогает фонд помощи хосписам «Вера».

Для 5-летней Марины, чья мама Надя появляется на пороге, открывали сбор на кресло-подъёмник, Надежда как раз приехала за ним. Марина стала инвалидом тоже после родовой травмы.

— Дочь умерла при рождении, асфиксия. Сердце завели и подключили её к ИВЛ, — говорит Надя. Она очень бойкая мама — рассказывает, какие уже придумала сделать крепления к новому креслу, чтобы Марине было удобнее, и вспоминает, как переделала под дочь вертикализатор.

Заходит Ирина, молодая бабушка двухмесячной Тани. Недавно фонд собирал для неё средства на оборудование для дыхания, аппараты и расходники к ним. За несколько дней тысяча человек перевела в общей сложности больше 500 000 рублей. Девочка сейчас в реанимации в очень тяжёлом состоянии. Бабушка говорить и фотографироваться не хочет. И её можно понять.

— Есть дети, которых можно только любить и беречь, — говорит Лара, когда кабинет пустеет. — В таких случаях то, что мы делаем — это, скорее, помощь не только ребёнку, а его семье, когда родителям очень нужна наша поддержка. Аспиратор в виде жирафа для Полины — это ведь молодая мама захотела купить такой, девочке по большому счёту всё равно, жираф это будет или обычный аспиратор, который проще купить в Екатеринбурге.

За поздним обедом у куратора детского хосписа встреча насчёт благотворительного мероприятия. После этого едем в семьи.

— У нас много волонтёров-водителей, есть волонтеры на обзвоны, волонтёры-фотографы Катя и Женя, — рассказывает Лара по дороге. — Есть русские волонтеры за рубежом, которые помогают найти медицинские аппараты и оборудование, средства реабилитации, а мы ищем тех, кто летит в Россию и может их доставить. Это занимает огромное количество времени, потому что координация процесса происходит обычно по ночам из-за разных часовых поясов.

Покупать оборудование за рубежом выходит в разы дешевле, да и не все аппараты продаются в России.

— Мы покупаем откашливатели, подъёмники, аспираторы-жирафы, гастростомы, благотворители и волонтёры покупают и отправляют нам чемоданами расходники. Была замечательная история с Дарьей, у которой очень редкое заболевание — она одна такая на всю область, и ей требовалась специальная дорогостоящая смесь, которая продаётся только в нескольких европейских странах. В её покупке поучаствовало больше 30 человек. Был целый график, кто когда летит и привозит смесь.

Несмотря на то, что у всех подопечных хосписа неизлечимые заболевания, ребята очень разные. Вот Лиза, ей семь с половиной лет. Из-за редкого синдрома, поражающего центральную нервную систему, она может только лежать. Лиза спит, а её бабушка заботливо поправляет одеяло и рассказывает нам, что Лизина мама очень много работает, она госслужащая, чтобы обеспечивать дочку всем необходимым для жизни — в прямом смысле.

— Лизина мама шесть лет в отпуске не была, — переживает бабушка. — У неё хорошая работа и есть возможность обеспечивать ребёнка, а как другие семьи — не представляю.

По дороге к следующему ребёнку заезжаем в областную детскую больницу отдать лекарство «для холодильника». У центрального входа нас уже ждут мама Яна и маленький симпатяга Тёма, глядя на него, и не подумаешь, что этот мальчуган — пациент хосписа. Хотя он — тот редкий подопечный, у которого есть шансы перестать им быть.

— Тёма родился с диагнозом «атрезия пищевода». То есть его не было. В этом году нам сделали операцию по восстановлению пищевода из толстой кишки. Сейчас обследуемся и надеемся, в скором времени уберут и гастростому, — рассказывает Яна.

Тёма с мамой.

На Волгоградской нас уже ждёт Надежда, которая заходила утром в фонд, и две её дочки — 11-летняя Оля и 8-летняя Даша. У Оли СМА второго типа, она не может ходить. Вообще про Олю можно говорить много, потому что она просто классная: ведёт свой канал на YouTube (не забудьте подписаться, видео ниже) и помогает вести канал сестрёнке (которая, как и полагается младшим, во всём повторяет за старшей), на «отлично» окончила 4-й класс. Семья ходит на все мероприятия, которые проводит фонд для детского хосписа.

Оля, Даша и мама Надя.

— На английском моднее писать названия каналов, — объясняет мне Оля, когда прошу найти на моём телефоне её видеоблог. — Вы не против, если я нажму с вашего телефона кнопку «подписаться»?

Оля мечтает попасть на концерт любимой группы Open Kids, она знает многие их песни и очень хорошо поёт. Нам пришлось её немного поуговаривать спеть для читателей E1.RU («Я просто недавно из творческого кризиса вышла», — отнекивалась она).

Теперь едем в Академический поздравлять с днём рождения Филиппа.

— Здесь не бывает так, когда что-то сделал, выдохнул и всё. Сегодня ребёнку нужно дышать, завтра откашливать, чтобы не попасть в реанимацию, послезавтра срочно менять трахеостому или гастростому, гастростомы уже несколько месяцев не завозят в страну, а их надо менять регулярно, затем нужна специальная смесь, инвалидная коляска или подъёмник. Это ежедневный процесс работы с детским хосписом. В каких-то случаях это поддержка семье, возможность взять за руку и сказать, что мы рядом, а в других — возможность ребёнку жить, не испытывать боли, неудобств и радоваться детству, — объясняет в дороге Лара.

Фонд не только помогает семьям оборудованием и расходниками, но и проводит разные мероприятия для ребят и родителей, например, кулинарные мастер-классы. А скоро родителей уже без детей позовут на painty-вечеринку — рисовать картины под музыку и с бокалом вина.

— Для родителей это так же важно, как и для детей, потому что это молодые мамы и папы. Дело не в том, что у них нет финансовой возможности куда-то сходить самим, у многих просто руки уже опускаются, они начинают замыкаться — вся жизнь вокруг одного маленького человека. Поддержка иногда важнее всего, — говорит Лара.

Родители с Филиппом.

Юля, мама 5-летнего Филиппа, новости про painty-вечеринку обрадовалась. Филипп пока их с мужем Антоном единственный ребёнок. Когда делали кесарево, у малыша случился инсульт, маме с папой, как и родителям многих других пациентов хосписа, предложили отказаться от сына. Они, конечно, не отказались. Лара называет Юлю невероятной и пробивной мамой — она смогла добиться через Минздрав, чтобы ребёнку давали бесплатно дорогостоящие препараты. Ходила, писала, звонила, доставала.

— Очень жалко, что со всеми приходится ругаться, — говоря об этом опыте, замечает Юля.

Филипп радуется, когда родители щекочут его или кружат.

— Мы его обожаем, не представляю, что бы я без него делала, — говорит Юля.

Иногда мамы особых малышей замечают на прогулках косые взгляды. Доходит до абсурда, когда другие родители считают, что такие заболевания могут быть заразными. Юля рассказывает, что подобные случаи редко, но бывают:

— Филипп любит смотреть, как другие детки катаются с горки, однажды женщина заметила это и позвала своего ребенка: «Пошли скорее отсюда». А как-то маленькая девочка подошла и спросила, когда Филипп выздоровеет. Сказала, что хочет пригласить его на танцы. Я говорю: «Ну всё, парень, теперь придётся выздоравливать».

Прощаемся с Юлей, Антоном и Филиппом и едем дальше.

— Сколько детей не стало за время работы хосписа?

— Пять.

— Вы общаетесь с их родителями?

— Да. Первая была Маша, она ушла в феврале, СМА первого типа. Ей был год. Вспомнила, как подруга забежала к ним отдать новогодний подарок и потом всё спрашивала, что не так с Машей, потому что она выглядела обычным ребёнком. Я видела, как она плакала, улыбалась, маленькая, а глазами смеялась. Её мама Юля нам очень помогает по СМА-детям. Ещё с одной мамой мы подружились с первого дня знакомства, её дочки Даши не стало почти 2 месяца назад, было редкое генетическое заболевание. Недавно Дима ушёл. И все маленькие. Очень важно, чтобы была психологическая поддержка родителям и семье, как есть в московском детском хосписе «Дом с маяком» — сопровождать до последней минуты. У нас пока нет возможности. После ухода ребёнка задаёшь себе вопрос, как работать дальше. Почти с каждым ребёнком связаны надежды. С каждым.

— Ты не боишься выгореть?

— Трудно ответить, потому что иногда кажется, что всё, это уже предел, и дальше ты уже никак не можешь. Только в воскресный день отключить телефон, лечь и спать, спать, спать. Сил бы, когда наступает дедлайн, совсем немножко, есть ведь резерв где-то там, и может, всё получится. Дети все разные, и воспринимаешь их совершенно по-разному, некоторые удивляют и вдыхают в тебя силы. Иногда не мы им нужны, а они нам.

В начале девятого вечера мы подъезжаем к садовому дому, в котором живут Лена с мужем и 5-летним Ванечкой, пока в их квартире идёт ремонт. Ваня лежит на мягкой качели и с интересом смотрит на нас. У Вани СМА первого типа, он на аппарате ИВЛ с девяти месяцев. Первое приобретение фонда для них — генератор, потому что в садах часто пропадает электричество, а отключение ИВЛ для Вани — это всё.

— В новой квартире мы делаем утеплённое панорамное окно, чтобы Ваню можно было подкатывать к нему на коляске и он смотрел. Ум у Вани вообще не страдает, только физической активности нет. Сказать ничего не может, но мы его понимаем, — делится Лена.

От Вани мы едем к Саше. Он уже не пациент детского хосписа по двум причинам: ему 18 лет и у него есть шанс восстановиться. Но его бабушка своей настойчивостью смогла добиться внимания фонда к Саше. Ему делали сбор на реабилитацию (это случай, когда вложенные деньги дают огромный результат, замечает Лара), и ему, считают бабушки, очень нужно общение. Хотя сам Саша, кажется, так не думает.

— Бывает ощущение, что надо помочь. И помогаешь, — говорит Лара. — Тогда мы были не готовы брать Сашу на сбор по разным причинам, бабушка звонила каждое утро и спрашивала, сможем ли мы помочь их ребёнку. Для неё Саша — ребёнок. Потом уже я сама звонила бабушке и спрашивала о делах. А теперь мы просто общаемся с Сашей. При каждом разговоре он пытается пошутить, но всегда есть какая-то неловкость и ощущение борьбы за прежнюю жизнь. Хочется, чтобы он нашёл в себе силы вернуться к прежней жизни. Тут очень многое зависит от него самого.

Два года назад, когда он заканчивал школу, случилась трагедия — семья отравилась угарным газом. В тот день не было электричества, решили разжечь камин, но что-то оказалось неисправно. Папа умер, мама провела в коме две недели, сын — месяц. Саша пережил клиническую смерть. Сейчас он проходит долгий путь восстановления, чтобы увереннее говорить, ходить, лучше видеть. Его цель — начать самому себя обслуживать.

— Твоя бабушка звонила, — говорит Лара Саше. — Она хочет, чтобы я познакомила тебя с кем-то, чтобы появились новые друзья. Как ты сам к этому относишься?

— То есть нового друга?

— Да.

— Так друзья, они сами отсеиваются сквозь жизнь, сквозь время, — отвечает Саша.

У него открытый взгляд, красивая улыбка, ясный ум и отличное чувство юмора.

Уже поздно, пора ехать, и даже жаль, потому что с Сашей по-настоящему интересно. Лара зовёт его обязательно приходить на мероприятия, которые проводит фонд.

В 22:40 мы уезжаем.

— Бывает такое чувство, — говорит в дороге Лара, — когда понимаешь, что у ребёнка нет шансов выздороветь, встать, побежать, он весь в трубках, не может дышать и глотать самостоятельно, а глазами в это не веришь. Cмотришь на него и вроде бы понимаешь, что происходит, но не осознаешь до конца. Большинство детей — они всё понимают, заболевания не влияют на их развитие, ты воспринимаешь их как обычных детей, которые любят мультики, испытывают эмоции и у них есть свои радости детства. У них замечательные родители, которые их очень любят. Вообще, детский хоспис — это история о любви. Нельзя допускать эмоции, слёзы при родителях и тем более при детях.

— А не при них бывают слёзы?

— За дверью квартиры.

Оставшуюся дорогу молчим.

Фото, видео: Артём УСТЮЖАНИН / E1.RU
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Форумы
ТОП 5
Рекомендуем
Знакомства
Объявления