9 декабря четверг
СЕЙЧАС -5°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (74)

27 янв 2020 в 13:14

Боялись выйти в коляской во двор, люди будут смотреть! Что, простите??? Это имеет какое-то значение? Что за комплексы?

ОТВЕТИТЬ
Прелестная
27 янв 2020 в 14:16

Должна быть поддержка государства, Но увы она только на словах. И не только с детьми. Вы посмотрите сколько пожилых людей больных. Ещё раз говорю помощь только на словах А людям ещё надо содержать таких и работать.

27 янв 2020 в 15:40

В Европе лечат всех, если есть лечение, а у кого нет лечения, тем обеспечивают условия для реабилитации и жизни с болезнью. Там гуманизм и социализм, а у нас некоторых послушаешь - будто они не цивилизованном обществе живут, а в джунглях среди зверья. Хотя к себе и своим детям требуют гуманного отношения.

ОТВЕТИТЬ
Наталья
27 янв 2020 в 15:59

Хочется спросить, почему вы, люди такие злые. Чтоб осуждать и рассуждать нужно влезть в тапки того человека о ком вы рассуждаете. Приведу пример( это не болезнь моего ребенка, но все же ) У меня родился 25 лет назад недоношенный ребенок на 32 неделе беременности весом 246, но не открылись легкие сразу. Какому богу я только не молилась . И молилась я как мама только об одном, чтоб дал жизни моей девочке ! Девочка выжила, слава богу, сейчас ей 25 лет и она замужем. Но я сама родив ребенка на раннем сроке даже сейчас задаю вопрос , а надо ли выхаживать младенцев имеющих вес 500 гр ? И я не могу однозначно на него ответить, Как мама я всегда говорю да ! А как член общества я всегда думаю про естественный отбор ! У меня нет однозначного ответа. Был бы естественный отбор моя девочка не выжила бы если бы не помогли врачи. Вот тебе и ОТВЕТ. Поэтому миленькие мои люди, девочки, девушки, женщины, да и мужчины , Не осуждайте и не сердитесь, не будьте такими злыми. Для этого нужно в этой шкуре побывать.
Деньги , как говориться дело наживное. В том числе и наши с вами, как налогоплательщиков. Жизнь бесценна. Автору статьи терпения и успехов в лечении.

Наталья
27 янв 2020 в 16:00

Извините вес не 246 а 2,460

Евгения
27 янв 2020 в 19:30

У меня два сына с диагнозом СМА, 19 и 17 лет, старший второй год уже на ИВЛ. Он не может двигаться совсем, но работает за компьютером в полную силу, с помощью глаз, есть сейчас такие технологии. Он увлекается музыкой, берет онлайн уроки у разных педагогов, в специальной программе делает обработку и т.д.Сказать, что тяжело, это ничего не сказать. Это ад. Но это тоже жизнь. Мы также надеемся получить доступ к препарату Спинраза, ищем разные варианты. Я не жалуюсь и не ною, я про второго ребенка, многие не понимают зачем??? А вы поставьте себя на место первого, посидите всю жизнь один, хоть и не долгую, без общения. Родственники, друзья это не то, их практически нет. А когда они вдвоем, это общие темы, цели, интересы. Они у них тоже есть. Это мы https://imenamag.by/posts/power-of-the-view

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
27 янв 2020 в 19:37

Как Мама особика, хочу отметить, что статья очень грамотная и какая то «земная» что ли.... всё по факту и по сути, без лишних соплей, но со здравым посылом. За что? За что? Второй раз, подобное испытание двум людям, которые с достоинством уже вынесли первое... РОДИТЕЛИ ! Дай вам Бог здоровья и мудрости, а главное будьте вместе. Дочке здоровья и долгих лет жизни, и пусть вам Бог пошлёт ещё здоровых деток! Фильм хороший есть, масло Лоренцо, вдохновляет на открытия. Рекомендую всем ☝️

Ввв
27 янв 2020 в 21:41

Альбина, вы молодцы, дай бог вам сил!!! Не сдавайтесь никогда! Ваша история это пример всему миру как бороться за своего ребенка, не слушайте озлобленные комментарии, это люди которые совсем не понимают о чем речь...У вас всё получится! Василисе здоровья и сил!

Фото пользователя
27 янв 2020 в 21:56

Сил родителям, которым пришлось столкнуться чюс такими болезнями их кошек или со смертью ребёнка.... Герои статьи отличные родители! Пусть все получится....

Авм
27 янв 2020 в 22:37

Жизнь - непредсказуемая штука. В ней есть любовь, печаль, разлука. Мы часто плачем и смеёмся, Не знаем в будущем чего добьёмся, С кем будем жить, кого любить. Не нужно думать - нужно жить!

Алексей
28 янв 2020 в 08:50

Мы сами столкнулись в семье с этим диагнозом. Дочке сейчас 1 год и 4 месяца, лекарство излечивающее от этой болезни в мире Zolgensma существует и проверен на 130 детях в возрасте до 2 лет, но у нас в РФ упорно не замечают его. Я думаю лучше заплатить 2.5 миллиона долларов, которых у нас нет, единоразово, чем всю жизнь как на инсулине по 500 тысяч долларов ежегодно на каждого ребенка больного СМА. Первого малыша мы уже так потеряли, диагноз неизвестен.

Гость с юга
13 сен 2021 в 19:06

Родители с Большой буквы! Дай Бог вам здоровья и терпения!!!