ВСЕ КОММЕНТАРИИ (129)
Татьяна
5 фев 2020 в 15:33

молодцы, находчивые родители! Наш президент помогает детям с чужих стран, почему бы и американскому президенту не перенять эту традицию

5 фев 2020 в 21:54

Чтобы избежать рождения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями, такими как сма или муковисцидоз, перед планированием беременности было бы не лишним провести генетическое исследование на носительство мутаций у будущих родителей, но почему-то у нас в стране это не принято, хотя такое исследование обойдется гораздо дешевле чем лечение больного ребенка.

Фото пользователя
5 фев 2020 в 15:30

Уже даже и не комментируется:
*Россия выделит почти 5 млн долларов на снижение детской смертности в КНДР*
https://rg.ru/amp/2019/12/25/rossiia-vydelit-pochti-5-mln-dollarov-na-snizhenie-detskoj-smertnosti-v-kndr.html

Николай
5 фев 2020 в 16:05

Великая наша страна, но почему мы так живём?

ОТВЕТИТЬ
5 фев 2020 в 16:17

Позор РФ!!!!!! Огромного терпения и сил родителям!!!!

Фото пользователя
5 фев 2020 в 18:05

У нас России вместо реальной помощи нуждающимся любят ставить храмы, где пожелают господа.

5 фев 2020 в 18:46

Путину уже не пишут, надежды нет, потому что фуфломет, а не президент )

Марина
5 фев 2020 в 18:05

Безумно жалко малышку и родителей, самое страшное смотреть когда твой ребёнок умирает а гребанное государство не не может а просто не хочет помочь, очень надеюсь что у них все получится

Ник Маккен
5 фев 2020 в 17:00

Может и гражданство дадут под шумок, уедут, дочку вылечат и сами за живут, пусть всё будет хорошо у этой семьи!!!

Дима
5 фев 2020 в 15:31

Наши чиновники могут легко скинуться и спасти ребенка !

ОТВЕТИТЬ
Евгения
5 фев 2020 в 16:11

Выдали программку как проститься с ребёнком? Это верх цинизма

Гость
5 фев 2020 в 16:19

стопудово на войну в Сирии в день больше уходит. позор путе.

Всем всем
5 фев 2020 в 17:36

Позор такой России. Трамп помоги ребенку!!!😪😪😪

Валентина
5 фев 2020 в 19:46

А я понимаю родителей этой больной девочки - им страшно потерять малышку во второй раз! Но у нас в стране ведь собирают миллионы денег на операции больных детей, могли бы также помочь материально и этой семье, только...Здесь тоже своя мафия, по-видимому...Чтобы попасть в списки нуждающихся, нужно "постараться"...Да и время не терпит... Очень тяжелая ситуация, принимая во внимание такое пренебрежительное отношение чиновников к этой простой семье.Очень хочу, чтобы американцы откликнулись на просьбу мамы этой девочки. Они могут помочь - американцы могут быть отзывчивыми, я работала с ними, поэтому знаю, что пишу. Если у нас в стране никогда не борются за КАЖДОГО больного ребенка, так пусто повезет хоть этой малышке с иностранными помощниками! Я с вами душой, мои хорошие!!!

Гость
5 фев 2020 в 15:47

Мда, слов нет просто
Помогаем всему блин миру, сирийцам, хохлам, северному Кавказу, кубе простили долги, папуасам несколько сотен млрд.
А на своего родного, русского, ребёнка денег нет. Да один фуршет или ещё какой корпоратив в Кремле в разы дороже стоит((((
Удачи терпения и здоровья вам

ОТВЕТИТЬ
5 фев 2020 в 15:34

А трампчик взял да и помог по полной, и тогда дзюдоисту наверно будет не по себе, это был бы самый лючший ход трампа против россии. Вот только дойдет ли до трампика прозьба.?

ОТВЕТИТЬ

130 млн. рублей- ничего себе укольчик.
может попробовать обратиться к дочери гаранта, она там супер онко центр же сроит какой то с бешенным бюджетом в миллиарды рублей

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 фев 2020 в 23:37

Почему лекарство так дорого стоит? К сожалению, один укол малышку не спасет. Может быть, те, кто хотел недавно построить храм в сквере, помогут ребенку.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 фев 2020 в 15:58

Семье сил это точно.

5 фев 2020 в 19:02

слезы бегут....трамп поможет...он ведь президент,а не моль.

6 фев 2020 в 08:54

В этой семье, к сожалению уже нельзя предотвратить рождение больного ребенка. Но остальные семьи могут себя уберечь от такого несчастья. Вероятность рождения ребенка со СМА у родителей- носителей мутации в этом гене- 25%, можно сделать пренатальную диагностику будущему ребенку и узнать будет ли он болен, таким образом уберечь свою семью от этого . Но кто-то после статьи разве кинулся обследовать себя на носительство мутаций?

Гость
5 фев 2020 в 15:47

А где по теме: - тема про Анюту Новожилову? Которой так же пытаются помочь.... ?

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 фев 2020 в 01:12

Судя по комментариям, половине населения пора собирать на лечение. Очнитесь, люди, не путайте божий дар с яичницей! Какой позор? Этот ребёнок не жилец. Препарат экспериментальный и вводится до! появления симптомов этой болезни. Родители - носители гена этого заболевания. Первый ребёнок у них умер от того же! Это уровень биологии восьмого класса, когда учат скрещивание горошка. Ты знаешь, что с вероятностью 50-75% ребёнок будет болен и умрёт в первые годы жизни, сделай ты антенатальные тесты! Страна виновата, что родился НЕИЗЛЕЧИМО больной ребёнок?!

Гость
5 фев 2020 в 15:42

Да как вообще кто-то смеет слать нашему Президенту письма с подобными просьбами? У него что, не на что деньги тратить? Универсиада на носу. Ведь прыгающие и скачущие особи гораздо важнее умирающего ребенка. Опять же Конституцию надо срочно менять - это сколько бабла туда надо вбухать. А пособия на детей алкашам и бездельникам? Опять же надо з/п поднимать до уровня прожиточного минимума. Правда, минимум могут и снизить. Но главное проорать на всю страну - даешь 11 000 так, чтобы ни в чем себе не отказывали. А потом снизят - можно же на макарошках прожить.
И как вы вообще посмели на писать Трампу? Америка - наши враги. Вова с ними поссорился. Не исключено, что он бухает по пятницам с Трампом, и дети всех чинуш высоких там живут (там и в Европе). Но версия для народа - Америка нам вредит всегда и во всем и во всем виновата. И болезни наших детей - следствие их биологического оружия. Еще во всем виноваты Украина и Евросоюз. Врагов у нас много. Нельзя к врагам обращаться за помощью. Это не патриотично!!!
А если серьезно, дай бог здоровья девочке! Хотя эта болезнь не редкая. Если смотреть телевизор - в России эпидемия этой болезни.

ОТВЕТИТЬ
6 фев 2020 в 06:44

Много людей знает свой статус носительства мутации на данное заболевание, чтобы избежать рождения ребенка со СМА? В МГНЦ ( Москва) этот анализ стоит 6500 + доставка крови. В чем проблема профилактировать рождение таких детей, а не лечить их?

ОТВЕТИТЬ
Алёна
5 фев 2020 в 16:56

Когда деньги собирают, шуму много, но как помогают эти лекарства все молчат. Где семья с 2-я больными детьми, там ещё круче сумма была, они ещё третьего родили, им лекарство закупили и....? Месяца 4 уже прошло, нет результата?

Иван Сусанин
5 фев 2020 в 21:25

Позор путину 💩💩💩💩💩💩💩💩💩

Гость
5 фев 2020 в 17:27

как нибудь родителей можно обследовать ,до того как они заводят ребёнка , а то у них уже 2 ребёнок с отклонениями

ОТВЕТИТЬ
Ольга
5 фев 2020 в 15:50

Я восхищаюсь родителями, которые делают все возможное для спасения ребенка! Сил вам!!! Дай Вам Бог!!!

Гость
5 фев 2020 в 15:39

Неимоверной удачи родителями.

Гость1
5 фев 2020 в 16:55

Может этой семье надо не к Трампу обращаться, а к тёте, которая миллиард выиграла в Новый год!!!!

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 фев 2020 в 15:50

Семье: если уедите, не вздумайте возвращаться в эту страну!

ОТВЕТИТЬ

позор, чинушам

5 фев 2020 в 18:58

Трамп не "сказочный", если захочет поможет ...и СЛОВО СДЕРЖИТ.

Фото пользователя
5 фев 2020 в 20:36

может найдутся в россии меценаты и оплатят ребёнку лечение? думаю трампу к сожалению такое по барабану. это никак его имидж не улучшит.
сил семье.

Для тех кто не умеет читать
6 фев 2020 в 07:27

Никаких исследований, чтобы узнать, от чего именно умер ребенок, тогда не провели. Теперь врачи говорят, что по всем признакам это было похоже на СМА. ПРИЧЁМ ЗДЕСЬ РОДИТЕЛИ?!Комментаторы,внимательно читайте текст!!!Вместо того,чтобы требовать,да именно требовать,от Путина спасти ребёнка,вы начинаете обсуждать и обвинять родителей!В чем?!В том,что в деревне Боярка хреновая диагностика?!Настолько хреновая,что даже не смогли определить из-за чего умер первенец...и в этом вы видите вину родителей,что «пошли за вторым»?!Не дай вам бог лечится в таких «боярках»...А за страну стыдно...Президент Путин,вместо одной ракеты в Сирии,купите ребёнку лекарство...спасите одну душу!Будет стыдно,если у Трампа почта работает лучше...

Гость
7 фев 2020 в 23:15

Совет семье: пробуйте все, просите, пишите, ищите,возможно звезды сойдутся так, что найдется помощь...часто бывает-многие просят безуспешно, а одному повезет. Верю, что у вас все получится!

Гость
5 фев 2020 в 15:42

Это генетическое заболевание, то есть родители знали, что есть риски родить и обречь на страдания и смерть и второго ребенка. Безответственные.

ОТВЕТИТЬ
5 фев 2020 в 18:51

Какая же убогая у нас срана....точнее какой же убогий "вождь",страну с самыми огромными запасами ,вего,чего только можно,...,довел ...ля...

Мария
5 фев 2020 в 15:36

Спаси господь бог вашу доченьку, сил родителям!

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 фев 2020 в 15:30

Сил данной семье!

ОТВЕТИТЬ
Внимательный слушатель
6 фев 2020 в 07:32

Кстати,спасибо Евгению Вадимовичу …!!!

ОТВЕТИТЬ
Егор
5 фев 2020 в 16:22

Трамп ПОМОГИ НАМ !!!! Умоляем !!!!

5 фев 2020 в 19:34

Лучше спишем долги Африке !

Crhtgysq
5 фев 2020 в 22:59

мы умрем в скрепах

Лида
7 фев 2020 в 23:27

Пу.... интересует только война и расходы на нее, а не дети и население.
Все говорят, а он все самоизбирается....

Катерина
8 фев 2020 в 03:10

этот препарат совсем новый, предполагается, что излечивает атрофию вроде-бы только у совсем маленьких детей. У нас, в Португалии дофига таких больных и они медленно умирают! Но полгода назад родители новорожденной девочки в соцсетях стали собирать миллион с чем-то евро на этот новый препарат и собрали! однако, местный "минздрав" запросил власти и выделили миллион казенных средств на закупку препарата, причем, незарегистрированного в стране. В России еще про такое средство не слышали., но спиназа уже как-бы должна выделяться больным

Гость
8 фев 2020 в 03:13

А где Путин, Медведев и другие правители РФ?.............

Гость
17 фев 2020 в 15:41

Стыдно. Это единственное слово, которым можно описать ситуацию с детьми, болеющими редкими заболеваниями.

Гость
13 мар 2020 в 21:53

1)-лабораторный,"генетический" и фармацевтический развод-делайте выводы, господа,
2)-богатые тоже плачут-у Трампа самого витилиго,которая неизлечена и является маской многих заболеваний,
3)- нужно правильно все планировать и минимизировать риски и индивидуально подбирать
4)-самого Рокфеллера обвели вокруг пальца с его деньгами и фармацевтическими компаниями,
5)- все индивидуально и все течет и меняется, в том числе и знания в медицине, индивид .подход и подбор лечения к человеку,
6)-вопрос здоровья и долголетия-тренд номер один,
7)-грамотные врачи сейчас-штучные экземпляры, которые как кость в горле в медицине из-за зависти- а как начинают болеть-ищут виноватых,
8)-каждый выбирает свой путь

5 фев 2020 в 16:03

мне тоже надо по 1 ляму в год на лекарство

тоже скинуться?

по факту - как бы цинично не звучало - ребенок умрет

или каждые 3 месяца по 2 ляма зелени кто то будет выдавать?

зы
я тоже без лекарств живу, ибо моя болячка неизлечима, так что сколько протяну - столько и проживу

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 фев 2020 в 15:50

И из первый малыш увы от сма умер... зачем было так рисковать? Тем более вы знали о диагнозе! Почему не настояли на тесте генетическом в утробе ещё?!

ОТВЕТИТЬ
СКРЕП-ПОНОС
5 фев 2020 в 16:13

Спасибо, Трампушка!

ElenaSheperd
9 фев 2020 в 00:47

Подруга в США есть, мы - люди маленькие, куда обращаться - не знаем, поэтому пишем президенту США. А подруга провести маленькое исследование проблемы не в состоянии? Могу рассказать - в США это лечение покрывается частное страховкой, в Великобритании - та же ситуация. То есть по национальной медицине такое лечение не предоставляется. В большинстве стран Европы - то же самое. То есть затраты на лечение подобных заболеваний не являются оправданными. Сюрприз? Вы действительно считаете, что западная медицина бросается деньгами? Нет, все на основе эффективности финансовых затрат. Я не большой поклонник происходящего в России, но подход «за границей все прекрасно» меня реально убивает. Потрясите подругу, обратитесь через сайты, там нормальные люди - помогут навести справки. Есть сайт «лягушки в водке, медведи в шампанском». Там - более чем нормальные люди. Удачи... И не надо в меня ничем бросаться - я сама помогаю деньгами, и в Екатеринбурге тоже

5 фев 2020 в 18:49

Генетические изменения - трагедия любой семьи. Но зная о них, надо набраться мужества и не заводить детей, заранее обрекая детей на страдания.
А потом ещё и обращаться за помощью неизвестно куда.
Если и помогут, то только наши.

Гость
5 фев 2020 в 21:51

Так то господа государство в первую очередь должно беспокоиться за здравоохранение своих граждан. Разрабатывать вакцины и прочие, посмотрите на Китай. Там миллиарды $ вложены в борьбу с короноирусом, а у нас вич инфекцию не могут остановить! Вам с экрана говорят надо повышать рождаемость--вот 100% пример государства по отношению к своим гражданам и не только в единичном случае, сами пишите в онко центре целая палата, где разработки вакцины?

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 фев 2020 в 23:59

нахрена помогать другим странам, если своих проблем полно, путин, очнись, помогай своему народу, а не чужим, которые потом забудут о твоей помощи, как это было много раз...

ОТВЕТИТЬ
Злой дух
5 фев 2020 в 15:42

https://www.e1.ru/news/spool/news_id-66049408.html
ведь уже были прецеденты

пожизни гость
5 фев 2020 в 22:23

а что тут говорить все правда расейские правители только могут вогнать на погост

смех
5 фев 2020 в 23:29

позор. пыня со сворой решают какой рукой жопу подтирать в кремле а народ собирает деньги для вымирающего русского населения

Мария
5 фев 2020 в 23:45

Таких детей в России много - увы. Но государство наше тянет и медлит - а время не ждет... "Изобрели", говорите?... Эти лекарства - результат многолетней работы американских ученых. Вот когда парафините Америку - помните, что это великая страна, и с ней нужно дружить. а не меряться одним местом, которое у Америки, если судить по ВВП, раз в двадцать длиннее. А остальные возможности для обычных людей - особенно в плане лечения - вообще несравнимы.

Александр
5 фев 2020 в 23:56

Надо спасать ребенка.Для кого то эти деньги-одна ставка в казино.
К российской власти обращаться бесполезно, им проще триллионы на ветер, чем помочь человеку.

Гость
5 фев 2020 в 23:57

дибилы чиновники, воры, не могут детям помочь

Гость
6 фев 2020 в 00:02

Некоторые люди являются носителями особого варианта гена SMN1. Заболевание развивается в случае наследования двух дефектных генов – по одному от каждого родителя.

Ларион
20 фев 2020 в 13:05

...МЫШИНАЯ ВОЗНЯ😁

Раиса
5 мар 2020 в 01:46

Хочу ещё добавить.
Если бы кремлевские детишки страдали такими страшными болезнями? А ведь 30'-40е годы дети также рождались с тяжёлой патологией и государство нас лечило совершенно бесплатно. Благодаря светлой памяти профессора
- ортопеда
Тимофея
Сергеевича
Зацепина,прооперировавшего меня в1946 году в возрасте1года я живу полноценной жизнью .
Вот бы сейчас нашей стране таких бескорыстных докторов и тако заботливое правительство.
А то наш бывшй
премьер,будучи ленинградцем,посмел дать распоряжение об уничтожении
Е
Д
Ы
Бульдозером.
А
Наш президент,у которого брат умер от голода в блокадном
Ленинграде, одобрил это злодейство.
Вот в чьих руках наше здоровье,благополучие и жизнь!

5 фев 2020 в 18:43

У нас есть целое отделение таких людей при онкологической больнице. Давайте всем тогда попросим по 100 мультов. Чем распивренная на весь город Лиза лучше остальных деток? Чем Юлия Самойлова, представлявшая Россию на Евровидении, хуже. Ей тоже никто 120 миллионов не дарил.

ОТВЕТИТЬ
5 фев 2020 в 16:21

он даже читать ваше письмо не станет!

ОТВЕТИТЬ
ирина
5 фев 2020 в 17:44

знают что в семье с генетикой проблемы и заведомо рожают смертельно больных детей -зачем ?

Гостья
16 окт 2020 в 19:25

Сволочное государство. ракеты делаем, а лекарства людям создать-нет умных. Да вообще нашим на людей плевать. Вся надежда на капиталистов.

Гость
5 фев 2020 в 23:47

Интересно, как в Америке помогают таким детям?

ОТВЕТИТЬ
Проходящий мимо
5 фев 2020 в 22:22

Навальнёныши, у вас у всех больные дети? Остохренели вы своим враньём. Убирайтесь поскорее. И чтобы вами не воняло. И не надо пафоса: писучая семейка просто хочет свалить в Штаты и сесть на гособеспечение.

ОТВЕТИТЬ
Что?
5 фев 2020 в 18:06

У нас смотрю вообще с ума люди сошли

Xenа
25 фев 2020 в 14:54

У них уже умер ребенок с таким заболеванием. Зачем рожали второго? 50 млн на лечение одного ребенка в год из-за безалаберности родителей.

Ведающий
5 фев 2020 в 21:35

Не соблюдение законов чистоты рода и крови.Все очень печально. В старину это могли лечить волхвы.,сейчас их уже практически не осталось.А законы РИТА объявили фашистскими,идет геноцид русского народа.

Гость
6 фев 2020 в 09:25

А не проще нового ребенка родить?

Новости РЎРњР?2