«ВКонтакте» заблокировал группу помощи маленькой екатеринбурженке. Ее родители собирали там на лекарство

Девочке требуется всего одна инъекция самого дорогого в мире лекарства

5 февраля 2020, 23:15 48 826

Чтобы вылечить Аню, требуется инъекция лекарства стоимостью чуть больше 2,1 миллиона долларов и последующее медицинское сопровождение еще на несколько сотен тысяч долларов
Источник: Пётр Новожилов / Vk.com

У маленькой екатеринбурженки Ани Новожиловой редкое генетическое заболевание — СМА, спинальная мышечная атрофия. Чтобы его вылечить, нужно поставить всего один укол. Но укол самого дорогого в мире лекарства — Zolgensma. 2,5 миллиона долларов (около 160 миллионов рублей) родители собирают в том числе в соцсетях. Но недавно администрация «ВКонтакте» заблокировала группу помощи Ане Новожиловой.

— Они [«ВКонтакте«] написали, что кто-то пожаловался. И дополнительно предложили нам оформить отчетность, — рассказал Е1.RU Петр Новожилов, отец девочки. — В Сбербанке сказали, что отчет — 1274 страницы. Но отсканировать 1274 страницы и выложить это в паблик, — представляете, насколько это сложно? Мы не отказываемся отчитываться, нам и перед фондами нужно нести отчетность.

Так сейчас выглядит страница помощи Ане во «ВКонтакте»
Источник: Vk.com

— К сожалению, администраторы группы вели сбор денег без необходимых отчётов. Это нарушает правила «ВКонтакте». Мы связались с администраторами и попросили предоставить отчёты, но просьба была проигнорирована — мы были вынуждены временно приостановить работу сообщества, — сообщили в пресс-службе «ВКонтакте»

Также во «ВКонтакте» добавили, что сообщество по сбору денег на лечение Ани будет разблокировано, если администраторы отправят представителям соцсети необходимую информацию.

Спинальная мышечная атрофия, или СМА, — генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются нейроны спинного мозга, нарастает мышечная слабость. Постепенно эта слабость приводит к полной атрофии мышц, внутренних органов, легких. Часто болезнь проявляется в возрасте одного-двух лет. Внешне здоровый ребенок внезапно перестает ходить, двигаться, медленно умирает. При этом умственные способности, интеллект остаются полностью сохранны.

Заболевание Ани может изменить закон о соцгарантиях в России. Всего в Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве стоимостью несколько миллионов долларов.

Недавно мы рассказывали о другой уралочке Лизе Краюхиной с таким же страшным диагнозом СМА. Ее родители, отчаявшись, написали письмо Трампу.Эта же болезнь у маленького тюменца Димы Тишунина. Заболел Дима, когда ему исполнилось пять месяцев. Диагноз поставили в ноябре прошлого года. На лечение нужно было собрать 163 миллиона рублей. В конце декабря родители малыша сообщили, что все деньги собраны!

ПО ТЕМЕ