16 января воскресенье
СЕЙЧАС -11°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (132)

5 фев 2020 в 23:33

Спасем Анютку вместе!!!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
5 фев 2020 в 23:33

"В Сбербанке сказали, что отчет — 1274 страницы. Но отсканировать 1274 страницы и выложить это в паблик, — это представляете, насколько сложно?"

--- А что, Сбербанк не может выдать отчет в электронном виде, в PDF-файле? Зачем сканировать?

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 фев 2020 в 23:34

Зато нас во всем мире любят и уважают!

"Россия выделит почти 5 млн долларов на снижение детской смертности в КНДР"
Российская Газета от 25.12.2019

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 фев 2020 в 23:45

Должны быть наверно еще какие то способы предоставить отчет администрации. Групп по сбору много. Надо перенять у них опыт.

Ольга
5 фев 2020 в 23:45

Как жалко детишек. Очень хочется чтобы каждый был здоров) крошке Анечке я желаю найти своих добрых волшебников и вылечиться 🙌

5 фев 2020 в 23:49

Что за всемирный лохотрон , один укол за 160 миллионов рублей, а почему бы не 500 миллиардов сразу просить. Для тех кто зарабатывает на болезнях людей припасен отдельный котел в аду.

ОТВЕТИТЬ
Анна
5 фев 2020 в 23:53

Людиии, вы даже не представляете с чем столкнулись родители, какие блин отчёты? Да на них просто времени нет. Вы выйдите в эфир хоть раз и посмотрите на них, родители бывают сутками не спят, у них работа 24/7, чтоб жизнь дочери поддержать, чтобы встретиться со всеми, чтобы в благотворительных мероприятиях принять участие, чтобы ответить на вопросы любопытствующих, чтобы составить обращения...и таких чтобы сейчас в их жизни очень много. Согласна, отчёты должны быть, но за этим следит фонд. Просто не судите, а возьмите и помогите.

ОТВЕТИТЬ
Anon
5 фев 2020 в 23:58

Вконтактик совсем зажрался. С тех пор как стал майловским - стал попахивать одноклассниками, рекламой и прочей ерундой.

Виталий
6 фев 2020 в 00:01

Отчет никуда выкладывать не надо, отчет нужно только предоставить администрации вконтакте и этого хватит что-бы разблокировать паблик.

Anon
6 фев 2020 в 00:04

Эту историю сложно не "увидеть" в сми, в других группах. Просить отчет видя очевидное это просто верх глупости админов этой "соц сети". Сам несколько раз переводил денег, хвостики. Здоровья Анюте и успехов в сборах!

ОТВЕТИТЬ
6 фев 2020 в 00:05

Все легко, когда дело касается не твоего ребенка. Особенно сканировать 1274 листа. Если б каждой житель Екатеринбурга перевел бы по 100 рублей, то сбор был бы закрыт. Что такое 100 рублей в сравнении с жизнью ребенка? Верим, что у Анютки найдутся свои волшебники! #крошка_екб_живи

ОТВЕТИТЬ
Ольгович
6 фев 2020 в 00:07

За то аскер зада на самолёте летает на наши деньги.

ОТВЕТИТЬ
6 фев 2020 в 00:12

Дай Бог здоровья этой крошке! Мы все обязательно соберём всю сумму и отправим её за заветным уколом в США. На уши всех поставим и найдём ей столько волшебников сколько будет нужно. Делай добро и бросай его в воду... На наших примерах сейчас дети учатся добру, а некоторые и сами родителей учат ему и участвуют классами и целыми школами в марафонах для помощи Анечки. Чуду быть!

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 фев 2020 в 00:13

Бесит ... у чиновников зарплата невероятно большая . А вот такие малышки нуждаются в лечении очень дорогом и просят об этом . Крик души . Куда катится мир . Очень это бесит , что страдают малыши и их родители . Лечение нереально дорогое ...

гость
6 фев 2020 в 00:15

может депутаты выделят 0,01% от своей пенсии?
собирать на пенсии депутатам путем СМС-голосования

олег
6 фев 2020 в 00:15

давай реквизиты счета, может и тут найдутся желающие помочь, как говорится с миру по нитки

ОТВЕТИТЬ
Андрей
6 фев 2020 в 00:38

Кто то ворует миллиарды, кто то проигрывает миллионы в игорных заведениях, кто то говорит рожайте, а кто то говорит, что государство вас не просило рожать! Почему на государственном уровне ещё не решили проблему с квотами? Мы содержим всяких убийц, воров, насильников в тюрьмах за наши налоги, помогаем Сирии и ЛНР с ДНР, а когда мы сможем поддержать самих себя?

ОТВЕТИТЬ
Андрей
6 фев 2020 в 00:42

ВКОНТАКТЕ конченная и постепенно угасающая группа, меня за период 3 месяцев взламывали раза 4, то Египет, то Испания, то ещё какие то дрищи диванные из под небесной!

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 фев 2020 в 00:59

Может Усманов сам поможет? Или скажет тьфу на вас?

ОТВЕТИТЬ
Сквер
6 фев 2020 в 01:02

Лекарство 2 млн дол стоит, где это видано. Вот так у нас спасает людей государство ..сволочи и только

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 фев 2020 в 01:03

Это "помойка" почище Аэрофлота будет)

Гость
6 фев 2020 в 01:13

Закрыли Вк, волшебники обязательно найдут новые площадки, чтобы рассказать всем об этой крохе. И их обязательно услышат. Иногда просто надо крикнуть чуть громче. Ау! Люди!Пустите в ваше сердце сострадание и доброту. Подарите ребенку жизнь! Мы ежедневно набиваем карманы торговых магнатов, покупаем совершенно ненужные вещи. Очередная ерунда из магазина или жизнь ребенка??? Не бойтесь быть добрыми...

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 фев 2020 в 01:22

Этот товарищ, который "продвигает интернет" не хочет помочь?

Александр
6 фев 2020 в 01:32

Сеть Усманова блокирует помощь детям

ОТВЕТИТЬ
Макс
6 фев 2020 в 01:58

Клянчить 2 миллиона долларов вам не трудно а 1200 страниц отсканить трудно) ха-ха клоуны в каждом лифте реквизиты какой то помойной ооо оформленной в Омске, вы б хоть голову включали

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 фев 2020 в 06:26

До чего мы докатились, на лечение нариков тратят огромные суммы, а больным детям собираем с миру по нитке. Позор нашему правительству

гость
6 фев 2020 в 07:12

да дело в том,что по какой то причине ,с родителями Ани,не захотел работать ни один фонд,ни фонд Миронова,ни фонд Чулпан Хаматовой,ни фонд Хабенского,а только какой то неизвестный фонд из Омска и остальные деньги идут на личные счета родителей...к 160 миллионам надо будет еще 20 на медицинское сопровождение,но помочь обещал наш губернатор,так что все будет хорошо.

ОТВЕТИТЬ
6 фев 2020 в 07:35

Заболевание генетическое. Передаётся по наследству. Это значит что? - Правильно, передавать его дальше по наследству, зная, что оно у тебя есть, - преступление перед твоими потомками.
Зачем спасать того, кого не надо спасать? Пусть лучше человек спокойно умрёт, как положено.
Вот, у меня врождённый стеноз позвоночного канала. По всей длине диаметр канала не более 10 мм. Я это знаю. Я знаю, что если у меня будут дети, у них будет то же самое. Зная, как я мучаюсь всю жизнь, я своим детям такого не желаю. Поэтому у меня никогда не будет детей. Если бы меня спросили после родов: хочешь всю жизнь мучиться или сразу умереть? Я бы выбрал умереть сразу. Чего и всем желаю.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
6 фев 2020 в 08:22

Можно попробовать через Инстаграм собирать

ОТВЕТИТЬ
Яяя
6 фев 2020 в 08:52

Я не против помогать другим, но средств к этому нету. Есои родители чувствуют что вытащат, то большой респект им. Но опять же существует множество но... Как будет чувствовать себя взрослый человек с подобными проблемами. Мне кажется, что спасти данного ребенка, это сделать его дальнейшую жизнь невыносимой. Поосу что поиом ребенок не сможет все рано активно двигаться. Если почитать инструкцию в инете к данному препарату, то там в первый год требуется 6(!!!!) уколов, и ещё не факт что поможет и потом на протяжении всей жизни надо будет ориентировочно раз в год ставить по уколу. К тому же официального подтверждения помощи даного лекарства еще нет, так как болезнь еще достаточно молодая. Понимаю родителей, жалко ребенка очень жалко... Но мне кажется, таким образом ему только увеличивают страдания, потому что мозг работает ииращвивается норман и он через год захочет бегать прыгать и играть, но возможности к жтому возможно будут ограничены. Останется только надеяться на быстрый рост возможностей нашей, европейской и американской медицины.

ОТВЕТИТЬ
мимокрокодил
6 фев 2020 в 09:24

Как тут замешан Сбербанк? Других нормальных банков нет?

михаил
6 фев 2020 в 09:30

вообщето в теме со сборами все строго ваши админы по сбору жопы ленивые если бы они эту инфу сразу выкладывали не накопилось бы столько инфы для публикации теперь запрашивайте в электронном виде вопервых а во вторыз как вам в голову пришла мысль копировать и сканировать столько инфы через бумагу...хотя 1274 страницы эт всего лишь 2.5 пачки не так уж и много))))...для ленивых жоп

Рыжий камаз
6 фев 2020 в 09:41

Дак пусть отправят им отчет в 1240 страниц, чтоб они подавались читать его.

Гость
6 фев 2020 в 09:42

Люди смешны.. они даже не представляют порой цену некоторым лекарствам-- их нужно закупить за рубежом.. детей с редкими заболеваниями не много, родителям не осилить такую цену.. но.. почему нет спонсоров.. тех же чиновников.. бизнесменов и прочих состоятельных ГОСПОД.. почему их не обяжут помогать таким детям.. именно обязать--2-3-10 и деньги соберут.. или им закупить..

Гость
6 фев 2020 в 10:36

Родители собирают деньги на личные карты и пишут итоговую сумму, которую никто не может проверить. Какую захотели - такую и написали. Плюс уже сейчас активно тратят собранные деньги. Вся эта реклама, листовки и прочее привлечение внимания недешево обходятся.
А по правилам любых сборов должны выкладываться отчеты - банковские выписки - где указаны поступления, которые каждый может проверить и итоговая сумма. И никаких списаний быть не должно.
Поэтому родители Ани никогда не покажут банковские выписки. А иначе какая проблема их выложить. Только любая надуманная.
Кроме того фирма-производитель лекарства не дает никакой гарантии. Если в течении 5 лет ребенок погибает, деньги возвращаются.
В данном случае 160 миллионов рублей вернется на карту родителей, в их безраздельное и бесконтрольное использование.

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 фев 2020 в 10:41

Судя по тому, как часто просят деньги на борьбу с этой болезнью - сегодня это очень распространенное заболевания. У меня клянчат деньги на лечение детей с этой болезнью по 10 раз в день.
Либо это эпидемия, либо лукавство😜

Гость
6 фев 2020 в 10:45

Какое отвратительное слово "волшебники" в контексте этих всех поборов.

ОТВЕТИТЬ
Марина
6 фев 2020 в 10:49

Очень надеюсь что для Анютки и других больных детей деньги собирутся, сама не раз помогала и буду помогать, а вк да разочаровали, данный случай надо рассматривать индивидуально, конечно делать сканы более тысячи страниц это мараз и для чего чтобы админы вк его даже не открыли! И совет родителям, не слушайте комментарии больных на голову людей на тему ненадо спасать и прочий дибилизм это психически не здоровые люди с серьёзными душевным травмами, их жизнь накажет и обращать внимания на таких не стоит!! Очень желаю чтобы сбор поскорей закончился и здоровья Анютке!

Гость
6 фев 2020 в 10:52

Не хочу ничего говорить про Анютку. Жаль девочку. Хотя, это заболевание очень распространенное, судя по тому, скольким детям требуется помощь.
А вот был у нас в школе такой случай. В то время мы выплачивали ипотеку - отказывали себе во всем абсолютно. Фрукты - только ребенку. В одной кофточке каждый день на работу и на все праздники.
Так вот - пришел сын из школы и попросил тысячу рублей на лечение мальчика из параллельного класса. Нужно было миллион рублей собрать. Вся школа собирает, типа, мы тоже должны помочь. Ну как отказать? Нужно ребенка к милосердию приучать. Вот дали, не вопрос. Подумаешь, фрукты ребенок месяц есть не будет - не беда, зато мальчика вылечат.
А потом выяснилось, что у родителей этого мальчика коттедж, несколько квартир и несколько машин, и они за границу по несколько раз в год ездят. А зачем что-то продавать или пару раз в отпуск не съездить? Можно вот так с людей собрать.
После этого случая я очень осторожно отношусь ко все этим призывам о помощи.

ОТВЕТИТЬ
6 фев 2020 в 11:08

Лекарство не зарегистрировано в FDA, не прошло испытаний, сейчас идут только клинические исследования. Оно: а) Не всегда помогает б) Для детей из России шанс попасть в эти испытания ничтожен. Там жесткие условия, нужны исследования врачей не из России, а это тоже деньги, время, возможность жить за границей (т.к. данный препарат НЕ СМОГУТ вводить на территории России, он у нас не считается жизненно важным и его не смогут таковым считать, т.к. он не зарегистрирован даже еще как реально действующий препарат).
Да, понимать это очень тяжело. Да, невыносимо понимать что есть препарат, который может помочь, но который не будут давать каждому встречному потому что у него тоже такая же болезнь. Для применения данного препарата есть ЖЕСТКИЕ условия, определенный тип СМА, определенное количество клеток с разрушенным геном. Соберут они деньги, а им скажут - а мы не сможем вам вводить, потому что вы не подходите под наши критерии. И все. Пока что только ОДИН ребенок из России получит данное лечение, потому что он подошел по критериям отбора, вот и все).
Есть поддерживающая терапия (та же самая Спинраза - 7,5 млн за укол раз в три месяца) - и ждать, пока данный препарат зарегистрируют и тогда уже его смогут признать в России жизненно важным, и тогда, вполне возможно, его дадут бесплатно.
Если родители хотят ставить эксперименты на своих детях - пусть делают это за свой счет.

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 фев 2020 в 11:52

Давайте все создадим группу фейклвым больным детям и будем рубить бабло. Ненаучо.... Похоже на мошенничество, еще и возмущаются, что их группу закрыли. Хватит дурить народ.

ОТВЕТИТЬ
гость
6 фев 2020 в 12:13

а почему родители тратят уже сейчас собранные деньги,ведь это противоречит правилам и почему родители не обнародуют свои банковские выписки,нельзя же на одного господина губернатора надеяться,хотя он и поможет

Хмурый
6 фев 2020 в 13:07

Слава богу я этой помойке не зарегистрирован. ВК - ещё та клоака. Есть другие более приличные сообщества и без «закидонов», с определёнными правилами которые тебе сразу сообщают а не ссылаются на всякую чушь безграмотно написанную.

ОТВЕТИТЬ
Хотелосьбыверить
6 фев 2020 в 14:24

1.)Во всем мире (!) смогли собрать деньги только на 83 дозы. 2.) Россия тоже входит в акцию фармконцерна по бесплатным 100 дозам. 3.) В Гугле нет данных, фото- видео подтверждений вылеченных детей.

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 фев 2020 в 15:15

Почему везде стоимость укола 2,1 млн. долларов. На сайте СМА стоимость тоже 2,1млн. дол. А здесь 2,5 млн.

ОТВЕТИТЬ
Ляля
6 фев 2020 в 19:30

Могли добавить стоимость обследования - 20 🍋.

Гость
6 фев 2020 в 20:29

Правильно заблокировали. Ещё и в инстаграме надо заблокировать. Мошенничество чистой воды эта ваша Анютка. Токсичная благотворительность.

Владимир
6 фев 2020 в 21:56

Непростая ситуация, понимаю родителей в какой ситуации они оказались, но есть вопросы и к другой стороне..укол стоимостью больше двух миллионов долларов ..а теперь немного о компании, что выпускает «интересную» фармпродукцию:
Novartis – глобальная фармкомпания, основанная в Базеле (Швейцария) в 1996 году, специализируется на разработке и производстве препаратов для лечения онкозаболеваний, неврологических и эндокринных расстройств. Выручка Novartis за 2018 год составила $51,9 млрд, чистая прибыль – $12,6 млрд.
а кто нибудь даст гарантии, что данная компания не является разработчиком фармпродукции, которая генетически может провоцировать заболевания на которые у них есть антидот..?
Страшно подумать..Наркобизнес просто детская забава по сравнению с фарминдустрией..

стеша
7 фев 2020 в 08:31

если вникнуть немного в тему: укол не исцеляет от СМА. к сожалению. это заболевание не лечится в наше время. Он облегчает немного состояние и чуть продлит жизнь. ребенок погибнет не в 2 года, а в 4 года. В таких случаях. как и в случаях термальной стадии рака правильнее организовать хорошую паллиативную помощь. В итоге ребенок погибнет, укол все-равно не сделают, а собранные деньги останутся на счетах родителей "на жизнь". Помогать другим - очень важно для каждого человека. но нужно с рассуждением. И можно оглянуться вокруг себя- у каждого в окружении есть люди, нуждающиеся в помощи. в понятной. конкретной помощи, которую мы можем оказать. На это и нужно направить свои возможности.

ОТВЕТИТЬ
Гость
8 фев 2020 в 18:46

сбор без отчетов движения по банковским картам, сбор на личные карты родителей-это плохо. Для сбора заводится карта, не личная. Отчетность прозрачная. Трат с карты сбора быть не должно, пока сумма не соберется. Не забываем о банковских процентах, они маленькие, пока там тысяча рублей, но когда 34 , а то и больше миллиона, они ощутимые.
Они тратят, это понятно.
Но пусть тогда и не ноют, что вконт акт их забанил, правила едины для всех сборов.