В Екатеринбурге пройдет благотворительный концерт Live Anyuta Fest, цель которого — собрать деньги на самое дорогое в мире лекарство для маленькой девочки. Хедлайнеры концерта — певцы Niletto, Сережа Драгни и PLC. Они выступят в «Теле-Клубе» 1 марта.
Мы уже рассказывали о пятимесячной Ане Новожиловой с Урала. У нее редкое генетическое заболевание — СМА, спинальная мышечная атрофия. Чтобы его вылечить, нужно поставить всего один укол, но стоит это 2,5 миллиона долларов (около 160 миллионов рублей). Чтобы собрать нужные деньги, отец девочки решил организовать благотворительный концерт. Продюсирует мероприятие участник екатеринбургской группы BOGÁCHI Евгений Черных.
Вместе с уральским певцом Niletto, Сережей Драгни и хип-хоп-исполнителем PLC выступят петербургская певица Тося Чайкина, екатеринбуржец Розатов и AnDy Darling.
— Сейчас в интернете гуляет много призывов о помощи, зачастую фейковых. И хочется помочь тем, кто в этом действительно нуждается. История маленькой Анюты откликнулась в моей душе. Когда тебя что-то цепляет, ты все больше погружаешься в тему и понимаешь, что можешь чем-то помочь. К организации этого концерта со всех сторон были приложены большие усилия — волонтеров, «Теле-Клуба», оставалось только договориться с артистами. Это оказалось проще всего — я рассказал им историю Анюты, что нужно сделать, какие задачи, и каждый, даже не раздумывая, сказал: «Да, я в теме», — говорит Евгений Черных.
Live Anyuta Fest пройдет 1 марта в 18:00 в «Теле-Клубе». Минимальная стоимость билета — 1000 рублей. 6+
Спинальная мышечная атрофия, или СМА, — генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются нейроны спинного мозга, нарастает мышечная слабость. Постепенно эта слабость приводит к полной атрофии мышц, внутренних органов, легких. Часто болезнь проявляется в возрасте одного-двух лет. Внешне здоровый ребенок внезапно перестает ходить, двигаться, медленно умирает. При этом умственные способности, интеллект остаются полностью сохранны.
Заболевание Ани может изменить закон о соцгарантиях в России. Всего в Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве стоимостью несколько миллионов долларов.
Недавно мы рассказывали о другой уралочке Лизе Краюхиной с таким же страшным диагнозом СМА. Ее родители, отчаявшись, написали письмо Трампу.