Очень надеемся на нашего президента,раз он подключился к этой проблеме и раз вышло новое ,более современное лекарство,которое дешевле 160 миллионов и гораздо эффективней предыдущих лекарств. Новое лекарство круче и может ставится в любом возрасте,в отличии от этого американского,которое надо ставить только до 7 месяцев,а иначе оно не действует.Надеемся,что больным деткам закупят его, так как получив его ехать никуда не надо,можно просто пить его здесь в России,лекарственная форма выпускается в виде сиропа.Очень надеемся на Путина.
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (91)
Разве не проще и дешевле
сдать с специальный детский дом?
Лучше бы 10000 человек в школе бесплатно накормили. На кого работает сми?
"Родители писали Трампу, а ответил Путин". Спецслужбы успешно перехватили письмо)))
Лишь бы не получилось так, что так на Спинразе и оставят. А до второго препарата, так и не дойдет.
Е1, что с Аней Новожиловой? Деньги собрали и не слуху не духу. Где они сейчас и как у них дела?
Да уж, без письма Трампу хрен бы им а не помощь....
А остальные 20 детей, чьи родители безнадежно и скромно ждут их гибели!?( Им помогут с лекарством?????
Да лучше бы вместо строительства храма, с "умопомрачительной мозайкой", купили бы лекарства на эти деньги для детей. И тогда из строителя "собственного памятника", превратился бы в ВОЛШЕБНИКА. И люди бы поддержали и деткам продли бы качественную жизнь.....
давайте лучше храм построим!? он нужнее
остальные 20 детей туда сходят и помоляться и все пройдет
прямо сейчас такой препарат ждет и девочка Даша. И еще несколько детей. Кто может проконтролировать, чтобы и им препарат выделили?
Надо написать президенту Дональду Трампу, поняли Да, чтобы Путин занялся решением вопроса.
В России 40 детей с этой болезнью. Путин поможет только Лизе? А остальным? Мы сейчас скидываемся на лечение Даши. И почему Путин с нами не скидывается? А как же быть ближе к людям? Предлагаю Путину скидываться с нами на лечение всех детей. И взрослых. Чем взрослые хуже? Например, 20-летний ребенок для родителей такой же ребенок, как для родителей Лизы их дочь. Но я ни разу не видела, чтобы просили деньги на лечение детей 20 лет. А для родителей они дети. Более того, родители даже вычет не могут получить на их лечение. Несправедливо, однако. Как и все в нашей стране.
Сроки рассмотрения должны быть сокращены по минимуму. Здесь борьба за жизнь и каждая минутка на счету. Жаль, что это не хотят принять наши власти. Ответ один: всё в штатном режиме. Хотят повысить рождаемость, нужны люди, а где поддержка! А как только эти же люди просят обеспечить необходимым лекарством, ответ один: нет денег. Как нет? И не важно, что на руках у родителей умирает ребенок! Обычной семье приходится "землю грызть", чтобы получить, то, что им положено государством.
Можно уточнить? Трамп работает в администрации президента РФ? Или как?
Дай Бог, успеть спасти малышку!
И отладят может, наконец , систему оказания мед. помощи деткам с диагнозом СМА. Им необходимо, как можно раньше, ставить поддерживающий препарат Спинразу. Хотелось бы, конечно чтобы в России тоже было такое лекарство, как Золгенсма, которое останавливает болезнь.
Без шумихи в СМИ опять бы ничего не получилось, дети продолжали бы умирать, а письма их родителей так бы и гоняли по инстанциям (((
Наследие советской бюрократии делает из людей бездушных ___.
24 миллиона в год и я так полагаю что эффективность не доказана и далеко не факт что поможет...Остановить и вылечить это разные вещи. За такие деньги можно ремонтировать больницы и закупать оборудование.
Никто на наше здравоохранение не надеется
идиоты я бы посмотрел на вас когда бы это с вашими деть ми случилось и порассуждали бы что проще а что не прощще
https://ria.ru/20200223/1565112851.html - pro Aniu Novojilovu
А почему препараты такие дорогие? Или туда включили стоимость их разработки? Как то недальновидно в таком случае, мне кажется, ведь затраты можно намного быстрее отбить количеством проданных лекарств. Мало кто может потратить 160 миллионов долларов
Сначала писали местным, потом центральным властям. Все запросы завернули. А как написали Трампу, так забегали. Срамота
Да видел я это письмо у нас в Кремле. На нём резолюция стоит красным:
"Тов. Путину. Срочно разобраться, принять меры и доложить. Д. Трамп"
😁
Очень надеемся на нашего президента,раз он подключился к этой проблеме и раз вышло новое ,более современное лекарство,которое дешевле 160 миллионов и гораздо эффективней предыдущих лекарств. Новое лекарство круче и может ставится в любом возрасте,в отличии от этого американского,которое надо ставить только до 7 месяцев,а иначе оно не действует.Надеемся,что больным деткам закупят его, так как получив его ехать никуда не надо,можно просто пить его здесь в России,лекарственная форма выпускается в виде сиропа.Очень надеемся на Путина.
Автору статьи 2. Вы своей статьей только пиарите администрацию президента! Лучше б Лизе помогли на золгенсма деньги собирать! Спинраза тупо останавливает, но НЕ ВОССТАНАВЛИВАЕТ МЫШЕЧНЫЕ ФУНКЦИИ! У Лизы крайне мало времени. И где видано, чтоб ребенок в 1.5 года еле переворачивался "внешне здорова"! Е1 видимо настроен только власть пиарить, а не простым смертным помогать!!!удалите статью, им и так тяжело $ собирать на лечение, еще статьей этой только хуже сделаете
Почему у нас привыкли все деньги на лекарства собирать с народа? А не лучше бы нашему государству в бюджете предусмотреть такую статью за счет богатеньких?! И из этих средств помогать таким семьям. А то привыкли все каналы с протянутой рукой ходить!
а вот не надо чтобы президент гонялся за каждой больной девочкой не надо етого надо чтобы за каждым родившимся в стране гонялся врач и днем и ночью и здоровье нации стало ввп народа и за него кто то должен быть в ответе а кто не захочет быть здоровым срок на исправление тогда и жить будем долго вот так