Мама из Нижнего Тагила, чей сын ждет трансплантации в Москве: «Все бы отдали, чтобы вернуться домой»

— Когда я слышу жалобы людей, как им сложно сидеть дома в четырех стенах, я думаю: Господи, мы бы с Сашей сейчас все отдали, чтобы вернуться домой, в свои родные стены и быть там на самоизоляции. Дома хорошо. Но когда мы попадем туда, неизвестно. Может, через месяц, может, через год.

Надежда Онохина с 16-летним сыном Сашей приехали из Нижнего Тагила в Москву в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) сразу после новогодних праздников. Саше срочно нужна операция по пересадке почки.

Так случилось, что их приезд в Москву совпал с эпидемией. После того как в их отделении два врача заболели коронавирусом, они оказались заперты в больнице. Но самое страшное другое — заболеть COVID-19 для Саши смертельно опасно. Он принимает препараты, угнетающие иммунитет, чтобы не было отторжения донорского органа. Публикуем монолог матери, которая верит, что все у них будет хорошо.

— Саша родился здоровым. Я уверена в этом. Сыну был год и три месяца, когда поднялась высокая температура. Возможно, реакция на прорезывание зубов. Педиатр отправила нас с ним в больницу. Посоветоваться было не с кем, мама умерла рано, мужа у меня нет, я одна. Температура не спадала, начали ставить капельницы. Я не знаю точно, с каким лекарством, я так понимала тогда, что это физраствор. Возможно, нет. Еще говорили, что, возможно, какая-то инфекция почек. Почти через три недели мне сказали, чтобы мы из Нижнего Тагила ехали в Екатеринбург, так как состояние не улучшается. Я отказалась, потребовала, чтобы нас отвезли на скорой с сопровождением медиков. Так мы попали в ОДКБ. Оказалось, что у Саши уже тяжелое состояние. Врачи объяснили тогда: у вас почки раздуты, таких же размеров, как у взрослого человека. Предположили, что это случилось из-за обильных капельниц, почки не справились с таким большим количеством жидкости. Сравнили: одна из почек как полиэтиленовый мешок. Почки не печень, ткань не восстанавливается. Одну из почек пришлось удалить, вторую спасли, но она работала не в полную силу.

Помню, врачи из областной попросили меня привезти детскую карточку из тагильской больницы, где нас так неудачно «прокапали». Она была вся во вклеенных листочках, они были вклеены невпопад, даты перепутаны. Нам написали, что у нас якобы была врожденная патология. Я спрашивала знакомых врачей: есть ли смысл подавать в суд. Но они меня разубедили: документов нет, ничего не добьетесь, если бы сразу забрали карточку…

После выписки из больницы у нас началась другая жизнь. Сашин диагноз — хроническая почечная недостаточность. Саше потребовался гемодиализ (гемодиализ называют искусственной почкой — это очищение крови от отходов, солей, жидкости с помощью специального аппарата. — Прим. ред.). Я по профессии парикмахер, но ушла работать уборщицей. Так было удобно: вымыл полы и бежишь к домой к Саше. Нужно было давать таблетки по часам, дома ручной аппарат для гемодиализа, ставила ему сама. Вторая почка работала очень плохо. И в девять лет нам сделали пересадку почки в РДКБ в Москве. Мы ждали тогда донорского органа год. То есть весь год мы провели в больнице. Врачи все сделали хорошо, но, оказалось, что внешне здоровый орган оказался с патологией. Почка работала только на тридцать процентов. Но этой почки нам хватило на восемь лет. Врачи мне еще говорили: если бы у Саши была врожденная патология, он бы не продержался восемь лет с этим органом, патология бы проявила себя.

И вот в январе мы снова приехали в Москву в РДКБ на операцию по пересадке почки. Лежим в больнице уже четыре месяца, ждем подходящего донорского органа. Сколько еще лежать — неизвестно, может, подходящий по всем показателям орган будет через неделю, может, через год. Каждый вечер мы засыпаем и мечтаем, что сегодня ночью нас разбудят и скажут: «Есть почка, готовимся к операции!» Несмотря на эпидемию, институт органного донорства работает, пересадки продолжают делать. В марте двум ребятам из нашего отделения сделали две пересадки. В апреле были три трансплантации. Но там была не наша группа крови.

Он понимает: надо терпеть и ждать. Так же как и все школьники, он учится на дистанте. Это ему дается тяжело. Вторник, четверг, когда нет диализа, с утра до вечера он делает уроки. Раньше прямо в больницу приходили учителя, занимались с детьми. Сейчас уроки проходят по видеосвязи через ватсап. В понедельник, среду, пятницу после гемодиализа он заниматься уже не может, я прошу, чтобы не ставили уроки. Все-таки эта процедура — большая нагрузка на сердце, на сосуды, если объяснять по-простому: кровь выкачивают, потом очищенную закачивают. Но надо заниматься, стараться, Саше в этом году сдавать ОГЭ, он заканчивает девятый класс.

В конце марта у двоих врачей нашего отделения выявили коронавирус, мы оказались закрыты в отделении на месяц. К счастью, врачи уже выздоровели, теперь нам можно выходить на закрытую территорию больницы.

В город охрана не выпустит без спецпропусков.

От больничной еды Саша отказывается, аппетит плохой. Я заказываю в ближайшей «Пятерочке» продукты, готовлю сама, у нас в больнице есть кухня, я взяла с собой кастрюльки, сковородку. Хочу порадовать его домашней едой. Но он говорит: мне бы приготовленную на нашей кухне печеную картошку.

Мы сейчас живем в палате на девять человек. Из-за карантина мы тут одни с Сашей. А так в палате девять детей и девять взрослых. Мамы спят в коридоре на раскладушках или надувных матрасах. Такие условия. Но здесь в РДКБ замечательные врачи, мы надеемся только на них, с ними чувствуем себя под защитой. Даже когда мы дома, мы всегда на связи с врачами.

Мне нужно ехать в Тагил, увольняться с работы, оформлять в Пенсионном фонде пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Потому что оплачиваемый больничный заканчивается. Но ехать нельзя, обязана буду сесть на карантин.

Саша сейчас мечтает только об одном: скорее попасть домой, забрать свою любимую собаку, которая пока живет у моей сестры. Тойтерьер Соня — его единственная радость. Слышу, как переживают некоторые, как тяжело сидеть дома. Господи, мы бы все отдали, чтобы сейчас оказаться дома, сидеть на карантине, в родных четырех стенах. Конечно, все должно быть хорошо. Прорвемся, дождемся, не в первый же раз.