«Психолог с садистским удовольствием говорил, что у меня ВИЧ»: екатеринбурженка — о том, как принять диагноз

Марине (имя изменено) 52 года. Когда она узнала, что у нее ВИЧ, ей было 42. На то, чтобы принять свой диагноз и поверить, что это произошло именно с ней, ушло целых 10 лет, 7 из которых она не принимала терапию, год за годом теряя здоровье. Её история наглядно показывает, что проблема ВИЧ не имеет возраста и давно вышла за пределы «групп риска», она может коснуться каждого из нас.

«Врач, узнав о ВИЧ, отреагировала так, будто я жаба кровоточащая»

Я сдавала анализы примерно раз в три года и знала всё про ВИЧ, понимала, что этот вирус может задеть каждого. Тогда у меня был мужчина, мы изначально предохранялись, а через три-четыре месяца после начала отношений он сказал, что у него ВИЧ.

Когда получила положительный результат, не поверила. Месяц я жила в отрицании, говорила, что такого быть не может. Потом повторно сдала анализы, результат подтвердился. Первым делом попала к психологу, который, мне кажется, с каким-то садистским удовольствием говорил, что у меня ВИЧ. Говорил так, что, казалось, из него сейчас черти полезут. Я на него смотрела и спрашивала: «Что вас так радует?» А он говорил: «А чего ты ревешь-то?» Уловила от него какую-то издевку: «Вот ты и попалась!» Может быть, у него к женщинам такое отношение, может быть, настроение плохое, я не знаю, но в этот поток я тогда попала.

Второй раз столкнулась с подобным, когда пошла к врачу. У меня воспалились лимфоузлы, может, простыла или еще что-то. Она, узнав о ВИЧ, отреагировала так, будто я какая-то жаба кровоточащая и от меня вирус распространяется. Я когда увидела ее лицо, то сразу сказала: «Не надо ко мне подходить». Она стала стыдить, говорила, что надо думать головой, когда живешь, что-то такое... Что такое стигма? Это укол. То есть она меня уколола. Врач, который стоит на пути исцеления человека, меня уколола.

Родителям и сестре сразу рассказала о диагнозе. То есть я понимала, что нахожусь рядом с людьми, и старалась максимально их обезопасить. Семья вообще отреагировала странно: мама сделала вид, что ничего не понимает, папа — что он про это ничего не знает, а сестра мне сказала, что это смертельное заболевание, но оно лечится.

Семь лет я жила спокойно, работала, ходила в спортзал, вела активный образ жизни. Я состояла на учете, но никакой терапии не принимала. Так как я была здоровым человеком, до какого-то времени меня это спасало. А потом начались постоянные простуды, проблемы с легкими, стала быстро уставать.

Позвонила знакомому врачу совершенно другого профиля, пришла к ней, она попросила сдать анализы. Я как-то безучастно отреагировала. Дело в том, что, когда ты не принимаешь терапию, происходят изменения в мозгу. Теряется память, речь, словарный запас резко иссякает, и ты понимаешь, что начинаешь плохо соображать. Становишься апатичным, безразличным, в первую очередь к себе. Ты ходишь на работу, делаешь то, что надо, но живешь только внешне, внутри — нет. И когда врач поняла, что ее слова на меня не действуют, сказала, чтобы я сразу ложилась в больницу, все нужные анализы сдадим на месте.

В стационаре меня сразу прокапали. Видимо, печень уже была в плохом состоянии, обнаружили гепатит С. После выписки та же знакомая отправила меня в Центр СПИДа. Там назначили антиретровирусную терапию, принимаю ее уже три года. В первый месяц терапии я начала осознавать, какие у меня проблемы с мышлением и речью. Если до этого предложение составляла за 5 секунд, то к тому моменту нужна была минута. Я стала косноязычной. Помню, спросила врача, а оно вернется обратно. Она засмеялась: если что-то в голове раньше было, то вернется.

После того как я через это прошла, произошла переоценка ценностей. Я начала по-другому относиться к людям с заболеванием, вижу, порой они приходят пьяные, мне это не нравится, но я не имею права их осуждать. Я не даю себе права как-то «проехаться» по их прошлому, будущему и настоящему. Я могу им только пожелать: «Ребята, прошлое не изменишь, будущее не известно, живем здесь и сейчас и как можно лучше».

Со мной часто знакомятся мужчины. Если понимаю, что они хотят какого-то продолжения, то озвучиваю свое заболевание. Реагируют плохо. Напрямую истерику не закатывают, но были отмазки, вроде «я тебя не достоин». Я никому не говорю, что не заразна, то есть не несу никакой опасности, у меня нулевая вирусная нагрузка.

Я понимаю, что десять лет назад совершила детский поступок, отказавшись идти к врачам. Это была реакция обиженного ребенка. Нужно подходить к этому серьезно, не нравится этот психолог и этот врач — иди к другим.

Когда вижу людей своего возраста, узнавших о диагнозе, понимаю, что с ними нужно разговаривать, их нужно «растрясать». Взрослым людям нужно грамотное объяснение, что происходит сейчас, что будет происходить дальше. Должен быть человек или организация, кому можно довериться. Я мечтаю заниматься этим, я понимаю, как человека привести к моменту принятия. У меня это произошло благодаря хорошим врачам, но у кого-то их нет. Уверена, что процентов 30 людей с этой болезнью сидят сейчас по домам и не знают, куда обратиться.

Светлана Шайхуллина, руководитель психологической лаборатории «Просто жить» фонда «Новая жизнь»:

— Человек никогда не бывает готов к этому диагнозу. Особенно тяжело дается такое известие людям старше 45 лет, потому что они родились и выросли в Советском Союзе, у них вообще мало представления, что это может случиться с ними. Также, с точки зрения психологии возрастных кризисов, это особый период в жизни человека. Он (она) понимает, что середина жизни уже пройдена, начинаются поиски смыслов, переоценки ценностей. И когда на этот кризисный возраст еще накладывается отпечаток в виде диагноза, человеку кажется, что его жизнь закончилась или, по крайней мере, никогда уже не будет прежней! Ему становится сложно понять и принять, что теперь это имеет прямое отношение к нему. Возникает очень много страхов за свое здоровье.

Психологи проводят до- и послетестовое консультирование в центре СПИД. Однако это не всегда работает для возрастных людей, потому что человек находится в стрессе. «Как это вообще могло случиться со мной?» — вот о чем он думает. И часто, выходя из медицинской организации, остается один на один со своими мыслями. К медицинскому психологу человек возвращается редко, потому что это каждый раз напоминание о своей внутренней боли. Поэтому так важно существование альтернативного бесплатного сервиса для людей, которым не к кому больше обратиться. Им очень тяжело, они с этой проблемой наедине, у них жизнь рушится. В этой ситуации жизненно важно знать, что есть возможность получить профессиональную психологическую поддержку, дружеское участие равных консультантов и максимально достоверную информацию о болезни, а также знать о возможности стать волонтером и самому помогать другим людям.

Телефон психологической помощи +7 922 18–003–18 (с 18:00 до 24:00), телефон горячей линии (343) 269–20–09 (с 10:00 до 18:00).

Мы рассказывали о том, как работает фонд «Новая жизнь», помогающий бывшим заключенным и людям, живущим с ВИЧ. Отметим, что по итогам 2019 года Свердловская область стала четвертой в России по заболеваемости ВИЧ.