7 декабря вторник
СЕЙЧАС -13°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (254)
4 сен 2020 в 21:02

Получается теперь перед планированием детей надо анализ ДНК сдавать обоим родителям на дефектные гены, ибо в случае чего шансов не будет...Ведь в данном случае кто то из родителей носитель дефектного гена и передал его ребенку.

ОТВЕТИТЬ
вася
4 сен 2020 в 19:38

можно тратить миллиарды на сирии, венесуэллы, списывать долги всяких маргинальных стран, а можно спасти маленьких граждан своих страны вложив эти миллиарды в разработку лекарств, но это все не про убогую роиссю

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 20:05

Четкое разделение: есть свои дети и есть чужие дети. Так верно будет.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 сен 2020 в 07:05

Напишите правду про Золгенсма. На примере конкретного ребёнка. В каком состоянии уехал на "волшебный укол" и в каком состоянии сейчас. Ане Новожиловой поставили Золгенсма в марте, домой из Америки они вернулись в августе. Т.е. были ещё 5 месяцев реабилитации. Это самый долгий пример нахождения в Америке семьи (на деньги со сбора, разумеется) и где же обещанное чудо?! Найдите интервью отца во время сбора, и пусть расскажет где же тот волшебный прогресс, ради которого все затевалось: "Один укол поставит ребёнка на ноги и Аня будет жить обычной жизнью". А Аня как лежала, так и лежит...
Ну так и расскажите людям, что чуда не произошло. Честно расскажите. А то столько красивых слов было.

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 19:27

Жалко малыша . Такое чувство что наша медицина вообще не работает . И денег нет на лечение. Правильно сказали только на чернуш есть деньги

ОТВЕТИТЬ
4 сен 2020 в 20:39

Почему стало так много детей с этим диагнозом?

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 19:26

Не так давно Новожиловы собирали 160 миллионов на Золгенсма. Итог - укол поставлен, ребёнок по-прежнему лежачий. Все сказки про чудесное исцеление оказались именно сказками.

ОТВЕТИТЬ
5 сен 2020 в 10:20

пусть скажут "спасибо" Новожиловым, мутносбор без отчета о собранных и потраченных деньгах отразился на еще одном местном сма-малыше, ему уже так безоглядно многие помогать не решатся.

ОТВЕТИТЬ
4 сен 2020 в 19:26

Что за космические цены на препараты? 150 лямов за ампулу, она что из крови единорога сделана? Пора уже на международном уровне регулировать цены на такие препараты. Более чем уверен, что цена искусственно завышена, мол жить захочешь найдешь, но это неправильно. Сомневаюсь, что это препарат на марсе в адронном коллайдере собирают.

ОТВЕТИТЬ
Юлия
4 сен 2020 в 19:42

Пора уже СМА включать в скрининг

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 20:33

От комментариев в шоке...
Дело в деньгах? Тогда почему тратить миллиарды на олимпиады, фестивали, машины чиновникам это норм, а лечить детей «дорого»?
Дело в «естественном отборе» ? Дак банальный аппендицит это тоже отбор но вы же едете в больницу? И инфекции и болезни все - это тоже отбор....но что-то на кладбище вы не собираетесь, а лечитесь

ОТВЕТИТЬ

ОТВЕТИТЬ
4 сен 2020 в 20:28

для кого производители делают эти препараты если их никто купить не может?)))
на земле всего миллиард платежеспособных жителей.
больные дети с таким диагнозом большинство из неплатежеспособного населения земли.
нобелевская премия меньше чем цена их ампулы которая не помогает .

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 20:33

Да сколько бесполезных комментариев про цену лекарства. Ну е мое, почитайте в интернете что ли.
Для разработки и производства лекарства требуются огромные деньги. Как думаете сколько стоит лабораторная? А какие зарплаты у высококвалифицированных фармацевтов в Америке и Европе? Если этого лекарства продают 100 шт в год, то цена естественно космос. Если в день продают 10 ярдов упаковок, то конечно цена будет ниже.

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 19:21

Не в той стране родились, ребята. Тут такие деньги на лексусы чиновникам тратить только принято.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 сен 2020 в 07:42

Как все резво происходит. Пишут про Спинраза от Минздрава, но... Семейство Миши открыло сбор на Золгенсма. Все как у Новожиловых. Сбор на личные карты родителей, обращение "наши волшебники". Копирка просто. Отчётов, похоже, тоже не будет. И чуда не будет, даже если соберут эти 160 миллионов.
Задумайтесь, сколько на эти деньги можно реально спасти жизней, а не продлить мучения одному ребёнку.

ОТВЕТИТЬ
Тамерлан
5 сен 2020 в 10:17

Первый препарат спинраза, он останавливает болезнь, главное условие — пожизненные инъекции. Я правильно понял что его всю жизнь надо ставить.

Вася
5 сен 2020 в 11:00

В среднем один из 6000 — 10000 детей рождается со СМА, в разных странах частота сильно различается. Так, число новорожденных за первое полугодие 2019 года составило 719 тыс.

из этого имеем: детей со СМА - 205 детей в год. то есть в расходы на медицину надо добавить 150 000 000*205=30 миллиардов 750 миллионов. расходы МЗО РФ -630 миллиардов. то есть надо всего 5% на сма, 5% на НЛП, 5% еще на что-то. и потом мы удивляемся что денег на аспирин не хватило.

Гость
4 сен 2020 в 22:25

Напишите реальную статью про СМА. В каком состоянии ребёнок поехал на этот суперукол, и что с ним стало спустя какое-то время. Будет ли этот ребенок-инвалид в будущем благодарен родителям за то, что он сможет только сидеть с поддержкой (когда ему будет 20 лет)???

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 сен 2020 в 06:51

Американские врачи,на своем сайте утверждают,что лекарство это не лечит,а только приостанавливает дальнейшее развитие болезни,дают гарантию в пять лет и возврат денежных средств,а родители Ани Новожиловой утверждали,что после введения препарата девочка выздоровеет полностью, так е1 покажите результаты,кто из них прав,Ане ведь уже больше года и она должна начать ходить,мы всем городом деньги собирали,детям в игрушках отказывали,себе во многом,лишь бы Анютку вылечить,а тут вот пишут,что все бесполезно и ребенок не стал ходить... так почему так получилось,разве это лекарство не действует,напишите об этом репортаж,чтоб всем ясно стало и не было недомолвок.

ОТВЕТИТЬ
Ирен
5 сен 2020 в 09:02

Жалко до боли маленького...и все- таки перед тем как принять решение, родить ребенка, родителям надо сдать все анализы на генетику. У нас почему то об этом в больницах не говорят. Да, дорого стоят эти анализы, но вы будете знать, что ваш ребенок не будет мучиться. Я даже боюсь представить себя на месте родителей....эти миллионы нужны каждый год. И если один раз удастся их собрать, то как быть следующие годы...

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 19:42

просят свердловский Минздрав спасти их ребенка, срочно обеспечив его препаратом, каждая ампула которого стоит около 8 миллионов рублей.

а хуху не хохо?
природа отсеивает генетически испорченный плод. он потом родит еще одного инвалида. и чем кололась мамаша - родив генетического уродца? не нужно помогать - есть и другие которым помощь важнее и дешевле

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
4 сен 2020 в 19:23

Сладенький малыш, пусть все получится!!!!

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 20:42

кто-то из присутствующих распускающих слюни котят топил? это я так к слову.

ОТВЕТИТЬ
Марик
4 сен 2020 в 19:44

Тут остается надеяться только на наших местных олигархов, г-на Симановского, г-на Алтушкина, г-на Козицина и др.
Ставить конечно необходимо препарат "зольгенсма", раз один раз ставится и на всю жизнь.
Очень хотелось бы, чтобы спонсоры помогли и ребенок жил полноценной жизнью!

4 сен 2020 в 19:57

как рожать так сами, а как обеспечить так народ... А нет народа - обнищал, просите у тех кто не просил рожать. У одних служебная лестница вверх только, а у других увы слезы и ах какое горе !
Чуть ли не каждую неделю вижу - что просят помочь, и причем просят именно сотни миллионов, а может бы уже пора скинуться и построить центр по оказанию помощи и подконтрольный сугубо народу.
Моё мнение: я никому не верю, спасибо окружению и властям - время покажет, на данный момент это только отсрочка - такова правда, какой бы она жесткой не была !
Лучше помочь инвалиду с дцп, или тем кто реально будет жить.

Гость
5 сен 2020 в 00:18

Недавно ведь ввели налог со вкладов выше 1 млн р. специально для лечения детей в сверхдержаве, чтобы смсками не собирать больше. Или ещё не работает этот налог?

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 сен 2020 в 04:37

СМА не лечится, все эти препараты только останавливают развитие болезни на том уровне, который есть. Всю жизнь ребенок будет лежачим на ИВЛ. Золгенсма не вылечит этого ребенка.

ОТВЕТИТЬ
годунов
5 сен 2020 в 07:16

Здесь надо просить не горздрав а просить родителей быть внимательней к друг другу, чтобы не рожать будущих инвалидов!

ОТВЕТИТЬ
Гость.
4 сен 2020 в 20:46

Лекарство покупают за доллары, вот и цена такая в руках.

4 сен 2020 в 22:21

В России не лечит заболевание, которые лечат в другой стране, и не дают шанс вылечится тем у кого оно обнаружено. И вот нет же анализов для беременных выявить у ребенка ещё в утробе это заболевание . А природа дала шанс родить, может быть ещё можно было прервать беременность в процессе на ранних сроках . В России только паллиативная помощь то есть сопровождение до момента смерти. Кто то идёт на сбор денег и даёт детям шанс жить кто то принимает иаллиати́вную помощь и ждёт когда их ребенок умрет. У каждого свой выбор и своя жизнь.

Гость
4 сен 2020 в 19:36

Подскажите куда отравить деньги ?

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 20:08

эх, малютка, жалко тебя конечно и хочется, чтобы в итоге всё решилось благополучно. но совершенно не понятно ценообразование многих современных препаратов. ощущение, что компоненты добываются на луне. но ведь это не так. это просто жадность производителей и желание навариться на чужом несчастье.

ОТВЕТИТЬ
Елена
4 сен 2020 в 20:22

Люди, вы что? Какой естественный отбор? Это беззащитный ребёнок, и диагноз его- не приговор, его можно спасти! Вопрос только в деньгах... Если бы это был ваш сын- вы бы тоже развели руками, мол естественный отбор и ничего не поделать?!
Живи, малыш! Жизнь ребёнка, маленького человечка сейчас зависит только от суммы, которую взрослые просто обязаны собрать, найти, чтобы малыш выжил!

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 сен 2020 в 06:25

Гражданам Америки это лекарство ставят по полису совершенно бесплатно,а тому,кто заплатил за него деньги,дают гарантию,что в случае чего в течении 5 лет,деньги фирма возвращает назад,лекарство экспериментальное и американские врачи об этом честно пишут,лекарство НЕ ЛЕЧИТ,а только останавливает процесс на том этапе,на котором поставлено.А так как американцы получают его бесплатно,разработчики берут деньги на дальнейшие разработки с остальных, определив цену на лекарство,кстати часть вакцины раздают бесплатно в Европе,ну а у нас действуют санкции... а то может быть тоже бы нам дали.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
4 сен 2020 в 20:07

Вы о чём тут
Надо срочно выплаты произвести полюции и росговнандии.

Гость
5 сен 2020 в 12:51

Попробуйте прописаться в регионах, где спинраза колется бесплатно очень быстро - почему-то в некоторых регионах России вообще отказывают, а в других - на раз-два ставят без проблем. Точно не откажут в Татарстане, в Крыму, в Дагестане

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 сен 2020 в 16:39

Новожиловы,собирая деньги,на весь город трубили,что всего один укол заморского лекарства раз и навсегда вылечит их дочь,денег,только надо много денег,что они узнавали,что американские врачи их ждут и даже цену снизили,их даже в ВК как токсичную группу забанили,деньги собрали,в Москве они ставить не захотели этот укол,улетели в штаты,там прожили 5 месяцев и вернулись назад,а теперь пусть покажут и расскажут эти Новожиловы,зачем они деньги с нас ,горожан собирали,ведь Анютке уже больше года и она должна уже ходить,может американские врачи наврали и просто малышке физраствор поставили,ведь папа Анюты,собирая деньги говорил,что ребенок станет обычным и даже быстрее бегать будет,неужели все напрасно,тогда надо требовать с американцев деньги назад и пусть Новожиловы деньги отдадут этому малышу и чем скорее тем лучше,пожалуйста,е1 создайте тему с участием Новожиловых,пусть расскажут обо
всем.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 сен 2020 в 14:34

При СМА данные лекарства не лечат, а только приостанавливают процесс..Перспективы при этом заболевании нерадостные...Ребенок с данным заболевании всегда будет нуждаться в помощи и опеке ..К сожалению, многие не доживают до 20лет...

5 сен 2020 в 08:08

сейчас нового купить ребенка от суррогатной матери стоит 2 млн. со всеми услугами.
Мир переходит на производство и покупку здоровых детей.
ампулы за 160 миллионов никому не нужны.
а Преображенский 100 лет назад вообще сказал что любая баба в любое время нарожает

ОТВЕТИТЬ
Яна
4 сен 2020 в 19:35

Про Аню Новожилову кто-то в коментах написал, что мол у них всё ок. Не верю. Больной ребёнок смотрел на тебя с листовок в каждом лифте - здорового нигде не показывают. Им деньги должны были вернуть, если эффекта не будет. Пусть отдадут этому мальчику.

ОТВЕТИТЬ
5 сен 2020 в 20:13

Помогать или не помогать. Вопрос, который каждый решает сам. Есть аргументы с пользу: если человек верующий, он надеется, что за помощь ему что-то зачтется. И проч высокие материи про совесть и воспитание. Что жизнь сама по себе высшая ценность.
Аргументы против: жизнь среднестатистического человека стоит столько, сколько выплатят посмертную страховку ( в моём случае это всего 4 млн₽)
Большинство комментаторов с тонкой душевной организацией вообще не застрахованы.
Мы, общество будем пожизненно содержать этого ребёнка, который станет взрослым. Вопрос деантодогический.

ОТВЕТИТЬ
Алена
4 сен 2020 в 21:13

Родителям огромного терпения и сил, главное не опускать руки и тогда обязательно все получится. Сыночку вашему крепкого здоровья! Уважаемые комментаторы немного думайте что пишите.

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 19:25

На какой счёт перевести деньги?

ОТВЕТИТЬ
Гость.
4 сен 2020 в 20:48

Лекарство покупают за доллары, вот и цена такая в рублях.

Злая Юля
4 сен 2020 в 22:13

Началось, сейчас все 300 в стране, с этим заболеванием, будут требовать от 30 до 160 млн, а потом новых таких же рожать( лечат же, бесплатно, почему бы и нет) а потом эти , вылеченые начнут деток рожат, с теми же диагнозами

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
4 сен 2020 в 23:32

надеюсь следующий родится здоровым ребенком

5 сен 2020 в 00:25

Ну давайте уже пересадим депутатов на трамваи, как раз хватит на лечение детей

Комментарии
5 сен 2020 в 06:59

Алтушкин ,помоги ляльке.Это дешевле храма и сумочек Левандовской

5 сен 2020 в 14:19

здоровья и удачи малышу!!! родителям терпения и сил!! а как же наше якобы отличное здравоохранение и медицина? где наша конституция якобы гарантирующая жизнь и медпомощь? ВЛАСТЬ!!!! ауууу!!!!! алтушкины кукушкины, и прочие бандерлоги! помогите малышу!!!! фига се! одна ампула-8млн руб!!! вы там че ухи поели что ли??
в минздраве не считают целесообразным тратить такие суммы на жизнь человека. тут вон скорые умирать на улице бросают даже не осмотрев. а тут аж 32млн.р...наша жизнь. рядовых граждан увы ни стоит ни цента. месяц взяли что бы специально время протянуть. что бы потом было поздно и бессмысленно покупать препарат. ведь клетки мозга отмирают каждый день у малыша. так что. тактика минздрава очевидна. месяц продинамить а потом через лечащего врача. через консилиум сообщить что мол родители держитесь но уже не помочь никак.

Гость
6 сен 2020 в 12:01

Родителям в такой ситуации надо смирится и отпустить ребёнка. Прожить с ним столько, сколько ему отведено и рожать ещё одного. Этот ребёнок, если ему продлят жизнь, будет грузом который потопит их семью.Самое страшное, если ребёнок сохранит сознание.

Гость
4 сен 2020 в 22:09

150 млн - это всего лишь 15 городских салютов. Сколько их в этом году было? 3 или 4?
Вот когда пишете "а я хочу салют" и потом смотрите на него, думайте что эти деньги могли бы пойти на лечение ребенка. Не обязательно этого.

ОТВЕТИТЬ
4 сен 2020 в 20:30

Кошмар! Откуда такие цены на 1 ампулу препарата?! Для синтеза что ли надо на ракете лететь на луну?! Или это так в медицине деньги делаются?

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 19:43

Естественный отбор. Природу не обманешь.

ОТВЕТИТЬ
Анастасия
4 сен 2020 в 22:03

Мишенька, Яна, Дима только вперёд!!! Мы все все с вами!

ОТВЕТИТЬ
Господи ,помилуй
6 сен 2020 в 00:26

А если между людьми ЛЮБОВЬ?? Некоторые живут в браке не имея детей неск. лет, а потом случается чудо- долгожданный ребёнок, вопреки прогнозам врачей или другой случай, предсказыв. заболеван., а рождается абсолютно здоровый, а предлагали избавиться. Аборт- тяжкий грех!!! Преравнивается к убийству. И грех ложится на обоих родителей, даже на мужчин Когда влюбляются о гинетиках не думают. Работа гинетиков ставится под вопрос. Ни кто не имеет права лишать жизни любого человека внутриутробно пребывающ. или уже родившегося, наркомана или убийцу- Бог дал, Бог взял. И тем более гинетики не имеют право вмешиваться в промысел Божий. Вы не знаете что ли, что Бог может? Что может Богородица? И молитвы ко всем святым? Люди исцеляются даже онко больные. (Если это Богу угодно), самые последние "отморозки" раскаиваются, исправляются, наркоманы излечиваются и всё с помощью молитвы. Вот уж не всем нам решать могут ли дети наркоманов жить на белом свете. Бог смотрит на наше сердце и поступки. Дай сколько можешь-когда просят. Нет денег-помочь-помолись.

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 20:17

У нас в соседях девочка, одна нога короче. В России от операции отказались, поедем в Америку. И ведь насобирали денег! Блаженные помогли. Кстати, отец у девочки психбольной.

ОТВЕТИТЬ
Налейте водки
5 сен 2020 в 08:35

Парады... салюты.... победа... а лечится Победители ездят к побеждённым .... странно .

ОТВЕТИТЬ
Наталья
5 сен 2020 в 11:11

Может вам обратиться к профессору Петру Гаряеву, который занимается волновой генетикой. Наверняка будет намного дешевле и эффективней.

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 19:23

В свое время очень удивило: как нужно относиться к больным, нищим? Жалеть- нет. Обижать- нет. Прав ответ: никак, без эмоций, даже если помогаешь. Не имеем права вторгаться, каждый свое отрабатывает в этом мире.

Павел
5 сен 2020 в 00:36

Мне вот интересно от куда такие цены на лекарство, на чистых алмазах сварено в платиновой кастрюле или материал берут с другой планеты?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
4 сен 2020 в 20:08

Путин в помощь.

Фото пользователя
4 сен 2020 в 21:45

За что все это таким малышам (

Фото пользователя
4 сен 2020 в 23:21

Симановский!!!!помоги!!!слабо?

Гость
5 сен 2020 в 16:49

150 000 000 или ребенок-искренне сочувствую родителям... Консилиум у нас в России может порекомендовать такое лекарство со средней зарплатой ну пусть даже 50.000.
Театр абсурда!!!

Гость
5 сен 2020 в 19:41

Гребаные фармкомпании. Задирают так сильно цену.

Гость
5 сен 2020 в 20:56

Ребёнок обречён? Зачем его мучить и тратить столько денег? Жаль, но это судьба. Только смирение.

Для особо отдаленных
5 сен 2020 в 23:53

Дай бог здоровья этому малышу, государство как обычно в стороне..

Фото пользователя
6 сен 2020 в 08:53

Цены конские и выдуманные ,лохотрон везде ,гарантии нет.
Но Президент говорил деньги со сбора нологов пойдут на лечение таких детей. Нет???Опять скидывается людям...

Гость
6 сен 2020 в 09:19

у здоровых родителей и дети здоровые...

Владимир С.
6 сен 2020 в 14:23

Такие неподьемные суммы однозначно должно брать на себя государство, да и в целом до 18 лет все от государства должно идти, а не смсками собирать всем миром ! Очнись Россия ! это преступление жить в самой богатой ресурсами стране мира и таким образом бросать детей на произвол судьбы ! мне порой кажется что нами правят сумасшедшие !

Гость
4 сен 2020 в 21:53

Хватит болтать. Откройте счёт и перечислите кто сколько может на спасение ребёнка.

ОТВЕТИТЬ
4 сен 2020 в 20:02

Бог ты мой,откуда такие цены на лекарства. 8 миллионов 1 доза- да умом тронуться можно,а другой 150 миллионов. Что за бред то...ЭТО ЯВНО ЖИЗНЕНЕОБХОДИМЫЕ ПРЕПАРАТЫ,откуда такой ценник то? Самолет наверное проще купить

ОТВЕТИТЬ
Налейте водки
5 сен 2020 в 08:23

Мне вот не понятно, зачем создавать хорошее редкое лекарство, и потом просить за него цену 150 Лямов ??? Кто купит ? Лекарство только для богатых ? Откуда такие цифры ??? Жадность производителя ?!?

ОТВЕТИТЬ
Гость
12 дек 2020 в 17:45

Номер карты куда перевести

Димон
4 сен 2020 в 22:12

А за кого папаша и мамаша то голосовали? Точно не за Трампа. Вот пусть у него и просят помощи.

Гость
4 сен 2020 в 19:19

Успокойтесь. Вы никому и ничего не задолжали. Не надо истерить: уси- пуси, поможем, на небесах зачтется - не зачтется.

Гость
4 сен 2020 в 22:04

Это же дурдом, цена препарата. 150 миллионов, это для кого?

Гость
4 сен 2020 в 20:14

Нет предела человеческой мерзости

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сен 2020 в 19:38

30 млн? А чо не 50 млн. Сейчас мы поделимся.

5 сен 2020 в 07:11

Они строят золотые дворцы, помогают другим странам, а своим, русским, тем более детям помочь не хотят. Руководству минздрава желаю, чтобы Ваши дети также просили помощи(((

Гость
4 сен 2020 в 22:17

почему так дорого стоит это лекарство , за ним в космос летают ?