Андрей Макаревич записал обращение в поддержку Миши Бахтина из Екатеринбурга

Музыкант Андрей Макаревич записал видеообращение в поддержку двухмесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга. У мальчика редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Еще несколько лет назад дети со СМА были обречены. Препараты, которые способны остановить течение заболевания, были изобретены недавно. Один из них — «Спинраза», с ним курс лечения стоит 32 миллиона рублей, лечение пожизненное. Другое лекарство — «Золгенсма» — останавливает болезнь после первой инъекции. Это самое дорогое лекарство в мире, его цена — 150 миллионов рублей.

Миша — первый ребенок в России, которому удалось так рано поставить диагноз. Уже несколько недель он находится в реанимации в ОДКБ № 1. Свердловский минздрав сумел оперативно обеспечить ребенка «Спинразой», которая в России детям со СМА положена бесплатно.

Миша уже получил две инъекции.

— После двух уколов динамика положительная, — рассказал папа Миши Дмитрий Бахтин. — Малыш стал поактивней. Вчера его пробовали снять с ИВЛ и перевести на неинвазивную вентиляцию легких (респираторная поддержка через носовые или лицевые маски, шлемы). Пока не получилось. Но мы верим в профессионализм врачей, спасибо им огромное. Надеемся, что следующая попытка будет удачной.

Недавно семья Миши организовала сбор средств, чтобы оплатить инъекцию «Золгенсма». Несмотря на огромную сумму, ее цена окупится за несколько лет, если сравнить со «Спинразой», где инъекции должны быть пожизненными.

— Мы сделали генетический анализ в независимой лаборатории Москвы. На днях пришли результаты, — говорит Дмитрий. — Выяснили, что носитель мутационного гена лишь один из родителей. Генетики нам объяснили, что это уникальный случай. В 98% случаев оба родителя больного ребенка являются носителями. И очень редко, всего в 2% случаев, ребенок со СМА рождается, когда носитель — один из родителей. Уникальность в том, что у Миши клинически тяжелая ситуация, но при этом это не классический случай СМА. Он более легко поддается лечению. Фармкомпания проводила исследование среди детей, у которых лишь один из родителей носитель. Те, кому поставлена «Золгенсма» в возрасте до четырех месяцев, ничем не будут отличаться от обычных детей.

Мы рассказывали, что родители девочки Лизы с диагнозом СМА из уральского поселка Боярка, устав ждать ответов из разных ведомств, написали письмо американскому президенту Трампу с просьбой помочь их ребенку. Но помог не Трамп — многомиллионный препарат оплатил один из российских бизнесменов Владимир Лисин.