Двухмесячного Мишу из Екатеринбурга, которого спасет самый дорогой укол в мире, отключили от аппарата ИВЛ

Двухмесячного Мишу Бахтина с диагнозом «спинально-мышечная атрофия», который почти полтора месяца своей жизни провел в реанимации, отключили от аппарата ИВЛ. У Миши восстанавливается самостоятельное дыхание. Об этом нам сообщил папа Миши Дмитрий Бахтин.

— Это очень хорошая новость. Важный этап, — говорит Дмитрий. — Убрали все интубационные трубки. Чтобы тренировать дыхание и до конца восстановить его, Мише подготовили специальную респираторную маску. Это неинвазивная вентиляция, никаких инородных тел в горле больше нет. Миша полтора месяца был на [аппарате] ИВЛ, и вот мы прилетели в Москву, в федеральный центр (Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени Войно-Ясенецкого. — Прим. ред.), и уже через сутки убрали интубационные трубки.

Мишу перевезли в московский центр несколько дней назад. Вместе с мальчиком в соседнем отделении поселили маму Миши — Яну.

— Доступ в палату к Мише у жены круглосуточный. Увидит маму — улыбается вовсю, смеяться начал, — рассказывает Дмитрий. — Движения тоже активные, берешь на руки, начинает крутиться.

Миша первый ребенок в России, кому поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия» так рано, когда ему было две недели. Родители заметили, что с Мишей что-то не то, он неестественно сгибал руки. Родители малыша обратились в одну из крупных коммерческих клиник к неврологу, там отправили сделать генетический тест. После приступа во время прогулки у Миши остановилось дыхание, малыш полтора месяца лежал в реанимации в ОДКБ. Минздрав Свердловской области смог оперативно обеспечить ребенка дорогим препаратом «Спинраза». Одна ампула стоит около восьми миллионов рублей. За счет областного бюджета было закуплено две ампулы. Третий укол оплатил меценат Владимир Лисин, миллиардер, владелец металлургического комбината в Липецке. Сейчас семья собирает средства на покупку самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма», один укол которого останавливает болезнь, «чинит» поломанный ген.

Прочитайте также, как живет девочка из уральской деревни, которой поставили самое дорогое лекарство в мире.