Миша с родителями в первый день приезда в Москву
Фото: Дмитрий Бахтин
Поделиться
Миша Бахтин из Екатеринбурга начал дышать самостоятельно. Мальчика с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» готовят к переводу из реанимации в обычную палату к маме. Об этом нам сообщил папа мальчика Дмитрий Бахтин.
— Сын дышит сам! С него сняли респираторную маску, — говорит Дмитрий. — Его готовы выписать из реанимации, как только из Екатеринбурга, из паллиативной службы ОДКБ придет нужное оборудование. Когда мы только приехали в Москву (в федеральный центр помощи детям им. Войно-Ясенецкого. — Прим. ред.), Миша был слабый, дышал на аппарате ИВЛ, буквально через два дня его отключили от ИВЛ: не было надобности. Здесь ему сделали четвертый укол «Спинразы» (препарат останавливает развитие болезни. — Прим. ред.). Сейчас Миша вовсю пытается тянуться за игрушками, вчера перевернулся в первый раз со спины на бок. По всем возрастным нормам дети начинают переворачиваться к четырем месяцам. Мише как раз 22 ноября исполняется четыре месяца. Для ребенка с нашим диагнозом это чудо. Хотя нет, не чудо, это случилось благодаря всем, кто нам помогал. Заслуга нашего лечащего врача Геннадия Германовича Прокопьева, заведующего отделением реанимации.
Мише Бахтину скоро исполнится четыре месяца. В десять дней ему поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия». Это генетическое заболевание, при котором поражаются мышцы, внутренние органы. Еще несколько лет назад оно считалось неизлечимым. Но сейчас есть препараты, способные остановить болезнь. Первый препарат — «Спинраза», он останавливает болезнь, главное условие — пожизненные инъекции. Второе лекарство — «Золгенсма», один укол которой излечивает от болезни. Сейчас родные Миши ведут сбор на покупку ампулы «Золгенсмы». Это самое дорогое лекарство в мире. Фармкомпания выставила счет за ампулу — 160 миллионов рублей, при этом до Нового года производители обязуются не менять цену, несмотря на любые скачки доллара.
