Уральские родители детей со СМА: «Это спасение для нас. Лишь бы не испортили бюрократией»

Сегодня правительство России включило «Спинразу» в список жизненно необходимых лекарств. Препарат останавливает генетическое заболевание: спинально-мышечную атрофию. Сейчас по закону государство обязано обеспечить больного ребенка этим лекарством в короткие сроки. Цена одной ампулы около восьми миллионов рублей. На один курс нужно четыре инъекции, лечение препаратом пожизненное. Поэтому родители добивались закупки этого лекарства через суды с региональными минздравами. Были случаи, когда дети не доживали до судебных решений.

На сегодняшний день «Спинраза» — единственное лекарство для лечения СМА, которое зарегистрировано в России. Есть еще один препарат — «Зольгенсма», одна инъекция которого останавливает болезнь. «Зольгенсма» считается самым дорогим лекарством в мире, цена его 160–180 миллионов рублей. Одна инъекция «Зольгенсма» окупается за несколько лет в сравнении с уколами «Спинразы», которые нужно делать пожизненно.

Мы поговорили с уральскими родителями, чьим детям поставлен диагноз «СМА». Дмитрий Бахтин — папа четырехмесячного Миши. Малыша сейчас спасают московские врачи, чудом родители добились оперативной закупки «Спинразы»: две ампулы приобрел Минздрав, еще две куплены меценатом-олигархом Владимиром Лисиным.

— Главное, чтобы этот замечательный закон не испортили бюрократией, — говорит Дмитрий. — Потому что при этой болезни дорог каждый час, каждый день, ведь с каждой минутой погибают мотонейроны. Если всё пойдет нормально, это будет спасение для детей. Я сейчас прилетел в Москву к семье, мы идем на премьеру фильма о детях, больных СМА. Это не просто премьера и показ, будут обсуждать проблемы детей с таким диагнозом, скажут свое слово эксперты, звезды, врачи, генетики. Фильм называется «Лечить нельзя убить». Каждый выбирает сам, между какими словами поставить запятую. Мне кажется, любой адекватный человек, для кого дорога жизнь детей, поставит знак препинания после первого слова. Но, к сожалению, так считают не все на основании того, что лечение очень дорого. Новый закон о внесении «Спинразы» в список жизненно важных препаратов — это спасение для детей.

Мама еще одного малыша со СМА, о котором мы писали, — Юлия Лабутина. Двухлетний Саша сейчас получает экспериментальное лечение: на нем тестируют еще не зарегистрированный препарат, который тормозит развитие болезни. Но в январе эксперимент заканчивается. Юлия очень переживала, что Саша теперь останется без лечения. На новость она отреагировала эмоционально.

— Это потрясающе. Мы этой новости очень ждали. Теперь ждем, когда всё это будет на практике.

Ранее наш эксперт рассказывала о том, кто станет финансировать покупку дорогого препарата. Со следующего года лечение детей со СМА будет проходить за счет нового фонда. Создать его получилось благодаря повышению НДФЛ для тех, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.