то есть в ущерб другим больным на этих детей будут тратить по 32 миллиона в год, но при этом их родители будут все так же собирать на золгенсма по 180 миллионов - как и полагается без отчетов и прочей "рутины".
и можно всю жизнь не работать!
Одного не могу понять: зачем так вкладываться в детей с генетическими отклонениями? Работать и жить полноценно они не смогут, иметь своих детей им нельзя, т.к высокий риск рождения такого же больного потомства. Естественный отбор никто не отменял, а если мы будем выхаживать детей с тяжелыми патологиями и очень сильно недоношенных (до 1 кг) - со временем популяция деградирует и получится ни к чему не способное больное общество, обреченное на быстрое вымирание.
Поборникам гуманизма, упреждая гневные реплики, могу сказать, что таким детям жизнь не в радость и каждый день - ад. Вы бы хотели жить жизнью овоща? Тем более, когда ребятня и взрослые занимаются интересными делами, двигаются, развлекаются, а у вас перед глазами - 4 стены и бесконечные таблетки и уколы, и 0 перспектив нормально вырасти и реализоваться, завести семью? Такого даже врагу не пожелаешь, но зато из самых гуманных побуждений обрекаем детей.
е1, вы бы лучше спросили у этих бахтиных и лабутиных почему собирают без отчетов.
и какими деньгами лабутина оплачивает рекламу своего сбора на световых экранах.
и зачем лабутина печатает листовки, которые сама же сдает в макулатуру в счет сбора - что за отмыв бабла такой?
и про ипотеку!
Уважаемые журналисты е1,сделайте репортаж об Ане Новожиловой,пусть все увидят действие заморского чудо-препарата,покажите ,как девочка ходит,пусть родители расскажут,какую реабилитацию они успели пройти в Америке за пять месяцев,может выгоднее один раз поставить укол за 160 миллионов,чем каждый год тратить по 32 миллиона.
Когда будет репортаж про Аню Новожилову? Столько шума было со сбором денег, а потом тишина. Ходят слухи, что волшебный укол не помог, Аня не бегает, и даже не ходит. Неужели зря все горожане ей скидывались и надо было лучше другим деткам помочь
Пусть каждый, кто задумывается о беременности знает, есть тест, который делают во время беременности на СМА можно сделать, стоит 30тр, но это дешевле чем лечение!!!
А вообще надо запретить сбор средств через личные счета, так как подозрительные операции. Только помощь через фонд и государство! Пусть не указывают личные счета для сбора, и не будет недоверия.
Хотелось бы узнать, какие суммы выделяет государство на предотвращение рождения детей с наследственными заболеваниями, на генетическое обследование будущих родителей,..... Порой складывается впечатление, что государство заинтересовано, чтобы инвалидов становилось больше. Хотелось бы знать, какой процент от собранных фондами сумм идёт на лечение детей, а какой - на содержание сотрудников благотворительных фондов, собирающих деньги. Почему в небогатом Таджикистане стали проводить генетическое обследование вступающих в брак, чтобы предотвратить рождение инвалидов с наследственными заболеваниями, а в РФ этого не практикуют?
В поликлиниках очереди на простую биохимию крови вполне себе работоспособным гражданам, но по 8 миллионов в месяц выбрасывать на не жизнеспособных детей область себе позволить может! это ужасно. геноцид собственного населения. Лучше бы оплатили реабилитацию детям с ДЦП!
раздражают эти собиральщики 180 миллионов. На эти деньги можно вылечить 200 детей с другими болезнями. Добивайтесь от государства своих уколов или лично у Путина. А я лучше помогу деньгами тем, кого вылечить гораздо дешевле.
Жаль этих детей, но " все будет хорошо" очень сомнительно, это генетические болезни Так же и насчёт " будут не хуже, может, и лучше" тоже Дай Бог, чтобы самостоятельно или с минимальной помощью передвигались, и заболевание не прогрессировало...
Теперь должны прекратиться сборы на золгенсма - по той простой причине, что никто подавать не будет, раз спинраза стала бесплатной. Да и исцелившихся от золгенсмы нет.
Но ой как тяжело будет отказаться родителям от лакомой возможности бесконрольно личные счета пополнять.
Здоровый образ ЖИЗНИ, - ЗДОРОВЫЕ ДЕТИ, и не на шее государства, а в ПОМОЩЬ ГОСУДАРСТВУ.
Есть такие слова в басне КРЫЛОВА, - "попрыгунья стрекоза, лето красное пропела, оглянуться не успела, как зима катит в глаза".
в больницах нет одноразовых шприцев и элементарных лекарств, но по 32 миллиона в год на нежизнеспособное потомство тратить готовы.
какой бред... противно...
Моя мама была 5-м ребёнком в семье, а всего бабушка рожала 8 раз, трое умерли в детском возрасте.
Отец тоже младший в своей семье - 4-й ребёнок, сколько точно было родов у бабушки не знаю, но двое умерли в младенчестве.
Да, раньше была высокая детская смертность, но посмотрите каким крепким было то старшее поколение, выдержали все невзгоды послевоенного времени и доживают по преклонных лет.
Может быть молодёжи нужно обратиться к опыту старшего поколения, ведь женщина при желании может рожать каждый год, не цепляться за обречённых детей, которым страшный диагноз ставят в первые дни жизни, а отпустить это дитя к Богу, раз он его забирает, и через год родить здорового малыша.
Не обрекайте своих детей на муки инвалидности.
Лучше зарплату докторам поднять,чем неизлечимо болным-лечение проводить. Тем более за такие суммы.Для чего продлевать агонию? Дайте им спокойно к богу уйти!
Не нужно делить людей на полезных и неполезных,в жизни может случиться так,что помощь может понадобиться вашим близким людям.пусть уж лучше детки будут здоровы
Бухие областнеки старородящие зачинают спиногрызов в пьяном угаре, а мне, как налогоплательщику, приходилось их содержать. Поэтому уволился официально еще десять лет назад, один хрен, до пенсии в 65 лет не доживу.
Ппц че все люди такие злые то стали ну родился ребенок с отклонениями че нужно утопить как котенка или в приют отдать хуже зверей люди стали Собаки кошек даже воспитывают вспомните хороший мультик Маугли вот щас все такие злые становятся хуже волков ((( обидно
Поддерживаю родителей этих детей! Все будет хорошо. Скоро буду нормально скринировать, вовремя ставить диагноз, рано начинать лечение. Эти детки будут ничуть не хуже других, а может быть местами и лучше.
Такие как Вася, который биохимию за себя заплатить не может и в очереди стоит или Геккон, который 10 лет не работает, и считает себя налогоплательщиком оставьте свое мнение при себе, гниды лобковые! Каждому больному ребенку надо давать шанс на жизнь! Для государства это небольшие деньги или для общества, если каждый по копейке отправит даже не заметит что убыло!
Какой мерзкий народ пошёл. Чтоб Вам пришлось собирать средства на лечение вашим близким!!!! И чтоб вам писали, что хрен вам, а не помощь, чтоб вы читали, что они токсичные и пусть помрут, все равно не будет от них пользы в этом мире! В принципе от вас и сейчас нет пользы, только ядом брызгать можете! Пошёл переведу парням денег
Молодцы что добились этого, отличная новость! А то очень деток жалко, и родителей тоже их жаль...смотреть как угасает ребенок и не в силах помочь...это ужас!!!
то есть в ущерб другим больным на этих детей будут тратить по 32 миллиона в год, но при этом их родители будут все так же собирать на золгенсма по 180 миллионов - как и полагается без отчетов и прочей "рутины".
и можно всю жизнь не работать!
Одного не могу понять: зачем так вкладываться в детей с генетическими отклонениями? Работать и жить полноценно они не смогут, иметь своих детей им нельзя, т.к высокий риск рождения такого же больного потомства. Естественный отбор никто не отменял, а если мы будем выхаживать детей с тяжелыми патологиями и очень сильно недоношенных (до 1 кг) - со временем популяция деградирует и получится ни к чему не способное больное общество, обреченное на быстрое вымирание.
Поборникам гуманизма, упреждая гневные реплики, могу сказать, что таким детям жизнь не в радость и каждый день - ад. Вы бы хотели жить жизнью овоща? Тем более, когда ребятня и взрослые занимаются интересными делами, двигаются, развлекаются, а у вас перед глазами - 4 стены и бесконечные таблетки и уколы, и 0 перспектив нормально вырасти и реализоваться, завести семью? Такого даже врагу не пожелаешь, но зато из самых гуманных побуждений обрекаем детей.
А в это время без медпомощи из-за того, что нет свободных коек, погибают взрослые люди, которым жить бы да жить.
е1, вы бы лучше спросили у этих бахтиных и лабутиных почему собирают без отчетов.
и какими деньгами лабутина оплачивает рекламу своего сбора на световых экранах.
и зачем лабутина печатает листовки, которые сама же сдает в макулатуру в счет сбора - что за отмыв бабла такой?
и про ипотеку!
вопрос один, излечение гарантировано?
то есть человек после этого будет здоров и даст после себя здоровое поколение?
Уважаемые журналисты е1,сделайте репортаж об Ане Новожиловой,пусть все увидят действие заморского чудо-препарата,покажите ,как девочка ходит,пусть родители расскажут,какую реабилитацию они успели пройти в Америке за пять месяцев,может выгоднее один раз поставить укол за 160 миллионов,чем каждый год тратить по 32 миллиона.
Когда будет репортаж про Аню Новожилову? Столько шума было со сбором денег, а потом тишина. Ходят слухи, что волшебный укол не помог, Аня не бегает, и даже не ходит. Неужели зря все горожане ей скидывались и надо было лучше другим деткам помочь
Пусть каждый, кто задумывается о беременности знает, есть тест, который делают во время беременности на СМА можно сделать, стоит 30тр, но это дешевле чем лечение!!!
А вообще надо запретить сбор средств через личные счета, так как подозрительные операции. Только помощь через фонд и государство! Пусть не указывают личные счета для сбора, и не будет недоверия.
Хотелось бы узнать, какие суммы выделяет государство на предотвращение рождения детей с наследственными заболеваниями, на генетическое обследование будущих родителей,..... Порой складывается впечатление, что государство заинтересовано, чтобы инвалидов становилось больше. Хотелось бы знать, какой процент от собранных фондами сумм идёт на лечение детей, а какой - на содержание сотрудников благотворительных фондов, собирающих деньги. Почему в небогатом Таджикистане стали проводить генетическое обследование вступающих в брак, чтобы предотвратить рождение инвалидов с наследственными заболеваниями, а в РФ этого не практикуют?
В поликлиниках очереди на простую биохимию крови вполне себе работоспособным гражданам, но по 8 миллионов в месяц выбрасывать на не жизнеспособных детей область себе позволить может! это ужасно. геноцид собственного населения. Лучше бы оплатили реабилитацию детям с ДЦП!
этож сколько нормальных полезных обществу людей можно было годами кормить на такие деньги!
раздражают эти собиральщики 180 миллионов. На эти деньги можно вылечить 200 детей с другими болезнями. Добивайтесь от государства своих уколов или лично у Путина. А я лучше помогу деньгами тем, кого вылечить гораздо дешевле.
Жаль этих детей, но " все будет хорошо" очень сомнительно, это генетические болезни Так же и насчёт " будут не хуже, может, и лучше" тоже Дай Бог, чтобы самостоятельно или с минимальной помощью передвигались, и заболевание не прогрессировало...
Теперь должны прекратиться сборы на золгенсма - по той простой причине, что никто подавать не будет, раз спинраза стала бесплатной. Да и исцелившихся от золгенсмы нет.
Но ой как тяжело будет отказаться родителям от лакомой возможности бесконрольно личные счета пополнять.
такое бабло вваливать в ...?!
почему люди решили что природа с ее естественным отбором не права?
А для инфарктников признатьпрепараты нормальные жизненно необходимыми не надо? Будем кормить производителей фуфломицина для нежизнеспособных ублюдков?
Здоровый образ ЖИЗНИ, - ЗДОРОВЫЕ ДЕТИ, и не на шее государства, а в ПОМОЩЬ ГОСУДАРСТВУ.
Есть такие слова в басне КРЫЛОВА, - "попрыгунья стрекоза, лето красное пропела, оглянуться не успела, как зима катит в глаза".
в больницах нет одноразовых шприцев и элементарных лекарств, но по 32 миллиона в год на нежизнеспособное потомство тратить готовы.
какой бред... противно...
Моя мама была 5-м ребёнком в семье, а всего бабушка рожала 8 раз, трое умерли в детском возрасте.
Отец тоже младший в своей семье - 4-й ребёнок, сколько точно было родов у бабушки не знаю, но двое умерли в младенчестве.
Да, раньше была высокая детская смертность, но посмотрите каким крепким было то старшее поколение, выдержали все невзгоды послевоенного времени и доживают по преклонных лет.
Может быть молодёжи нужно обратиться к опыту старшего поколения, ведь женщина при желании может рожать каждый год, не цепляться за обречённых детей, которым страшный диагноз ставят в первые дни жизни, а отпустить это дитя к Богу, раз он его забирает, и через год родить здорового малыша.
Не обрекайте своих детей на муки инвалидности.
Лучше зарплату докторам поднять,чем неизлечимо болным-лечение проводить. Тем более за такие суммы.Для чего продлевать агонию? Дайте им спокойно к богу уйти!
Не нужно делить людей на полезных и неполезных,в жизни может случиться так,что помощь может понадобиться вашим близким людям.пусть уж лучше детки будут здоровы
Бухие областнеки старородящие зачинают спиногрызов в пьяном угаре, а мне, как налогоплательщику, приходилось их содержать. Поэтому уволился официально еще десять лет назад, один хрен, до пенсии в 65 лет не доживу.
Пусть все детки будут здоровы! Хоть одна хорошая новость за день !
Ппц че все люди такие злые то стали ну родился ребенок с отклонениями че нужно утопить как котенка или в приют отдать хуже зверей люди стали Собаки кошек даже воспитывают вспомните хороший мультик Маугли вот щас все такие злые становятся хуже волков ((( обидно
Вот и правильно, этим должно заниматься государство!
Поддерживаю родителей этих детей! Все будет хорошо. Скоро буду нормально скринировать, вовремя ставить диагноз, рано начинать лечение. Эти детки будут ничуть не хуже других, а может быть местами и лучше.
Такие как Вася, который биохимию за себя заплатить не может и в очереди стоит или Геккон, который 10 лет не работает, и считает себя налогоплательщиком оставьте свое мнение при себе, гниды лобковые! Каждому больному ребенку надо давать шанс на жизнь! Для государства это небольшие деньги или для общества, если каждый по копейке отправит даже не заметит что убыло!
Какой мерзкий народ пошёл. Чтоб Вам пришлось собирать средства на лечение вашим близким!!!! И чтоб вам писали, что хрен вам, а не помощь, чтоб вы читали, что они токсичные и пусть помрут, все равно не будет от них пользы в этом мире! В принципе от вас и сейчас нет пользы, только ядом брызгать можете! Пошёл переведу парням денег
Молодцы что добились этого, отличная новость! А то очень деток жалко, и родителей тоже их жаль...смотреть как угасает ребенок и не в силах помочь...это ужас!!!