19 января вторник
СЕЙЧАС -15°С

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (203)

Лин
29 дек 2020 в 21:09

От власти толку нет. Ничего не дождаться. И платить им смысла нет

Гость
29 дек 2020 в 21:10

Ройзман хоть что то смог сделать. А кто его обсирает только это и умеет. Ничтожные людишки живущие на дне бгг

ОТВЕТИТЬ
Уголовное дело 144128
29 дек 2020 в 21:11

Ну а где деньги которые мы платим в соцстрах. Ах ну да они ведь идут на поддержку тех самых олигархов.

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 21:12

Ох уж эти разводиловы на сборы денег с простачков.

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 21:13

Олигархи у людей и украли в 90х. Страна строила угмк а теперь чик и собственник у него нарисовался

Гость
29 дек 2020 в 21:18

«Сейчас ребенок ждет самого дорогого укола в мире» - ребёнок ничего не ждёт, ждут его родители.

ОТВЕТИТЬ
29 дек 2020 в 21:20

а почему оно столько стоит ??? почему разработчики не могут продать его дешевле ??? или пофиг на все лишь бы бабла срубить

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 21:22

Мне на ипотеку люди добрые найдутся?)))

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 дек 2020 в 21:23

Перевел немного тоже. Респект Ройзману.

Гость
29 дек 2020 в 21:24

Спасибо тебе государство!!!! А так же власть, которую не назову наша!

Гость
29 дек 2020 в 21:29

Грешно на инвалидах наживаться. Интернет-цыгане!!!

Константин
29 дек 2020 в 21:32

Из чего состоит такая цена ?

ОТВЕТИТЬ
29 дек 2020 в 21:36

Сама по себе сумма не такая большая, особенно если вопрос жизни/смерти. Функционирование президента обходится бюджету 66 млн в день (24,2 млрд/год)

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 21:36

Здоровья ребёнку, спасибо добрым людям)) НО!! Женщины, не поскупитесь на анализ крови за 30 тыщ в период беременности, ну сделайте его на эти 4 генетических заболевания, включая СМА, ну разве это деньги? Чем потом собирать всем миром на лечение, (уже пора на законодательном уровне принять это, ибо от СМА прям пестрит в глазах в новостях), ну есть эта диагностика на ранних сроках,ну не рак это, можно выявить на ранней стадии)

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 дек 2020 в 21:36

Е1 кто в вашем понимании такой олигарх? Все кто в нашей области деньгами "делятся": Алтушкин, Козицин, Симановский - это коммерсанты, предприниматели. Олигархи это плотно "спутавшиеся" с властью "коммерсанты" - Ротенберги, Дерипаски и прочие.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 дек 2020 в 21:37

аж слезы наворачиваются.😢
Мишенька живи❤️
родителяем сил и терпения.

Гость
29 дек 2020 в 21:43

Может пора уже генетические исследования включать в омс? Куда не посмотришь одни дети со сма

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 21:47

Не излечивает. Остановит на том уровне, что есть сейчас. И все. Погибшие мотонейроны не восстановятся. Это будет лежачий ребенок на всю жизнь.

ОТВЕТИТЬ
Лучший гость
29 дек 2020 в 21:51

Дорогая редация, публикуйте плз такие статьи с сылками на сайты фондов.

ОТВЕТИТЬ
Тима
29 дек 2020 в 21:57

Золгенсма пишется БЕЗ "Ь" буквы, но е1 это не понять, ведите наблюдение за Сергием, только на это вы способны.

Гость
29 дек 2020 в 22:01

Вместо Сирии могли всех таких вылечить. Но асад важнее наших детей

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 22:04

Сейчас новартис проводит клинические испытания " бронхосма" ( аналог " спинразу", но сболее выраженным действием), у нас " бионорм" испытывает " эврисди" ( тоже аналог " спинразы").Так же протоколу ВОЗ ЕС с июля 2020разрешено введение " золгенсма" после 2-х лет с условием веса не более 13,5 кг.Также была информация, что в Белоруссии родители не смогли закрыть сбор на ребенка и отец уехал работать в Польшу официально, и по мед. страховке ЕС получил бесплатно лекарство " золгенсма"с единственным условием - введение укола на территории проживания ребенка(Белоруссия), но под контролем и с рекомендациями " новартиса", ребенок эту капельницу уже получил...Это я для информации....

ОТВЕТИТЬ
29 дек 2020 в 22:05

Хоть бы всё получилось!🤞🤞🤞🤞

ОТВЕТИТЬ
Алиса
29 дек 2020 в 22:08

Отличный подарок к новому году👍

вел
29 дек 2020 в 22:09

как можно вылечить генетическое заболевание . это лохотрон . жаль ребенка

Злая Юля
29 дек 2020 в 22:10

"деньги пересылают бабушки, дедушки, отправляют дети через родителей накопленное в детских копилочках" не стыда не совести у этиих попрошаек. Вы попробуйте на пенсию бабушки прожить, а они еще и вам помогать должны с нее. А про детей так это вобще зашквал. Сколько вас таких, сборщиков? Толтко со СМА кажется пятерым собирают такие суммы в области.А сколько еще сборов с другими диагнозами? Дети еще не зарабатывают сами. И не понимают, как родителям даются деньги. И как родителям обьяснить им что они просто физически не в состоянии помогать всем сборщикам, и про то что сами родители иногда на продукты наскребают последнее, дети тоже не всегла в курсе.

ОТВЕТИТЬ
29 дек 2020 в 22:19

😉

Фото пользователя
29 дек 2020 в 22:29

Лечение
Радикального лечения не существует.

Золгенсма ничего не лечит, течение болезни сильно облегчает и не более. Википедию смотрите.

Оби-Ван
29 дек 2020 в 22:35

Разводка на деньги! Гены не переделать!

ОТВЕТИТЬ
Вася
29 дек 2020 в 22:37

Ребенок в реанимации = на ИВЛ, отдайте деньги нуждающимся.

ОТВЕТИТЬ
Лайто_го
29 дек 2020 в 22:55

Зачем деньги, Бог поможет иль не?

Мара
29 дек 2020 в 23:01

Мишутке здоровья! Родители огромные молодцы, дай бог вашей семье скорее воссоединиться! Молюсь за Вашу замечательную семью

Гость
29 дек 2020 в 23:24

А когда самые волшебные волшебники увидят как бегает Аня Новожилова?
Обещали чудесное исцеление!
Или это была напрасная трата денег?!

ОТВЕТИТЬ
Злюка
29 дек 2020 в 23:25

Вот тебе и бесплатная доступная медицина. Дети нужны только родителям, государство о них не заботиться. Как храмы в центре города строить так есть желающие а как детям помочь так бабушки, дедушки и другие сознательные граждане. Здоровья тебе Михаил и долгих лет жизни. Это самый лучший новогодний подарок и каждый кто в этом участвовал стал Дедом Морозои или Снегурочкой

29 дек 2020 в 23:26

Здоровья малышу

Гость
29 дек 2020 в 23:32

Малому здоровья, конечно, но я хочу напомнить, что одному усатому таракану досталось полтора миллиарда евро (750 вылеченных Миш) просто так.

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 23:36

А отчёты будут у Бахтиных? Или по следам Новожиловых пойдут?

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 23:37

Если ребёнок не доживёт до укола что будет с собранными на личные карты родителей деньгами?

ОТВЕТИТЬ
Андрей
29 дек 2020 в 23:44

ещё раз говорю, люди, суммы в половину меньшей хватит чтобы разработать свою вакцину как аналог иамерикансерцю и пора прекращать ту зависимость и поборы

ОТВЕТИТЬ
Илья
29 дек 2020 в 23:45

Чудо -укол его здоровым не сделает и Он не встанет и не побежит,просто болезнь замедлится,Мише больше 4 месяцев, поэтому особого эффекта не будет, неужели за 3 дня можно перевернуть неизлечимую болезнь?

Недавно слышал историю про развод с онкологией. Предлагали человеку сделать платно, но всё оплачивал благотворительный фонд и второй вариант - бесплатно. Всё тоже самое. В итоге получилось бесплатно, но его очень уговаривали сделать платно.

30 дек 2020 в 00:03

1, 25 млн жителей Еката собрали 125 млн руб, т.е КАЖДЫЙ от новорожденного до столетнего старика отправил по 100 руб? Невероятно!!!! Потрясающая новость!! Или враньё?..

ОТВЕТИТЬ
30 дек 2020 в 00:06

Сумма внушительная, на неё многим людям можно было бы помочь прямо сейчас и на всю жизнь, но у нас социально одобряемо вкладываться в сомнительные проекты если их подать под вкусным соусом ми-ми-мишечек. Очередное подтверждение, что люди существа всё же больше не думающие, а чувствующие. Вот и топчемся на месте уже тысячелетиями. Печально это.

ОТВЕТИТЬ
Баба Галя
30 дек 2020 в 00:09

Ну и хорошо, ну и слава Богу, что насобирали Мишеньке на недолгое существование да его родителям на безбедную жизнь. С новым годом наступающим, всех благ вам-х

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2020 в 00:09

Не излечит. Только остановит на том состоянии, что есть сейчас - читайте, что пишет производитель. Погибшие мотонейроны не восстановить. Ребенок останется лежачим инвалидом.

30 дек 2020 в 00:33

такой глазастик

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 дек 2020 в 02:27

Какие люди молодцы! Собрали всё-таки. За Мишу будем держать кулачки, чтобы всё получилось. Только такой как Миша ведь не один. Другие детки тоже ждут спасительного укола. Возникает вопрос. Где же наше ТРИО МЕЦЕНАТОВ. Почему здесь они не помогают, не пиарятся? Взяли бы да и выделили каждый по 125 млн. рублей. Еще 3-х деток с СМА спасли бы.

ОТВЕТИТЬ
30 дек 2020 в 03:19

Будем жить! Как говорили в одном хорошем фильме

30 дек 2020 в 06:52

Очень много все написали((. А вы сами знаете что такое больной ребенок? Вы день и ночь думаете где взять деньги для лечения вашего малыша, и радуетесь каждой копейке, которая поступает на счет лечения. Вы готовы пойти на любые жертвы, лишь бы ваш малыш жил. И не важно генетическое или не генетическое заболевание. Мы это пережили! Здоровья Мишутке!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 дек 2020 в 06:54

Живи малыш