Здоровья ребёнку, спасибо добрым людям)) НО!! Женщины, не поскупитесь на анализ крови за 30 тыщ в период беременности, ну сделайте его на эти 4 генетических заболевания, включая СМА, ну разве это деньги? Чем потом собирать всем миром на лечение, (уже пора на законодательном уровне принять это, ибо от СМА прям пестрит в глазах в новостях), ну есть эта диагностика на ранних сроках,ну не рак это, можно выявить на ранней стадии)
Е1 кто в вашем понимании такой олигарх? Все кто в нашей области деньгами "делятся": Алтушкин, Козицин, Симановский - это коммерсанты, предприниматели. Олигархи это плотно "спутавшиеся" с властью "коммерсанты" - Ротенберги, Дерипаски и прочие.
Сейчас новартис проводит клинические испытания " бронхосма" ( аналог " спинразу", но сболее выраженным действием), у нас " бионорм" испытывает " эврисди" ( тоже аналог " спинразы").Так же протоколу ВОЗ ЕС с июля 2020разрешено введение " золгенсма" после 2-х лет с условием веса не более 13,5 кг.Также была информация, что в Белоруссии родители не смогли закрыть сбор на ребенка и отец уехал работать в Польшу официально, и по мед. страховке ЕС получил бесплатно лекарство " золгенсма"с единственным условием - введение укола на территории проживания ребенка(Белоруссия), но под контролем и с рекомендациями " новартиса", ребенок эту капельницу уже получил...Это я для информации....
"деньги пересылают бабушки, дедушки, отправляют дети через родителей накопленное в детских копилочках" не стыда не совести у этиих попрошаек. Вы попробуйте на пенсию бабушки прожить, а они еще и вам помогать должны с нее. А про детей так это вобще зашквал. Сколько вас таких, сборщиков? Толтко со СМА кажется пятерым собирают такие суммы в области.А сколько еще сборов с другими диагнозами? Дети еще не зарабатывают сами. И не понимают, как родителям даются деньги. И как родителям обьяснить им что они просто физически не в состоянии помогать всем сборщикам, и про то что сами родители иногда на продукты наскребают последнее, дети тоже не всегла в курсе.
Вот тебе и бесплатная доступная медицина. Дети нужны только родителям, государство о них не заботиться. Как храмы в центре города строить так есть желающие а как детям помочь так бабушки, дедушки и другие сознательные граждане. Здоровья тебе Михаил и долгих лет жизни. Это самый лучший новогодний подарок и каждый кто в этом участвовал стал Дедом Морозои или Снегурочкой
ещё раз говорю, люди, суммы в половину меньшей хватит чтобы разработать свою вакцину как аналог иамерикансерцю и пора прекращать ту зависимость и поборы
Чудо -укол его здоровым не сделает и Он не встанет и не побежит,просто болезнь замедлится,Мише больше 4 месяцев, поэтому особого эффекта не будет, неужели за 3 дня можно перевернуть неизлечимую болезнь?
Недавно слышал историю про развод с онкологией. Предлагали человеку сделать платно, но всё оплачивал благотворительный фонд и второй вариант - бесплатно. Всё тоже самое. В итоге получилось бесплатно, но его очень уговаривали сделать платно.
1, 25 млн жителей Еката собрали 125 млн руб, т.е КАЖДЫЙ от новорожденного до столетнего старика отправил по 100 руб? Невероятно!!!! Потрясающая новость!! Или враньё?..
Сумма внушительная, на неё многим людям можно было бы помочь прямо сейчас и на всю жизнь, но у нас социально одобряемо вкладываться в сомнительные проекты если их подать под вкусным соусом ми-ми-мишечек. Очередное подтверждение, что люди существа всё же больше не думающие, а чувствующие. Вот и топчемся на месте уже тысячелетиями. Печально это.
Ну и хорошо, ну и слава Богу, что насобирали Мишеньке на недолгое существование да его родителям на безбедную жизнь. С новым годом наступающим, всех благ вам-х
Не излечит. Только остановит на том состоянии, что есть сейчас - читайте, что пишет производитель. Погибшие мотонейроны не восстановить. Ребенок останется лежачим инвалидом.
Какие люди молодцы! Собрали всё-таки. За Мишу будем держать кулачки, чтобы всё получилось. Только такой как Миша ведь не один. Другие детки тоже ждут спасительного укола. Возникает вопрос. Где же наше ТРИО МЕЦЕНАТОВ. Почему здесь они не помогают, не пиарятся? Взяли бы да и выделили каждый по 125 млн. рублей. Еще 3-х деток с СМА спасли бы.
Очень много все написали((. А вы сами знаете что такое больной ребенок? Вы день и ночь думаете где взять деньги для лечения вашего малыша, и радуетесь каждой копейке, которая поступает на счет лечения. Вы готовы пойти на любые жертвы, лишь бы ваш малыш жил. И не важно генетическое или не генетическое заболевание. Мы это пережили! Здоровья Мишутке!
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (203)
От власти толку нет. Ничего не дождаться. И платить им смысла нет
Ройзман хоть что то смог сделать. А кто его обсирает только это и умеет. Ничтожные людишки живущие на дне бгг
Ну а где деньги которые мы платим в соцстрах. Ах ну да они ведь идут на поддержку тех самых олигархов.
Ох уж эти разводиловы на сборы денег с простачков.
Олигархи у людей и украли в 90х. Страна строила угмк а теперь чик и собственник у него нарисовался
«Сейчас ребенок ждет самого дорогого укола в мире» - ребёнок ничего не ждёт, ждут его родители.
а почему оно столько стоит ??? почему разработчики не могут продать его дешевле ??? или пофиг на все лишь бы бабла срубить
Мне на ипотеку люди добрые найдутся?)))
Перевел немного тоже. Респект Ройзману.
Спасибо тебе государство!!!! А так же власть, которую не назову наша!
Грешно на инвалидах наживаться. Интернет-цыгане!!!
Из чего состоит такая цена ?
Сама по себе сумма не такая большая, особенно если вопрос жизни/смерти. Функционирование президента обходится бюджету 66 млн в день (24,2 млрд/год)
Здоровья ребёнку, спасибо добрым людям)) НО!! Женщины, не поскупитесь на анализ крови за 30 тыщ в период беременности, ну сделайте его на эти 4 генетических заболевания, включая СМА, ну разве это деньги? Чем потом собирать всем миром на лечение, (уже пора на законодательном уровне принять это, ибо от СМА прям пестрит в глазах в новостях), ну есть эта диагностика на ранних сроках,ну не рак это, можно выявить на ранней стадии)
Е1 кто в вашем понимании такой олигарх? Все кто в нашей области деньгами "делятся": Алтушкин, Козицин, Симановский - это коммерсанты, предприниматели. Олигархи это плотно "спутавшиеся" с властью "коммерсанты" - Ротенберги, Дерипаски и прочие.
аж слезы наворачиваются.😢
Мишенька живи❤️
родителяем сил и терпения.
Может пора уже генетические исследования включать в омс? Куда не посмотришь одни дети со сма
Не излечивает. Остановит на том уровне, что есть сейчас. И все. Погибшие мотонейроны не восстановятся. Это будет лежачий ребенок на всю жизнь.
Дорогая редация, публикуйте плз такие статьи с сылками на сайты фондов.
Золгенсма пишется БЕЗ "Ь" буквы, но е1 это не понять, ведите наблюдение за Сергием, только на это вы способны.
Вместо Сирии могли всех таких вылечить. Но асад важнее наших детей
Сейчас новартис проводит клинические испытания " бронхосма" ( аналог " спинразу", но сболее выраженным действием), у нас " бионорм" испытывает " эврисди" ( тоже аналог " спинразы").Так же протоколу ВОЗ ЕС с июля 2020разрешено введение " золгенсма" после 2-х лет с условием веса не более 13,5 кг.Также была информация, что в Белоруссии родители не смогли закрыть сбор на ребенка и отец уехал работать в Польшу официально, и по мед. страховке ЕС получил бесплатно лекарство " золгенсма"с единственным условием - введение укола на территории проживания ребенка(Белоруссия), но под контролем и с рекомендациями " новартиса", ребенок эту капельницу уже получил...Это я для информации....
Хоть бы всё получилось!🤞🤞🤞🤞
Отличный подарок к новому году👍
как можно вылечить генетическое заболевание . это лохотрон . жаль ребенка
"деньги пересылают бабушки, дедушки, отправляют дети через родителей накопленное в детских копилочках" не стыда не совести у этиих попрошаек. Вы попробуйте на пенсию бабушки прожить, а они еще и вам помогать должны с нее. А про детей так это вобще зашквал. Сколько вас таких, сборщиков? Толтко со СМА кажется пятерым собирают такие суммы в области.А сколько еще сборов с другими диагнозами? Дети еще не зарабатывают сами. И не понимают, как родителям даются деньги. И как родителям обьяснить им что они просто физически не в состоянии помогать всем сборщикам, и про то что сами родители иногда на продукты наскребают последнее, дети тоже не всегла в курсе.
😉
Лечение
Радикального лечения не существует.
Золгенсма ничего не лечит, течение болезни сильно облегчает и не более. Википедию смотрите.
Разводка на деньги! Гены не переделать!
Ребенок в реанимации = на ИВЛ, отдайте деньги нуждающимся.
Зачем деньги, Бог поможет иль не?
Мишутке здоровья! Родители огромные молодцы, дай бог вашей семье скорее воссоединиться! Молюсь за Вашу замечательную семью
А когда самые волшебные волшебники увидят как бегает Аня Новожилова?
Обещали чудесное исцеление!
Или это была напрасная трата денег?!
Вот тебе и бесплатная доступная медицина. Дети нужны только родителям, государство о них не заботиться. Как храмы в центре города строить так есть желающие а как детям помочь так бабушки, дедушки и другие сознательные граждане. Здоровья тебе Михаил и долгих лет жизни. Это самый лучший новогодний подарок и каждый кто в этом участвовал стал Дедом Морозои или Снегурочкой
Здоровья малышу
Малому здоровья, конечно, но я хочу напомнить, что одному усатому таракану досталось полтора миллиарда евро (750 вылеченных Миш) просто так.
А отчёты будут у Бахтиных? Или по следам Новожиловых пойдут?
Если ребёнок не доживёт до укола что будет с собранными на личные карты родителей деньгами?
ещё раз говорю, люди, суммы в половину меньшей хватит чтобы разработать свою вакцину как аналог иамерикансерцю и пора прекращать ту зависимость и поборы
Чудо -укол его здоровым не сделает и Он не встанет и не побежит,просто болезнь замедлится,Мише больше 4 месяцев, поэтому особого эффекта не будет, неужели за 3 дня можно перевернуть неизлечимую болезнь?
Недавно слышал историю про развод с онкологией. Предлагали человеку сделать платно, но всё оплачивал благотворительный фонд и второй вариант - бесплатно. Всё тоже самое. В итоге получилось бесплатно, но его очень уговаривали сделать платно.
1, 25 млн жителей Еката собрали 125 млн руб, т.е КАЖДЫЙ от новорожденного до столетнего старика отправил по 100 руб? Невероятно!!!! Потрясающая новость!! Или враньё?..
Сумма внушительная, на неё многим людям можно было бы помочь прямо сейчас и на всю жизнь, но у нас социально одобряемо вкладываться в сомнительные проекты если их подать под вкусным соусом ми-ми-мишечек. Очередное подтверждение, что люди существа всё же больше не думающие, а чувствующие. Вот и топчемся на месте уже тысячелетиями. Печально это.
Ну и хорошо, ну и слава Богу, что насобирали Мишеньке на недолгое существование да его родителям на безбедную жизнь. С новым годом наступающим, всех благ вам-х
Не излечит. Только остановит на том состоянии, что есть сейчас - читайте, что пишет производитель. Погибшие мотонейроны не восстановить. Ребенок останется лежачим инвалидом.
такой глазастик
Какие люди молодцы! Собрали всё-таки. За Мишу будем держать кулачки, чтобы всё получилось. Только такой как Миша ведь не один. Другие детки тоже ждут спасительного укола. Возникает вопрос. Где же наше ТРИО МЕЦЕНАТОВ. Почему здесь они не помогают, не пиарятся? Взяли бы да и выделили каждый по 125 млн. рублей. Еще 3-х деток с СМА спасли бы.
Будем жить! Как говорили в одном хорошем фильме
Очень много все написали((. А вы сами знаете что такое больной ребенок? Вы день и ночь думаете где взять деньги для лечения вашего малыша, и радуетесь каждой копейке, которая поступает на счет лечения. Вы готовы пойти на любые жертвы, лишь бы ваш малыш жил. И не важно генетическое или не генетическое заболевание. Мы это пережили! Здоровья Мишутке!
Живи малыш