Сейчас новартис проводит клинические испытания " бронхосма" ( аналог " спинразу", но сболее выраженным действием), у нас " бионорм" испытывает " эврисди" ( тоже аналог " спинразы").Так же протоколу ВОЗ ЕС с июля 2020разрешено введение " золгенсма" после 2-х лет с условием веса не более 13,5 кг.Также была информация, что в Белоруссии родители не смогли закрыть сбор на ребенка и отец уехал работать в Польшу официально, и по мед. страховке ЕС получил бесплатно лекарство " золгенсма"с единственным условием - введение укола на территории проживания ребенка(Белоруссия), но под контролем и с рекомендациями " новартиса", ребенок эту капельницу уже получил...Это я для информации....
Не излечит. Только остановит на том состоянии, что есть сейчас - читайте, что пишет производитель. Погибшие мотонейроны не восстановить. Ребенок останется лежачим инвалидом.
Здоровья ребёнку, спасибо добрым людям)) НО!! Женщины, не поскупитесь на анализ крови за 30 тыщ в период беременности, ну сделайте его на эти 4 генетических заболевания, включая СМА, ну разве это деньги? Чем потом собирать всем миром на лечение, (уже пора на законодательном уровне принять это, ибо от СМА прям пестрит в глазах в новостях), ну есть эта диагностика на ранних сроках,ну не рак это, можно выявить на ранней стадии)
Почему нет примеров действия этого чудо укола? То что говорят об этом уколе является очень сомнительным а то и сказочным, а это уже мошенничество!!! В большей степени тех кто собирает деньги , бессовестный бывший мер вытаскивает последние копейки из карманов чувствительных людей ...на чудо которого нет!
Есть семейка девочки Ады со СМА. Насобирали 160 миллионов на золгенсма, но ребёнок впал в кому. В лечении отказано.
Родители ни рубля не отдали другим детям!!! Все оставили себе.
1, 25 млн жителей Еката собрали 125 млн руб, т.е КАЖДЫЙ от новорожденного до столетнего старика отправил по 100 руб? Невероятно!!!! Потрясающая новость!! Или враньё?..
Недавно слышал историю про развод с онкологией. Предлагали человеку сделать платно, но всё оплачивал благотворительный фонд и второй вариант - бесплатно. Всё тоже самое. В итоге получилось бесплатно, но его очень уговаривали сделать платно.
Вот тебе и бесплатная доступная медицина. Дети нужны только родителям, государство о них не заботиться. Как храмы в центре города строить так есть желающие а как детям помочь так бабушки, дедушки и другие сознательные граждане. Здоровья тебе Михаил и долгих лет жизни. Это самый лучший новогодний подарок и каждый кто в этом участвовал стал Дедом Морозои или Снегурочкой
Чудо -укол его здоровым не сделает и Он не встанет и не побежит,просто болезнь замедлится,Мише больше 4 месяцев, поэтому особого эффекта не будет, неужели за 3 дня можно перевернуть неизлечимую болезнь?
ещё раз говорю, люди, суммы в половину меньшей хватит чтобы разработать свою вакцину как аналог иамерикансерцю и пора прекращать ту зависимость и поборы
А почему не лярд за ампулу? Где разумный предел?
Я, конечно, рад за мелкого, надеюсь ему поможет и все это не зря
Но что лучше помочь 1му ребенку за 125млн?
Или 12ти по 10 млн?
Или 125 по 1 млн каждому?
может хватить и на операцию и на восстановление
Очень много все написали((. А вы сами знаете что такое больной ребенок? Вы день и ночь думаете где взять деньги для лечения вашего малыша, и радуетесь каждой копейке, которая поступает на счет лечения. Вы готовы пойти на любые жертвы, лишь бы ваш малыш жил. И не важно генетическое или не генетическое заболевание. Мы это пережили! Здоровья Мишутке!
В Чувашии есть ребёнок, Марк Пискарев, он выиграл в лотерею бесплатный укол Золгенсма. Но производитель в итоге отказался ставить укол, так как ребёнок безнадежен, никакие улучшения невозможны. Плюс побочка у Золгенсма жестокая, просто добьет его.
И Миша этот точно такой же. Никто ему препарат вводить не будет. А родители так и останутся с миллионами на личных счетах.
Е1 кто в вашем понимании такой олигарх? Все кто в нашей области деньгами "делятся": Алтушкин, Козицин, Симановский - это коммерсанты, предприниматели. Олигархи это плотно "спутавшиеся" с властью "коммерсанты" - Ротенберги, Дерипаски и прочие.
Сумма внушительная, на неё многим людям можно было бы помочь прямо сейчас и на всю жизнь, но у нас социально одобряемо вкладываться в сомнительные проекты если их подать под вкусным соусом ми-ми-мишечек. Очередное подтверждение, что люди существа всё же больше не думающие, а чувствующие. Вот и топчемся на месте уже тысячелетиями. Печально это.
Ну и хорошо, ну и слава Богу, что насобирали Мишеньке на недолгое существование да его родителям на безбедную жизнь. С новым годом наступающим, всех благ вам-х
"деньги пересылают бабушки, дедушки, отправляют дети через родителей накопленное в детских копилочках" не стыда не совести у этиих попрошаек. Вы попробуйте на пенсию бабушки прожить, а они еще и вам помогать должны с нее. А про детей так это вобще зашквал. Сколько вас таких, сборщиков? Толтко со СМА кажется пятерым собирают такие суммы в области.А сколько еще сборов с другими диагнозами? Дети еще не зарабатывают сами. И не понимают, как родителям даются деньги. И как родителям обьяснить им что они просто физически не в состоянии помогать всем сборщикам, и про то что сами родители иногда на продукты наскребают последнее, дети тоже не всегла в курсе.
отправила 500 из пенсии. хочется чуда в конце этого мерзкого крысиного года... заведите в поисковую строку "благотворительный фонд ройзмана. там есть раздел "адресная помощь". миша бахтин внизу справа на первой страничке. просто отправьте немного денег и вместе с остальными подарите жизнь малышу.
а крыса уйдёт..
Я поучаствовала в сборе, конечно, и не в первый раз. Но - есть природа. В природе не каждое семечко дает всходы, не каждый росток становится деревом, не каждое дерево плодоносит. У человека - абсолютно то же самое. Если совсем просто и по-народному - Бог дал, Бог взял. Существуют законы природы, законы наследственности, законы биологии человека. Медицинской науке на данном этапе просто нужна статистика по данной болезни, и по препарату, чтобы в перспективе, возможно, найти к ней ключик. Полного излечения от СМА никто и нигде не обещает. Профилактика этой болезни на порядок (если не больше) дешевле, для тех, кто головой соображает, а не головкой.
почему то многие считают,что лежачие инвалиды не имеют права на жизнь... ИМЕЮТ!!! Бороться за жизнь нужно! Мишка борется и дай БОГ ему и родителям справиться с этой бедой! помощь поступает от неравнодушных и добрых людей И таких людей большинство!
Родила ребёнка с паталогией челюсти, гос-во показало голую жопу и я задыхающегося ребёнка повезла в Москву в 2 месяца отроду, взяла самый дешёвый билет от Победы и сделала операцию за 200 тыс рублей, потом ещё два года хотела вернуть деньги за потраченные инструменты и аппараты с гос - ВА, НО ВСЕ ТЩЕТНО. сейчас здоровый ребёнок, а так мог задознуться и привет!!!
Такие лекарства должны быть бесплатными, ну или по приемлемой цене, что бы человек мог реально сам приобрести этот препарат. 160 млн. руб. для обычного человека это нереальная цена. Зачем нужно лекарство, которое невозможно купить? Я не понимаю... Не можем же мы постоянно собирать деньги на него. Чисто по человечески это отвратительно, то что так оценивают жизнь ребенка.
Счас Утин объявит малыша с родителями - мошенниками и заведет уголовное дело. Да да, на одного добродетеля уже завел, имя которго он даже боится называть.
Пока в этой стране есть такие человеки как Евгений Ройзман, у нас еще есть шанс выбраться из болота. Впрочем, особи, которым лишняя бутылка шмурдяка дороже детской жизни, были и будут...
Какие люди молодцы! Собрали всё-таки. За Мишу будем держать кулачки, чтобы всё получилось. Только такой как Миша ведь не один. Другие детки тоже ждут спасительного укола. Возникает вопрос. Где же наше ТРИО МЕЦЕНАТОВ. Почему здесь они не помогают, не пиарятся? Взяли бы да и выделили каждый по 125 млн. рублей. Еще 3-х деток с СМА спасли бы.
Спасибо тебе государство!!!! А так же власть, которую не назову наша!
Может пора уже генетические исследования включать в омс? Куда не посмотришь одни дети со сма
Сама по себе сумма не такая большая, особенно если вопрос жизни/смерти. Функционирование президента обходится бюджету 66 млн в день (24,2 млрд/год)
Ну а где деньги которые мы платим в соцстрах. Ах ну да они ведь идут на поддержку тех самых олигархов.
Сейчас новартис проводит клинические испытания " бронхосма" ( аналог " спинразу", но сболее выраженным действием), у нас " бионорм" испытывает " эврисди" ( тоже аналог " спинразы").Так же протоколу ВОЗ ЕС с июля 2020разрешено введение " золгенсма" после 2-х лет с условием веса не более 13,5 кг.Также была информация, что в Белоруссии родители не смогли закрыть сбор на ребенка и отец уехал работать в Польшу официально, и по мед. страховке ЕС получил бесплатно лекарство " золгенсма"с единственным условием - введение укола на территории проживания ребенка(Белоруссия), но под контролем и с рекомендациями " новартиса", ребенок эту капельницу уже получил...Это я для информации....
Не излечит. Только остановит на том состоянии, что есть сейчас - читайте, что пишет производитель. Погибшие мотонейроны не восстановить. Ребенок останется лежачим инвалидом.
Хоть бы всё получилось!🤞🤞🤞🤞
Здоровья ребёнку, спасибо добрым людям)) НО!! Женщины, не поскупитесь на анализ крови за 30 тыщ в период беременности, ну сделайте его на эти 4 генетических заболевания, включая СМА, ну разве это деньги? Чем потом собирать всем миром на лечение, (уже пора на законодательном уровне принять это, ибо от СМА прям пестрит в глазах в новостях), ну есть эта диагностика на ранних сроках,ну не рак это, можно выявить на ранней стадии)
Почему нет примеров действия этого чудо укола? То что говорят об этом уколе является очень сомнительным а то и сказочным, а это уже мошенничество!!! В большей степени тех кто собирает деньги , бессовестный бывший мер вытаскивает последние копейки из карманов чувствительных людей ...на чудо которого нет!
Есть семейка девочки Ады со СМА. Насобирали 160 миллионов на золгенсма, но ребёнок впал в кому. В лечении отказано.
Родители ни рубля не отдали другим детям!!! Все оставили себе.
Здоровья малышу
А отчёты будут у Бахтиных? Или по следам Новожиловых пойдут?
Ройзман хоть что то смог сделать. А кто его обсирает только это и умеет. Ничтожные людишки живущие на дне бгг
Хорошо что в этот раз деньги нашлись, но обследовать надо в период беременности на такие патологии
Олигархи у людей и украли в 90х. Страна строила угмк а теперь чик и собственник у него нарисовался
От власти толку нет. Ничего не дождаться. И платить им смысла нет
Перевел немного тоже. Респект Ройзману.
1, 25 млн жителей Еката собрали 125 млн руб, т.е КАЖДЫЙ от новорожденного до столетнего старика отправил по 100 руб? Невероятно!!!! Потрясающая новость!! Или враньё?..
Золгенсма пишется БЕЗ "Ь" буквы, но е1 это не понять, ведите наблюдение за Сергием, только на это вы способны.
Недавно слышал историю про развод с онкологией. Предлагали человеку сделать платно, но всё оплачивал благотворительный фонд и второй вариант - бесплатно. Всё тоже самое. В итоге получилось бесплатно, но его очень уговаривали сделать платно.
Заработали люди на безбедную старость !!!! Дают им по 30 млн в месяц !!!
люди у нас наивные. раздолье для мошенников. не даром каждую неделю банки их по телефонам на деньги разводят.
А вот почему Ане Новожиловой это лекарство не помогло,кто нибудь знает.
Малому здоровья, конечно, но я хочу напомнить, что одному усатому таракану досталось полтора миллиарда евро (750 вылеченных Миш) просто так.
Отличный подарок к новому году👍
Будем жить! Как говорили в одном хорошем фильме
Страшно, что такое с детьми происходит. И лечение безумно дорогое
Возможно, было и раньше, просто не умели выявлять
Ни одного реально исцеленного волшебным уколом нет, но наивные люди все равно ведутся на слезливые истории и пустые обещания.
Не излечивает. Остановит на том уровне, что есть сейчас. И все. Погибшие мотонейроны не восстановятся. Это будет лежачий ребенок на всю жизнь.
А когда самые волшебные волшебники увидят как бегает Аня Новожилова?
Обещали чудесное исцеление!
Или это была напрасная трата денег?!
Вот тебе и бесплатная доступная медицина. Дети нужны только родителям, государство о них не заботиться. Как храмы в центре города строить так есть желающие а как детям помочь так бабушки, дедушки и другие сознательные граждане. Здоровья тебе Михаил и долгих лет жизни. Это самый лучший новогодний подарок и каждый кто в этом участвовал стал Дедом Морозои или Снегурочкой
Чудо -укол его здоровым не сделает и Он не встанет и не побежит,просто болезнь замедлится,Мише больше 4 месяцев, поэтому особого эффекта не будет, неужели за 3 дня можно перевернуть неизлечимую болезнь?
У ребёнка неправильная форма головы, там похоже кроме СМА и других диагнозов хватает
Не жилец этот Миша. В лучшем случае овощем пролежит ещё сколько-то лет.
Вместо Сирии могли всех таких вылечить. Но асад важнее наших детей
Лечение
Радикального лечения не существует.
Золгенсма ничего не лечит, течение болезни сильно облегчает и не более. Википедию смотрите.
Если ребёнок не доживёт до укола что будет с собранными на личные карты родителей деньгами?
аж слезы наворачиваются.😢
Мишенька живи❤️
родителяем сил и терпения.
Живи малыш
Ребенок в реанимации = на ИВЛ, отдайте деньги нуждающимся.
ещё раз говорю, люди, суммы в половину меньшей хватит чтобы разработать свою вакцину как аналог иамерикансерцю и пора прекращать ту зависимость и поборы
такой глазастик
😉
Хорошей теме салатик👍❤️
Мишеньке здоровья. Чудесный бутузик. Родители действуют, как должны и действовать любые родители. Кто пишет гадости, окститесь.
Ща СК РФ возбудил уголовное дело в этой стране можно миллиардами воровать, а не помогать!!!
А почему не лярд за ампулу? Где разумный предел?
Я, конечно, рад за мелкого, надеюсь ему поможет и все это не зря
Но что лучше помочь 1му ребенку за 125млн?
Или 12ти по 10 млн?
Или 125 по 1 млн каждому?
может хватить и на операцию и на восстановление
Очень много все написали((. А вы сами знаете что такое больной ребенок? Вы день и ночь думаете где взять деньги для лечения вашего малыша, и радуетесь каждой копейке, которая поступает на счет лечения. Вы готовы пойти на любые жертвы, лишь бы ваш малыш жил. И не важно генетическое или не генетическое заболевание. Мы это пережили! Здоровья Мишутке!
В Чувашии есть ребёнок, Марк Пискарев, он выиграл в лотерею бесплатный укол Золгенсма. Но производитель в итоге отказался ставить укол, так как ребёнок безнадежен, никакие улучшения невозможны. Плюс побочка у Золгенсма жестокая, просто добьет его.
И Миша этот точно такой же. Никто ему препарат вводить не будет. А родители так и останутся с миллионами на личных счетах.
Е1 кто в вашем понимании такой олигарх? Все кто в нашей области деньгами "делятся": Алтушкин, Козицин, Симановский - это коммерсанты, предприниматели. Олигархи это плотно "спутавшиеся" с властью "коммерсанты" - Ротенберги, Дерипаски и прочие.
Сумма внушительная, на неё многим людям можно было бы помочь прямо сейчас и на всю жизнь, но у нас социально одобряемо вкладываться в сомнительные проекты если их подать под вкусным соусом ми-ми-мишечек. Очередное подтверждение, что люди существа всё же больше не думающие, а чувствующие. Вот и топчемся на месте уже тысячелетиями. Печально это.
Ну и хорошо, ну и слава Богу, что насобирали Мишеньке на недолгое существование да его родителям на безбедную жизнь. С новым годом наступающим, всех благ вам-х
"деньги пересылают бабушки, дедушки, отправляют дети через родителей накопленное в детских копилочках" не стыда не совести у этиих попрошаек. Вы попробуйте на пенсию бабушки прожить, а они еще и вам помогать должны с нее. А про детей так это вобще зашквал. Сколько вас таких, сборщиков? Толтко со СМА кажется пятерым собирают такие суммы в области.А сколько еще сборов с другими диагнозами? Дети еще не зарабатывают сами. И не понимают, как родителям даются деньги. И как родителям обьяснить им что они просто физически не в состоянии помогать всем сборщикам, и про то что сами родители иногда на продукты наскребают последнее, дети тоже не всегла в курсе.
а почему оно столько стоит ??? почему разработчики не могут продать его дешевле ??? или пофиг на все лишь бы бабла срубить
Главное что бы все получилось!!! Здоровья малышу!!!❤️
как то эти миллионы за укол....да и те ,кто деньги собирает делает это за долю( Весьма похоже на развод...
Дорогая редация, публикуйте плз такие статьи с сылками на сайты фондов.
Зачем деньги, Бог поможет иль не?
отправила 500 из пенсии. хочется чуда в конце этого мерзкого крысиного года... заведите в поисковую строку "благотворительный фонд ройзмана. там есть раздел "адресная помощь". миша бахтин внизу справа на первой страничке. просто отправьте немного денег и вместе с остальными подарите жизнь малышу.
а крыса уйдёт..
«Сейчас ребенок ждет самого дорогого укола в мире» - ребёнок ничего не ждёт, ждут его родители.
Разводка на деньги! Гены не переделать!
Дай Бог малышу выжить.
Я поучаствовала в сборе, конечно, и не в первый раз. Но - есть природа. В природе не каждое семечко дает всходы, не каждый росток становится деревом, не каждое дерево плодоносит. У человека - абсолютно то же самое. Если совсем просто и по-народному - Бог дал, Бог взял. Существуют законы природы, законы наследственности, законы биологии человека. Медицинской науке на данном этапе просто нужна статистика по данной болезни, и по препарату, чтобы в перспективе, возможно, найти к ней ключик. Полного излечения от СМА никто и нигде не обещает. Профилактика этой болезни на порядок (если не больше) дешевле, для тех, кто головой соображает, а не головкой.
почему то многие считают,что лежачие инвалиды не имеют права на жизнь... ИМЕЮТ!!! Бороться за жизнь нужно! Мишка борется и дай БОГ ему и родителям справиться с этой бедой! помощь поступает от неравнодушных и добрых людей И таких людей большинство!
Из чего состоит такая цена ?
Мне на ипотеку люди добрые найдутся?)))
Мишутке здоровья! Родители огромные молодцы, дай бог вашей семье скорее воссоединиться! Молюсь за Вашу замечательную семью
Всегда задаюсь вопросом в подобных ситуациях - откуда такие цены.
Лекарства, что с луны добывают?
Родила ребёнка с паталогией челюсти, гос-во показало голую жопу и я задыхающегося ребёнка повезла в Москву в 2 месяца отроду, взяла самый дешёвый билет от Победы и сделала операцию за 200 тыс рублей, потом ещё два года хотела вернуть деньги за потраченные инструменты и аппараты с гос - ВА, НО ВСЕ ТЩЕТНО. сейчас здоровый ребёнок, а так мог задознуться и привет!!!
Такие лекарства должны быть бесплатными, ну или по приемлемой цене, что бы человек мог реально сам приобрести этот препарат. 160 млн. руб. для обычного человека это нереальная цена. Зачем нужно лекарство, которое невозможно купить? Я не понимаю... Не можем же мы постоянно собирать деньги на него. Чисто по человечески это отвратительно, то что так оценивают жизнь ребенка.
Ох уж эти разводиловы на сборы денег с простачков.
надеюсь в новый год произойдет чудо и Миша получит нужное лекарство
👏
Счас Утин объявит малыша с родителями - мошенниками и заведет уголовное дело. Да да, на одного добродетеля уже завел, имя которго он даже боится называть.
а все скулят что денег у них нет
Пока в этой стране есть такие человеки как Евгений Ройзман, у нас еще есть шанс выбраться из болота. Впрочем, особи, которым лишняя бутылка шмурдяка дороже детской жизни, были и будут...
Миша, выздоравливай!!!!!!Родителям сил, терпения. заботы о малыше!!!!! Все у вас получится!!!!!
Заболевание редкое, а сборы частые. Парадокс. И везде про излечивание, хотя даже производитель про него постеснялся написать.
выводы:
1 Олигархи не нужны
2 Власть не нужна
Какие люди молодцы! Собрали всё-таки. За Мишу будем держать кулачки, чтобы всё получилось. Только такой как Миша ведь не один. Другие детки тоже ждут спасительного укола. Возникает вопрос. Где же наше ТРИО МЕЦЕНАТОВ. Почему здесь они не помогают, не пиарятся? Взяли бы да и выделили каждый по 125 млн. рублей. Еще 3-х деток с СМА спасли бы.
как можно вылечить генетическое заболевание . это лохотрон . жаль ребенка
Грешно на инвалидах наживаться. Интернет-цыгане!!!
Думал, что он помер уже.
Хорошая новость. Ждём новость про непростых.
здоровья!
мну, участвовал на зло царю просирающему деньги направо и налево
Естественно сами. Не Вовочки же с Димой и Мишей ждать. У них дачи недостроены.💩
откуда столько салатов в комментариях?