23 октября суббота
СЕЙЧАС +7°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (203)
Гость
29 дек 2020 в 21:24

Спасибо тебе государство!!!! А так же власть, которую не назову наша!

Гость
29 дек 2020 в 21:43

Может пора уже генетические исследования включать в омс? Куда не посмотришь одни дети со сма

ОТВЕТИТЬ
29 дек 2020 в 21:36

Сама по себе сумма не такая большая, особенно если вопрос жизни/смерти. Функционирование президента обходится бюджету 66 млн в день (24,2 млрд/год)

ОТВЕТИТЬ
Уголовное дело 144128
29 дек 2020 в 21:11

Ну а где деньги которые мы платим в соцстрах. Ах ну да они ведь идут на поддержку тех самых олигархов.

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 22:04

Сейчас новартис проводит клинические испытания " бронхосма" ( аналог " спинразу", но сболее выраженным действием), у нас " бионорм" испытывает " эврисди" ( тоже аналог " спинразы").Так же протоколу ВОЗ ЕС с июля 2020разрешено введение " золгенсма" после 2-х лет с условием веса не более 13,5 кг.Также была информация, что в Белоруссии родители не смогли закрыть сбор на ребенка и отец уехал работать в Польшу официально, и по мед. страховке ЕС получил бесплатно лекарство " золгенсма"с единственным условием - введение укола на территории проживания ребенка(Белоруссия), но под контролем и с рекомендациями " новартиса", ребенок эту капельницу уже получил...Это я для информации....

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2020 в 00:09

Не излечит. Только остановит на том состоянии, что есть сейчас - читайте, что пишет производитель. Погибшие мотонейроны не восстановить. Ребенок останется лежачим инвалидом.

29 дек 2020 в 22:05

Хоть бы всё получилось!🤞🤞🤞🤞

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 21:36

Здоровья ребёнку, спасибо добрым людям)) НО!! Женщины, не поскупитесь на анализ крови за 30 тыщ в период беременности, ну сделайте его на эти 4 генетических заболевания, включая СМА, ну разве это деньги? Чем потом собирать всем миром на лечение, (уже пора на законодательном уровне принять это, ибо от СМА прям пестрит в глазах в новостях), ну есть эта диагностика на ранних сроках,ну не рак это, можно выявить на ранней стадии)

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 дек 2020 в 10:38

Почему нет примеров действия этого чудо укола? То что говорят об этом уколе является очень сомнительным а то и сказочным, а это уже мошенничество!!! В большей степени тех кто собирает деньги , бессовестный бывший мер вытаскивает последние копейки из карманов чувствительных людей ...на чудо которого нет!

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2020 в 09:20

Есть семейка девочки Ады со СМА. Насобирали 160 миллионов на золгенсма, но ребёнок впал в кому. В лечении отказано.
Родители ни рубля не отдали другим детям!!! Все оставили себе.

ОТВЕТИТЬ
29 дек 2020 в 23:26

Здоровья малышу

Гость
29 дек 2020 в 23:36

А отчёты будут у Бахтиных? Или по следам Новожиловых пойдут?

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 21:10

Ройзман хоть что то смог сделать. А кто его обсирает только это и умеет. Ничтожные людишки живущие на дне бгг

ОТВЕТИТЬ
30 дек 2020 в 09:35

Хорошо что в этот раз деньги нашлись, но обследовать надо в период беременности на такие патологии

Гость
29 дек 2020 в 21:13

Олигархи у людей и украли в 90х. Страна строила угмк а теперь чик и собственник у него нарисовался

Лин
29 дек 2020 в 21:09

От власти толку нет. Ничего не дождаться. И платить им смысла нет

Фото пользователя
29 дек 2020 в 21:23

Перевел немного тоже. Респект Ройзману.

Фото пользователя
30 дек 2020 в 00:03

1, 25 млн жителей Еката собрали 125 млн руб, т.е КАЖДЫЙ от новорожденного до столетнего старика отправил по 100 руб? Невероятно!!!! Потрясающая новость!! Или враньё?..

ОТВЕТИТЬ
Тима
29 дек 2020 в 21:57

Золгенсма пишется БЕЗ "Ь" буквы, но е1 это не понять, ведите наблюдение за Сергием, только на это вы способны.

29 дек 2020 в 23:57

Недавно слышал историю про развод с онкологией. Предлагали человеку сделать платно, но всё оплачивал благотворительный фонд и второй вариант - бесплатно. Всё тоже самое. В итоге получилось бесплатно, но его очень уговаривали сделать платно.

Гость
30 дек 2020 в 17:00

Заработали люди на безбедную старость !!!! Дают им по 30 млн в месяц !!!

Гость
30 дек 2020 в 07:29

люди у нас наивные. раздолье для мошенников. не даром каждую неделю банки их по телефонам на деньги разводят.

Гость
30 дек 2020 в 13:21

А вот почему Ане Новожиловой это лекарство не помогло,кто нибудь знает.

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 23:32

Малому здоровья, конечно, но я хочу напомнить, что одному усатому таракану досталось полтора миллиарда евро (750 вылеченных Миш) просто так.

ОТВЕТИТЬ
Алиса
29 дек 2020 в 22:08

Отличный подарок к новому году👍

30 дек 2020 в 03:19

Будем жить! Как говорили в одном хорошем фильме

30 дек 2020 в 08:49

Страшно, что такое с детьми происходит. И лечение безумно дорогое
Возможно, было и раньше, просто не умели выявлять

Гость
30 дек 2020 в 08:26

Ни одного реально исцеленного волшебным уколом нет, но наивные люди все равно ведутся на слезливые истории и пустые обещания.

Гость
29 дек 2020 в 21:47

Не излечивает. Остановит на том уровне, что есть сейчас. И все. Погибшие мотонейроны не восстановятся. Это будет лежачий ребенок на всю жизнь.

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 23:24

А когда самые волшебные волшебники увидят как бегает Аня Новожилова?
Обещали чудесное исцеление!
Или это была напрасная трата денег?!

ОТВЕТИТЬ
Злюка
29 дек 2020 в 23:25

Вот тебе и бесплатная доступная медицина. Дети нужны только родителям, государство о них не заботиться. Как храмы в центре города строить так есть желающие а как детям помочь так бабушки, дедушки и другие сознательные граждане. Здоровья тебе Михаил и долгих лет жизни. Это самый лучший новогодний подарок и каждый кто в этом участвовал стал Дедом Морозои или Снегурочкой

Илья
29 дек 2020 в 23:45

Чудо -укол его здоровым не сделает и Он не встанет и не побежит,просто болезнь замедлится,Мише больше 4 месяцев, поэтому особого эффекта не будет, неужели за 3 дня можно перевернуть неизлечимую болезнь?

Гость
30 дек 2020 в 08:38

У ребёнка неправильная форма головы, там похоже кроме СМА и других диагнозов хватает

Гость
31 дек 2020 в 12:47

Не жилец этот Миша. В лучшем случае овощем пролежит ещё сколько-то лет.

Гость
29 дек 2020 в 22:01

Вместо Сирии могли всех таких вылечить. Но асад важнее наших детей

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 дек 2020 в 22:29

Лечение
Радикального лечения не существует.

Золгенсма ничего не лечит, течение болезни сильно облегчает и не более. Википедию смотрите.

Гость
29 дек 2020 в 23:37

Если ребёнок не доживёт до укола что будет с собранными на личные карты родителей деньгами?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 дек 2020 в 21:37

аж слезы наворачиваются.😢
Мишенька живи❤️
родителяем сил и терпения.

Фото пользователя
30 дек 2020 в 06:54

Живи малыш

Вася
29 дек 2020 в 22:37

Ребенок в реанимации = на ИВЛ, отдайте деньги нуждающимся.

ОТВЕТИТЬ
Андрей
29 дек 2020 в 23:44

ещё раз говорю, люди, суммы в половину меньшей хватит чтобы разработать свою вакцину как аналог иамерикансерцю и пора прекращать ту зависимость и поборы

ОТВЕТИТЬ
30 дек 2020 в 00:33

такой глазастик

ОТВЕТИТЬ
29 дек 2020 в 22:19

😉

30 дек 2020 в 08:14

Хорошей теме салатик👍❤️

Жук
30 дек 2020 в 11:23

Мишеньке здоровья. Чудесный бутузик. Родители действуют, как должны и действовать любые родители. Кто пишет гадости, окститесь.

Сашка
31 дек 2020 в 06:28

Ща СК РФ возбудил уголовное дело в этой стране можно миллиардами воровать, а не помогать!!!

Гость
31 дек 2020 в 10:16

А почему не лярд за ампулу? Где разумный предел?
Я, конечно, рад за мелкого, надеюсь ему поможет и все это не зря
Но что лучше помочь 1му ребенку за 125млн?
Или 12ти по 10 млн?
Или 125 по 1 млн каждому?
может хватить и на операцию и на восстановление

30 дек 2020 в 06:52

Очень много все написали((. А вы сами знаете что такое больной ребенок? Вы день и ночь думаете где взять деньги для лечения вашего малыша, и радуетесь каждой копейке, которая поступает на счет лечения. Вы готовы пойти на любые жертвы, лишь бы ваш малыш жил. И не важно генетическое или не генетическое заболевание. Мы это пережили! Здоровья Мишутке!

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2020 в 09:01

В Чувашии есть ребёнок, Марк Пискарев, он выиграл в лотерею бесплатный укол Золгенсма. Но производитель в итоге отказался ставить укол, так как ребёнок безнадежен, никакие улучшения невозможны. Плюс побочка у Золгенсма жестокая, просто добьет его.
И Миша этот точно такой же. Никто ему препарат вводить не будет. А родители так и останутся с миллионами на личных счетах.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 дек 2020 в 21:36

Е1 кто в вашем понимании такой олигарх? Все кто в нашей области деньгами "делятся": Алтушкин, Козицин, Симановский - это коммерсанты, предприниматели. Олигархи это плотно "спутавшиеся" с властью "коммерсанты" - Ротенберги, Дерипаски и прочие.

ОТВЕТИТЬ
30 дек 2020 в 00:06

Сумма внушительная, на неё многим людям можно было бы помочь прямо сейчас и на всю жизнь, но у нас социально одобряемо вкладываться в сомнительные проекты если их подать под вкусным соусом ми-ми-мишечек. Очередное подтверждение, что люди существа всё же больше не думающие, а чувствующие. Вот и топчемся на месте уже тысячелетиями. Печально это.

ОТВЕТИТЬ
Баба Галя
30 дек 2020 в 00:09

Ну и хорошо, ну и слава Богу, что насобирали Мишеньке на недолгое существование да его родителям на безбедную жизнь. С новым годом наступающим, всех благ вам-х

ОТВЕТИТЬ
Злая Юля
29 дек 2020 в 22:10

"деньги пересылают бабушки, дедушки, отправляют дети через родителей накопленное в детских копилочках" не стыда не совести у этиих попрошаек. Вы попробуйте на пенсию бабушки прожить, а они еще и вам помогать должны с нее. А про детей так это вобще зашквал. Сколько вас таких, сборщиков? Толтко со СМА кажется пятерым собирают такие суммы в области.А сколько еще сборов с другими диагнозами? Дети еще не зарабатывают сами. И не понимают, как родителям даются деньги. И как родителям обьяснить им что они просто физически не в состоянии помогать всем сборщикам, и про то что сами родители иногда на продукты наскребают последнее, дети тоже не всегла в курсе.

ОТВЕТИТЬ
29 дек 2020 в 21:20

а почему оно столько стоит ??? почему разработчики не могут продать его дешевле ??? или пофиг на все лишь бы бабла срубить

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 дек 2020 в 09:13

Главное что бы все получилось!!! Здоровья малышу!!!❤️

ОТВЕТИТЬ
урал
30 дек 2020 в 11:20

как то эти миллионы за укол....да и те ,кто деньги собирает делает это за долю( Весьма похоже на развод...

ОТВЕТИТЬ
Лучший гость
29 дек 2020 в 21:51

Дорогая редация, публикуйте плз такие статьи с сылками на сайты фондов.

ОТВЕТИТЬ
Лайто_го
29 дек 2020 в 22:55

Зачем деньги, Бог поможет иль не?

спасти..
30 дек 2020 в 11:00

отправила 500 из пенсии. хочется чуда в конце этого мерзкого крысиного года... заведите в поисковую строку "благотворительный фонд ройзмана. там есть раздел "адресная помощь". миша бахтин внизу справа на первой страничке. просто отправьте немного денег и вместе с остальными подарите жизнь малышу.
а крыса уйдёт..

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 21:18

«Сейчас ребенок ждет самого дорогого укола в мире» - ребёнок ничего не ждёт, ждут его родители.

ОТВЕТИТЬ
Оби-Ван
29 дек 2020 в 22:35

Разводка на деньги! Гены не переделать!

ОТВЕТИТЬ
30 дек 2020 в 10:28

Дай Бог малышу выжить.

30 дек 2020 в 18:47

Я поучаствовала в сборе, конечно, и не в первый раз. Но - есть природа. В природе не каждое семечко дает всходы, не каждый росток становится деревом, не каждое дерево плодоносит. У человека - абсолютно то же самое. Если совсем просто и по-народному - Бог дал, Бог взял. Существуют законы природы, законы наследственности, законы биологии человека. Медицинской науке на данном этапе просто нужна статистика по данной болезни, и по препарату, чтобы в перспективе, возможно, найти к ней ключик. Полного излечения от СМА никто и нигде не обещает. Профилактика этой болезни на порядок (если не больше) дешевле, для тех, кто головой соображает, а не головкой.

Гость
30 дек 2020 в 08:06

почему то многие считают,что лежачие инвалиды не имеют права на жизнь... ИМЕЮТ!!! Бороться за жизнь нужно! Мишка борется и дай БОГ ему и родителям справиться с этой бедой! помощь поступает от неравнодушных и добрых людей И таких людей большинство!

ОТВЕТИТЬ
Константин
29 дек 2020 в 21:32

Из чего состоит такая цена ?

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 21:22

Мне на ипотеку люди добрые найдутся?)))

ОТВЕТИТЬ
Мара
29 дек 2020 в 23:01

Мишутке здоровья! Родители огромные молодцы, дай бог вашей семье скорее воссоединиться! Молюсь за Вашу замечательную семью

Гость
30 дек 2020 в 08:43

Всегда задаюсь вопросом в подобных ситуациях - откуда такие цены.
Лекарства, что с луны добывают?

ОТВЕТИТЬ
Галина
31 дек 2020 в 13:08

Родила ребёнка с паталогией челюсти, гос-во показало голую жопу и я задыхающегося ребёнка повезла в Москву в 2 месяца отроду, взяла самый дешёвый билет от Победы и сделала операцию за 200 тыс рублей, потом ещё два года хотела вернуть деньги за потраченные инструменты и аппараты с гос - ВА, НО ВСЕ ТЩЕТНО. сейчас здоровый ребёнок, а так мог задознуться и привет!!!

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 дек 2020 в 21:12

Ох уж эти разводиловы на сборы денег с простачков.

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2020 в 10:04

Такие лекарства должны быть бесплатными, ну или по приемлемой цене, что бы человек мог реально сам приобрести этот препарат. 160 млн. руб. для обычного человека это нереальная цена. Зачем нужно лекарство, которое невозможно купить? Я не понимаю... Не можем же мы постоянно собирать деньги на него. Чисто по человечески это отвратительно, то что так оценивают жизнь ребенка.

ОТВЕТИТЬ
30 дек 2020 в 09:34

надеюсь в новый год произойдет чудо и Миша получит нужное лекарство

30 дек 2020 в 13:00

👏

Морпех
30 дек 2020 в 23:09

Счас Утин объявит малыша с родителями - мошенниками и заведет уголовное дело. Да да, на одного добродетеля уже завел, имя которго он даже боится называть.

гость
31 дек 2020 в 02:59

а все скулят что денег у них нет

Незваный гость лучше меня
31 дек 2020 в 07:00

Пока в этой стране есть такие человеки как Евгений Ройзман, у нас еще есть шанс выбраться из болота. Впрочем, особи, которым лишняя бутылка шмурдяка дороже детской жизни, были и будут...

Гость
31 дек 2020 в 11:41

Миша, выздоравливай!!!!!!Родителям сил, терпения. заботы о малыше!!!!! Все у вас получится!!!!!

31 дек 2020 в 18:15

Заболевание редкое, а сборы частые. Парадокс. И везде про излечивание, хотя даже производитель про него постеснялся написать.

Сбер слушает
31 дек 2020 в 18:55

выводы:
1 Олигархи не нужны
2 Власть не нужна

Фото пользователя
30 дек 2020 в 02:27

Какие люди молодцы! Собрали всё-таки. За Мишу будем держать кулачки, чтобы всё получилось. Только такой как Миша ведь не один. Другие детки тоже ждут спасительного укола. Возникает вопрос. Где же наше ТРИО МЕЦЕНАТОВ. Почему здесь они не помогают, не пиарятся? Взяли бы да и выделили каждый по 125 млн. рублей. Еще 3-х деток с СМА спасли бы.

ОТВЕТИТЬ
вел
29 дек 2020 в 22:09

как можно вылечить генетическое заболевание . это лохотрон . жаль ребенка

Гость
29 дек 2020 в 21:29

Грешно на инвалидах наживаться. Интернет-цыгане!!!

Гость
30 дек 2020 в 07:32

Думал, что он помер уже.

Фото пользователя
30 дек 2020 в 08:55

Хорошая новость. Ждём новость про непростых.

30 дек 2020 в 11:11

здоровья!

30 дек 2020 в 23:12

мну, участвовал на зло царю просирающему деньги направо и налево

31 дек 2020 в 10:08

Естественно сами. Не Вовочки же с Димой и Мишей ждать. У них дачи недостроены.💩

Забава Путятишна
30 дек 2020 в 08:07

откуда столько салатов в комментариях?

Loading...