1 декабря среда
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (90)
Дворец путена
29 янв 2021 в 11:28

Обычно в таких семьях отцы первые уходят, молодец что боролся до конца

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 янв 2021 в 11:17

пусть земля ей будет пухом!!!

сергей
29 янв 2021 в 12:54

Хотелось бы узнать о судьбе Миши Бахтина, а то что-то тишина. Деньги собраны, с 11.01.21 должны были собирать консилиумы в Московской больнице. Где результаты? Специально замалчивается информация?

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 янв 2021 в 11:15

Покойся с миром

Гость
29 янв 2021 в 11:38

Очень жаль. И печально, что пара, получается, носители...и при такой силе духа и любви.....Желаю вам не сдаться и выдержать это испытание. Скорблю по невинной душе.

29 янв 2021 в 11:45

Краткий комментарий для "комментаторов" - родители знали, зачем рожали и т.д. и т.п. Кто-то из тех самых "комментаторов" для себя тест делал?

СМА - наследственное заболевание, если мама и папа носители заболевания, то вероятность родить ребенка со СМА - 25 процентов при каждой беременности.
По статистике примерно 1 из 40 человек является носителем СМА, т.е. это не такой уж и редкий случай. Но вероятность встречи двух носителей - это меньше десятой доли процента.

На СМА можно провериться еще до беременности, но сколько врачей в России вообще хоть что-то про это скажут, не говоря уже о том чтобы сразу направить на тестирование?

ОТВЕТИТЬ
Просто гость
29 янв 2021 в 13:13

Тема сложная
Ребёнок умер
Но почему так мал список болезней на которые выделяют средства?
Почему детей лечить надо, а взрослым деньги не нужны?

Тот же рак. Известной и не бедной Жанне Фриске собрали миллионы, зато обычные нищеброды вроде меня вынуждены будут в случае болезни колоться химией с жёсткими побочками

Детей со СМА мало, детей с онкологией лечат, а что взрослые с 18 лет не люди?
Знаю что даже тест есть кюу американских спасателей.
Тонут ребёнок, старик, нобелевский лауреат и ослепительная красотка.
Кого вы будете спасать первым?

Ваш ответ

Гость
29 янв 2021 в 12:04

После ИВЛ вообще, кто-то выживает?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 янв 2021 в 14:30

Со СМА не доживают до совершеннолетия. А лекарства это нехилая прибыль для фармацевтических концернов.

ОТВЕТИТЬ
Гомер
29 янв 2021 в 11:23

светлая память! родственникам крепится...

Гость
29 янв 2021 в 11:21

Зачем все эти мучения для детей и родителей? Что лучше пережить горе утраты или жить с этим горем 5 - 10 - 20 лет? И да я знаю о чем говорю. Врачи аккушеры тешат свое эго улучшают статистику. Люди потом страдают.

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 янв 2021 в 14:01

Почему столько негатива?! Родители заботились о своём, на момент установления диагноза не было лекарство, как пишет автор, сегодня которое стоит огромных денег. Болезнь генетическая, во время беременности врачи не дают рекомендацию пройти тест.
Почему окружения осуждает и оскорбляет родителей этих детей? Все у нас здоровы? Умер ребёнок 5 лет, которому медицина не смогла во время помочь, родители не отказались и не бросили своё больное чадо. Они у Вас что то просили? Почему Вы озлобились на них?

ОТВЕТИТЬ
Dori
29 янв 2021 в 19:18

К сожалению есть такие редкие орфанные заболевания которые на сегодняшний день не излечимы и лекарств нет во всем мире. Например БАС при котором также атрофируются все мышцы. Моя семья столкнулась с данным заболеванием, заболел муж в возрасте 41 год, внезапно,никто из врачей не может назвать причину возникновения данного заболевания. И очень часто наши врачи не могут поставить правильный диагноз.

Гость
29 янв 2021 в 11:19

юмор здесь не уместен

Алекс
29 янв 2021 в 14:55

Каждый укол золгенсма стоит бешеных денег. Тут у меня только два вопроса:
1) Почему он стоит так дорого? Компоненты с Марса что ли везут? Так вроде даже туда дешевле 1кг отправить!?
2) Если препарат импортный, то почему нельзя запилить аналог? Ведь он стольким детям требуется по всей стране!? Замучаемся миллионы собирать. И фонд новый тоже не вывезет.

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 янв 2021 в 11:38

она сейчас ангелочком на небесах...
родителям - соболезнования
столько лет боролись

ОТВЕТИТЬ
ойля
29 янв 2021 в 12:12

Давайте поможем нашим детям, у нас в городе есть Саша Лабутин. Если каждый горожанин поможет хотя бы одним рублём - это уже будет около 1,5 млн.

ОТВЕТИТЬ
29 янв 2021 в 14:37

Сколько боли в одном фото

Варвара
29 янв 2021 в 23:34

Маленькая красавица, прости взрослых людей нашей страны--не смогли создать тебе целительного лекарства....Свети,звездочка! .....Пусть в наши медвузы приходят более одержимые своей профессией люди........

Гостья
29 янв 2021 в 11:31

От злополучного вируса быстренько вакцину изобрели, почему не могут лекарство изобрести от СМА, онкологии и прочих страшных болезней?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 янв 2021 в 11:21

А на скринингах не все патологии определяются? Предварительно СМА нельзя увидеть в начале беременности?

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 янв 2021 в 12:25

Соболезнования 🙏 сил маме и папе

Фото пользователя
29 янв 2021 в 20:50

соболезнования родным.

Гость
29 янв 2021 в 13:20

больные родители... 5 лет мучить ребёнка... природа все равно заберет то что хотела забрать. просто ранее это было бы не так больно.

Василиса
29 янв 2021 в 18:32

Если родители носители и что рискнули? Денег решили с экономить? Сейчас уж все можно проверить.я так и сделала. Это же серьездно

ОТВЕТИТЬ
Екатерина
29 янв 2021 в 12:09

Ангелочек мягких тебе облаков 😪

ДЮХ
29 янв 2021 в 12:54

Лично от меня и моей семьи самые искренние соболезнования....Да простите ВРАЧЕЙ, они не Боги, Нас - людей, что во время НЕ СОБРАЛИ ДЕНЬГИ....
Простите, что РОДИЛИСЬ В ЭТОЙ СТРАНЕ, где летают в Космос, а лекарства ....
***
Данная болезнь диагностируется сложно. Поэтому араторы, хоть в данном случае проявите...ска, совесть! Поставьте себя на место, на место этого ребёнка - ОН ВИНОВАТ?, родителя, друга семьи....случись подобное, не приведи, у Вас. Хаить и поливать могут все, а помочь единицы.
Каждый из нас, столкнувшись с сложной ситуацией остаётся один на один.Дети, которым нужны протезы (у нас их не делают), инвалиды (в подъездах не предусмотрены пандусы) и т.д.
****
Оставайтесь людьми, помагайте другим.
Ни кто кроме нас. А кто, если НЕ МЫ?
Почтим минутой молчания! И поддержим семью!

Гость
29 янв 2021 в 12:08

Почему в статье пишут про действие препарата до 2х лет? Если уже в подтверждённых источниках пишут до 13,5кг! В Екатеринбурге на сегодня есть ещё один малыш со СМА1, Саша Лабутин, сбор открыт! Очень жаль таких детей и их родителей, умные солнечные детки и ни в чем эти семьи не виноваты.

ОТВЕТИТЬ
Сашка
29 янв 2021 в 12:42

А где же отечественные разработки, хотя кого я обманываю в фильме про дворец ясно сказали что за медицински фонд был создан и куда из него ушли деньги

Ольга
29 янв 2021 в 11:46

Есть ещё дети со СМА, которым можно вполне помочь, один из них Саша Лабутин, контакты его мамы есть во всех соц.сетях, не поленитесь зайдите на страничку, поддержите малыша

ОТВЕТИТЬ
Ученик Невзорова
29 янв 2021 в 13:22

может такие вещи надо диагностировать заранее и вовремя прерывать беременность? или в процессе воспроизводства мозг не функционирует?

Гость
29 янв 2021 в 13:13

продавайте в суд на минфин,за несаоевременное перечисление средств для лесения

Гость
29 янв 2021 в 11:45

Причем тут СМА. Кто это написал? .... Далее следуют грубые ругательства в адрес журналиста и редакции