20 апреля вторник
СЕЙЧАС +9°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

Мария
17 фев 2021 в 10:30
" Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт."

Им с мужем просто не надо больше иметь детей! Вероятность рождения больного - 25%. И здесь же писали про семью, в которой сначала один ребенок умер "неизвестно от чего", а потом второй с СМА родился. В случае с генетическими заболеваниями снаряд легко дважды в одну воронку попадает.

По тексту видно: мать скринингов не делала, не очень спешила с анализами, не очень верила в диагноз... она просто не будет делать аборт!

"Почему тяжёлых не лечат за счет бюджета?"
А почему их должны лечить за счет бюджета? Зачем вкладывать миллионы в будущих инвалидов? Хотите сохранить жизнь ребенку - ищите по 170 млн на него сами. Никто в болезнях детей с СМА не виноват, кроме родителей.

А государство пусть такие деньги лучше на здоровых детей потратит: на их образование, развитие и поддержку. Толку и пользы больше будет!
ОТВЕТИТЬ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (273)

Фото пользователя
17 фев 2021 в 10:15

Ну тогда давайте уже будем честными и скажем вслух вот что.
Все понимают, что в этом мире всё имею цену, даже жизнь ребенка. Вот получается, что спасти с помощью нового лекарства можно, но она дорогое. А почему дорогое? Кто это назначил эту цену? Очевидно, все делается по прихоти круга лиц, установивших правило жизни на планете. Короче, если люди не могу свести одно с одним, то не стоит думать, что ребенок будет исцелен. Понимаешь это, не надо рожать и надеется, на, чего быть не может. Одни на не знаю какую яхту еще купить или самолет, другие детей теряют, которых можно по сути спасать. 🔥🔥🔥

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:15

Лучше бы на уколах прожила месяц, чем 5 лет вот так вот.

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 10:19

Мама девочки, Вы наверняка читаете эти комментарии. Примите все, что произошло и позаботьтесь, наконец, о себе, Вы невероятно сильная!!! Обнимаю Вас!

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 10:19

Очень сильные родители.

Страшно конечно, дай бог вам здорового ребенка!! Увы, в жизни так бывает..

Гость
17 фев 2021 в 10:22

Силы Вам и мужества, чтобы такое пережить. Никому не пожелаешь.

Фото пользователя
17 фев 2021 в 10:23

это жизнь, она не сладкая. каких то 120 лет назад вообще лишь половина детей выживала, и ничего - жили дальше

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:23

Хватит гадости писать, вам же стопитьсот раз уже объяснили, что болезнь началась уже после рождения ребёнка, а шесть лет назад ещё не изобрели дорогие лекарства. Дети такие всегда были, получается, но раньше они умирали без диагноза и без лечения. Лет через 50 при поголовном бесплатном скрининге беременных таких больных не будет.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:24

Я поражаюсь, какие черствые и безразличные люди. А все потому, что ваших близких не коснулась такая беда (и, дай Бог, не коснется). Посмотрела бы я, как бы вы крутились и умоляли, случись подобное с вашими детьми!
Дети болели и будут болеть, и, к сожалению, многие болезни и, тем более, генетические поломки не видны на стандартных УЗИ при ведении беременности. Я очень надеюсь, что медицина не будет стоять на месте, и диагнозы будут ставится как можно раньше, а лекарство будет доступно для всех нуждающихся.
Родителям Василисы желаю много сил, чтобы справиться с таким горем.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:24

К сожалению, да. Пока что мы не смогли снизить младенческую смертность до нуля. В начале 20 века во всех странах мира младенческая смертность была чудовищной. По сравнению с теми временами сейчас гораздо больше здоровых детей рождается.

Гость
17 фев 2021 в 10:24

Когда такое читаешь понимаешь,что нет у человека ничего ценнее,чем жизнь. А все эти гаджеты,шмотки,машины,еда в ресторанах,такой бред! Люди растрачивают свою жизнь,день за днем , зарабатывают и тратят , живут для окружающих,что бы показать другим своё благополучие. А потом умирают и их дети выносят всю их жизнь на помойку. Остаётся только память и гены в их детях и внуках. Наверное весь смысл жизни и есть в продолжении рода.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:27

Горе родителей понятно, но с таким диагнозом не живут, надо это принять. Какая жизнь была бы у этого ребенка? Беспомощная, неактивная, с ощущением, что заперт в своем теле, и плюс родители, положившие свою жизнь на алтарь служения этому телу. Может ее душа уже прошла этот урок и получила право на лучшее тело. Нам не известно, зачем мы приходим в этот мир и почему именно такое тело и события нам даны.

наверное самое страшное, что есть в жизни, это пережить смерть своих детей...
силы и терпения родителям

ОТВЕТИТЬ
АнонимW33
17 фев 2021 в 10:28

Ой как знакомо, у меня был порок сердца в детстве.
это был 1990год.
Мама подавала везде документы на операцию, врачи ей сказали к сожалению он не доживет до 3х лет, мать каким то чудом выходила меня и вот мне лет 8 мне уже совсем тяжко, мать занимает денег у всех кого можно едет в москву в Бакулева спросить, а собственно почему путевки нет мы ждем 7 лет.
ЕЙ говорят мы думали он УМЕР по статистике он не должен был дожить, по итогу путевку на бесплатную операцию дают и в 1998 мне делают первую операцию на сердца, а в 1999 вторую, сейчас мне 30 лет и вроде все ок.
НО если бы не упорство моей матери, сейчас бы я это не писал....
Вот такая история выводы делайте сами.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:29

😢😢😢 соболезную родителям! Держитесь! как представлю, что они жили с этим 6 лет,так 😭😭😭😢😢😢! А на хейтеров не обращайте внимания, у них либо нет детей, либо это просто бездушные тупицы

ОТВЕТИТЬ
Карина
17 фев 2021 в 10:30

Жалко конечно слов нет. Но в этом мире здоровым то места нет. А если человечек в беду попал вообще пиши=пропало.. Желаю вашей семье обрести счастье и новый смысл жизни.

Мария
17 фев 2021 в 10:30

" Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт."

Им с мужем просто не надо больше иметь детей! Вероятность рождения больного - 25%. И здесь же писали про семью, в которой сначала один ребенок умер "неизвестно от чего", а потом второй с СМА родился. В случае с генетическими заболеваниями снаряд легко дважды в одну воронку попадает.

По тексту видно: мать скринингов не делала, не очень спешила с анализами, не очень верила в диагноз... она просто не будет делать аборт!

"Почему тяжёлых не лечат за счет бюджета?"
А почему их должны лечить за счет бюджета? Зачем вкладывать миллионы в будущих инвалидов? Хотите сохранить жизнь ребенку - ищите по 170 млн на него сами. Никто в болезнях детей с СМА не виноват, кроме родителей.

А государство пусть такие деньги лучше на здоровых детей потратит: на их образование, развитие и поддержку. Толку и пользы больше будет!

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:30

спасая таких детей , вы обрекаете будущее поколение на болезни еще хуже , хуже здоровье имунитет и прочее

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 10:33

Такова жизнь увы
Очень большое горе когда любимые дети уходят
Соболезную

Олеандра
17 фев 2021 в 10:39

Пусть у этих родителей родится здоровый ребенок! Все это страшно, врагу не пожелаешь пережить такое. Жалко Василису, но такова жизнь.

Гость
17 фев 2021 в 10:40

по сути,они правы....как бы это жестоко не звучало. .

Гость
17 фев 2021 в 10:42

Автор статьи, Вы во всем правы! А цинизм некоторых врачей - от их моральной и профессиональной беспомощности, наверно. Желаю вам здоровья и счастья!

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 10:47

Родители Василисы, Вы очень сильные люди! Бог вам дал ребенка не просто так. Вы прошли через многое, вы научились многому. Очень надеюсь, что Вы стали ближе к Богу. Вы молодцы! Не слушайте никого, вы все сделали правильно. Вы дали возможность жить своему ребенку!

ОТВЕТИТЬ
0вальный пациент 0вального кабинета
17 фев 2021 в 10:47

3доровья малышке!

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:54

Вы про оборот то погоречились, сейчас то есть лекарство, воспользуетесь вовремя и всё хорошо будет (но я верю что и без этого у вас все хорошо будет)

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:57

И снова я о том же..

Об обязательном бесплатном скрининга по ОМС для всех беременных.Неужели сравнимы 30 т.р и страдания физические и нравственные ребенка и его родных?

ОТВЕТИТЬ
0вальный пациент 0вального кабинета
17 фев 2021 в 11:00

это Спарта

ОТВЕТИТЬ
гость
17 фев 2021 в 11:05

Сколько у этой женщины ненависти к медицине, как будто она виновата в диагнозе ребенка. А ведь благодаря медицине, она смогла продлить жизнь девочки.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:08

Самое страшное, хоронить своих детей. Сил родителям, царствие небесное девочке.

Фото пользователя
17 фев 2021 в 11:08

Помнится кто то писал, что это заболевание крайне редкое....Как же так? Или немерянные бабки голову вскружили? Как ксти поживает семь мальчика, ну те которые в США уехали на лечение? Дом то там купили уже?😉

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
17 фев 2021 в 11:10

У нас вроде не семипалатинск, чтоб такие рождались. Со СМА вообще не доживают до совершеннолетия.

Ёшкин
17 фев 2021 в 11:12

Все удивляюсь тому что детей лечат за границей. Лекарство тоже от туда. Наши что учёные , врачи совсем не могут или не хотят.

Гостья
17 фев 2021 в 11:14

"Всю неделю после похорон я только спала и курила..." То есть мама курит? И после этого надеется родить здорового ребенка? Даже не смешно.

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 11:16

Папа молодец👍 не ушел из семьи. Всего доброго вашей семье, держитесь🙏

17 фев 2021 в 11:16

Не надо давить на жалость. Да жалко ребенка. Всех жалко. Но почему государство должно вбухивать в одного ребенка сотни миллионов? А другим детям не нужны эти деньги?!

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:20

Читала и плакала (( Ну за что все это детям ???? Они пожить не успели .. Неужели за грехи предков , карма такая . Не понимаю я , от куда рак у детей ??? Здоровый детский организм

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:25

Царство небесное, малышке. ИВЛ- это больно, бедному ребёнку было всегда больно. Ребёночек отмучился. Родителям сил и здоровых деток.

гость
17 фев 2021 в 11:28

...— Василиса до трех месяцев была абсолютно здоровым ребенком....В три месяца ставится АКДС, непонятно какая и откуда...ищите там кому это выгодно😠

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:29

про татуировки на груди мне лично не понятно и даже не хочу понимать.

Гость
17 фев 2021 в 11:39

Дети не должны переживать своих родителей. Берегите своих детей.

ОТВЕТИТЬ
0вальный пациент 0вального кабинета
17 фев 2021 в 11:40

от государства поди хорошую пенсию получали на ребенка инвалида?
понятно с ними....

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:41

Есть лекарство, страна действительно богатая. Детей лечить обязаны. Но не лечат

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:43

о молитве ни слова не нашел в ее словах.Мама,вы хоть сейчас молитесь за дочку.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 12:03

Люди у вас людское что-то осталось?писать такие комменты.....,самим не противно?маме сил чтобы пережить всё это и начать заново.читать невыносимо больно,слёзы наворачиваются.....

Мымра
17 фев 2021 в 12:16

Как вы надоели с этой темой.

В развитом мире разработали умные люди лекарство. И сейчас у папуасов обострение благочестия.

До этого мерли эти дети и никому до них дела не было, всем насрать. Лего быть благочестивым за чужой счет, лицемеры.

ОТВЕТИТЬ
Мария
17 фев 2021 в 12:20

Вот и надо было мучать ребенка 6 лет.. Надо что то делать с этими детьми со СМА..

Гость
17 фев 2021 в 12:22

"Курю и делаю тату". А не в этом ли причина того, что в этой семье в принципе не может родиться нормальный здоровый ребёнок???

ОТВЕТИТЬ
вася
17 фев 2021 в 12:46

Тут спорная ситуация с такими детьми. На месте родителей то понятно что хотят чтобы ребёнок жил, но как жил? Как овощь? По сути ну будет она так жить пока родители рядом помогают до старости, а потом родителей не станет и куда этот уже не ребёнок? Да и в вопросе денежном у них лекарство стоит по 160 лямов, сколько на 160 лямов можно детей спасти которым нужно по 3-5 лимона. Нужно ставить приоритеты в таких случаях.

Гость
17 фев 2021 в 13:12

Сколько сдесь гнилья , и начинаешь думать в каком социуме находимся мы и наши дети , люди гниют , такое писать может ток гниль . Как можно давать совет маме в такой ситуации , вы в ней не были и молитесь убогие что б вы не оказались . Любая мать будет бороться за малейший шанс , что б продлить жизнь своему ребёнку , она каждому дню проведённому с малышкой рада была , это ее был крест , и она пронесла его достойно . Сил вам , соболезнования , дай бог что б у вас ещё были детки, чтобы все были здоровенькие . А этих убогих не слушайте . Бумеранг не кто не отменял . Здоровье вам и вашему мужу .

ОТВЕТИТЬ
Олег
17 фев 2021 в 13:20

Деньги на оплату лечения одного такого ребенка могли бы помочь тысячам других детей (например с онкологией). Я не хочу чтоб мои налоги шли на оплату хотелок таких родителей

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 13:30

К сожалению в нашей медицине развал, как и в других областях.Очень много умирает людей по вине врачей. И самое главное - это никак нельзя доказать.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 13:36

У меня двоюродный брат глухой от рождения. Тетя рассказывала, что она всю беременность провела в больнице на сохранении. Это была первая беременность, очень хотелось выносить ребёнка. В связи с тем, что брат глухой она очень много общалась с другими родителями в обществе инвалидов. Так вот абсолютно все мамы инвалидов лежали на сохранении. Природа сама знает, что ей надо делать. Сейчас все говорят, что много стало больных детей, а не поэтому ли? Сейчас у моего брата родился ребёнок с редким генетическим заболеванием (жена у него тоже глухая), у него отсутствует терморегуляция, То есть он не может бегать, прыгать, у него сразу же наступает тепловой удар, потому что его организм не умеет потеть, температура во время болезни вообще ад. В доме кондиционер, летом он почти не гуляет, зимой не понятно как одевать, если сильно тепло тоже сразу тепловой удар, холодно его организм его может его согреть. Кроме этого у него нет зубов и волос на голове. В остальном обычный ребёнок. Пошёл в обычную школу в 1 класс. Ждёт когда ему исполнится 18 лет и он сможет сделать себе зубные имплантат. И это все за счёт государства. Кондиционер в квартире тоже, кстати. То есть мой брат, его жена, их ребёнок все получают пенсию как инвалиды детства. На таких детей тратятся колоссальные деньгиНазвание болезни не помню. Если кому интересно про таких детей есть документальный фильм «дети в огне» называется.

ОТВЕТИТЬ
Loading...