9 мая воскресенье
СЕЙЧАС +17°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

Мария
17 фев 2021 в 10:30
" Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт."

Им с мужем просто не надо больше иметь детей! Вероятность рождения больного - 25%. И здесь же писали про семью, в которой сначала один ребенок умер "неизвестно от чего", а потом второй с СМА родился. В случае с генетическими заболеваниями снаряд легко дважды в одну воронку попадает.

По тексту видно: мать скринингов не делала, не очень спешила с анализами, не очень верила в диагноз... она просто не будет делать аборт!

"Почему тяжёлых не лечат за счет бюджета?"
А почему их должны лечить за счет бюджета? Зачем вкладывать миллионы в будущих инвалидов? Хотите сохранить жизнь ребенку - ищите по 170 млн на него сами. Никто в болезнях детей с СМА не виноват, кроме родителей.

А государство пусть такие деньги лучше на здоровых детей потратит: на их образование, развитие и поддержку. Толку и пользы больше будет!
ОТВЕТИТЬ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (273)

Гость
17 фев 2021 в 13:12

Сколько сдесь гнилья , и начинаешь думать в каком социуме находимся мы и наши дети , люди гниют , такое писать может ток гниль . Как можно давать совет маме в такой ситуации , вы в ней не были и молитесь убогие что б вы не оказались . Любая мать будет бороться за малейший шанс , что б продлить жизнь своему ребёнку , она каждому дню проведённому с малышкой рада была , это ее был крест , и она пронесла его достойно . Сил вам , соболезнования , дай бог что б у вас ещё были детки, чтобы все были здоровенькие . А этих убогих не слушайте . Бумеранг не кто не отменял . Здоровье вам и вашему мужу .

ОТВЕТИТЬ
Олег
17 фев 2021 в 13:20

Деньги на оплату лечения одного такого ребенка могли бы помочь тысячам других детей (например с онкологией). Я не хочу чтоб мои налоги шли на оплату хотелок таких родителей

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 13:30

К сожалению в нашей медицине развал, как и в других областях.Очень много умирает людей по вине врачей. И самое главное - это никак нельзя доказать.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 13:36

У меня двоюродный брат глухой от рождения. Тетя рассказывала, что она всю беременность провела в больнице на сохранении. Это была первая беременность, очень хотелось выносить ребёнка. В связи с тем, что брат глухой она очень много общалась с другими родителями в обществе инвалидов. Так вот абсолютно все мамы инвалидов лежали на сохранении. Природа сама знает, что ей надо делать. Сейчас все говорят, что много стало больных детей, а не поэтому ли? Сейчас у моего брата родился ребёнок с редким генетическим заболеванием (жена у него тоже глухая), у него отсутствует терморегуляция, То есть он не может бегать, прыгать, у него сразу же наступает тепловой удар, потому что его организм не умеет потеть, температура во время болезни вообще ад. В доме кондиционер, летом он почти не гуляет, зимой не понятно как одевать, если сильно тепло тоже сразу тепловой удар, холодно его организм его может его согреть. Кроме этого у него нет зубов и волос на голове. В остальном обычный ребёнок. Пошёл в обычную школу в 1 класс. Ждёт когда ему исполнится 18 лет и он сможет сделать себе зубные имплантат. И это все за счёт государства. Кондиционер в квартире тоже, кстати. То есть мой брат, его жена, их ребёнок все получают пенсию как инвалиды детства. На таких детей тратятся колоссальные деньгиНазвание болезни не помню. Если кому интересно про таких детей есть документальный фильм «дети в огне» называется.

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 13:42

Я не поняла: сейчас можно узнать во время беременности есть ли у плода такое заболевание, всех ли на него отправляют и сколько это исследование стоит? Может быть кто-нибудь знает?

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 13:59

маленькая, милая, КРАСИВАЯ ДЕВОЧКА Василиса, пусть тебе земля будет пухом. Безгрешный ребенок. Родителям стойкости и молитвы о душе дочери, живите дальше. помните доченьку, но не топите её в слезах.

Гость
17 фев 2021 в 14:00

Детей нужно лечить вовремя. Дети не должны умирать. У нас богатая страна, у нас есть оружие, вакцина от ковида. Почему детей-то не лечат из бюджета?"!!!!!

Потому, что нашей страной руководят - банда воров и хапуг!!!!!
И им начхать на всех и вся, лишь бы свои и своих отпрысков морды отожрать, чтобы не один экран не влазили!!!!!

ОТВЕТИТЬ
гость
17 фев 2021 в 14:03

Дай Бог Вам сил и терпения вынести и пережить всё это. У вас всё будет хорошо!

Гость
17 фев 2021 в 14:17

Всем, кто пишет, что деньги надо тратить только на здоровых: чтобы активно рожать здоровых, нужно быть уверенным, что если вдруг что-то пойдет не так - на любом этапе, тебе и твоему ребенку помогут и не оставят вас на смерть.

Анна
17 фев 2021 в 14:25

Пипец просто.Значит если Господь забрал,то мы плачем.а если сама убила-то нормально.Дело,получается ,не в больном ребёнке,а в собственном эгоизме.Убила сама-не плачу.Не вижу и знать не хочу.Умер-плачу.

17 фев 2021 в 14:51

«Ну ты не надейся, у тебя ребенок никогда не пойдет, всю жизнь в инвалидной коляске просидит. Рожайте нового, а с этим всё понятно»

Врач-невролог абсолютно верно сказала. Смысл в том, что никаких надежд, сказано четко и кратко. Кто-то еще ждет, что наша медицина станет эффективной, экология прекрасной, и благосостояние большинства вырастет? К сожалению, это суровые будни нашей жизни...
Соболезнования...

ОТВЕТИТЬ
Настя
17 фев 2021 в 15:01

Что вы несёте ?? Просто ничего человеческого в вас нет

Гость
17 фев 2021 в 15:07

Удивляюсь родителям, знающим что их ребенок мучается и при этом всячески продлевающим его мучения. Даже если больного человека можно тянуть на аппаратах, почему никто из этих родителей не задумывается, что на мозг то болезнь не влияет, чем дольше тянете тем сознательней больной ребенок становится. А попробуйте сами дышать с помощью аппаратов или не дышать. когда слизь забьет все легкие. Похоже родители просто ждут жалости от окружающих.

ОТВЕТИТЬ
Гостья
17 фев 2021 в 15:13

Земля пухом, Василисе! Родители держитесь, обнимаю вас, скорблю с вами. Невосполнимая потеря. Многие бы поступали так же как вы: верили в лучшее, боролись и отрицали очевидное. Так психика защищает нас от разрушения. Вы сделали все, что могли. Пусть второй ребенок будет здоров.

Ларион
17 фев 2021 в 15:27

Мы все в москву..(..германию и израиль) ездим лечиться.!!!!!!!!!!!...Потому что здесь ни черта не лечат😎А они .....в ебург приехали лечиться....смешно и глупо......

Гость
17 фев 2021 в 15:39

никто еще не вылечился от этого заболевания и нет точного лекарства, которое поможет раз и навсегда! зачем было себя мучать пять лет? чем больше мучаешься, тем больнее сейчас жить этим родителям! я их честно не пониманию

Гомэр
17 фев 2021 в 16:12

светлая память! родственникам крепится...

Гость
17 фев 2021 в 16:33

По сути врачи предлагали маме эвтаназию. Решение трудное и не всем оно по силам, потому что принять судьбу и отпустить ребёнка невыносимо больно.

А принять эвтаназию можно только тогда, когда своего близкого и родного человека ты любить больше, чем себя. Это выбор сильных личностей: взять грех на свою душу и избавить ребёнка от мучений, шести лет ежедневных мучений.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 17:32

Недавно смотрела ролик о девочке такой, как Василиса. Просили деньги на поддержание жизни. И прозвучала кощунственная фраза: семья уже два года не выезжала на отдых. Все, меня как отрезало! Неужели при таком положении дел люди еще думают об отдыхе с выездом? И потом, у меня масса знакомых. кто 10 лет не выезжал на отдых: просто денег нет. Зачем такое говорить и настраивать против... А родителям девочки соболезную. Хотя, мне странно желание матери сделать наколку, а потом не вытерпеть боль и передумать. Каждый сходит с ума по=своему. Но, зачем об этом писать?

17 фев 2021 в 18:03

Не судите и не судимы будете, соболезнования родным. А всем кто про бюджет и налоги пишет, вас почитать, так вообще лечить никого не надо, т.е онкобольных не надо, ведь большинство умирает, сердечников не надо, пересадки органов не надо. Не надо это пока не коснется вас и ваших близких и не дай бог вашего ребенка, первые побежите по минздравам требовать и про конституцию и про налоги будете говорить и смсками собирать. Не гневите бога. Значит этот ребенок должен был родиться и прожить почти 6 лет, возможно кто-то из учёных найдет выход и способ лечения, ведь для того чтобы сделать лекарство, смерти тоже нужны. Вот кто-то из вас смог бы отключить от аппаратов своего ребенка? я нет

Гость
17 фев 2021 в 18:21

Сил вам и терпения! Вы всё правильно делали, борясь за право своего ребёнка жить. Сколько таких детей, которые благодаря силе и самоотверженности родителей могут полноценно жить; медицина не стоит на месте, меняются протоколы, появляются новые лекарства и надежда.

Гость
17 фев 2021 в 19:00

У меня тетя умерла в свои 15 лет во сне: врождённый порок сердца. Семья инвалида ВОВ, жили в деревне, сколько поживет - столько поживет... А сейчас порок сердца оперируют успешно! И будущее есть! И у таких детей оно будет, если не говорить, что эти дети - генетические ошибки, а поддерживать медицину, исследования, выделять на это средства. Через годы, один укол, и нет СМА... Это возможно.

ОТВЕТИТЬ
Граф Алексей 0рлов
17 фев 2021 в 19:52

Курящая мамаша ?
И как итог дефектный плод?
Пей, кури, рожай

ОТВЕТИТЬ
Граф Алексей 0рлов
17 фев 2021 в 19:54

,,Всю неделю после похорон я только спала и курила.,, - молодец! Кури, бухай, рожай

17 фев 2021 в 20:04

"Я ответила, что прервала бы беременность"
Неужели есть адекватные мамы, не рожающие заведомо обреченных. Умница, правильно мыслит.
Девочку жалко, маленькая не заслужила такого.

Граф Алексей 0рлов
17 фев 2021 в 20:26

Ребенок предпочел умереть, чтоб не жить с такой татурованной курящей мамашей ....

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 21:34

Может и не рисковать больше , есть маленькие сироты по разным причинам оказавшимся без родителей и им очень нужны мамы и папы

17 фев 2021 в 22:26

Почему дети не должны умирать? В природе не каждое зерно дает нормальные всходы, и не каждый росток разовьется в колос. Просто биология, законы природы, и ничего личного.

Граф Алексей 0рлов
17 фев 2021 в 22:36

Да, пособие на ребенка инвалида
то они точно не хилое получали за наш с вами счет .....

Галина
17 фев 2021 в 22:45

Хорошо, что она не бросила больную девочку. Я преклоняюсь перед мамой. Но если после смерти девочки она курила и спала.Виновата получается она сама в рождении и смерти. Надо меньше курить, Опомнитесь все остальные хватит курить. Мозг ребенка формируется от двух до четырех месяцев внутриутробного развития. Дальше формируются остальные органы ребенка. Заканчиваете дамы курить.

Граф Алексей 0рлов
17 фев 2021 в 23:00

Курящая Мамаша областница татуированная
приехала в Екб и тут получала пенсию на ребенка инвалида
за счет налогоплательщиков максимально долго старалась....

18 фев 2021 в 01:07

Не дай Бог такое пережить..

Иван
18 фев 2021 в 11:44

Где же наши олигархи???? Козицин , ты читаешь это?

Гость
18 фев 2021 в 11:46

всё ради пособия на ребёнка инвалида!

18 фев 2021 в 12:56

Как мама могла отказаться от ИВЛ? Месяцами смотреть как ребёнок задыхается? Знать, что она сама не дала ребенку кислорода? Как с этим жить?
Ребёнок родился, о болезни узнали позже, что матери делать? Отказаться, бросить больное дитя? Интеллект у ребёнка сохранён она все видит и понимает. Мать и отец прошли этот путь, прошли достойно, настоящие бойцы. Они сделали всё, что от них зависело и даже больше. Девочка росла в любви и заботе, сколько бог ей отвёл.
А что татуировка, покурила и что? Как человеку не сойти с ума? Как пережить это горе? 90% населения и без горя всякого и рюмку выпьет и покурит, и морду соседу набьёт. Это никакое не преступление и нас вообще не касается.
На счёт скринингов, они включают в себя всего несколько распространённых заболеваний, а генетических отклонений тысячи. И никто из нас не может знать кто у кого родится и с какими сюрпризами.
А вообще страшно, что люди пишут злобные комментарии.
Все, кто считают, что у них будут только здоровые внуки и дети, и сами они никогда не заболеют - это недалёкие люди. Все под богом ходим. Страшно жить в таком озлобленном мире, добрее надо быть люди, добрее.
Родители за эти годы испытали столько, сколько многие не узнают за всю жизнь...
Счастья им, здоровья, сил!!!

галя
18 фев 2021 в 13:10

Бог дал ,бог взял.

Gennadich66
18 фев 2021 в 13:21

Тяжело читать...

Shepard
18 фев 2021 в 13:46

Не хочу показаться циничным уродом, но с ребёнком действительно всё было понятно сразу постановки диагноза - безнадёжный. Жаль родителей, инстинкты заботы о потомстве очень сильные обычно, но тут просто надо принять это как есть.

гость
18 фев 2021 в 15:33

Дорогая моя девочка, читаю и рыдаю. Сама 24 марта прошлого года потеряла любимою мою доченьку. Она тоже очень тяжело уходила (онкология). Дети не должны уходить раньше родителей, они должны жить! Моя Яночка не дожила одного месяца до своего восьмилетия. Некоторым вообще не нужны дети, почему же забирают у тех, для кого они смысл жизни?!

Гретта
18 фев 2021 в 15:47

Некоторые комментарии напоминают рассовую гигиену нацистов.
И маму обвиняют во всем. И к врачам у нее ненависть ( вот чем человек читал? Глаза что ли нарисованные?)
И курит! ( Да ! Курение вред. Но! Никого отношения к СМА. И кто сказал что она курила до и во время беременности? А 6!!! Лет жить так как она жила . Кто то хочет попробовать? Тут не только закуришь.
Вот родился такой ребенок что ей было делать, положить в шкаф и забыть?

Гость
18 фев 2021 в 17:58

детей должно лечить государство - а не турции помощь оказывать

Людмила
18 фев 2021 в 19:40

Очень жаль малышку и ее маму. Очень страшно, когда умирают дети. Так не должно быть.

Галина
22 фев 2021 в 16:03

Государство обязано заботиться об этих детях. Они родились у здоровых людей, не наркоманов, не алкоголиков. Их вины в рождении больных детишек нет. Удивительно, когда люди не в состоянии понять родителей, не теряющих надежду. Да поставьте себя на их место!
От такой беды не застрахован никто.
Конечно, общество по мере сил должно помогать. Но первая обязанность заботиться о населении - дело государства. Особенно больно осознавать, что люди остаются без поддержки, на фоне разнузданной алчности чиновников, многие из которых напрочь лишены способности сопереживать.

Настя
2 мар 2021 в 13:55

А давайте от рассуждения перейдем к конкретным действиям: вот он уже родился- ребенок с сма и что Делать? Бросить в роддоме, в детском доме, не лечить? Сидеть и смотреть как умирает? Ну что нам делать ,родителям неизлечимо больных детей? Посоветуйте. Или как в Спарте, со скалы всех "бракованных". Ну зачем тогда мы лечим больных с раком , СПИДом или вообще старых людей им ведь тоже не долго осталось , а государство оплачивает их лечение. Вот на минутку представьте, что ваших родителей инсульт долбанул и остаток своей жизни они проведут в постели , что вы будете делать?

Гость
2 мар 2021 в 15:25

Сил вам, идите на эко с пгд и все будет хорошо со следующим ребёнком!

наталья
4 мар 2021 в 09:45

Какая мудрая и сильная мама. Она правильно рассуждает. И даже про аборт все правильно понимает. Без тупых этих: это убийство, Бог какого ребенка дал, такой пусть и родится. Она молодец. Горе страшное. Но живите дальше. все будет хорошо.

Loading...