27 октября среда
СЕЙЧАС -1°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (469)

Гость
2 апр 2021 в 09:20

Почему-то все забывают, что деньги это всего лишь резаная бумага, а сейчас и вовсе нолики в компьютере. Деньги не съесть и больному не вколоть.
У правильно организованного государства не может быть ситуации "нет денег". Может не хватать ресурсов, и тогда возникают а) меры по их увеличению и б) очередь и вопрос справедливого назначения мест в ней.
"Американский препарат"... Позор. Поставьте задачу военным НИИ. Скопируйте. Не патентуйте нигде, применяйте только в России. Что важнее, соблюдение западных патентов иди жизни наших детей?

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:23

Всем все понятно. Без комментариев.

ДЮХ
2 апр 2021 в 09:25

да не закидают меня камнями...
Люди, народ - гордость нашей страны. На нём всё и держится, не смотря на трудности, проблемы ....терпения хоть отбавляй, в лаптях готовы остаться, а рубаху отдадут.
Чего не скажешь о чиновниках и о системе. Ярко продемонстрирована в к/ф Сваты, в серии про Простой элеватора.
****
При СССР было не в радость, но там хоть какая-то стабильность была. Сейчас же, мракобесие какое-то происходит. ПОЧЕМУ НУЖНО СУДИТЬСЯ С ГОС,УЧЕРЕЖДЕНИЕМ зато, что по ЗАКОНУ ОБЯЗАНО ПРЕДОСТАВИТЬ ЭТИМ ЖЕ ГОС-ВОМ.
А дети СМА, др. дети и люди с ограниченными возможностями....Каждый из нас, каждый день платит налоги, акцизы и сборы заложенные в с/с.
Дело в другом, социальный разрыв и вот как только, так отрыв от земли.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:25

Странный заголовок, события прошлого года четко показали, что до помощи государства не доживет в России никто. Кроме немногих избранных...

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:26

При любых деньгах эффективность чудо-препарата не доказана и не понятно где вылезут побочные действия...не удивлюсь если последствия воздействия на генетику будут вообще необратимы и там уже вообще ничего не поможет.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 09:26

Ввести обязательное тестирование при заключении брака и планировании детей: если есть риск генетического заболевания, то пусть эти риски родители берут на себя.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:27

У нас в стране большинство детей умирает не от СМА, а от пневмонии...посмотрите статистику детской смертности. Все эти статейки про СМА я так понимаю проплачены фармакологическими компаниями, чтобы создать общественное мнение, для оказание давления на государство, чтобы продавить покупки мегадорогих лекарств за рубежом.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 09:30

А сколько процентов от сборов фонды оставляют себе??? Мелькала цифра 20%... От 170 миллионов...
А эти "несчастные" родители сколько вложили в это лечение? Продали квартиру, машину и дачу, чтобы спасти ребенка? Нет?????
А дети, лучшее достижение которых "умеет держать головку"? Нужны ли они обществу? И нужна ли им такая жизнь???
Аферисты чистой воды!

ОТВЕТИТЬ
Последствия
2 апр 2021 в 09:35

Тех же американских (не только) вакцин. Ищите там кому это выгодно

2 апр 2021 в 09:35

Да когда уже дойдет - что всем плевать!
Это просто статистика - не более, сегодня СМИ это считают новостью номер один, а завтра избиение Ксении Собчак . Все диаметрально противоположное как в СМИ, так и законах .
Давно пора организовать центры именно для помощи людям с такими заболеваниями, а их спонсирование и финансирование должны быть прозрачными. Так же для финансистов применять льготную систему налогооблажения, допустим отдал 100 млн. - и налог сократили на 75% .
Другое дело - кто согласится на оное ?
Статистика показывает что здоровых детишек, увы больше отправляется в лучший мир - поэтому все и говорят, что пока не можем думать о сохранении здоровья детей тех кто в безопасной зоне - что уж говорить о врожденных дефектах. А деньги утекают между тем на новые авто и яхты ...

2 апр 2021 в 09:36

А без особо ценного мнения завсегдатая америкосовского посольства и плакальщика по "деньги перестали нести" в личный фонд никак не обойтись было?

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 10:00

Так вот уже больше года прошло как нашей Ане новожиловой поставили это самое дорогое лекарство,вот и просим журналистов рассказать,насколько оно эффективно и как оно благотворно подействовало на ребенка,а то тут кто написал,что оно не лечит,а только процесс болезни затормаживает.

Гость
2 апр 2021 в 10:01

ВВести на уровне ОМС диагностику на СМА для всех желающих родить))
Когда начнем садить глав региональных Минздравов за незакупку жизненно важных препаратов?!)))

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 10:02

Потому что на эти деньги можно спасти много других людей, а не продлить мучения обреченному.

ОТВЕТИТЬ
Пешеход сегодня
2 апр 2021 в 10:05

Просто ШИКАРНОЕ требование: "мы хотим, чтобы наших детей тоже лечили". За чей счет? У государства нет "своих" денег, есть только налоги, собранные со ВСЕХ граждан и организаций, которые их ПЛАТЯТ (о тех, кто уклоняется - отдельный разговор, не сейчас).

Почему собранные с меня налоги должны идти даже не на лечение! - а на сохранение генетически дефектных детей? Я не могу по полису ни УЗИ пройти сразу, ни процедуры получить по назначению быстро, не говоря уже о томографии или операции - а тут МИЛЛИАРДЫ будут выброшены на поддержание лежачих овощей!

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 10:16

А вы продолжайте все также голосовать за путина. Пускай он и его дружки дальше продают нефть на запад и жируют строя дворцы по всему миру

ОТВЕТИТЬ
Анатолий
2 апр 2021 в 10:22

Почему россияне вынуждены собирать деньги для помощи ? потому что не кто делать это не будет , ведь "народное достояние только для избранных" и налоги которые мы платим малы!!! едва-едва хватает на содержание Ве-личин и их сородичей сдесь в РФ и за границей , короче все уходит на них , а им глубоко начьхать на народ, у ни строики, дворцы, яхты и.т.д

2 апр 2021 в 10:24

Да потому и умирают, потому что это неизлечимое прогрессирующее заболевание, генетически обусловленное. Они все равно останутся инвалидами, это просто часть естественного отбора. Ещё каких-то 100 лет назад только чуть больше половины новорожденных доживало до взрослого возраста, никого это не удивляло. Сейчас медицина продвинулась в лечении многих заболеваний, но это не тот случай. Почему-то родители этих детей считают, что именно им государство все должно по первому требованию. Пусть тогда требуют препарат бесплатно у производителя. Я например, тоже плачу за ряд обследований и лечение, но не кричу об этом на Е1 и не считаю чужие деньги.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 10:24

Потому что у нас больное государство.

ДЮХ
2 апр 2021 в 10:28

Ответ на вопрос ТЕМЫ:
Потому что спасение утопающих, дело рук самих утопающих.
***
Гос-во за 20лет продемонстрировала всю заботу, а период КОРАНОВИРУСА ещё и облечил: выплата, субсидии, качественные хар-ки, заморозка счетов ЖКХ, иботечных платежей и т.д.
Кроме как принять ШТРАФЫ , гос-во ничем не помогло, если не сделало хуже.
В ЕС волна №3, всё закрывают, у нас же .....Губернатор с СИМА-ЛЭНДОМ на танц-поле жгут, при этом нарушая принятые законы об ограничительных мерах.
****
Рассчитывать на гос-во, которое постоянно ищет пути пополнения казны, за счёт ПЛАТНЫХ ДОРОГ, Сборов ТКО, Штрафов на садоводов и т.д. Если Вы заметили, штрафы есть, но некоторые пока не работают, а применяются индивидуально.
При этом гос-во не готово к финансированию населения, вытягивая деньги из кубышки под предлогом КОНЦЕССИОННЫХ ДОГОВОРОВ, строительства ПОТОКОМ, когда деревни да сёла на дровах да угле .....
Тьфу!

ОТВЕТИТЬ
нетустрануназвали федерацией
2 апр 2021 в 10:37

реально задрали уже с этим сма
сколько якобы звезд и лидеров мнений на этом пиарятся и собирают деньги с аудитории, хотя могли сами десятером или двадцатиром скинуться и купить это лекарство - и не заметить такую "прореху" в бюджете личном
так нет, придумывают челенджи и марафоны. лицемеры

ОТВЕТИТЬ
гостюша
2 апр 2021 в 10:58

Такие вот приоритеты в этой стране. Очень грустная статья

Филимон
2 апр 2021 в 11:00

Надо разрабатывать отечественные д лекарства.

гость
2 апр 2021 в 11:02

жуть. несчастные детки, бедные родители...а государство, как обычно в ж...

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 11:02

Недавно на НТВ перед передачей "Секрет за миллион" с Волочковой крутили ролик с просьбой о помощи ребёнку со СМА - требуется 160млн. И тут же эта Волочкова демонстрирует перстень за 60 миллионов - подарок любовника ("Я и не знала, сколько он стоит").
Интересно, только меня покоробило?

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 11:04

Пффф... А где про Аню Новожилову репортаж? Бегает так, что догнать не могут?

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 11:08

Многие считают,что дети с особенностями или больные дети не достойны жить...это дно люди. Побойтесь Бога!!! А в стране нашей видимо те,кто у власти ,тоже имеют такое мнение...хорошо,что не все!!! Спасибо всем Добрым сердцем,неравнодушным людям❤

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 11:12

Офигеть стоимость...((((.....в голове не укладывается

Константин
2 апр 2021 в 11:26

СМСками...

Гроссмейстер
2 апр 2021 в 11:27

О какой помощи вообще речь, если для государства люди, освещающие правду о том, как воруют чиновники - экстремисты!
Государи не просто не помогот, хотя обязаны - это бюджет, они загнобят тех, кто поднимет эту проблему - отравят, упекут в тюрьму или просто расстреляют.

Гость
2 апр 2021 в 11:32

Ответ прост: потому что путин и его менты это раковая опухоль государства.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 11:35

за-то куйвышев себе иномарок набрал

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 11:48

Как можно держать миллиарды в Стабфонде, вкладывать в иностранные ценные бумаги, давать миллиарды долларов в долг другим государствам, когда есть больные дети, которым требуются дорогостоящие лекарства. Вот какой вопрос я бы задал Путину на прессконференции

Гость
2 апр 2021 в 11:55

Олигархи зато выкачивают из земли миллиарды и в загнивающую отправляют

Гость
2 апр 2021 в 12:00

Пока будут такие фонды частные, на которых спекулируют такие подонки как ройзман, большинство детей будет оставаться без помощи, единичные случаи покупки дорогостоящих лекарств будут раздуваться и пиариться на этом будут такие упыри, которые присосались к этим фондам и высасывают у идиотов деньги под предлогом "ребеночка жалко". Таким детям должно оказываться нормальную медицинскую помощь государство.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 12:07

Потому, что это всеми обожаемый запад и бигфарма. Почему вы не пишите в оон и спортлото на беспредел крупных западных фарм компаний, в гаагу не бежите?

Гость
2 апр 2021 в 12:11

Капец заголовок.... почему россияне вынуждены собирать.... Да потому что мало людей на планете имеют такую зарплату, потому и вынуждены, неужели не понятно?

Гость
2 апр 2021 в 12:11

пусть минздрав оплачивает

Гость
2 апр 2021 в 12:11

Всяких типа вакцин от Короны наши быстро наделали и теперь пихают всем! А нормальное лекарство для детей сделать не могут и не хотят! Америка смогла, а мы нет!!! Дети нашему государству не нужны, вспомните слова одной прекрасной бабы, что государство никому ничего не должно!!!!!!!

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 12:23

МВД готово потратить более четверти миллиарда на покупку экипировки..............

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 12:29

От нашего государства толку нет,и не будет.Можно же сделать анализ когда ещё мама беременная,у нам этого даже не предлагают в женской консультации.А потом делаю виноватых родителей,якобы поздно обратили внимание.Сил и терпения ,тем мамочкам,кто борется с этой болезнью

ОТВЕТИТЬ
Хост
2 апр 2021 в 12:30

Один черт эти дети поумирают.

Хост
2 апр 2021 в 12:31

И веть никто не показывает чудесноисцелившихся)))) Потому как их нет. Тратить по 160 млн на одного - это дичь. Впрочем, родители хорошо живут за счет детей...

ОТВЕТИТЬ
Alex
2 апр 2021 в 12:45

Тут дело не черствости или непродуманности.
Тут хуже.
Чисто бизнес-процесс с эффективным менеджментом.
Если коротко:
Чтобы обслуживать бензоколонку, много-то работников не требуется...

НАТАЛЬЯ
2 апр 2021 в 12:47

сколько можно долбить одно и то же, приоритеты у правителей и народа не совпадают

Мария
2 апр 2021 в 13:02

"Родители выигрывают суды, а потом Минздрав подает апелляцию на это решение. Чтобы не лечить ребенка со СМА, которому положено это лечение. Объясните мне, это театр абсурда".

И прямо в новости идеальное объяснение.
8 млн каждые 4 месяца пожизненно.
У налогоплательщиков нет таких денег на вас.
И 160 млн тоже нет.
На эти деньги можно сотни других детей вылечить.

Чем больше пишут про СМА, тем больше убеждаюсь: родители и их помощники - совершенно отъехавшие люди.

Категорически против, чтобы таких детей лечили за счет государства. И, надеюсь, у "Круга добра" будет какой-то инструментарий ограничения раздачи денег.
Иначе эти болезные будут рожать по несколько детей, в надежде получить здоровенького, а мы будем за это платить.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 13:29

Америка тоже не оплачивает своим смайлам это лечение

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 13:35

Потому что "капитализм, счастье, зашибись"

Победитель по жизни.
2 апр 2021 в 13:38

Что вы ноете ? Хотели бы нашли, значит так хотели.
У самого был ребёнок недоношенный 6 месячный, денег спустили на лечение ОГОГО за 4 года, можно было квартиру в центре Москвы купить.
Если захочешь всё найдёшь, заработаешь, украдёшь.
Вечно у них кто то виноват, правительство и тд.
Причём орут что им обязаны громче всех те, кто в жизни официально не работал и налогов не платил.
У меня всё.

ОТВЕТИТЬ
Жиробас
2 апр 2021 в 13:53

я смотрю на этих родителей, полное ощущение что они бывшие наркоманы, а может и нет. зачем рожать было?

ГостьЯ
2 апр 2021 в 14:14

А что наши депутаты, на счетах которых сотни триллионов долларов не могут дать 160 млн руб, для которых эти деньги так, мелочь в кармане? Воистину чем люди богаче, тем они жаднее.

ОТВЕТИТЬ
Loading...