26 января среда
СЕЙЧАС -17°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (305)

Надежда Андреевна
4 окт 2021 в 11:32

Читаю и диву даюсь,до чего снизошли люди,до какой деградации опустились.унижают и оскорбляют родителей и их больных деток. Все,кто пишет негативные комментарии,скорее всего сами такие.добрый человек никогда так не выскажется в адрес страждущих.им и так тяжело.добра таким семьям,помощи от неравнодушных людей и здоровья

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 окт 2021 в 11:37

Че то собираем,собираем,а где эти вылечившиеся дети,куда они делись,покажите их здоровых и радостных.

Гость
4 окт 2021 в 11:38

За 150 мильонов можно спасти 15 жизней точно таких же умирающих детей только с другими не менее смертельными заболеваниями.
Горе конечно , что люди гибнут , особенно дети ,
но должна же быть хоть какая-то разумность.

Елена
4 окт 2021 в 11:52

А куда деньги то перевести? С миру по нитке… Если есть хоть малейший шанс , то надо его использовать. Ребятам сил и терпения. Реквизиты???

ОТВЕТИТЬ
4 окт 2021 в 11:57

После подтвержденных фактов, что десятки миллионов с подобных сборов были потрачены родителями на квартиры и элитные иномарки - у кого еще не хватит ума спонсировать подобные "копилки"?

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 окт 2021 в 11:59

Кто и чем оскорбил родителей? Все, как под копирку" укол восстанавливает поломанный ген", " будет такой, как всё", пишите правду " улучшает состояние"- но не ЛЕЧИТ ..Лекарство экспериментальное, незарегистрированное, наблюдались получившие укол пять лет, что будет дальше- пока неясно...И люди просят у " несчастных, страдающих родителей" только финансовых отчётов, и честно бы было, чтобы собранные средства шли только на лечение, оставшееся- перечислялись для лечения других детей с этим же диагнозом.Вот тогда можно было бы говорить о чем- то....

4 окт 2021 в 12:00

150 миллионов - это сумма, сопоставимая со всем годовым бюджетом медицины области. А что делать остальным, кто нуждается в медицинской помощи?

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 окт 2021 в 12:00

Больных с этими редкими болезнями развелось несметное количество, а лекарства от них по-прежнему дорогие.
Что-то тут не так.

4 окт 2021 в 12:03

у меня договор с Алтушкиным: я не занимаюсь меценатством, он не торгует семечками

Гость
4 окт 2021 в 12:04

Помилуйте, а где фонд лечения больных такими редкими болезнями, в который идут аж 3% доходов всех богатых людей России, по заявлению правительства?

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 окт 2021 в 12:05

Я вот думаю - а нужно ли МНЕ жертвовать деньги, чтобы такие неизлечимо больные жили долго и чтобы я содержал из на свои налоги?...

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 окт 2021 в 12:07

Не понимаю таких людей.
Да сдай ты ребёнка в детдом, роди ещё одного. Будет не больной - расти его.

Это же не сложно.))

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
4 окт 2021 в 12:08

150 млн рублей собирали хором и на телешоу. Когда с родителей спросили отчет, они заявили, мол, нарвались на мошенников, и ушли со связи. 47news узнал, что выяснили в полиции.

По информации 47news, в следствии Пушкинского района Петербурга на днях готовятся возбудить уголовное дело в отношении 38-летнего жителя Шушар Александра. Фабула разворачивается вокруг 25 миллионов рублей, что испарились при сборе денег на лекарство для его сына Матвея. В декабре ребенку исполнится два года, и до этого времени нужно успеть сделать всего один внутривенный укол лекарством "Золгенсма". Это самый дорогой препарат в мире - стоимость одной ампулы выше 150 миллионов рублей. В России лекарство не зарегистрировано, но назначается врачами.

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 окт 2021 в 12:13

Может, гуманнее не продлевать мучения больным с СМА?

ОТВЕТИТЬ
4 окт 2021 в 12:37

Какие вы люди злые! Не хотите помогать, не стоит писать гадости! Читать противно.
Не дай Бог ни Вам, ни Вашим родным/друзьям столкнуться с такой бедой. Посмотрела бы я как Вы защебетали бы.

ОТВЕТИТЬ
Гостья
4 окт 2021 в 12:38

Господи, ну откуда берутся такие болезни у деток. Сейчас детей с сахарным диабетом, астмой, рассеянным склерозом, аутизмом и прочими заболеваниями просто пруд пруди. И это все следствие прививок, уже доказано и передоказано учеными всего мира, но все равно нас заставляют прививаться, одно лечим другое калечим. Вылечишь насморк, посадишь печень. Лично я против потребления лекарств, в тех масштабах, что нам навязывают, на ТВ только и видишь рекламу либо продуктов либо лекарств, а магазины, ведь кругом магазины продуктов и аптеки, складывается ощущение, что народ только и делает что жрет, и лечится. Общество тупых потребителей.

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 окт 2021 в 12:48

Разве Золгенсма ставится не при первом типе? Тут у ребенка третий тип, и лет ему больше двух... Точно ли ему нужно это лекарство?

Гость
4 окт 2021 в 12:56

Сами народили, сами и расхлебывайте.

,,,
4 окт 2021 в 13:01

на все воля Божья
значит так надо было

4 окт 2021 в 13:05

уважаемые журналисты. коробит от слов долгожданный в применении к родителям, которые родили ребенка в 23 года.
долгожданные дети это много лет ожидания.
на тему детей с СМА. их много всегда было. Это тедети, которым антипрививочники прикрывались всегда, мол после прививки пошел регресс.
По хорошему надо дело фенотипирование при планировании беременности и предупреждать что возможно рождение больного ребенка.
ну или внутриутробно как то проводить анализ на случай поломки.
пока это испытания за бешеные деньги на людях.

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 окт 2021 в 13:21

Скорей бы собралась данная сумма хочу себе купить новенькую киа Рио да и айфончик новый скоро выйдет

ОТВЕТИТЬ
Шико
4 окт 2021 в 13:25

Папа такого вот Матвея потратил деньги на машины и квартиры

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 окт 2021 в 13:29

пусть из фонда омс оплачивают

ОТВЕТИТЬ
Илья
4 окт 2021 в 13:30

Евгений Ройзман на этих сборах озолотился

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 окт 2021 в 13:37

Смысл собирать??? Алтушкин все равно в последний день сбор добьёт

Какой это уже по счету у нас ребенок с таким диагнозом рождается? Лет 5 назад никто о таком не писал, денег не собирал, а тут как прорвало. Нас стали пичкать чем то?

ОТВЕТИТЬ
Марина
4 окт 2021 в 13:49

Хоть один факт нам дай. Хорош голословить

гость
4 окт 2021 в 13:53

шо, опять?

Гость
4 окт 2021 в 14:10

Опять собирают деньги на роскошную жизнь родителей ребёнка ! Деньги несколько миллионов родители оставят себе ! Ведь нет никакого контроля за поступлениями денег ! Деньги поступают на карточки родителей, а те их присваивают ! Почитайте материалы е.1 за предыдущую неделю !

Гость
4 окт 2021 в 14:17

Врач раньше чем болезнь убьёт в рашке. Сам диагноз ставь сам лечи. Зачем тогда налоги платить ? Чиновнику на джип?

Об исчезновениях денег писали, по телеку показывают. Куда люди смотрят. С вами я полностью согласен.

Слава
4 окт 2021 в 14:46

лекарство продлевает жизнь на несколько лет но не вылечивает к сожалению

Странные какие то
4 окт 2021 в 14:48

Что опять? Екат первый по этой болезни. За год уже 10й ребенок итого 1.5 млд. А какой бюджет у города? Дети в России очень больные и никто не чешется - первопричина где?

Одинокий
4 окт 2021 в 15:04

Вот почему у алкашей здоровые дети рождаются? А тут приличная семья хорошая. Молодые красивые ребята. Почему. После такого кажется, что бога нет.

ОТВЕТИТЬ

деньги или жизнь? что важнее. Думаю жизнь!

Хан
4 окт 2021 в 16:33

Сейчас модно спасать того кого уже не спасти .

Оля
4 окт 2021 в 16:55

а где папа такого же ребенка, что на собранные деньги покупал автомобили?

Гость
4 окт 2021 в 17:05

Сейчас лечение таких детей входит в новую государственную программу

Яхонтовый
4 окт 2021 в 18:09

Не дам. Слишком много СМАшников стало. Есть и другие болезни. Одна онкология чего стоит.

ГостьЯ
4 окт 2021 в 18:13

Где хвалёный фонд, который организовали власти? Или опять предвыборные обещания?

Гость
4 окт 2021 в 18:46

Есть прекрасные свердловчане: Евгений Куйвашев, Алексей Орлов, Лв и Игорь Ковпаки - у них есть деньги и они легко могут найти 150 млн рублей. Обратитесь к ним.

ОТВЕТИТЬ
4 окт 2021 в 19:31

и снова откажитесь от кофе и шоколада и пришлите денежки нам!
Стыдно пиарить подобные сборы, они на личные карты, родители не обязаны на них покупать лекарство, в любой момент они могут купить на эти деньги все, что захотят.
Мама врач и в сборах участвовала, почему же сама до беременности не прошла тест?

Гость
4 окт 2021 в 19:43

и Полина решила сама сделать Косте этот анализ в частной лаборатории, через неделю пришел положительный результат

смахивает на сговор

NNN
4 окт 2021 в 19:59

Почему родители вынуждены заниматься сбором средств, это должно оплачивать государство, для этого есть специальные фонды. Иначе мы получаем всяких мошенников и недобросовестных родителей, которые считают, что все что для них собрано - это их личные деньги, которые можно тратить на машины, квартиры и т. д. А это уже не единичные случаи, поэтому получается, что средства собираются нами на нужды бесчестных и малопорядочных людей, а порядочные люди от этого страдают.

Гость
4 окт 2021 в 20:23

какие молодцы... сварганили брак и давай просить с белого свету денег на исправление... а может это такой хитрый способ бюджет семьи наполнить.. кто знает кто знает. денег для вас нет, но вы держитесь там.

Анна
4 окт 2021 в 20:29

Вас лично нужно познакомить с этими людьми?

4 окт 2021 в 21:26

Подозрительно много очень редкой болезни

Гость
4 окт 2021 в 21:45

а как помочь то ? где реквизиты ????

Гость
4 окт 2021 в 22:42

Мне не жалко денег на детей, я не хочу думать и выбирать между детьми, кто достоин, а кто нет, но простите 2 дня назад публиковать разобласающую статью, а сегодня отрывать сбор, не странно ли это. Для детей не жалко, для обогащения родителей, извините, но не в этот раз.

ОТВЕТИТЬ
Семён
4 окт 2021 в 23:19

А где в этой статье контакты, по которым можно перевести деньги?

Гость
4 окт 2021 в 23:56

ктото новую жилу заработка нашел на дураках