Синдром Вильямса

Question

Есть кто-нибудь из родителей деток с таким диагнозом или врачей-специалистов (из области психиатрии)? Кто-то знает что это, как с этим бороться? А как жить дальше?Какой уровень развития ожидает? Ребенку ставят такой диагноз в генетическом центре:(

1люся [гость] · Accepted Answer

Ужасный город . В Москве и в питере уже давно для таких детишек  открыты садики как на гос уровне так и частные. Во всём чинивники виноваты это они запрещают таких детей принимать в садики  заботятся якобы о психике здоровых детей,хотя за границей проблемные дети посещают обычные школы на равне со здоровыми детьми  ,там наоборот у детей здоровых воспитывают доброту и состродание к больным детям,а у нас этих детишек со свету сжирают  и прививают только злобу к ним со стороны сверстников.Страшно в таком обществе жить и рожать детей .  Хотя в моём случае виновата гинеколог которая вела мою беременность  холатная оказалась   гадина. Извените за тон  но мне  не  понятно почему у нас с такой лёгкостью  проблемных детишек выкидывают  из нормальной жизни безнаказанно . а холатных и безразличных врачей не сажают за страшные ошибки в тюрьмы  или хотябы выгоняли с работы поганой метлой,  чтоб они людям не ломали судьбы .

1люся [гость] · Answer

только седодня прочитала ваше письмо.у нас синдром дауна   ребёнку 1год 1месяц .может будем общаться

Касторкин. · Answer

Не доверяйте всякого рода диагнозам!

Женя [гость] · Answer

Такие дети могут обучаться в детских садах компенсирующего вида.О таком д/с вы можете получить информацию у своего психоневролога. По своему опыту скажу, что у таких деток хорошо развита механическая память, они достаточно неплохо обучаются.

1 [гость] · Answer

Ну что вы сопли-то разводите
диагноз у моего сына такой-же-синдром Вильямса
довольно плохой диагноз
но ребенок хотя и отстает в развитии-в 2 года начал только ходить в 5-говорит-но плохо
но он же самый любимый для вас
понимает почти все-все дети с этим диагнозом очень дабрые и ласковые
пишите если есть вопросы-подскажу детский сад с группой таких детей
sergey@buro.ru

Alexandra [гость] · Answer

Да никто сопли не разводит. И нелегко на самом деле все это. Да добрый, да ласковый ребенок.  Мы пошли в 1год и 7 мес., заговорил в 4г.3мес. Скоро нам пять ет будет. Разговаривает, но тоже не очень чтобы очень. Но все-таки...
А вот насчет обучаемости...есть вопросы. а в садик компенсирующего вида нас не берут. Были мы у психоневролога , и не раз. И в садике записаны, только нам предлагают ходить на занятия к дефектологу, а на целый день не берут.

Alexandra [гость] · Answer

Сейчас наблюдаемся в генетическом центре, были у невропатолога Ворониной, в Бонуме тоже наблюдаемся. Проблема с попаданием в садик. Не берут. Сами не знают что за заболевание, видимо боятся брать ответственность на себя. Может подскажите куда нас могут взять для получения образования? Пока ходим на индивидуальные занятия.

1люся [гость] · Answer

оксана напишите пожалуйста где и как вы занимались со своей девочкой , Я былабы рада вашему звонку .Моему мальчику 1,2 месяца ,2 месяца назад тоже перенесли сложную аперацию на сердце. мой тел. 89222937992. Не хочу упускать время .

1люся [гость] · Answer

Господи как приятно знать что есть сильные мамы, которые не отказываются от таких детей.жаль что в Свердловске нет ассоциаций для родителей у которых такие дети как у нас . Я нигде не могу узнать про садики даже про частные такого уровня.

оксана [гость] · Answer

У моей дочери синдром Вильямса. Ей 7 лет.Она перенесла операцию на сердце. Сейчас она учится в подготовительной группе муз¦кальной общеобразовательной школ¦ и ходит на занятия  камерного хора. Читает. С письмом хуже  но тоже одолеем .У наших детей есть все шанс¦ и права на нормальную жизнь

1люся [гость] · Answer

Александра позвоните мне

люся [гость] · Answer

Александра  номер моего сотового  89222937992   На днях я залезла в московский  интернет  написав название вашего диагноза .Очень интересную статью нашла  ,  оказывается уже несколько лет таким детям как наши  назначают  препараты аминокислотного содержания  .   Мы думаем туда съездить  .    Очень  хорошие результаты  у детей меняется даже  фенотип  лица .   их   телефоны  236 71  22     236 50 64

Alexandra [гость] · Answer

To 1 Люся. Оставьте телефон. или пишите мне на ICQ 161719772
кое-каким опытом хочу с вами поделиться.

Alexandra [гость] · Answer

Согласна на 100

Согласна на 150%!
Хоть уезжай за границу жить. Ради ребенка. Вот и буду думать в этом направлении. В России делать с ребенком-инвалидом нечего. Искалечят всю и так искалеченную психику. Пока к сожалению возможности нет. Но..как говорится..будем искать!
А вообще по развитию мой отстающий ребенок так же развит как за границей обычные дети. Думаю и школу мы тоже сможем потянуть. 
В наши "нормальные" садики принимают только если пришли гдк-то в 1,5-2 года когда еще ничего не понятно в развитии. И если потом не выгонят - значит повезло. А мне даже врачи говорят и невропатолог, и психоневролого, что конечно надо к обычным детям, но в небольшую группу, не 20-25 человек. Чтобы ребенок "тянулся" к лучшему! Эх....совок как был так еще и остался.

1люся [гость] · Answer

напишите пожалуйста сюдаже где есть такой садик

Alexandra [гость] · Answer

А какой у Вас опыт и при каких остоятельствах он получен? Может Вы врач?

Doroty · Answer

http://www.rusmedserv.com/genetics/dermatol/pub3.htm

Alexandra [гость] · Answer

Как же им не доверять? ведь не простишь себе никогда, если упустишь драгоценное время, когда можно и нужно ребеночку помогать догонять развитие сверстников

Alexandra [гость] · Answer

Кто бывал в "Лювене"?

Alexandra [гость] · Answer

Где же его искать? Даже не слышала про такой. Хотя, мне кажется это то что надо. Люди поймут тебя и общий опыт борьбы с болезнью может помочь! Если что-то про этот ценр - напишите как найти. Спасибо.

Alexandra [гость] · Answer

Где же его искать? Даже не слышала про такой. Хотя, мне кажется это то что надо. Люди поймут тебя и общий опыт борьбы с болезнью может помочь! Если что-то про этот ценр - напишите как найти. Спасибо.

Doroty · Answer

Судя по тому, что удалось найти, занимается этим только Областной Медико-Генетический центр при ОДКБ 1 (консультирование семей и больных с врожденной и наследственной патологией). Наверно вы там и наблюдаетесь? Неужели они не предоставляют вам необходимой информации? В частности про ожидаемый уровень развития и образование? Читала, что может быть три типа - по уровню IQ. Первый - практически вариант нормы, второй тоже не так страшен. Только когда и как можно определить этот уровень - тоже наверно вопрос к специалистам ОДКБ. 
Еще слышала про центр, где общаются родители детей с разными врожденными пороками. Искали?

Natalie [гость] · Answer

Спасибо, Дороти. В И-нете информацию какую могла найти - уже читала. Даже нашла американские  и английские ассоциации. Но это ведь все не у нас. Где у нас в городе могут заниматься этой поблемой?

Женя [гость] · Answer

Я не врач, но 10 лет проработала дефектологом в детском саду для детей с интеллектуальной недостаточностью не в Екатеринбурге. Вашеми ребенку обязательны нужны занятия с дефектологом, не отказывайтесь от них, очень странно, что в таком большом городе абсолютно не развита помощь детям с проблемами.
Попытайтесь обратиться в педагогический университет на кафедру коррекционной педагогики, там могут подсказать спец. детский сад или группу.