![](https://n1s1.hsmedia.ru/5b/3f/22/5b3f22708b78ac77242ca9c813a47426/656x438_1:5523_6338cbf237aa4b1bc579621c6253f562@852x568_0xKLtR1gWJ_2954044673661472972.jpg.webp)
Степе Соболеву из закрытого городка Лесной Свердловской области скоро три года, и он родился без ушей. Недавно мальчик впервые, без дополнительных устройств, услышал окружающий мир. Он перенес операцию в США: там врачи воссоздали слуховой проход и одно из ушек — его собрали из специального медицинского пластика — медпора и обтянули кожей малыша, взятой с головы и из паховой зоны. Историю чудо-ребенка, которому, чтобы начать полноценную жизнь, потребуется еще одно вмешательство, рассказывает E1.RU
Мы видим эту патологию впервые
Елена Соболева вместе с мужем переехала в Лесной из Сибири. Беременность была долгожданной и проходила хорошо: у уралочки не было ни токсикоза, ни болей в спине и анализы в норме.
На все скрининги Елена ездила в Нижний Тагил. Вопросов там у врачей не было вплоть до 24 мая 2021 года. В тот день будущая мама приехала в больницу, чтобы лечь на сохранение.
— Я представляла, как встретят в роддоме, приедут родственники, будет фото- и видеосъемка, но все пошло не по плану. На 33-й неделе беременности началось кровотечение, произошла отслойка плаценты. Меня срочно отправили на кесарево сечение, операция проходила под общим наркозом. Пока меня готовили, неонатолог спросила, дала ли я ребенку имя. Я успела лишь сказать сквозь маску: «Степан». И все. Свет потух. Я ничего не видела, когда очнулась, услышала детский плач. Окончательно проснулась уже в палате интенсивной терапии. Пришел неонатолог, и я тут же сказала: «Слышала, мой ребенок кричал. Где он?» — рассказала Елена.
И говорят: «Вес — 1400 граммов, рост — 35 сантиметров. Ушей нет».
Маме позволили увидеть малыша, но с этого момента началась борьба за его жизнь. Мальчик лежал в реанимации, подключенный к СИПАП. В тот же день маленького Степу забрали и увезли в Екатеринбург, в отделение патологий недоношенных детей.
СИПАП-терапия — от английского Continuous Positive Airway Pressure (постоянное положительное давление воздуха в дыхательных путях) — способ лечения нарушений дыхания, при котором в верхних отделах дыхательных путей создается постоянное положительное давление, препятствующее «спаданию» мышц глотки. Иначе говоря, это облегченный вариант искусственной вентиляции легких или ИВЛ.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/fe/73/4a/fe734ae7bbd2cb6f8a960b72417937ca/960x1280_1:5523_b5728623827c9b7b9676d4e1865cfdd8@960x1280_0xF496VJSe_1164297153113306139.jpg.webp)
У Елены плохо заживали швы после операции, была большая кровопотеря, а потом надо было сдать тест на коронавирус и дождаться его результатов, поэтому мама воссоединилась с малышом только через неделю.
В Областной детской клинической больнице Екатеринбурга Степе сделали КТ, после чего выяснилось, что у ребенка не просто затянутые кожей уши — у него совсем нет слуховых проходов. Мальчика какое-то время кормили через зонд. Он лежал в кювезе.
— Помню, как достала его в первый раз из инкубатора, чтобы подмыть. Резво начала, но вскоре впала в ступор… Дошло, какой он маленький, помещался в ладошках. Все врачи, как один, говорили: «Мы видим эту патологию впервые. С тем, что нет ушей, ранее не сталкивались, ребенок будет глухонемым». Я плакала, потому что думала, что он никогда не скажет мне «мама», — рассказала Елена.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/78/3e/43/783e431c17a03b32b79e76aa08f66c7d/656x438_1:5523_367562827dc6c96463bb046b12cc2855@1280x853_0xGvYZMFYa_9895183331411940807.jpg.webp)
Он такой же, как все!
Еще месяц Степа набирал нужный вес, да и времени долго горевать не было. Когда 24 июня его выписали из больницы, весил чуть больше двух килограммов.
Елена пришла в себя и начала возить малыша на всевозможные обследования. В конце концов, поставили диагноз: «Двусторонняя микротия, атрезия слуховых проходов, третья степень кондуктивной тугоухости с двух сторон». Мальчика признали инвалидом.
В семь месяцев Степе установили слуховые аппараты костной проводимости. Они стоят 500 тысяч рублей, приобрести их получилось за счет Фонда социального страхования.
Уже в год и три месяца Елена отдала мальчика в обычный детский сад, а сама вышла на работу, понимая, как сильно ей придется потрудиться, чтобы подарить сыну возможность услышать мир без специальных устройств. С ними Степа чувствует себя, как в жестяной бочке.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/4e/99/70/4e99703e8e91d19d1da5c7e1b45c0ffa/959x1280_1:5523_2280d169c9bdb9d5b142cb1227b78873@959x1280_0xme8bhvLg_0193944875823023784.jpg.webp)
— К году он начал разговаривать, — объяснила Елена. — Ходит на развивающие кружки в детском саду, и во многом больше, чем его сверстники, преуспел. Успехи колоссальные. Степа прекрасно поет, танцует и знает стихи. Бесконечно любит чтение книжек. Разговаривает лучше, чем все дети в группе. Горжусь ребенком.
Мы занимаемся с ним, стараемся вложить по максимуму: дома не замолкаем ни на секунду, чтобы был большой пассивный словарный запас.
Со слуховым аппаратом, который носит Степа, следует обращаться предельно аккуратно. Его нельзя мочить, пачкать и нужно каждый раз снимать перед сном. Кроме того, устройство очень хрупкое, и каждый раз, когда Степа бегает по детской площадке, мама боится, что он ударится.
Аппарат позволяет слышать, но ребенок не понимает, откуда его зовут. Ему кажется, будто кто-то говорит в рупор, звук разносится отовсюду, он — искаженный, — объяснила Елена.
Слепили ушко из пластика и обтянули кожей
Елена не остановилась на том, чтобы установить сыну слуховой аппарат и с ним и жить. Она стала думать, как вернуть мальчику полноценный слух, и нашла выход. Оказывается, в США детям с таким диагнозом, как у Степы, делают операции, и слух полностью возвращается. Кроме того, там создают уши из медицинского пластика. Вот только есть проблема: стоимость такого хирургического вмешательства для одного уха — 105 тысяч долларов, или 10 миллионов рублей (не считая затрат на жилье, питание и все остальное).
На первую операцию удалось накопить, не без помощи неравнодушных уральцев, благотворительных фондов и бизнесменов. Мальчик вместе с тетей (сестрой Елены) улетел в Штаты. Нашей героине и ее мужу не разрешили покинуть Россию, так как они работают на закрытом предприятии.
Перелет был сложным.
— Ребенок улетел без меня, и это отдельная боль. Мы впервые расстались. Степа всегда был со мной, у нас тут ни бабушек, ни дедушек — все в Сибири, и малыш сильно привязался ко мне, — продолжила Елена. — Моя сестра сильно волновалась и от этого, спустя девять часов полета, потеряла сознание. На борту ей ставили капельницу, приводили в чувство... Это было тяжело. Сейчас с ней и со Степой все в порядке.
Восьмого мая мальчику сделали операцию в Сан-Франциско. Он впервые услышал мир одним ушком! Врачи сформировали слуховой проход и воссоздали орган из специального медицинского пластика — медпора (из него же делают протезы). Потом ухо обтянули кожей, которую взяли с головы и зоны паха малыша.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/46/26/4c/46264c3ef35753ca5672162149a61e94/656x492_1:5523_8de5616d3f6dee11c30ac157fcf44446@1600x1200_0x02ybWaYT_7638113739921772707.jpg.webp)
Теперь мальчику месяц нельзя летать на самолете, поэтому пока он живет с тетей в Америке. Ребенку предстоит долгая реабилитация. Только 21 мая с головы Степы снимут повязку, а летом он вернется домой.
Родителям же нужно накопить на вторую операцию, чтобы вернуть ребенку слух и полностью восстановить второе ухо.
Если вы хотите помочь малышу, заходите на страницу группы, которую ведут его родители.