«Спасибо, что помогаете таким, как я»: в Екатеринбурге открылся первый детский хоспис

В Екатеринбурге наконец открыли детский хоспис, это первый паллиативный стационар для детей на Урале. В Свердловской области 967 детей, которым нужна паллиативная помощь. До сегодняшнего дня они могли обратиться за помощью в пять больниц, в которых для них было всего лишь 30 коек.

После открытия хосписа их стало на 27 больше. Сюда можно привезти детей, чтобы стабилизировать состояние. Или оставить на несколько недель и немного отдохнуть, поскольку для родителей таких детей очень важно иметь возможность сделать паузу, выдохнуть. Хоспис даст возможность таким родителям обратить внимание на себя, разобраться с личными делами.

Почти всем детям оказывают помощь на дому, в области 32 выездные бригады паллиативной помощи, руководство всеми бригадами идет из хосписа. Бригады детского хосписа на базе ОДКБ осуществляют порядка 3000 вызовов в год (без учета медиков в области). В среднем к одному ребенку за год приезжают 14 раз, всё зависит от его состояния.

На открытии присутствовал первый пациент хосписа Максим Журавлёв. Ему 15 лет, он болеет редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА)..

— Спасибо, что помогаете таким детям, как я, — сказал Максим в микрофон.

Смотреть на это без слез было очень тяжело.

Впервые о детском хосписе заговорили в 2011 году, раньше в этом здании был Дом ребенка. Официальное открытие планировалось в январе 2013 года. В течение десяти лет при реконструкции здания сменилось много подрядчиков. В ноябре 2020 года главный врач ОДКБ Олег Аверьянов так комментировал вопрос об открытии хосписа.

— У нас есть некоторая задержка по срокам, сейчас многое зависит от строителей, — сказал в ноябре Олег Аверьянов. — 90% объема работ выполнено, нам нужно, чтобы сдали корпус, подрядчики немного задерживают начало работы. Мы пока не можем поставить оборудование, пока его не сдали. Надеемся, что в декабре уже сможем открыться.

В 2021 году это наконец удалось реализовать. По словам главврача, 80 миллионов ушло на капремонт и реконструкцию здания, еще 60 миллионов — на оснащение. В детском хосписе сейчас лежат уже шесть детей, завтра поступают новые пациенты. Главный врач Олег Аверьянов рассказал, с какими патологиями чаще всего поступают дети.

— Более половины детей с неврологическими патологиями, дальше идут генетические синдромы, и, в отличие от пациентов взрослых хосписов, у нас только около 5% детей с онкопатологией, — сказал Аверьянов.

Заместитель губернатора Павел Креков рассказал, что через два года в Свердловской области планируют открыть второй подобный стационар.

Строительство детского хосписа в Екатеринбурге длилось много лет. Мы писали о нем еще в 2011 году. В сентябре 2020 года одна из женщин-рабочих заявляла, что ей не выплатили деньги за работу на стройке хосписа.