Екатеринбуржцы собрали 150 млн рублей, чтобы спасти ребенка от редкой смертельной болезни

Глава Русской медной компании и меценат Игорь Алтушкин перевел на лечение двухлетнего Саши Лабутина из Екатеринбурга последние 50 миллионов рублей, необходимые для закрытия сбора. Всего председатель совета Фонда святой Екатерины направил 105 миллионов рублей для ребенка со спинальной мышечной атрофией. Для спасения мальчику нужен самый дорогой укол в мире — американский препарат «Золгенсма». Сбор на лекарство организовал Фонд Ройзмана.

— Сбор закрыт. Последние переговоры с Novartis прошли успешно, фармкомпания готова сделать скидку, лечение будет стоить 150,384 миллиона рублей. Сейчас идет обсуждение, в какой из московских клиник Саша получит препарат, — отметил глава фонда Евгений Ройзман. — Сбор был трудный — деньги переводили пенсионеры, волонтеры очень помогли, участвовали очень многие екатеринбуржцы, больше тысячи человек. Закрыть его удалось фактически благодаря Игорю Алтушкину, он включился очень вовремя и передал большую часть суммы. От всех горожан хочу его поблагодарить.

Ройзман подчеркнул, что в Екатеринбурге это четвертый случай сбора средств на лечение ребенка со СМА.

Чтобы помочь маленькому Саше, в Екатеринбурге организовывали флешмобы и даже незаконные вечеринки. Многодетная мама Юлия Лабутина вместе с двумя старшими детьми выходила на улицы города и раздавала информационные листовки с просьбой помочь ее ребенку. Эта акция едва не закончилась трагедией, мальчик начал задыхаться.

Посмотрите также фильм E1.RU о том, как россияне собирают миллионы на спасение детей со СМА и почему лечение не оплачивают власти.