Здоровье проблема Девушке с гигантской ногой предложили помощь лучшие врачи. Почему она отказалась?

Девушке с гигантской ногой предложили помощь лучшие врачи. Почему она отказалась?

Жительница уральского поселка стала героиней программы «Мужское / Женское» на Первом канале

Ксения — волонтер. Дома она курирует помощь животным, пристраивает бездомных собак и кошек

Девушка из свердловского поселка Верхняя Синячиха стала героиней телешоу «Мужское / Женское». Мы рассказывали историю 27-летней Ксении. У нее генетическое заболевание — нейрофиброматоз. При нем опухоли развиваются и поражают нервные ткани, центральную нервную систему, органы, кости. У Ксюши фиброма уничтожает кости на ноге, разрастаясь внутрь.

Год назад болезнь стала прогрессировать, это случилось сразу после укола гормональным препаратом. Из-за ОРВИ была высокая температура, подскочило давление, нужно было срочно его снижать. Нога начала расти с каждым днем. Теперь Ксения уже не может ходить, пересела в инвалидную коляску. Никто не мог помочь девушке: она просто не знала, где искать нужных специалистов.

Программа с историей Ксюши получилась вполне душевной, доброй. В эфире показали трогательные моменты, снятые дома, — как муж ухаживает за ногой, бережно бинтует, накладывает мази, кремы.

Но самое главное — девушке пообещали помочь. На передачу были приглашены врачи и их пациентки с реальными историями болезни. У двух женщин еще год назад были гигантские ноги, зрителям показали шокирующие фото. В студию на своих ногах пришли вполне обычные женщины. Тогда же Ксению пригласили в Казань, в научно-клинический центр лимфологии.

Врач центра, приглашенный на передачу, сказал, что в детстве Ксюше провели полноценную диагностику. На тот момент действительно были противопоказания к операции, однако сейчас ситуация изменилась. Скорее всего, операция возможна — хотя, конечно, перед этим нужно провести тщательное обследование. По словам медика, девушке готовы помочь. Принять ее хотели бесплатно, по полису ОМС.

На передаче ведущие и гости говорили хорошие и правильные слова о том, что успех лечения зависит и от самого пациента: нужно верить, бороться и хотеть. Что каждому дается в жизни шанс поменять что-то к лучшему и надо этим шансом пользоваться. Там же, на съемках, Ксении подарили новую коляску — до тех времен, пока она сама после лечения не встанет на ноги.

Еще год назад Ксения ходила

Героиня программы должна была лететь в Казань сразу после съемок, но от всех перелетов и волнений у нее подскочило давление. Пришлось ехать домой на поезде.

Предполагалось, что после курса капельниц Ксения отправится в Казань, однако теперь она отказывается ехать в клинический центр.

— Это действительно серьезный крупный научный центр, с хорошими специалистами. Но, судя по открытой информации, всё-таки главная специализация центра — болезни лимфатической системы, — объясняет нам Ксения. — Женщины, приглашенные на программу, которым так хорошо помогли, страдали лимфостазом или слоновостью. У меня всё-таки основной диагноз — генетическое заболевание, нейрофиброматоз (застой лимфы — возможно, сопутствующее). В общем, я не рискнула, тем более были планы оперировать.

«90 процентов случаев являются неоперабельными»

Сейчас вопрос поиска нужных специалистов остается открытым. Есть ли врачи, которые могут помочь? Где они? Как налажена помощь таким пациентам?

На эти вопросы нам ответили в межрегиональной общественной организации помощи пациентам с нейрофиброматозом.

— Нейрофиброматоз первого типа типа (НФ1, болезнь Реклингхаузена) — одно из самых распространенных генетических заболеваний в мире, которое встречается примерно у одного из 2500–3000 новорожденных детей, — рассказала нам директор организации Анна Чистопрудова. — Частота возникновения заболевания у мужчин и женщин одинакова. При НФ1 возникают, как правило, доброкачественные опухоли (нейрофибромы), которые затрагивают периферическую и центральную нервную систему. При нейрофиброматозе первого типа у 30–50% пациентов встречаются плексиформные (сплетенные, переплетенные) нейрофибромы, как у Ксении. Почти 90% случаев являются неоперабельными. Это доброкачественные опухоли, которые могут возникать в любой части тела пациента, разрастаться до огромных размеров, сдавливать внутренние органы или являться причиной внешних дефектов.

«К сожалению, примерно в 8–13% случаев данные опухоли могут перерождаться в злокачественные, поэтому крайне важно их вовремя обнаружить и лечить»

Этот пандус сделал Денис, муж Ксении

Пациентская организация уже пять лет оказывает информационную и консультативную помощь людям с этим диагнозом — например, рассказывает, как выйти на нужных специалистов.

— Если для детей мы уже успели выстроить систему помощи во многих регионах страны, то для взрослых, к сожалению, ситуация пока не такая воодушевляющая, — объясняет Анна Чистопрудова. — Например, в Екатеринбурге у нас есть потрясающая мультидисциплинарная команда специалистов, которую возглавляют неврологи Ольга Александровна Львова и Кристина Сергеевна Невмержицкая, проводятся бесплатные ежегодные комплексные обследования детей.

Кстати, для лечения детей есть препарат. Он показан пациентам от 3 до 18 лет с неоперабельными формами, его закупками занимается государственный фонд «Круг добра». Это лекарство останавливает прогресс опухоли, но когда Ксюша была ребенком, оно еще не было зарегистрировано в России. Препарат для взрослых пока еще проходит клинические исследования. Теоретически его можно получить как незарегистрированный, за счет средств бюджета региона, но сделать это очень непросто. Назначают и другие препараты, они стабилизируют опухоль, хотя предназначены для лечения других заболеваний.

— Взрослым пациентам качественную помощь сейчас готовы предложить в основном только в Москве и Санкт-Петербурге. Московские специалисты готовы подключиться к оказанию возможной помощи Ксении. Сейчас от нее нужны результаты МРТ, чтобы мы направили его нужным специалистам именно по фиброматозу. Но, конечно, было бы крайне удобно и эффективно, если бы нашлись уральские «взрослые» специалисты, готовые провести необходимые диагностические обследования в регионе проживания Ксении и других возможных пациентов.

Мы очень надеемся, что история Ксении будет иметь продолжение, и нужные специалисты всё-таки помогут ей. Важно, что у общественной организации есть своя горячая линия: 8 800 234–13–90. По этому номеру можно получить полную информацию о заболевании, психологическую и юридическую поддержку.

А вот история, как у всей семьи обнаружили редкое генетическое заболевание. К счастью, лечение они всё же проходят.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
72
Читать все комментарии
Форумы
ТОП 5
Мнение
Не хочешь — заставим: ответ депутату, который предложил закрепить законом статус «Глава семьи» за мужчиной
Екатерина Бормотова
Журналист оперативной редакции
Мнение
Отберут квартиру и выселят? Что будет, если вы перестанете платить по ипотеке
Екатерина Торопова
директор агентства недвижимости
Мнение
«Чтобы пройти к воде, надо маневрировать между загорающими»: турист рассказал об отдыхе в Адлере с семьей
Александр Зубарев
Тюменец
Мнение
Слоны ходят по дорогам, папайя стоит 150 рублей. Россиянка провела отпуск на Шри-Ланке — сколько это стоит
Алена Болотова
директор по продажам 72.RU
Мнение
Россиянка съездила в Казахстан и честно рассказала об огромных минусах отдыха в соседней стране
Виктория Бондарева
экскурсовод
Рекомендуем
Знакомства
Объявления