Здоровье истории «Думала, он никогда не скажет "Мама"». История двухлетнего мальчика, родившегося без ушей

«Думала, он никогда не скажет "Мама"». История двухлетнего мальчика, родившегося без ушей

Степе пришлось лететь в США, где врачи слепили ему новое ухо

У маленького Степы фактически нет ушей: только мочки, а слуховые проходы отсутствуют

Степе Соболеву из закрытого городка Лесной Свердловской области скоро три года, и он родился без ушей. Недавно мальчик впервые, без дополнительных устройств, услышал окружающий мир. Он перенес операцию в США: там врачи воссоздали слуховой проход и одно из ушек — его собрали из специального медицинского пластика — медпора и обтянули кожей малыша, взятой с головы и из паховой зоны. Историю чудо-ребенка, которому, чтобы начать полноценную жизнь, потребуется еще одно вмешательство, рассказывает E1.RU

Мы видим эту патологию впервые

Елена Соболева вместе с мужем переехала в Лесной из Сибири. Беременность была долгожданной и проходила хорошо: у уралочки не было ни токсикоза, ни болей в спине и анализы в норме.

На все скрининги Елена ездила в Нижний Тагил. Вопросов там у врачей не было вплоть до 24 мая 2021 года. В тот день будущая мама приехала в больницу, чтобы лечь на сохранение.

— Я представляла, как встретят в роддоме, приедут родственники, будет фото- и видеосъемка, но все пошло не по плану. На 33-й неделе беременности началось кровотечение, произошла отслойка плаценты. Меня срочно отправили на кесарево сечение, операция проходила под общим наркозом. Пока меня готовили, неонатолог спросила, дала ли я ребенку имя. Я успела лишь сказать сквозь маску: «Степан». И все. Свет потух. Я ничего не видела, когда очнулась, услышала детский плач. Окончательно проснулась уже в палате интенсивной терапии. Пришел неонатолог, и я тут же сказала: «Слышала, мой ребенок кричал. Где он?» — рассказала Елена.

И говорят: «Вес — 1400 граммов, рост — 35 сантиметров. Ушей нет».

Маме позволили увидеть малыша, но с этого момента началась борьба за его жизнь. Мальчик лежал в реанимации, подключенный к СИПАП. В тот же день маленького Степу забрали и увезли в Екатеринбург, в отделение патологий недоношенных детей.

СИПАП-терапия — от английского Continuous Positive Airway Pressure (постоянное положительное давление воздуха в дыхательных путях) — способ лечения нарушений дыхания, при котором в верхних отделах дыхательных путей создается постоянное положительное давление, препятствующее «спаданию» мышц глотки. Иначе говоря, это облегченный вариант искусственной вентиляции легких или ИВЛ.

Ребенок прошел множество обследований

У Елены плохо заживали швы после операции, была большая кровопотеря, а потом надо было сдать тест на коронавирус и дождаться его результатов, поэтому мама воссоединилась с малышом только через неделю.

В Областной детской клинической больнице Екатеринбурга Степе сделали КТ, после чего выяснилось, что у ребенка не просто затянутые кожей уши — у него совсем нет слуховых проходов. Мальчика какое-то время кормили через зонд. Он лежал в кювезе.

— Помню, как достала его в первый раз из инкубатора, чтобы подмыть. Резво начала, но вскоре впала в ступор… Дошло, какой он маленький, помещался в ладошках. Все врачи, как один, говорили: «Мы видим эту патологию впервые. С тем, что нет ушей, ранее не сталкивались, ребенок будет глухонемым». Я плакала, потому что думала, что он никогда не скажет мне «мама», — рассказала Елена.

Родители окружили маленького Степу неимоверной любовью и заботой: они занимаются с ним каждый день, чтобы малыш не отставал в развитии

Он такой же, как все!

Еще месяц Степа набирал нужный вес, да и времени долго горевать не было. Когда 24 июня его выписали из больницы, весил чуть больше двух килограммов.

Елена пришла в себя и начала возить малыша на всевозможные обследования. В конце концов, поставили диагноз: «Двусторонняя микротия, атрезия слуховых проходов, третья степень кондуктивной тугоухости с двух сторон». Мальчика признали инвалидом.

В семь месяцев Степе установили слуховые аппараты костной проводимости. Они стоят 500 тысяч рублей, приобрести их получилось за счет Фонда социального страхования.

Уже в год и три месяца Елена отдала мальчика в обычный детский сад, а сама вышла на работу, понимая, как сильно ей придется потрудиться, чтобы подарить сыну возможность услышать мир без специальных устройств. С ними Степа чувствует себя, как в жестяной бочке.

Слуховой аппарат нужно снимать перед сном и нельзя мочить, и еще он хрупкий

— К году он начал разговаривать, — объяснила Елена. — Ходит на развивающие кружки в детском саду, и во многом больше, чем его сверстники, преуспел. Успехи колоссальные. Степа прекрасно поет, танцует и знает стихи. Бесконечно любит чтение книжек. Разговаривает лучше, чем все дети в группе. Горжусь ребенком.

Мы занимаемся с ним, стараемся вложить по максимуму: дома не замолкаем ни на секунду, чтобы был большой пассивный словарный запас.

Со слуховым аппаратом, который носит Степа, следует обращаться предельно аккуратно. Его нельзя мочить, пачкать и нужно каждый раз снимать перед сном. Кроме того, устройство очень хрупкое, и каждый раз, когда Степа бегает по детской площадке, мама боится, что он ударится.

Аппарат позволяет слышать, но ребенок не понимает, откуда его зовут. Ему кажется, будто кто-то говорит в рупор, звук разносится отовсюду, он — искаженный, — объяснила Елена.

Степа очень старается и в свои два года уже читает стихи!

Слепили ушко из пластика и обтянули кожей

Елена не остановилась на том, чтобы установить сыну слуховой аппарат и с ним и жить. Она стала думать, как вернуть мальчику полноценный слух, и нашла выход. Оказывается, в США детям с таким диагнозом, как у Степы, делают операции, и слух полностью возвращается. Кроме того, там создают уши из медицинского пластика. Вот только есть проблема: стоимость такого хирургического вмешательства для одного уха — 105 тысяч долларов, или 10 миллионов рублей (не считая затрат на жилье, питание и все остальное).

На первую операцию удалось накопить, не без помощи неравнодушных уральцев, благотворительных фондов и бизнесменов. Мальчик вместе с тетей (сестрой Елены) улетел в Штаты. Нашей героине и ее мужу не разрешили покинуть Россию, так как они работают на закрытом предприятии.

Перелет был сложным.

— Ребенок улетел без меня, и это отдельная боль. Мы впервые расстались. Степа всегда был со мной, у нас тут ни бабушек, ни дедушек — все в Сибири, и малыш сильно привязался ко мне, — продолжила Елена. — Моя сестра сильно волновалась и от этого, спустя девять часов полета, потеряла сознание. На борту ей ставили капельницу, приводили в чувство... Это было тяжело. Сейчас с ней и со Степой все в порядке.

Восьмого мая мальчику сделали операцию в Сан-Франциско. Он впервые услышал мир одним ушком! Врачи сформировали слуховой проход и воссоздали орган из специального медицинского пластика — медпора (из него же делают протезы). Потом ухо обтянули кожей, которую взяли с головы и зоны паха малыша.

Вот как сразу после операции выглядело новое ушко Степы

Теперь мальчику месяц нельзя летать на самолете, поэтому пока он живет с тетей в Америке. Ребенку предстоит долгая реабилитация. Только 21 мая с головы Степы снимут повязку, а летом он вернется домой.

Родителям же нужно накопить на вторую операцию, чтобы вернуть ребенку слух и полностью восстановить второе ухо.

Если вы хотите помочь малышу, заходите на страницу группы, которую ведут его родители.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE38
Смех
HAPPY2
Удивление
SURPRISED3
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD4
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Форумы
ТОП 5
Мнение
Почему не надо ехать на Байкал. Непопулярное мнение местного жителя о том, что не так с великим озером
Виктор Лучкин
журналист
Мнение
Почему лучше успеть оформить загранпаспорт до 1 июля и как это сделать — советует юрист
Дмитрий Дерен
адвокат
Мнение
Пять весомых причин, почему Екатеринбургу не нужны велодорожки для самокатов. Разгромное мнение
Ефим Черепанов
Мнение
«Работа учителя — это ад»: педагог — о причинах своего решения навсегда уйти из профессии
Ирина Васильева
тюменская учительница
Мнение
По дороге чуть не задушила жаба: во сколько россиянам обойдется путь по платным трассам к Черному морю
Диана Храмцова
выпускающий редактор MSK1.RU
Рекомендуем
Знакомства
Объявления