«Думала, он никогда не скажет "Мама"». История двухлетнего мальчика, родившегося без ушей

Степе Соболеву из закрытого городка Лесной Свердловской области скоро три года, и он родился без ушей. Недавно мальчик впервые, без дополнительных устройств, услышал окружающий мир. Он перенес операцию в США: там врачи воссоздали слуховой проход и одно из ушек — его собрали из специального медицинского пластика — медпора и обтянули кожей малыша, взятой с головы и из паховой зоны. Историю чудо-ребенка, которому, чтобы начать полноценную жизнь, потребуется еще одно вмешательство, рассказывает E1.RU

Елена Соболева вместе с мужем переехала в Лесной из Сибири. Беременность была долгожданной и проходила хорошо: у уралочки не было ни токсикоза, ни болей в спине и анализы в норме.

На все скрининги Елена ездила в Нижний Тагил. Вопросов там у врачей не было вплоть до 24 мая 2021 года. В тот день будущая мама приехала в больницу, чтобы лечь на сохранение.

— Я представляла, как встретят в роддоме, приедут родственники, будет фото- и видеосъемка, но все пошло не по плану. На 33-й неделе беременности началось кровотечение, произошла отслойка плаценты. Меня срочно отправили на кесарево сечение, операция проходила под общим наркозом. Пока меня готовили, неонатолог спросила, дала ли я ребенку имя. Я успела лишь сказать сквозь маску: «Степан». И все. Свет потух. Я ничего не видела, когда очнулась, услышала детский плач. Окончательно проснулась уже в палате интенсивной терапии. Пришел неонатолог, и я тут же сказала: «Слышала, мой ребенок кричал. Где он?» — рассказала Елена.

Маме позволили увидеть малыша, но с этого момента началась борьба за его жизнь. Мальчик лежал в реанимации, подключенный к СИПАП. В тот же день маленького Степу забрали и увезли в Екатеринбург, в отделение патологий недоношенных детей.

У Елены плохо заживали швы после операции, была большая кровопотеря, а потом надо было сдать тест на коронавирус и дождаться его результатов, поэтому мама воссоединилась с малышом только через неделю.

В Областной детской клинической больнице Екатеринбурга Степе сделали КТ, после чего выяснилось, что у ребенка не просто затянутые кожей уши — у него совсем нет слуховых проходов. Мальчика какое-то время кормили через зонд. Он лежал в кювезе.

— Помню, как достала его в первый раз из инкубатора, чтобы подмыть. Резво начала, но вскоре впала в ступор… Дошло, какой он маленький, помещался в ладошках. Все врачи, как один, говорили: «Мы видим эту патологию впервые. С тем, что нет ушей, ранее не сталкивались, ребенок будет глухонемым». Я плакала, потому что думала, что он никогда не скажет мне «мама», — рассказала Елена.

Еще месяц Степа набирал нужный вес, да и времени долго горевать не было. Когда 24 июня его выписали из больницы, весил чуть больше двух килограммов.

Елена пришла в себя и начала возить малыша на всевозможные обследования. В конце концов, поставили диагноз: «Двусторонняя микротия, атрезия слуховых проходов, третья степень кондуктивной тугоухости с двух сторон». Мальчика признали инвалидом.

В семь месяцев Степе установили слуховые аппараты костной проводимости. Они стоят 500 тысяч рублей, приобрести их получилось за счет Фонда социального страхования.

Уже в год и три месяца Елена отдала мальчика в обычный детский сад, а сама вышла на работу, понимая, как сильно ей придется потрудиться, чтобы подарить сыну возможность услышать мир без специальных устройств. С ними Степа чувствует себя, как в жестяной бочке.

— К году он начал разговаривать, — объяснила Елена. — Ходит на развивающие кружки в детском саду, и во многом больше, чем его сверстники, преуспел. Успехи колоссальные. Степа прекрасно поет, танцует и знает стихи. Бесконечно любит чтение книжек. Разговаривает лучше, чем все дети в группе. Горжусь ребенком.

Со слуховым аппаратом, который носит Степа, следует обращаться предельно аккуратно. Его нельзя мочить, пачкать и нужно каждый раз снимать перед сном. Кроме того, устройство очень хрупкое, и каждый раз, когда Степа бегает по детской площадке, мама боится, что он ударится.

Аппарат позволяет слышать, но ребенок не понимает, откуда его зовут. Ему кажется, будто кто-то говорит в рупор, звук разносится отовсюду, он — искаженный, — объяснила Елена.

Елена не остановилась на том, чтобы установить сыну слуховой аппарат и с ним и жить. Она стала думать, как вернуть мальчику полноценный слух, и нашла выход. Оказывается, в США детям с таким диагнозом, как у Степы, делают операции, и слух полностью возвращается. Кроме того, там создают уши из медицинского пластика. Вот только есть проблема: стоимость такого хирургического вмешательства для одного уха — 105 тысяч долларов, или 10 миллионов рублей (не считая затрат на жилье, питание и все остальное).

На первую операцию удалось накопить, не без помощи неравнодушных уральцев, благотворительных фондов и бизнесменов. Мальчик вместе с тетей (сестрой Елены) улетел в Штаты. Нашей героине и ее мужу не разрешили покинуть Россию, так как они работают на закрытом предприятии.

Перелет был сложным.

— Ребенок улетел без меня, и это отдельная боль. Мы впервые расстались. Степа всегда был со мной, у нас тут ни бабушек, ни дедушек — все в Сибири, и малыш сильно привязался ко мне, — продолжила Елена. — Моя сестра сильно волновалась и от этого, спустя девять часов полета, потеряла сознание. На борту ей ставили капельницу, приводили в чувство... Это было тяжело. Сейчас с ней и со Степой все в порядке.

Восьмого мая мальчику сделали операцию в Сан-Франциско. Он впервые услышал мир одним ушком! Врачи сформировали слуховой проход и воссоздали орган из специального медицинского пластика — медпора (из него же делают протезы). Потом ухо обтянули кожей, которую взяли с головы и зоны паха малыша.

Теперь мальчику месяц нельзя летать на самолете, поэтому пока он живет с тетей в Америке. Ребенку предстоит долгая реабилитация. Только 21 мая с головы Степы снимут повязку, а летом он вернется домой.

Родителям же нужно накопить на вторую операцию, чтобы вернуть ребенку слух и полностью восстановить второе ухо.