Екатеринбурженка ушла с работы в суде, чтобы воспитать внука с инвалидностью

Кирюша родился крохотным, всего 800 граммов. Ещё несколько лет назад его бы назвали выкидышем и не пытались спасти — таковы были правила. В 2012-м они изменились, теперь врачи выхаживают даже 500-граммовых малышей.

Многие из таких детей остаются инвалидами, почти не видят, не ходят, не разговаривают. Как Кирюша. От многих из них отказываются мамы. Как от Кирюши. И не для многих находятся люди, готовые принять их и любить. Этому малышу повезло, его бабушка оказалась именно таким человеком.

Сейчас Кириллу 2,3 года. Чуда не произошло — он по-прежнему не может даже сесть и не говорит слов (хотя недавно сказал «баба»), но хохочет, когда его качают на большом надувном мяче, и капризничает, как самый обычный ребёнок, когда пытаются положить в кровать. У него отросли волосы, и он перестал быть похожим на инопланетянина. Он любит светящиеся и звенящие игрушки, особенно — их ломать. А ещё больше любит сидеть на руках у бабушки Натальи Гайдаржийской. Она ушла с работы в областном суде в декретный отпуск, чтобы заниматься единственным и любимым внуком.

Наталье Гайдаржийской 56 лет, она говорит, что озвучивать возраст не стесняется — наверное, потому что ей никто её лет и не даст. Кирилл — первый внук от единственного сына.

За короткую жизнь Кирюша перенёс уже 8 операций.

— Никаких прогнозов врачи не дают, у него была гипоксия, сильное кровоизлияние в мозг, сразу говорили, что будет ДЦП, со зрением проблемы. Говорят, что с нашей стороны — только реабилитация. Мы прошли государственную, а так ходим во все платные центры, поскольку системы реабилитации у нас в России нет, это я вам ответственно заявляю. Родители остаются один на один с бедой и справляются с ней как могут, в зависимости от того, кто как информирован и кто сколько имеет денег. Существующая система очень фрагментарна, а пошаговой, чтобы говорили, что в этом возрасте надо делать это, в этом — то, такой нет. Даже рекомендации разные неврологи дают разные, — рассказывает Наталья.

У Кирюши расписан каждый день: массаж, бассейн, иглорефлексотерапия, кинезиотерапия, реабилитолог. На процедуры их возит папа Кирилла (сейчас он живёт отдельно), друзья, иногда приходится ездить на такси. План у бабушки — чтобы внук когда-нибудь начал сидеть, а, может, даже и ходить.

— Я считаю, что всё небесполезно, что у нас перспектива есть. Пусть он сядет в 4 года, пусть пойдёт в 6 — и что? Я на этот путь настроилась. У меня нет никаких лишних иллюзий, но и руки я не опустила. Во сколько получится у него, так и будем двигаться, — говорит она. — У нас интеллект не полностью сохранён. Что там в головушке осталось у него, мы не знаем, но надеемся, что то, что осталось — разовьём. Мозг же пластичен у ребёнка, надо заниматься.

Но вот о чём я ещё думаю. До 2012 года дети, которые родились меньше 1 кг весом, считались нежизнеспособными. А сейчас их стали выхаживать. И если государство стало это делать, то тогда должны быть условия для того, чтобы такого ребёнка на максимум вытянуть. Государственная реабилитация, стандарты, пошаговые действия, которые мама не знает и не может знать, но должны знать специалисты. А у нас этого, к сожалению, нет.

На содержание внука у бабушки каждый месяц уходит 70–80 тысяч рублей, большая часть — на реабилитацию. Вторая статья расходов — няня, её оплачивает подруга, которая занимается бизнесом. Но эта история — не про сбор денег. Наталья ничего не просит и говорит, что ей вообще повезло с друзьями, родственниками и коллегами — все отнеслись к ситуации с пониманием и помогают кто чем может: приносят одежду, покупают памперсы, питание.

— Думаете, сколько стоит это кресло? 222 тысячи. Это, конечно, запредельная сумма, как подержанная машина. Купить его помогли коллеги, которые собрали деньги. Мы, те, кто занимается с такими детьми, вообще в ужасе от того, что у нас не производят технические средства реабилитации, которые соответствуют мировому уровню. Ракеты производим, танкеры производим, всю военную технику производим — и не можем для таких детей сделать нормальные кресла и коляски. Их приходится покупать в Италии, Германии и Дании. Я видела то, что у нас закупают через фонд социального страхования, — это, извините, дрова, оно не годно совершенно.

Без помощи друзей, говорит Наталья, справиться было бы сложно: пенсия по инвалидности Кирилла и пособие по уходу за ребёнком — это 22,5 тысячи, ещё периодически какие-то суммы приходят от матери мальчика (через полгода после её ухода отец подал на алименты).

— Когда его мама ушла, как вы решили, что будете сами воспитывать внука?

— Я вообще не сомневалась, что ребёнка надо оставлять. Понимаете, при такой ситуации он выжил, так как же ему не помочь? У меня сомнений не было. И сын согласился. Я не могу представить по-другому. Смотрите, какой мальчишенька хороший, славный. Он уже кое-что и понимать начинает, даже «баба» говорит, пытается с нами общаться. Знаете, он очень позитивный! Маленький был — почти вообще не плакал, это сейчас понял, что можно криком и капризами добиваться своего, как любой ребёнок. А так всё время хохочет.

Моральных сил на воспитание Кирюши у бабушки, по её словам, достаточно, не хватает порой физических — семья живёт на 5-м этаже, а внук уже довольно тяжёлый.

— У человека столько силы, сколько у него воли, — уверенно говорит она. — В жизни бывают всякие ситуации, и человек всегда делает выбор, принимает или не принимает их. Я Кирюшу очень люблю, вы не представляете, какую радость он мне доставляет, несмотря на то, что я каждый день занимаюсь только им и все силы трачу на него. Я не представляю, что у меня нет Кирюши. И силы мне нужны в основном физические, потому что это тяжело, а морально это нормально! Такие дети — это замечательные дети. Молодые мамы, может, ещё этого не осознают, а кто постарше — все говорят, что это радость жизни.

Пока мы разговариваем, Кирилл тихонько смеётся от удовольствия: его качает на большом фитнес-мяче Таня из благотворительной организации «Семья детям», от которой мы и узнали про историю Натальи Гайдаржийской. Сейчас они развивают проект «Невидимые дети» — помощь специалистам печально известного интерната на Ляпустина в работе с родителями, которые воспитывают детей с инвалидностью или хотят взять таких детей в семью. Им объясняют, где искать помощь, где брать силы, как не перегорать.

Таня рассказывает, что в интернате на Ляпустина родители могут оставлять детей на 5 дней, а на выходные забирать. Но 5 дней превращаются в 6, неделю, две, и в итоге такие ребята, как Кирюша, остаются в детдоме насовсем.

— Я им не судья, но я категорически против, — говорит Наталья. — Дом — это дом, совершенно другая обстановка. В апреле у Кирюши был бронхит, мы попали в больницу, и, когда вернулись сюда, он узнал, что он дома. Увидел лампочки — заулыбался, в кроватку положили — давай смеяться. Он не понимает, что это дом, но он узнал привычную обстановку, обрадовался этому. Может быть, есть ситуации безвыходные, но, если нормальная семья, ребёнка надо брать и воспитывать. Ну что мы, не люди? Родители, когда собираются заводить детей, должны понимать, что дети могут быть разные. И надо быть к этому готовыми. Единственное, в чем я наше государство не оправдываю — что отстали в реабилитации и в социальной адаптации лет на 40 как минимум, от того же Запада, который всё время ругаем.

Когда идёшь в гости в семью, где воспитывают особого ребёнка, боишься столкнуться с состоянием обречённости. В доме Натальи Гайдаржийской его нет и близко. Внук идёт своим путём, а она помогает ему всем, чем может. Наталья говорит, что ни разу не встретила косого взгляда в свою сторону, не услышала упрёка или осуждения. А, может, просто некогда обращать внимание?

— Мне кажется, бог посылает нам таких детей, чтобы мы все были лучше, — уверенно говорит бабушка Кирюши.