Родители Миши Бахтина записали обращение к Бастрыкину и Мурашко
13 июня 2023, 08:55
Гость
30 августа 2023, 14:16
Господи, что я прочитала в этой ветке.
Люди, вы хуже зверей. И глаза дитя обсудили, и цену футболки отца, и целесообразность трат из бюджета. То, что ежедневно отстреливают стоимость этого укола в голову никому не приходило?
Гость
14 июня 2023, 19:57
Бастрыкин-то хоть возбудился?
Гость
14 июня 2023, 16:49
И реально, столько бабла подняли на своем инвалиде. Хата, машина, ухоженные вон оба, лощеные. Чот не видно, что они работают.
Гость
14 июня 2023, 16:45
еще 160 лямов собрать? нет уж... свободны.
Гость
14 июня 2023, 14:15
Минздрав в Свердловской области как всегда на "высоте" Цветкова уволили и начался полный бардак. Увалить надо все до одного и набрать новых. Без министра здравоохранения Р.Ф ни чего не делают.
Гость
14 июня 2023, 12:14
Как они уже надоели. Прожиратели налогов
Гость
14 июня 2023, 11:50
Всё будет хорошо у этой чудо семьи. Мишутка славный малышь, поправляйся и радуй маму и папу.
Гость
14 июня 2023, 11:11
квадрат добра почему не помогает с покупкой ?
Гость
14 июня 2023, 10:39
Не надо судить родителей, вы не в их шкуре, вы не видите как страдает ребёнок. Родители не отдали малыша в детдом, не оставили нигде, они борются за него. А в каких условиях они живут, что носят, это уже копание в грязном белье. Вы бы радовались, чтобы они носили лохмотья? Как обычной семье заработать такие деньги на лечение? Не судите, только они знают как тяжело смотреть на своего ребёнка и знать, что не можешь помочь. А Бог говорит нужно верить и надеяться. Они борятся за ребёнка, и за это надо их уважать, а не топить и гнобить. Не хотите помочь, идите мимо, зачем злословить. Будьте милосердными!
Гость
14 июня 2023, 11:12
А как обычной семье заработать за раз денег на огромный коттедж с каминным залом и две крутых иномарки не работая,расскажите.
Гость
14 июня 2023, 11:17
не,а как можно не работая купить коттедж,купить две престижных иномарки и еще иметь хорошую квартиру и все это без ипотеки,да еще иметь деньги на содержание всего этого,расскажите это сотням семей,где взрослые работают на двух работах,чтоб хотя бы в квартире жить,расскажите,совет хоть дайте.
Гость
14 июня 2023, 13:41
Вы поменяли тактику? Сначала всем хамили, увидев, что это настроило аудиторию против вас, решили взывать к милосердию? Ну зачем же в крайности бросаться? Речь не идет о "лохмотьях". Но то, что не работающие граждане живут лучше большинства работающих, это наводит на мысль, что-то здесь не чисто.
Гость
14 июня 2023, 10:24
Малыш пречудесный! Пусть все сложится для семьи наилучшим, по их мнению, способом.
Не суди, да не судим будешь.
Гость
14 июня 2023, 09:32
Уже очень сильно много этой семьи, я, долго их поддерживала, деньги скидывала, но наглость их переходит все границы.
Гость
14 июня 2023, 08:43
"Бедные" родители исхудали, щеки ввалились, под глазами синяки, продали все что могли, живут в халупе, работают день и ночь. Но все же ради своего ребенка.
Гость
14 июня 2023, 07:07
пройдет время, деньги у фармачей на промоушн закончатся и окажется, что не такие уж это хорошие лекарства. уже проходили это каждый год со многими другими, и здесь будет тоже самое.
Гость
14 июня 2023, 06:55
Участие в СВО может им помочь. Или клянчить на диване легче?
Может наш миздрав не совсем чист? может лекарства есть только на бумагах, а по факту они проданы ??? Хочешь жить умей вертеться, сказал в своих песнях Баста однажды и поняли его буквально и завертелись все.
Малышу здоровья, родителям сил и удачи в этой борьбе за здоровье сына. Диванным экспертам напомню, что это не ваш ребенок страдает!
Гость
14 июня 2023, 08:19
А ты их купишь? Ребенку своем?
Гость
14 июня 2023, 13:32
Ребенок не наш, но с нас на него миллионы требуют.
Гость
14 июня 2023, 04:14
Этот препарат почему в России не производится ещё?.. почему в стране НАТО берём за миллионы долларов? Ведь мы же великие !
Гость
14 июня 2023, 01:43
Смысла нет, ребенок полиативный, за эти деньги можно вылечить много других более перспективных детей!!!
Гость
14 июня 2023, 01:02
Ну вот кто решение принял об обеспечении спинразой ребенка, не изучив всех обстоятельств дела - тот пусть ее покупает и ставит. То есть, суд, раз для него доводы производителя препаратов ничего не значат.
Гость
14 июня 2023, 00:28
Зачем в 1000 раз поднимать эту тему. Кому интнресно помочь, счет папы знают. Хватит пиарить эту семью. Пишите про семьи действительно малообеспеченные, часто одни матери поднимают больных детей, т к мужья бросают их, не выдерживая нагрузки, про детей, которым помощь действительно будет на пользу. Ну честно, смотрю на здорового неработающего лба и противно. Да, он не сможет заработать 160 млн, но на курсы реабилитации вполне.
Вы уверены, что препарат золгенсма проходил клинические испытания, учитывая его стоимость? Кто - нибудь видел их результаты? Или российские дети, которым собирают миллионы - это и есть испытательный полигон? То есть, препарат теоретически должен работать, - но как именно это будет происходить на практике - никто сказать не может. Родителей можно понять, - но те, кто настаивал на том, что золгенсма из больного ребёнка сделает здорового - и навсегда, - они не могли не знать об истинном положении дел! Они - мошенники, если не хуже - и должны понести наказание за мошенничество как минимум! Так почему эти мошенники ещё не под судом, ещё на свободе - и снова занимаются спекуляциями на больном ребёнке?!
Гость
14 июня 2023, 11:09
да,они мошенники,потому что,перед постановкой этого дорогого укола родители подписывали документы,что они знают,что лекарство не лечит,а просто приостанавливает течение болезни,то есть НЕ ЛЕЧИТ.
Гость
13 июня 2023, 22:50
Спиноза вводиться интратекально.каждый раз.а чтобы ребенку его поставить приходиться ещё и наркоз давать чтобы не дергался.такая вот петрушка.
Восхищаюсь родителями!!!!Борются за своего мальчика!!!!Скорейшего выздоровления малышу!!!Вы большие молодцы!!!!
Гость
13 июня 2023, 22:16
Люди, что с вами? Ведь речь идёт о жизни ребëнка! Неважно сколько это стоит. Если есть лекарства способные продлить его жизнь, либо улучшить качество его жизни, то обязательно нужно помочь малышу.
Одного из 5 милиардов муравьев.... муравей столько за всю жизнь не отработает.
Гость
13 июня 2023, 23:25
А почему только этому? Помогите всем, раз вы - такая добрая и человечная! Их тысячи, больных детей. И многим из них вполне можно помочь, раз вам неважно, сколько это стоит! Или - только этому, остальные - не дети? И почему только детям? А когда они вырастут? Тогда как? Наплевать и бросить, пусть барахтаются, как хотят?
Гость
13 июня 2023, 22:10
Я не пойму что то...Врачи говорят, что нельзя , папа упёрся...Он точно хочет , чтобы Мише стало лучше? А если у Миши начнется обратный процесс? Папа опять побежит по судам?
Гость
13 июня 2023, 22:09
Надо в отношении Минздрава применить судебную неустойку, Лямов 20 в день попросить у суда, и при удовлетворении иска, вы очень сильно удивитесь как быстро исполнится решение суда, а наш Минздрав не обеднеет, поменьше откатов распилят
Гость
13 июня 2023, 21:59
надо всех безработных на сво отправлять
Гость
14 июня 2023, 08:28
Папу Миши надо туда
Гость
13 июня 2023, 21:10
А много ли данные граждане налогов в бюджет заплатили, чтобы с бюджета что то требовать?
Гость
13 июня 2023, 16:54
Да сколько можно уже? Ну, давайте в двадцатый раз обсудим, что Миша останется инвалидом по вине родителей, т.к. они не правильно понимают механизм действий препаратов и наплевав на мнение врачей решили совместить в ребенке несовместимые препараты. Не поможет теперь ничего Мише, нужно было делать выбор, а не пытаться уседеть на двух стульях.
Гость
14 июня 2023, 01:41
+++
Гость
13 июня 2023, 16:08
Обращение к Бастрыкину и Мурашко - нам зачем показывать? Им пусть и показывают.
чего там хорошего? вы размер головы ребенка видите? вы глаза видите? этот ребенок всегда будет сидеть на шее государства, т.е. на наших шеях. Я бы хотела, чтобы лечили детей с глухотой, зрением там реально можно вылечить. А то тут пишут встал на ноги, пошел и что? Понятно, что это жестоко, но эти дети пуская слюни осознают свои проблемы или нет? есть мощная проблема банк костного мозга - эта проблема решаема и дети перспективные, не овощи. Препарат работает на самом начальном этапе заболевания, этап был упущен. Сейчас зачем пики ломать?
217813983, Вы абсолютно правы ,к сожалению!! да простит меня Бог судя по видео,здесь уже без шансов....Какие то видео они выкладывали,но там ребёнок был в лучшем состоянии...здесь на лицо откат назад...Бесполезная трата денег..Прости Господи..😪😪 Можно помочь тысячам другим нуждающимся....
Гость
13 июня 2023, 15:21
Я с вами согласна я в Германии предлагала поставить на ноги детей но мамаша просто становилась танком перед ребенком.потом я поняла ..им нужно было прикрыться ребенком чтобы остаться в стране.а дети так и остались инвалидами
Гость
13 июня 2023, 14:42
еще наказывать собрались кого-то) как-будто им зла врачи и чиновники желают...рвать готовы всех и вся..... с одной стороны это хорошо...ради ребенка...но с другой....это не правильно, мы же в обществе живем, уважать друг друга надо... и врачей и чиновников....быть скромнее, понимать сложность все ситуации в стране
Родителей понимаю, но тут две вещи. Первое - это генетическое заболевание, и лекарство лишь возможно (очень не факт) облегчит ему жизнь. Совместимость с уже поставленным им уколом не доказана, это два принципиально разных вещества. Тратить на это сотни миллионов - ну такое...на прошлый уже потратили, и? А обещалось, что вжух и "спасительный укол".
Второе - лично у меня вопрос: как умудряются так неплохо жить оба неработающих (!) родителя с тяжело больным ребенком? На мальчика очень большие расходы нужны помимо лекарств. Да да, чужие деньги не надо считать и все такое, но вопрос остается.
Да, и те кто ругаются на нашу медицину, типа зажали денег и не лечат, а вот заграницей бы вылечили, так я вас удивлю. СМА и заграницей бесплатно не лечат. На спинразу и золгегсма так же 1) собирают деньги фонды; 2) платит страховая, и только за спинразу (страховка тоже как бы не бесплатная и не каждая покрывает такой случай).
Гость
13 июня 2023, 15:08
Не надо, в нашей же прессе и на первом канале рассказывали о белорусе,у которого дочь заболела СМА,денег на укол у себя на родине он собрать не смог,тогда уехал в Европу и там устроился на работу,перевез к себе жену и больного ребенка и тогда по страховке укол этот дорогущий его дочке поставили бесплатно ,другое дело ,что дочь ходить не стала,а сидит в инвалидной каталке.
Гость
13 июня 2023, 20:35
Гость
13 июня 2023, 15:08
Не надо, в нашей же прессе и на первом канале рассказывали о белорусе,у которого дочь заболела СМА,денег на укол у себя на родине он собрать не смог,тогда уехал в Европу и там устроился на работу,перевез к себе жену и больного ребенка и тогда по страховке укол этот дорогущий его дочке поставили бесплатно ,другое дело ,что дочь ходить не стала,а сидит в инвалидной каталке.
И дальше что? Всю жизнь будут эти бесплатные уколы колоть? И этому мальчику сделали бесплатный укол тоже.
Не надо, в нашей же прессе и на первом канале рассказывали о белорусе,у которого дочь заболела СМА,денег на укол у себя на родине он собрать не смог,тогда уехал в Европу и там устроился на работу,перевез к себе жену и больного ребенка и тогда по страховке укол этот дорогущий его дочке поставили бесплатно ,другое дело ,что дочь ходить не стала,а сидит в инвалидной каталке.
Поставили не бесплатно, а его оплатила страховая, это разные вещи! Кто бы что поставил безработному в Европе? И чтобы получить страховку, человек заморочился, переехал, нашел работу, работал. Кто мешает хотя бы начать работать родителям Миши и предпринимать какие-то действия?
Гость
13 июня 2023, 13:47
А у мамы-то губки подкачены и папа в хорошей футболке, есть значит денежки.
Гость
13 июня 2023, 15:26
так и коттедж у них большой и две новых иномарки,нормально живут и даже не работают.
Гость
13 июня 2023, 15:27
Квартира у них и коттедж,две иномарки,нормально ребята живут.
Гость
14 июня 2023, 08:17
Папа любит стильные вещи от Кутюр)
Гость
13 июня 2023, 13:00
Такой хороший мальчик! Дайте ему жить! Позвольте жить! Время идет, все зависит от взрослых, сильных,здоровых людей! Опомнитесь!
Гость, вот пускай родители и дают ему шанс житьсно за свой счёт, хватит сидеть на шеях чужих людей. Пускай идут работать, а то налоги платить не хотим, но дайте подайте. Совесть надо иметь родителям, хоть каплю.
Гость
13 июня 2023, 16:15
Дайте, кто Вам не дает давать им каждый год по 50 млн. руб.? А то все хотят быть добрыми за чужой счет.
Гость
13 июня 2023, 13:00
геном человека расшифрован, что мешает смоделировать лекарство на компьютере? если все химбакоружие так и модернизируется во всем мире
не стоит это лекарство 160 млнр, максимум пару тысяч (фублей)
я не спец в этом, но есть такие инженеры по генам
и направление : генная инженерия
Ну если не спец, то чего лезешь со своими идеями?
Гость
13 июня 2023, 12:40
Ну и не смотри, иди работай,а не фотосессии устраивай. Ведь знали что решения не будет? Знали. Но пиаримся и живём припеваючи.
Гость
13 июня 2023, 12:36
Может родители работать начнут, а не искать ща счёт сына средства для проживания. Вам укол сделали? Сделали. Чудес сказали сразу не ждать. Вот и не ждите, а идите работать
Зачем лечить неизлечимо больного? Можно и трильены на ветер выкинуть, только это ему не поможет. Можно как угодно судам решения принимать, только он не излечится.
Гость
13 июня 2023, 12:29
У нас столько больных детей лежит в хосписах, вы хотите, чтобы им не покупали препараты, а только вашему ребенку, который никогда не выздоровеет? Странная у вас позиция. А вы знаете сколько у нас больных людей, которые 40-50 лет отработали на государство и стали инвалидами? Им тоже сократили финансирование на бесплатные лекарства, бюджет он не резиновый. Вы ведь прекрасно понимали, что после того "волшебного укола", ваш малыш не выздоровеет, но тем не менее обратились к людям и они пошли вам на встречу, собрали деньги. И вы решили и дальше жить на пожертвование людей, и за счет других детей, которым тоже необходима терапия и дорогие лекарства, чтобы выжить.
Гость
13 июня 2023, 12:43
Бюджет нормальный. Но формируют его резиновые... изделия.
Гость
13 июня 2023, 11:57
Посмотрите на размер головы ребенка. Там такой набор диагнозов, что никакие миллионы ему не помогут. А вот его родителям такой ребенок очень выгоден, вот и не унимаются, попрошайки
Ну каке же они мерзкие. Никакое сочувствие уже нет к этим людям.
Гость
14 июня 2023, 05:39
Все верно.
Мало того, что тратят чужие деньги на обреченного, дак еще наживаются при этом.
Гость
14 июня 2023, 10:26
Это точно, раньше было сочувствие, сейчас ужас от наглости. Жаль малыша, Миша тебе искренне желаю вылечиться.
Гость
14 июня 2023, 10:27
Гость
14 июня 2023, 05:39
Все верно.
Мало того, что тратят чужие деньги на обреченного, дак еще наживаются при этом.
Зачем так цинично " на обречённого" ребёнок то не причём, что у него такие родители
Гость
13 июня 2023, 11:42
Зачем еще мучается?
Гость
13 июня 2023, 11:31
Тоже написала обращение в мае в Минздрав: детям очередь в полгода на операции в 9ку в лор-отделение. Через день позвонили, в мае же и прооперировали.
Дети слух и здоровье теряют в огромных очередях
Пусть все детки будут здоровы!
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте