Шестилетняя свердловчанка доказывает, что синдром Ундины - не приговор

25 июля завершился очередной этап жизни шестилетней Насти Кочневой – одной из пяти россиянок, страдающей синдромом Ундины. В специализированном лор-отделении Екатеринбургской детской городской клинической больницы N9 ей сделали пластическую операцию. Когда Настя проснулась от наркоза, ее прямо в реанимационной палате навестили Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова и врач областной детской клинической больницы N1, руководитель общественной приемной Уполномоченного по правам человека Андрей Смирнов, которые много лет ее опекают, сообщают в аппарате свердловского омбудсмена.

«Настя за последнее время заметно подросла, повеселела, - отметил доктор Смирнов, который более тридцати лет проработал врачом отделения реаниматологии областной детской больницы N1, - а прежде у нее были испуганные глаза. Она боялась уснуть, потому что во сне переставала дышать. Более двух лет девочка с мамой жили в реанимационном отделении Ирбитской больницы, каждую ночь ее подключали к аппарату искусственной вентиляции легких. Только это помогала дожить до утра. Врачам было непросто разобраться в причинах, определить диагноз. Оказалось, что это редкое врожденное заболевание - синдром Ундины. Заболевание очень тяжелое, очень редкое, не характерное для детей. Таких больных детей в России пятеро. Суть его в том, что во сне кора головного мозга «не отдает приказ» организму дышать».

Два года жизнь Насти во время сна помогал поддерживать аппарат искусственной вентиляции легких, все это время она находилась в больничной палате.

Чтобы жизнь девочки не зависела от огромного аппарата, требовалась очень дорогая операция по вживлению американского имплантата. Неравнодушными к судьбе девочки из села Килачевское Ирбитского района оказались тысячи человек. С помощью московского детского фонда «Счастливый мир» удалось собрать 60 тысяч долларов на оплату стимулятора диафрагмы и операцию по его вживлению. Свердловский благотворительный фонд «Мы вместе» на средства, собранные в рамках социального проекта «Вместе сможем все», оплатил проезд на операцию, бытовые расходы. Пришлось решать много проблем. В частности, Татьяне Мерзляковой приходилось вмешиваться в ситуацию с растаможиванием специального аппарата «Марк IV», который поступил из Америки, обращаться за поддержкой к коллеге - Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации Владимиру Лукину.

Операцию Насте сделали в прошлом году в Новосибирске - единственном городе России, где помогают детям с этим редким заболеванием. Здесь работают врачи, прошедшие в Мюнхене стажировку по имплантации. Настя стала третьим ребенком в стране, прооперированным по этой технологии. Теперь девочка может дышать во сне сама, жить дома и не зависеть от аппарата искусственной вентиляции. После операции Настя стала лучше развиваться, больше говорить, а мама теперь может ночью спать, не опасаясь за жизнь дочери.

После того как убрали специальную трубку из горла Насти, остался свищ. В лор-отделении 25 июля этот потенциальный источник инфекции и косметический дефект устранили.
«Огромное спасибо, как бы банально это не звучало, людям в белых халатах Ирбитской центральной городской больницы, первой областной клинической больницы, девятой детской больницы, - сказала Татьяна Мерзлякова. - Я благодарна Свердловскому детскому благотворительному фонду «Мы вместе», который все эти годы весомо поддерживает Настю и ее маму Викторию. Вот и сейчас директор фонда Инна Яламова передала развивающие игрушки, от которых девочка в восторге».

Пока Настя занималась с игрушками, не обращая внимания на взрослых, Татьяна Георгиевна обсудила с ее мамой Викторией Андреевной планы на будущее. Село Килачевское, где прежде жили Кочневы, находится далеко от райцентра, а по тяжести заболевания ребенок должен быть в максимальном приближении к медицинскому учреждению. Аренду квартиры сейчас оплачивает благотворительный фонд «Мы вместе». Мама одна воспитывает ребенка. Доходы - пенсия Насти, положенная ей как инвалиду.

Насте по-прежнему без поддержки взрослых не прожить. Только теперь не медицинскими технологиями, а предоставлением жилья. Уполномоченный по правам человека уже обращалась к главам Ирбита и Ирбитского района с просьбой решить вопрос о выделении жилья этой семье в городе или в близлежащем поселке - не далее двух-трех километров от больницы. Подключалось к решению этого вопроса министерство строительства и архитектуры Свердловской области. Но, к сожалению, в очереди на получение жилья Кочневы еще далеко.

Еще несколько дней Настя пробудет в больнице, за состоянием ее здоровья врачи посмотрят и в динамике. А потом вернутся в Ирбит, где за развитием девочки будут наблюдать специалисты местной больницы.

«Причина возникновения синдрома Ундины никому в мире не известна. Будем ждать, когда случится ожидаемое чудо, и Настя начнет дышать сама, - сказал доктор Смирнов. - Надеюсь, что мытарства по больницам закончились. На будущий год Настя планирует пойти в первый класс - школьный рюкзак ей сегодня подарили. Позади почти три года жизни в больничной палате, еженощные подключения к аппарату искусственной вентиляции легких. Впереди - нормальная жизнь».

Фото с сайта Уполномоченного по правам человека Свердловской области