Больные гемофилией просят о помощи

12 августа в России традиционно отмечают День борьбы с гемофилией. 100 лет назад в этот день в семье российских монархов родился долгожданный наследник Алексей. Спустя 6 недель врачи заявили, что у наследника престола гемофилия неизлечимая болезнь, позже получившая второе название "царской".

Средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 25 лет. Сегодня в стране отсутствует регистр больных гемофилией, но по неофициальным данным, их около 15.000 человек. В Свердловской области таких больных 215.
В России есть все условия для того, чтобы больной гемофилией не стал инвалидом. Министерство здравоохранения и социального развития РФ и органы здравоохранения всех субъектов Российской Федерации обязаны закупать для больных гемофилией за счет бюджетных средств концентраты факторов свертывания крови.

Вышеуказанные препараты включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации 357-р от 20.03.2003 г. Несмотря на то, что закуп препаратов факторов свертывания крови в Свердловской области ведется (управление здравоохранения Екатеринбурга в прошлом году закупило таких препаратов на сумму 900 тысяч рублей, в этом году на сумму 1 миллион 500 тысяч, минздрав области тоже выделяет на это деньги), их все же не хватает для полного обеспечения нужд больных гемофилией.

В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным введением антигемофильных препаратов, которые производят из плазмы доноров путем концентрации и очистки от вирусов, передающихся через кровь, а также создают биотехнологическим путем рекомбинантные препараты. Использование таких лекарственных средств позволяет больным гемофилией вести нормальный образ жизни, продолжительность жизни больных гемофилией, получающих достойное лечение, ничем не отличается от продолжительности жизни здоровых людей.

В день памяти Цесаревича Алексея Всероссийское общество гемофилии призывает всех задуматься о судьбе тысяч граждан страны, страдающих "царской" болезнью и обращается к обществу за помощью и поддержкой.