25 февраля четверг
СЕЙЧАС -21°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (73)

Фото пользователя
27 янв 2020 в 08:42

Силы духа вам.

Гость
27 янв 2020 в 08:53

больные люди не могут дать полноценного потомства - жаль конечно, но это так. и будут плодиться и множится инвалиды и прочие неполноценные люди. прекрасное будущее ждёт кого то......

ОТВЕТИТЬ
Я я я
27 янв 2020 в 08:54

Сколько таких историй слышал - не устаю поражаться. Оба родителя с проблемной генетикой. Рождается первый ребёнок с проблемами. Они идут за вторым. Вас что на Флотскую не отправляли? (хотя там ума не дают) Дал бох зайку - даст и лужайку.

ОТВЕТИТЬ
Натали
27 янв 2020 в 09:07

У каждого в семье может в любой момент появиться больной ребёнок, взрослый... Экология то какая?! Каждой нормальной семье хочется иметь детей в семье. Поэтому, желаю мамочке вылечить доченьку, Господь вам в помощь. Примите это как испытание. И верьте что дочка будет живая, Бог вылечит. По вере вам дано будет. Через такие тяжёлые испытания как болезнь, да и любую скорбь, Господь хочет сблизиться с вами. Я верила что мой сыночек выживет и исцелится от лейкоза. И он после этого живёт уже слава Богу 19 лет. Не было ни операции, не химии, я не дала, а отдала его в руки Божьи. И Господь явил славу Свою на сыночке. И вам желаю уверовать и отдать дите Ему. Просите славы Божьей и исцеления деткам. И увидите чудо. Бог знает, кого надо забрать к Себе, а кого исцелить. Просто верьте и надейтесь. Поправляйтесь)))

ОТВЕТИТЬ
Житель Екатеринбурга
27 янв 2020 в 09:17

Дай бог здоровья вашей дочке ! Держитесь ! 😢

Юля
27 янв 2020 в 09:17

Раньше был естественный отбор. Выживали сильнейшие. Понимаю что грубо звучит. Но это факт. А сейчас они с восторгом расказывают что есть одна девушка, которая даже замуж вышла, из таких. Может даже когда нибудь услышим как она родила, может даже здорового ( из тех 25%) . Но ген ее болезни ни куда не денется, и будет передаваться из поколения в поколение. И еще десяток таких инвалидов нарожают, на лечение которых будут требовать по 160 млн, на одну вакцину, как писали совсем недавно, об девочке Ани.

ОТВЕТИТЬ
Константин
27 янв 2020 в 09:23

Успехов Вам, родители!

такая же мама
27 янв 2020 в 09:40

прониклась Вашей историей. Желаю Вам с мужем быть вместе, развивать и лечить вашу дочку, насколько это возможно. Спасибо за вашу откровенную историю

27 янв 2020 в 09:46

читаешь камменты и ей богу постулаты Гиммлера о чистоте нации.
Самим то не стыдно ? Да есть болезни неизлечимые, но медицина идет вперед (не в нашей стране, но идет). Другое дело что на сегодняшний день она представляет - это набор эффективных менеджеров обогащающихся за счет выведения новых штаммов болезней !
По данному случаю - окромя соплей сказать нечего, не повезло, история достойная медфорума но не городского портала - зачем ? Сейчас ждем наплыва троллинга.

ОТВЕТИТЬ
Гость
27 янв 2020 в 09:49

Вы молодец, умничка. Вера надежда и любовь творят чудеса. У вас все получится и будет хорошо. Сейчас у многих семейных пар возникает мутация генов и врачи многие заболевания не могут распознать. зато у алкоголиков все прекрасно никаких мутаций.

Вам говорили
27 янв 2020 в 09:49

Недавно была статья на Е1 про лечение детей препаратом за 48 миллионов рублей (1 укол), точнее не лечение а приостановка развития заболевания. НЦЛ 2. Специально изучила информацию в интернете. Детей не вылечить этим препаратом. Немного продлеваешь страдание и родителей и самих детей. Он не лечит. Зато 46 миллионов из бюджета минус. Конечно, легко давать советы, однако, путь не оправдывает средства. Ребенок умрет в любом случае не дожив до 10 лет, но мы потратим 46 миллионов, и еще 46, а потом еще 46 на продление его жизни. Учитывая что деньги идут из бюджета, который пополняется за счет налогов - я против. Жестоко да. Не вижу необходимости продолжать страдания при условии, что ситуация безвыходная и ребенок лежит целыми днями, без возможности фактически и полноценно жить.

ОТВЕТИТЬ
Рокко сифрэди
27 янв 2020 в 09:57

Статья породила разные точки зрения. Если каждый случай рассматривать - это трагедия и хочется пожелать родителям и детям победить в этом испытании. Но если в общем, то это статистика естественного отбора. Жестоко, но это так.

Гость
27 янв 2020 в 09:58

С божьей помощью вы все преодолеете. Вера в бога даст свой результат. С генетический мутациями может столкнуться любая семья, никто от этого не застрахован. А в комментариях людям нужно выбирать выражения и быть чуточку добрее если вас это не коснулось. Вы молодцы. Сил вам с мужем и божьего духа. Все получится.

ОТВЕТИТЬ
27 янв 2020 в 10:42

Чужие деньги нечего считать-да им не повезло,но они помогают другим ,ищут знания и борятся с болезнью а что сделали вы для других?? да ничего...

27 янв 2020 в 10:48

"...Он не лечит. Зато 46 миллионов из бюджета минус. ..." счетовод бюджетных денег нарисовался?

Ирина
27 янв 2020 в 11:10

Дай, бог Вам здоровья и сил.

Арина
27 янв 2020 в 11:13

Альбина, обнимаю вас! Сил и веры вашей семье!

Реалист
27 янв 2020 в 11:56

Самый идиотизм в комментах - что "вера поможет". Что ж тогда ваша долбаная вера не помогла родить здорового ребенка? где были ваши боженьки, когда мозги раздавали? и при чем тут "постулаты Гиммлера", "чистота нации", если речь идет об элементарном понимании генетических механизмов наследственности в отношении болезней, а не расовой второсортности???

Естественный отбор. Он всегда двигал эволюцию вперед, потому что самки в природе выбирают только того самца, от которого народится наиболее жизнеспособное потомство. Даже самый сильный и красивый самец, победивший всех в округе, будет отвергнут самкой, если природная осторожность подает ей сигнал - с этим здоровых зверят не будет! И пойдет он рога о пни обламывать...

А у людей сейчас - кто с баблом, тот и рожает. И то, что у него генетика поломана (а большинство "папиков", осеменяющих 20-летних дебилок, плодят генетических мутантов, потом их лечат, а потом лечат уже внуков, порожденных этими мутантами. Перспектива удручающая...

ОТВЕТИТЬ
Гость
27 янв 2020 в 11:56

удивляет, почему лекарства такие дорогие? Одна ампула 46 - 160 млн руб. Похоже разработчики в каждую ампулу вкладывают сразу все свои затраты на разработку. Это грабительство в чистом виде.

ОТВЕТИТЬ
27 янв 2020 в 12:01

Всем упоминающим тут теорию Дарвина - считайте, что выживание таких детей, это естественный отбор по силе духа и человеческим качествам. А перестать плодиться должны те, кто отказывает ребенку в праве на жизнь, потому, что "нам тут самим не хватает"

ОТВЕТИТЬ
яяя
27 янв 2020 в 12:04

Можно ли предупредить на этапе беременности? Можно перестраховаться, сдать все панели-исследования, а их очень много, это обойдется в сотни тысяч. При этом панели постоянно пополняются
а вот эьто печально. в Москву отправляют многие анализы, наши врачи сами вывозят панели, чтобы сделать зарубежом быстрее и дешевле, это позорище.

Александр
27 янв 2020 в 12:27

Я тоже не верил что у обоих сыновей может быть один и тот же диагноз.Но так вышло болезнь не смертельная .Пигментная дегенерация сетчатки.Зрение потихоньку уходит!.Уже поменяли работу, оба на инвалидности, работают массажистами.При всём при этом у меня не было проблем со зрением.А вот их дед по Маме имел такой же диагноз.Лечения этой болезни нет!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
27 янв 2020 в 12:42

спасибо за столь откровенный рассказ истории из жизни одной семьи. Невероятные эмоции при прочтении. Спасибо журналистам, маме. Родителям все недуги преодолеть. Я уверен, что помогать детям благая жизненная цель.

27 янв 2020 в 13:14

Боялись выйти в коляской во двор, люди будут смотреть! Что, простите??? Это имеет какое-то значение? Что за комплексы?

ОТВЕТИТЬ
Прелестная
27 янв 2020 в 14:16

Должна быть поддержка государства, Но увы она только на словах. И не только с детьми. Вы посмотрите сколько пожилых людей больных. Ещё раз говорю помощь только на словах А людям ещё надо содержать таких и работать.

27 янв 2020 в 15:40

В Европе лечат всех, если есть лечение, а у кого нет лечения, тем обеспечивают условия для реабилитации и жизни с болезнью. Там гуманизм и социализм, а у нас некоторых послушаешь - будто они не цивилизованном обществе живут, а в джунглях среди зверья. Хотя к себе и своим детям требуют гуманного отношения.

ОТВЕТИТЬ
Наталья
27 янв 2020 в 15:59

Хочется спросить, почему вы, люди такие злые. Чтоб осуждать и рассуждать нужно влезть в тапки того человека о ком вы рассуждаете. Приведу пример( это не болезнь моего ребенка, но все же ) У меня родился 25 лет назад недоношенный ребенок на 32 неделе беременности весом 246, но не открылись легкие сразу. Какому богу я только не молилась . И молилась я как мама только об одном, чтоб дал жизни моей девочке ! Девочка выжила, слава богу, сейчас ей 25 лет и она замужем. Но я сама родив ребенка на раннем сроке даже сейчас задаю вопрос , а надо ли выхаживать младенцев имеющих вес 500 гр ? И я не могу однозначно на него ответить, Как мама я всегда говорю да ! А как член общества я всегда думаю про естественный отбор ! У меня нет однозначного ответа. Был бы естественный отбор моя девочка не выжила бы если бы не помогли врачи. Вот тебе и ОТВЕТ. Поэтому миленькие мои люди, девочки, девушки, женщины, да и мужчины , Не осуждайте и не сердитесь, не будьте такими злыми. Для этого нужно в этой шкуре побывать.
Деньги , как говориться дело наживное. В том числе и наши с вами, как налогоплательщиков. Жизнь бесценна. Автору статьи терпения и успехов в лечении.

Наталья
27 янв 2020 в 16:00

Извините вес не 246 а 2,460

Евгения
27 янв 2020 в 19:30

У меня два сына с диагнозом СМА, 19 и 17 лет, старший второй год уже на ИВЛ. Он не может двигаться совсем, но работает за компьютером в полную силу, с помощью глаз, есть сейчас такие технологии. Он увлекается музыкой, берет онлайн уроки у разных педагогов, в специальной программе делает обработку и т.д.Сказать, что тяжело, это ничего не сказать. Это ад. Но это тоже жизнь. Мы также надеемся получить доступ к препарату Спинраза, ищем разные варианты. Я не жалуюсь и не ною, я про второго ребенка, многие не понимают зачем??? А вы поставьте себя на место первого, посидите всю жизнь один, хоть и не долгую, без общения. Родственники, друзья это не то, их практически нет. А когда они вдвоем, это общие темы, цели, интересы. Они у них тоже есть. Это мы https://imenamag.by/posts/power-of-the-view

ОТВЕТИТЬ
27 янв 2020 в 19:37

Как Мама особика, хочу отметить, что статья очень грамотная и какая то «земная» что ли.... всё по факту и по сути, без лишних соплей, но со здравым посылом. За что? За что? Второй раз, подобное испытание двум людям, которые с достоинством уже вынесли первое... РОДИТЕЛИ ! Дай вам Бог здоровья и мудрости, а главное будьте вместе. Дочке здоровья и долгих лет жизни, и пусть вам Бог пошлёт ещё здоровых деток! Фильм хороший есть, масло Лоренцо, вдохновляет на открытия. Рекомендую всем ☝️

Ввв
27 янв 2020 в 21:41

Альбина, вы молодцы, дай бог вам сил!!! Не сдавайтесь никогда! Ваша история это пример всему миру как бороться за своего ребенка, не слушайте озлобленные комментарии, это люди которые совсем не понимают о чем речь...У вас всё получится! Василисе здоровья и сил!

Фото пользователя
27 янв 2020 в 21:56

Сил родителям, которым пришлось столкнуться чюс такими болезнями их кошек или со смертью ребёнка.... Герои статьи отличные родители! Пусть все получится....

Авм
27 янв 2020 в 22:37

Жизнь - непредсказуемая штука. В ней есть любовь, печаль, разлука. Мы часто плачем и смеёмся, Не знаем в будущем чего добьёмся, С кем будем жить, кого любить. Не нужно думать - нужно жить!

Алексей
28 янв 2020 в 08:50

Мы сами столкнулись в семье с этим диагнозом. Дочке сейчас 1 год и 4 месяца, лекарство излечивающее от этой болезни в мире Zolgensma существует и проверен на 130 детях в возрасте до 2 лет, но у нас в РФ упорно не замечают его. Я думаю лучше заплатить 2.5 миллиона долларов, которых у нас нет, единоразово, чем всю жизнь как на инсулине по 500 тысяч долларов ежегодно на каждого ребенка больного СМА. Первого малыша мы уже так потеряли, диагноз неизвестен.

Loading...