74 комментария к публикации

После смерти сына уральцы решили спасти детей по всей стране от болезни, которую не умеют лечить врачи

27 января 2020, 08:30

Гость

13 сентября 2021, 19:06

Гость

28 января 2020, 08:50

Мы сами столкнулись в семье с этим диагнозом. Дочке сейчас 1 год и 4 месяца, лекарство излечивающее от этой болезни в мире Zolgensma существует и проверен на 130 детях в возрасте до 2 лет, но у нас в РФ упорно не замечают его. Я думаю лучше заплатить 2.5 миллиона долларов, которых у нас нет, единоразово, чем всю жизнь как на инсулине по 500 тысяч долларов ежегодно на каждого ребенка больного СМА. Первого малыша мы уже так потеряли, диагноз неизвестен.

Гость

27 января 2020, 22:37

Сияние Разума

27 января 2020, 21:56

Гость

27 января 2020, 21:41

Робкие Ножницы

27 января 2020, 19:37

Как Мама особика, хочу отметить, что статья очень грамотная и какая то «земная» что ли.... всё по факту и по сути, без лишних соплей, но со здравым посылом. За что? За что? Второй раз, подобное испытание двум людям, которые с достоинством уже вынесли первое... РОДИТЕЛИ ! Дай вам Бог здоровья и мудрости, а главное будьте вместе. Дочке здоровья и долгих лет жизни, и пусть вам Бог пошлёт ещё здоровых деток! Фильм хороший есть, масло Лоренцо, вдохновляет на открытия. Рекомендую всем ☝️

Гость

27 января 2020, 19:30

У меня два сына с диагнозом СМА, 19 и 17 лет, старший второй год уже на ИВЛ. Он не может двигаться совсем, но работает за компьютером в полную силу, с помощью глаз, есть сейчас такие технологии. Он увлекается музыкой, берет онлайн уроки у разных педагогов, в специальной программе делает обработку и т.д.Сказать, что тяжело, это ничего не сказать. Это ад. Но это тоже жизнь. Мы также надеемся получить доступ к препарату Спинраза, ищем разные варианты. Я не жалуюсь и не ною, я про второго ребенка, многие не понимают зачем??? А вы поставьте себя на место первого, посидите всю жизнь один, хоть и не долгую, без общения. Родственники, друзья это не то, их практически нет. А когда они вдвоем, это общие темы, цели, интересы. Они у них тоже есть. Это мы https://imenamag.by/posts/power-of-the-view

Гость

27 января 2020, 16:00

Гость

27 января 2020, 15:59

Хочется спросить, почему вы, люди такие злые. Чтоб осуждать и рассуждать нужно влезть в тапки того человека о ком вы рассуждаете. Приведу пример( это не болезнь моего ребенка, но все же ) У меня родился 25 лет назад недоношенный ребенок на 32 неделе беременности весом 246, но не открылись легкие сразу. Какому богу я только не молилась . И молилась я как мама только об одном, чтоб дал жизни моей девочке ! Девочка выжила, слава богу, сейчас ей 25 лет и она замужем. Но я сама родив ребенка на раннем сроке даже сейчас задаю вопрос , а надо ли выхаживать младенцев имеющих вес 500 гр ? И я не могу однозначно на него ответить, Как мама я всегда говорю да ! А как член общества я всегда думаю про естественный отбор ! У меня нет однозначного ответа. Был бы естественный отбор моя девочка не выжила бы если бы не помогли врачи. Вот тебе и ОТВЕТ. Поэтому миленькие мои люди, девочки, девушки, женщины, да и мужчины , Не осуждайте и не сердитесь, не будьте такими злыми. Для этого нужно в этой шкуре побывать. Деньги , как говориться дело наживное. В том числе и наши с вами, как налогоплательщиков. Жизнь бесценна. Автору статьи терпения и успехов в лечении.

25368468

27 января 2020, 15:40

В Европе лечат всех, если есть лечение, а у кого нет лечения, тем обеспечивают условия для реабилитации и жизни с болезнью. Там гуманизм и социализм, а у нас некоторых послушаешь - будто они не цивилизованном обществе живут, а в джунглях среди зверья. Хотя к себе и своим детям требуют гуманного отношения.

Гость

27 января 2020, 14:16

Елизавета Бам

27 января 2020, 13:14

boris gupalov

27 января 2020, 12:42

Гость

27 января 2020, 12:27

Я тоже не верил что у обоих сыновей может быть один и тот же диагноз.Но так вышло болезнь не смертельная .Пигментная дегенерация сетчатки.Зрение потихоньку уходит!.Уже поменяли работу, оба на инвалидности, работают массажистами.При всём при этом у меня не было проблем со зрением.А вот их дед по Маме имел такой же диагноз.Лечения этой болезни нет!

Гость

27 января 2020, 12:04

Можно ли предупредить на этапе беременности? Можно перестраховаться, сдать все панели-исследования, а их очень много, это обойдется в сотни тысяч. При этом панели постоянно пополняются а вот эьто печально. в Москву отправляют многие анализы, наши врачи сами вывозят панели, чтобы сделать зарубежом быстрее и дешевле, это позорище.

Frodo

27 января 2020, 12:01

Гость

27 января 2020, 11:56

Гость

27 января 2020, 11:56

Самый идиотизм в комментах - что "вера поможет". Что ж тогда ваша долбаная вера не помогла родить здорового ребенка? где были ваши боженьки, когда мозги раздавали? и при чем тут "постулаты Гиммлера", "чистота нации", если речь идет об элементарном понимании генетических механизмов наследственности в отношении болезней, а не расовой второсортности??? Естественный отбор. Он всегда двигал эволюцию вперед, потому что самки в природе выбирают только того самца, от которого народится наиболее жизнеспособное потомство. Даже самый сильный и красивый самец, победивший всех в округе, будет отвергнут самкой, если природная осторожность подает ей сигнал - с этим здоровых зверят не будет! И пойдет он рога о пни обламывать... А у людей сейчас - кто с баблом, тот и рожает. И то, что у него генетика поломана (а большинство "папиков", осеменяющих 20-летних дебилок, плодят генетических мутантов, потом их лечат, а потом лечат уже внуков, порожденных этими мутантами. Перспектива удручающая...

Гость

27 января 2020, 11:13

Гость

27 января 2020, 11:10

sunshine2017

27 января 2020, 10:48

24261508

27 января 2020, 10:42

Гость

27 января 2020, 09:58

С божьей помощью вы все преодолеете. Вера в бога даст свой результат. С генетический мутациями может столкнуться любая семья, никто от этого не застрахован. А в комментариях людям нужно выбирать выражения и быть чуточку добрее если вас это не коснулось. Вы молодцы. Сил вам с мужем и божьего духа. Все получится.

Гость

27 января 2020, 09:57

Гость

27 января 2020, 09:49

Недавно была статья на Е1 про лечение детей препаратом за 48 миллионов рублей (1 укол), точнее не лечение а приостановка развития заболевания. НЦЛ 2. Специально изучила информацию в интернете. Детей не вылечить этим препаратом. Немного продлеваешь страдание и родителей и самих детей. Он не лечит. Зато 46 миллионов из бюджета минус. Конечно, легко давать советы, однако, путь не оправдывает средства. Ребенок умрет в любом случае не дожив до 10 лет, но мы потратим 46 миллионов, и еще 46, а потом еще 46 на продление его жизни. Учитывая что деньги идут из бюджета, который пополняется за счет налогов - я против. Жестоко да. Не вижу необходимости продолжать страдания при условии, что ситуация безвыходная и ребенок лежит целыми днями, без возможности фактически и полноценно жить.

Гость

27 января 2020, 09:49

graph KATаRIеN.BURG

27 января 2020, 09:46

читаешь камменты и ей богу постулаты Гиммлера о чистоте нации. Самим то не стыдно ? Да есть болезни неизлечимые, но медицина идет вперед (не в нашей стране, но идет). Другое дело что на сегодняшний день она представляет - это набор эффективных менеджеров обогащающихся за счет выведения новых штаммов болезней ! По данному случаю - окромя соплей сказать нечего, не повезло, история достойная медфорума но не городского портала - зачем ? Сейчас ждем наплыва троллинга.

Гость

27 января 2020, 09:40

Гость

27 января 2020, 09:23

Гость

27 января 2020, 09:17

Раньше был естественный отбор. Выживали сильнейшие. Понимаю что грубо звучит. Но это факт. А сейчас они с восторгом расказывают что есть одна девушка, которая даже замуж вышла, из таких. Может даже когда нибудь услышим как она родила, может даже здорового ( из тех 25%) . Но ген ее болезни ни куда не денется, и будет передаваться из поколения в поколение. И еще десяток таких инвалидов нарожают, на лечение которых будут требовать по 160 млн, на одну вакцину, как писали совсем недавно, об девочке Ани.

Гость

27 января 2020, 09:17

Гость

27 января 2020, 09:07

У каждого в семье может в любой момент появиться больной ребёнок, взрослый... Экология то какая?! Каждой нормальной семье хочется иметь детей в семье. Поэтому, желаю мамочке вылечить доченьку, Господь вам в помощь. Примите это как испытание. И верьте что дочка будет живая, Бог вылечит. По вере вам дано будет. Через такие тяжёлые испытания как болезнь, да и любую скорбь, Господь хочет сблизиться с вами. Я верила что мой сыночек выживет и исцелится от лейкоза. И он после этого живёт уже слава Богу 19 лет. Не было ни операции, не химии, я не дала, а отдала его в руки Божьи. И Господь явил славу Свою на сыночке. И вам желаю уверовать и отдать дите Ему. Просите славы Божьей и исцеления деткам. И увидите чудо. Бог знает, кого надо забрать к Себе, а кого исцелить. Просто верьте и надейтесь. Поправляйтесь)))

Гость

27 января 2020, 08:54

Гость

27 января 2020, 08:53

СОВа

27 января 2020, 08:42