Екатеринбурженка успела написать завещание, пока три года ждала терапию от ВИЧ-инфекции

Марии сорок два года. В двадцать восемь лет она узнала, что у нее ВИЧ. Женщина три года не могла получить необходимые лекарства, уже зная о своем положительном статусе. Сейчас она работает в общественной организации и помогает людям. E1.RU рассказывает истории тех, кто долгое время принимает антиретровирусную терапию, в рамках проекта vsilah.ru.

Узнала о ВИЧ-статусе — и потом три года не могла получить терапию

Мария узнала о диагнозе, когда ей было двадцать восемь. Они с мужем планировали детей и решили обследоваться.

— Когда я начала смотреть результаты, все было отрицательно, но тут бах — и положительный тест на ВИЧ. Я спросила у врачей, что мне делать, но они сказали: «А что тут непонятного-то?» Мне никто ничего не объяснил.

Девушке пришлось самостоятельно искать всю информацию про лечение. Ей повезло найти хороший сайт, которых в 2006 году было не так много.

— Я сама пошла в СПИД-центр, заявила, что знаю, что есть вот такие препараты. Сказала: «Ну все, давайте мне таблетки, и я пойду». Но оказалось, что все не так просто.

До 2020 года таблетки давали только тем людям, чей иммунный статус был ниже 250 клеток CD4 (или Т-лимфоцитов, которые занимаются уничтожением вирусов, бактерий и грибков. — Прим. ред.), рассказывает Мария. Уровень этих клеток в 2006 году у девушки был выше, поэтому она не могла получить терапию еще несколько лет. На протяжении этого времени ей приходилось приезжать в центр в шесть утра, чтобы сдавать анализы и проверять статус. Тогда на день у врачей было только десять пробирок.

Мария заразилась от своего мужа. Вирусная нагрузка у него была гораздо выше, чем у Марии.

— Если бы он привык сдавать анализы для профилактики, он не заразил бы меня, потому что не имел бы вирусной нагрузки, и не заболел бы сильной пневмонией тогда.

У Марии с ее мужем не было детей, но они сохранили отношения. Женщина осталась одна после того, как мужчина погиб, разбившись на мотоцикле.

Успеть написать завещание и закончить курсы кройки и шитья

За два-три года без терапии Марии стало сильно хуже.

— Мне было очень страшно за свое здоровье. Я не знала, что буду делать и как буду жить. Когда начала чувствовать себя полной развалиной, оказалось, что статус упал ниже 250 клеток. Мне пришлось дождаться ухудшения своего состояния, чтобы начать лечение, — это ненормально.

Женщина в то время настолько боялась, что не выживет, что придумала себе план, который нужно было успеть выполнить в последние годы.

— Кто-то сказал тогда, что мне осталось лет пять. Я решила во что бы то ни стало закончить второе высшее образование, которое я тогда получала, курсы кройки и шитья, а также написать завещание.

Два-три года жизни без препаратов — не такой уж большой срок. Некоторые люди по десять лет жили без терапии, зная о своем статусе. По словам Марии, в 2005 году препаратов просто не было. На этом в то время проблемы не заканчивались — многие схемы лечения вызывали побочные эффекты. Так случилось и с нашей собеседницей.

— Первая схема лечения влияла на нервную систему, поэтому у меня были очень яркие сны. Ощущения были непередаваемые. Когда я просыпалась, я шла доделывать то, что было во сне. Например, мне снилось, что я сижу в кафе, а когда просыпалась, думала: «Так, интересно, я заплатила уже или еще нет?» Я настолько проживала эти сны, что наутро была уже уставшей.

Современные таблетки гораздо лучше. Каждому человеку подбирают схему, которая не вызывает побочных эффектов.

Подруга считала, что может диагностировать ВИЧ по лицу

Мария рассказала родителям о своем ВИЧ-статусе в тот день, когда получила результаты анализов.

— Я позвонила папе, выйдя из больницы. Родители адекватно отреагировали. Это история про то, что, если люди относятся к тебе хорошо, они всегда будут так к тебе относиться.

В первое время Мария не знала, насколько ВИЧ безопасен для окружающих. Никакой информации у нее не было. Убедившись, что не навредит близким, женщина начала рассказывать о статусе своим друзьям. Все они поддерживали Марию.

— Первой я рассказала подруге, которая встречалась со многими молодыми людьми, не предохранялась и говорила: «А зачем? Это все прекрасно и естественно. Если кто-то чем-то болеет, то я увижу это по лицу». Я попросила ее продиагностировать меня, она сказала, что у меня все в порядке. И тогда я начала: «Ну а вот сейчас слушай…» И рассказала о том, что у меня ВИЧ. Это были такие профилактические меры среди друзей.

Один молодой человек просто убежал, когда услышал про статус

Женщина только один раз столкнулась со странной реакцией на рассказ о своем ВИЧ-статусе. Через какое-то время после смерти мужа Мария решила попробовать построить новые отношения и начала встречаться с мужчиной.

— Мы шли по парку, строили всякие планы на будущее. Я подумала, что, если он так серьезно ко всему относится, наверное, надо ему рассказать, что у меня ВИЧ-инфекция. Я иду, рассказываю ему о статусе, о том, как ВИЧ передается и как это страшно. Через какое-то время поворачиваюсь к нему, а его нет.

За это время у Марии были отношения с другими мужчинами. Женщина считает важным говорить о том, что у нее инфекция. Как мы рассказывали в прошлой истории, если человек принимает терапию, риск передачи ВИЧ половым путем равен нулю.

Многие люди до сих пор отказываются от лечения, боясь побочных эффектов или зная об отрицательном опыте приема терапии от знакомых. Есть истории, когда человек, начав принимать лекарства, умирал. Такое возможно, если он очень долго не лечился, иммунный статус упал до одной-двух клеток и организм уже не смог справиться с такой нагрузкой. Мария сейчас принимает всего одну таблетку в день, и схема лечения ей полностью подходит. Главное, по ее словам, не отказываться от лечения, которое дает возможность жить и не зависеть от ВИЧ-инфекции.

— Я все время вспоминаю «Тихий Дон». Там главная героиня, когда узнала, что заболела сифилисом, решила пойти топиться. Я училась в школе, когда читала, думала: «Господи, зачем она это делает?» Тем же вопросом я задаюсь, когда смотрю на людей, которые не принимают терапию, — рассказывает Мария.

Проект vsilah.ru рассказывает истории людей, которые, принимая препараты от ВИЧ, обеспечивают себе долгую жизнь, не зависящую от инфекции.