А в чем смысл этого мероприятия на которое будут потрачены миллионы ? Все равно ведь денег нет ни на что........В этой помойке на одноразовые копеечные маски для населения нет денег , не то что на лечение.
Гость
15 июня 2021, 16:31
А если болен? Усыпить? Или миллионы собирать начинать?
Гость
15 июня 2021, 15:41
Тест на днк отцовства тоже в обязаловку!
Гость
15 июня 2021, 14:30
И куда его потом если болен, назад в мать убрать?
Может проверку на эти заболевания включить в скрининг беременных? 🤔
Гость
15 июня 2021, 14:22
это тема, для тех кто не допер контролировать развитие плода в течение всей беременности
хотя бы будет шанс сразу отказаться от такого новорожденного
Гость
15 июня 2021, 14:01
Нужно провести днк тест:берется кровь из вены матери, из крови матери выделяют кровь плода, исследуется днк плода на любые по выбору отклонения и болезни. Это стало возможным с 2014 года. Тесты делает например компания Natera и другие. Цена вопроса от 30000₽.
Гость
15 июня 2021, 13:49
проверять надо мать когда есть шанс сделать аборт, чем потом такие сюрпризы будут после родов и тащить всю жизнь это или отказываться
Гость
15 июня 2021, 13:42
Народ читайте статью внимательно. Беременных тоже будут проверять!!!! Новость ооочень замечательная! Могли бы и раньше подсуетиться....
Никак не пойму, почему мы не можем "цап-царап" технологию производства данного препарата, одну то штуку купить можно и разложить на состав, ну хоть какой-то аналог произвести, не инопланетяне же его привезли, у одних вышло и у других получиться.
то есть смотреть как умирают дети, родители которых не наскребают миллионы, норм? Куда делись их разработки, их как спонсировали, так и будут спонсировать. Да и ученый- он за идею, а не за 150 миллионов
Раньше была школа подготовки к родам, почему на этом этапе не проверить, либо при планировании беременности- по оплате можно, наверно, частично оплата, частично по полису ОМС, это, наверно, менее затратно, чем копеечные плюшки детям кидать, а на орфанные заболевания " спасите, помогите" к народу обращаться.Почему Минздрав об этом не думает? Или это очередной распил денег? Да и что- то никакой информации о деятельности " Круга добра".Прошло ведь уже полгода, пора отчитываться о проводимой работе...Как- то уж больно все непродуманно ..
Гость
15 июня 2021, 13:10
Очередную золотую жилу нашли...
Гость
15 июня 2021, 12:53
Раньше детки со сма просто умирали в больницах без должного лечения
Живём в современном мире,каждый человек имеет шанс на жизнь
Все те,кто пишут куда,что , потом этого ребенка со сма-а вы попробуйте собственного ребенка отдать коварной болезни, сомневаюсь,что вы не будете бороться за своё чадо.
Я рада ,что сейчас есть возможность таким деткам помочь, спасибо ,что медицина не стоит на месте,и орфанные заболевания тоже придали огласке с этими дорогими уколами
Гость
15 июня 2021, 12:52
Во время беременности бы лучше проводили этот анализ, что бы не рожать больного ребёнка.
Надо проверять потенциальных родителей. Носители, но решили рискнуть и родить? Дальше все сами-сами. Без соплей про несчастных малышей.
Гость
15 июня 2021, 12:25
А почему бы просто при планировании ребёнка не проверяться на разные генетические заболевания? Да, понимаю, что сейчас это сделать стоит денег и не совсем маленьких, но после вот этих историй со СМА я всё таки лучше заранее подготовлюсь, чем потом вот так вот просить на укол за 1 миллион. Могли бы хоть цену сбавить или вообще делать бесплатно, уж беременность у нас не каждый второй планирует, не обеднеют за счёт государства это делать. Но как обычно, всё у нас упирается в бюрократию и деньги. Будем верить и надеяться на лучшее для наших будущих детей!👍
Гость
15 июня 2021, 12:24
Наконец то !!!!
Гость
15 июня 2021, 12:23
Тех, кто собрал 150 млн на укол обложат налогом!
Гость
15 июня 2021, 12:20
А смысл? Лечить то и все равно не будут. Статистику только испортят официальную. Вернее продолжат врать что все хорошо. Просто помыть бюджет нашлась новая статья расходов для родни министра.
Гость
15 июня 2021, 12:17
"В России всех новорожденных будут проверять на состоятельность(размер кошелька) их родителей"
Гость
15 июня 2021, 12:16
какой смысл в этих новорожденных в стране без будущего
Гость
15 июня 2021, 12:14
Может не новорожденных проверять надо, а беременных или родителей? Какой смысл в проверке если уже будет больной ребенок?
Гость
15 июня 2021, 12:13
на муковисцидоз скрининги делают уже лет 25 точно, а толку, никто не лечит как в других странах. До 18 лет еще кое-как, а потом и вовсе никак. Зачем скрининг, если лечение зависит от того, смогут ли родители пробить нужные лекарства, зафиксировав побочки от импортозамещенных, и это еще сначала надо с этими побочками выжить? Просто издевательство над людьми, сделай ребенка инвалидом, потом может быть тебе нормальное лечение предоставят, а может быть и нет
При отказе родители алименты государству платят ессичо
Гость
15 июня 2021, 12:01
И что дальше???????? Будут ликвидировать таких новорожденных?
Гость
15 июня 2021, 12:01
Вы умные?! надо не новорожденных проверять, а проводить скрининг на ранних сроках беременности- причем всем беременным и всем бесплатно!, зачем его проверять-когда он родился? тут уже готовый человек и что Вы-государство будете делать?! Денег на укол нет, но Вы держитесь! Самая глупая инициатива минздрава за все его существование)))
Где официальные, подтвержденные врачами и фактами, данные о действенности сверхдорогих препаратов, якобы останавливающих и вроде бы избавляющих СМАйликов от недуга?
Хватит пиарить бессмысленную трату денег на заведомых лежачих или просто беспомощных инвалидов.
Отдайте деньги тем детям, чьи болезни можно вылечить!
Всегда задаю этот главный вопрос: КТО будет заниматься лежачими или сидячими СМА-больными, если у них не станет родителей?
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте