27 октября среда
СЕЙЧАС -1°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (117)
Фото пользователя
15 июн 2021 в 12:00

проверять будут, а лечить ?

ОТВЕТИТЬ
15 июн 2021 в 11:59

Новость прекрасная. А закупать лекарство от СМА будут или только сообщат родителям, а дальше - сами, сами, сами.

ОТВЕТИТЬ
15 июн 2021 в 12:01

Где официальные, подтвержденные врачами и фактами, данные о действенности сверхдорогих препаратов, якобы останавливающих и вроде бы избавляющих СМАйликов от недуга?

Хватит пиарить бессмысленную трату денег на заведомых лежачих или просто беспомощных инвалидов.

Отдайте деньги тем детям, чьи болезни можно вылечить!

Всегда задаю этот главный вопрос: КТО будет заниматься лежачими или сидячими СМА-больными, если у них не станет родителей?

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 июн 2021 в 12:01

Вы умные?! надо не новорожденных проверять, а проводить скрининг на ранних сроках беременности- причем всем беременным и всем бесплатно!, зачем его проверять-когда он родился? тут уже готовый человек и что Вы-государство будете делать?! Денег на укол нет, но Вы держитесь! Самая глупая инициатива минздрава за все его существование)))

ОТВЕТИТЬ
15 июн 2021 в 12:47

Надо проверять потенциальных родителей. Носители, но решили рискнуть и родить? Дальше все сами-сами. Без соплей про несчастных малышей.

ОТВЕТИТЬ
#ЖИТЕЛЬЕКБ
15 июн 2021 в 12:25

А почему бы просто при планировании ребёнка не проверяться на разные генетические заболевания? Да, понимаю, что сейчас это сделать стоит денег и не совсем маленьких, но после вот этих историй со СМА я всё таки лучше заранее подготовлюсь, чем потом вот так вот просить на укол за 1 миллион. Могли бы хоть цену сбавить или вообще делать бесплатно, уж беременность у нас не каждый второй планирует, не обеднеют за счёт государства это делать. Но как обычно, всё у нас упирается в бюрократию и деньги. Будем верить и надеяться на лучшее для наших будущих детей!👍

ОТВЕТИТЬ
гость
15 июн 2021 в 12:13

на муковисцидоз скрининги делают уже лет 25 точно, а толку, никто не лечит как в других странах. До 18 лет еще кое-как, а потом и вовсе никак. Зачем скрининг, если лечение зависит от того, смогут ли родители пробить нужные лекарства, зафиксировав побочки от импортозамещенных, и это еще сначала надо с этими побочками выжить? Просто издевательство над людьми, сделай ребенка инвалидом, потом может быть тебе нормальное лечение предоставят, а может быть и нет

ОТВЕТИТЬ
15 июн 2021 в 17:03

А в чем смысл этого мероприятия на которое будут потрачены миллионы ? Все равно ведь денег нет ни на что........В этой помойке на одноразовые копеечные маски для населения нет денег , не то что на лечение.

ОТВЕТИТЬ
15 июн 2021 в 12:01

это хорошо, а сколько было до этого?

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 июн 2021 в 12:14

Может не новорожденных проверять надо, а беременных или родителей? Какой смысл в проверке если уже будет больной ребенок?

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 июн 2021 в 12:17

"В России всех новорожденных будут проверять на состоятельность(размер кошелька) их родителей"

ОТВЕТИТЬ
15 июн 2021 в 12:12

А программа подготовки мамочек к беременности во избежание последствий болезни ребёнка когда будет??!! Это вообще-то первоначально!!!👌

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
15 июн 2021 в 12:09

Ну будут вероятно отказы от таких детей которые в 90% случаев не доживают до 18 лет. Государству обуза.

ОТВЕТИТЬ
граждане РФ
15 июн 2021 в 12:01

И что дальше???????? Будут ликвидировать таких новорожденных?

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 июн 2021 в 14:01

Нужно провести днк тест:берется кровь из вены матери, из крови матери выделяют кровь плода, исследуется днк плода на любые по выбору отклонения и болезни. Это стало возможным с 2014 года. Тесты делает например компания Natera и другие. Цена вопроса от 30000₽.

ОТВЕТИТЬ
Анастасия
15 июн 2021 в 12:52

Во время беременности бы лучше проводили этот анализ, что бы не рожать больного ребёнка.

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 июн 2021 в 16:31

А если болен? Усыпить? Или миллионы собирать начинать?

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 июн 2021 в 12:24

Наконец то !!!!

Магомед
15 июн 2021 в 12:23

Тех, кто собрал 150 млн на укол обложат налогом!

Злюка
15 июн 2021 в 13:42

Народ читайте статью внимательно. Беременных тоже будут проверять!!!! Новость ооочень замечательная! Могли бы и раньше подсуетиться....

гостья
15 июн 2021 в 13:49

проверять надо мать когда есть шанс сделать аборт, чем потом такие сюрпризы будут после родов и тащить всю жизнь это или отказываться

Гость
15 июн 2021 в 14:30

И куда его потом если болен, назад в мать убрать?
Может проверку на эти заболевания включить в скрининг беременных? 🤔

15 июн 2021 в 13:41

Никак не пойму, почему мы не можем "цап-царап" технологию производства данного препарата, одну то штуку купить можно и разложить на состав, ну хоть какой-то аналог произвести, не инопланетяне же его привезли, у одних вышло и у других получиться.

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 июн 2021 в 13:14

Раньше была школа подготовки к родам, почему на этом этапе не проверить, либо при планировании беременности- по оплате можно, наверно, частично оплата, частично по полису ОМС, это, наверно, менее затратно, чем копеечные плюшки детям кидать, а на орфанные заболевания " спасите, помогите" к народу обращаться.Почему Минздрав об этом не думает? Или это очередной распил денег? Да и что- то никакой информации о деятельности " Круга добра".Прошло ведь уже полгода, пора отчитываться о проводимой работе...Как- то уж больно все непродуманно ..

ОТВЕТИТЬ
Магомед
15 июн 2021 в 12:20

А смысл? Лечить то и все равно не будут. Статистику только испортят официальную. Вернее продолжат врать что все хорошо. Просто помыть бюджет нашлась новая статья расходов для родни министра.

15 июн 2021 в 13:33

Наконец!!!

Гость
15 июн 2021 в 12:16

какой смысл в этих новорожденных в стране без будущего

ОТВЕТИТЬ
Антигер
15 июн 2021 в 14:22

это тема, для тех кто не допер контролировать развитие плода в течение всей беременности
хотя бы будет шанс сразу отказаться от такого новорожденного

Екатерина
15 июн 2021 в 12:53

Раньше детки со сма просто умирали в больницах без должного лечения
Живём в современном мире,каждый человек имеет шанс на жизнь
Все те,кто пишут куда,что , потом этого ребенка со сма-а вы попробуйте собственного ребенка отдать коварной болезни, сомневаюсь,что вы не будете бороться за своё чадо.
Я рада ,что сейчас есть возможность таким деткам помочь, спасибо ,что медицина не стоит на месте,и орфанные заболевания тоже придали огласке с этими дорогими уколами

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 июн 2021 в 21:05

А как дела у Ани Новожиловой,девочке же скоро два года,как у ней со здоровьем,кто что знает,помог ей этот супер дорогой укол.

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 июн 2021 в 21:03

Вот Бахтины теперь судятся,требуя себе Спинразу,интересно, высудят ли они себе ее.

ОТВЕТИТЬ
Екатерина
15 июн 2021 в 12:48

Ранняя диагностика поможет лечению

Яша
15 июн 2021 в 13:10

Очередную золотую жилу нашли...

Гость
15 июн 2021 в 15:41

Тест на днк отцовства тоже в обязаловку!

Гость
15 июн 2021 в 17:36

И что потом?

Loading...