Пятиклассник из Екатеринбурга борется со смертельным диагнозом
3 декабря 2025, 08:30
Гость
27 июня, 11:53
Нужна поиощь многих людей, чтобы спасти ребенка
Гость
7 января, 22:42
Люди родные, мы не олигархи, я пенсионерка, пенсия 17 тыс., но я верю, что мы все можем помочь, кто 100 рублей, кто тысячу, а мальчишке соберём, я завтра скину родным в Краснодарский и Ставропольский край они тоже простые люди, но понемногу помогут, ведь завтра может понадобится помощь и нашим детям и внукам, поэтому вместо поисков олигархов мы поможем кто чем может. Дай Бог здоровья вам, вашим детям и внукам. Сообщите куда деньги перечислять, я не поняла
Гость
9 декабря 2025, 01:26
Странно ,что Новый препарат ещё непроверенный временем и опытами,столько стоит,бред .Почему детишек не лечат этим препаратом бесплатно.Почему нельзя дублировать аналог в России этого препарата и лечить детей,проводить исследования ,искать то что поможет с этим недугом .Почему он столько стоит,там в составе вообще что .Бедные дети.Всегда какие то отговорки,вот ему уже 11 лет,ещё какие будут .Несовершенолетний ребёнок,одна мать воспитывает ,можно помочь ребёнку и заказать препарат в конце концов.Почему такое отношение к простым людям.Бедному ребёнку похожу даже диагноз несколько лет поставить не могли,дак виноват то кто ,врачи,которые не заметили смертельный недуг во время и ведь дальше сидят на своих местах также к ним приведут ребёнка и Они не увидят.(это не невнимательность,а халатность).Медицина на уровне 19 века и врачи видимо также.
Гость
5 декабря 2025, 20:15
А где триллионы которые конфиксуйте у взяточничестве. Эти денги перечислите в фонд которые закупают для детей дорогостоющее лекарство.
Гость
4 декабря 2025, 17:29
Все кто живет в барских условиях и требуют денег якобы на лечение идут лесом постесьнялась бы я так тоже ходить могу а за 200 лямов еще не так изогнусь
Гость
4 декабря 2025, 17:16
Тем более старшему явно светит скорый поход в военкомат даже листовки напечатали не хилым тиражом и на не дешевой бумаге полноцвет стоит явно не дешево мохно было в одну краску и на вхи не бедствуют зачем я буду что-то перечислять не вздумайте
Гость
4 декабря 2025, 16:56
Не плохо живут хата обставлена хорошая хата можно все продать все в перед нет хотят за чужие деньги мошенники в общем тем более мамаша провизор в аптеке вот откуда бабло опять из наших карманов цены на лекарства заоблочные в аптеках вот так и живут но ей мало она в Дубаях хить хочет а не кататься якобы на обследование
Гость
4 декабря 2025, 13:56
Читаю комментарии некоторых существ и поражаюсь сколько безжалостного Г... живет у нас. Не дай Бог кому-то столкнуться с такой бедой и видеть, как медленно погибает твой ребенок, и знать, что есть шанс ему помочь, хоть какой-то, но есть, а ты ни чего не можешь сделать. А в это же время кто-то тратит огромные суммы на пустые развлечения, покупает кучу квартир и дорогих домов, украшений, как буд-то сможет жить в них одновременно и носить все побрякушки на себе. Андрюша, у меня нет конечно такой суммы, только немного могу помочь деньгами и остается только молится за твою жизнь и дай Бог сил твоей маме.
Гость
4 декабря 2025, 09:43
Здоровья и силы !
Гость
3 декабря 2025, 22:13
Спасая чью-то жизнь спасаешь свою душу. Андрюшка мы тебе поможем.
Гость
3 декабря 2025, 21:32
Парню 11 лет. Много сборов для детей 3 месяцев, которые еще по сути младенцы. Здесь парень, который имеет какой то свой характер, учится и все эти годы живет и это реальный человек. Увы, сумма огромная. Было бы миллионов 15, наверно собрали. Но такую сумму, это только если поможет какая то крупная компания РМК, УГМК, ЕВРАЗ, Лукойл. Кто работает в них, распространите, пусть дойдет до руководства, вдруг помогут
Гость
3 декабря 2025, 17:21
Здоровья мальчугану!
Гость
3 декабря 2025, 20:00
Чтобы подольше помучался?
Гость
3 декабря 2025, 16:45
По Соберу не получается отправить не по номеру карты, не по телефону...
Гость
3 декабря 2025, 19:59
И не надо. Зачем кормить мошенников активно работающих на жалости к безнадежным забракованным природой?
Гость
3 декабря 2025, 16:03
Клава кока в трусах помоги
Гость
3 декабря 2025, 14:51
Видимо вас только это интересует в этой жизни!
Гость
3 декабря 2025, 14:48
Продлить жизнь? Оно того стоит? Уйдет к богу, так уйдет!
Гость
3 декабря 2025, 14:48
Зачем нужно такой комментарий оставлять? Легче стало от своей грубости?
Гость
3 декабря 2025, 14:34
Это ужасно осознавать, что наша страна призывает рождать детей, но в таких случаях включает временные рамки для своих же граждан.
Очень красивый и смышленный парень. Хоть бы нашелся благотворитель, и его спасли.
Надеюсь, фонд РМК откликнется и окажет поддержку этой маме и ее мальчику.
Кто может люди, не проходите мимо, давайте перечислим посильную сумму, вдруг наберется?
Гость
3 декабря 2025, 14:27
Мальчик учится в одном лицее с моим сыном. Распространяем информацию кто как может! Я отправляла письма тоже, разным публичным людям, но никто увы не откликнулся… может быть с выходом статьи, поймут что это не мошенники)))
Помогите распространить информацию о необходимой помощи! Уверенна, собрать сумму реально, и мальчик будет жить!
Гость
3 декабря 2025, 13:59
решай свои проблемы сама👆🤷
Гость
3 декабря 2025, 13:44
надо стучаться конечно во все фонды, давать огласку, кто то да поможет
Гость
3 декабря 2025, 19:57
Ищите лохов на 100500 бахтинг.
Гость
3 декабря 2025, 13:40
Прочитал комментарии, люди если Вам жалко копейку, дак пройдите дальше и не тратьте свое "драгоценное время" Почему так дешево стал стоить, а вот год назад, а вот 3 года назад.... А вот в СССР жили совсем по другому. Цена снизилась из-за курса рубля к доллару, а не то что это препарат не помогает. Будьте добрее, я верю, что сумма соберется и пацан будет здоров! А все кто против, пройдите мимо, завтра пройдем мимо Вас Мы.
Гость
3 декабря 2025, 14:18
мошенники счастливы, поток доверчивых не иссякает
Гость
3 декабря 2025, 14:30
Вера - это про религию.
Гость
3 декабря 2025, 19:22
Гость
3 декабря 2025, 14:30
Вера - это про религию.
вера - это НЕ про ралигию. и религия - НЕ про веру
Гость
3 декабря 2025, 13:29
Маме сил, сыну здоровья!
Гость
3 декабря 2025, 19:40
Чтобы подольше мучался?
Гость
3 декабря 2025, 12:56
С официального сайта Рош: "В исследовании у пациентов, принимавших Элевидис, общее количество баллов NSAA улучшилось на 2,6 балла через 52 недели после лечения по сравнению с 1,9 балла у пациентов, принимавших плацебо". В шкале NSAA максимум 34 балла. Т.е. разница между плацебо и Эливидис- всего 0.7 балла через 52 недели! И за это такие деньги?!
Гость
3 декабря 2025, 12:48
Есть комментарии от врачей, которые ведут пациентов с этим диагнозом, о результатах эффективности лекарства?
Одни иноагентв свои деньги через такие сборы отмывают
Гость
3 декабря 2025, 19:51
Эффективность этой бешено дорогой таблетки отличается от плацебо (таблетки из мела) чуть менее чем на 1%. Вот пусть мелом и кормят.
Гость
3 декабря 2025, 12:42
Зачем размышлять из чего и кто его делает? Помогите мальчику .
Гость
3 декабря 2025, 13:02
зачем думать? просто отрывайте деньги от своих пенсий и пособий и шлите мошенникам
Гость
3 декабря 2025, 20:01
Нет никакого желания. Кто рожал это - тот пусть и тащит, а не свешивает проблему не сделанного вовремя аборта на всех окружающих.
Гость
4 декабря 2025, 08:54
Гость
3 декабря 2025, 20:01
Нет никакого желания. Кто рожал это - тот пусть и тащит, а не свешивает проблему не сделанного вовремя аборта на всех окружающих.
Ты походу жертва аборт а
Гость
3 декабря 2025, 12:42
Кстати, тропынину отказались делать этот укол в штатах, где препарат был разработан, именно потому что возраст был уже 8 лет, а не пять. А для дубайцев халявные деньги не пахнут, а может и препарат не оригинальный, раз там цена вдвое ниже
Гость
3 декабря 2025, 13:36
Почему ниже? курс доллара!
Гость
3 декабря 2025, 12:40
Все сборы на личные карты родителей следует щапретить
Гость
3 декабря 2025, 13:36
Умные Вы все, разрешено законом собирать! А потом подключатся фонды!
Умные Вы все, разрешено законом собирать! А потом подключатся фонды!
Гость, Конечно умные, но не такие наглые, как вы! Должны быть официальные счета фонда, на каждого человека, которому собирают деньги. Эти деньги должны идти только на лечение и на реабилитацию человека. Если человек умирает, или выздоравливает, тот счет закрывается, а остатки денег переводятся другим нуждающимся людям. При этом Вся информация по средствам, оказываемой помощи должна быть в доступе для людей, которые оказывают помощь. Только так,и никак иначе! Любые другие способы, например, как карты родителей, нужно считать мошеничеством. И за это нужно наказывать и не просто штрафом, а реальным уголовным сроком!
Гость
3 декабря 2025, 19:18
ага в фонды переводить... где половина денег пойдет вовсе не на детей...
Гость
3 декабря 2025, 12:39
Андрюха, мы с тобой! Правильно ты сказал, что если каждый житель Екатеринбурга скинется по 165 р, ты соберешь нужную сумму. Жители города, давайте поможем парню жить 🙏🙏🙏
Гость
3 декабря 2025, 19:39
Нет. Сами тащите своего юрода, за свой счет. А "165 рублей", я потрачу на своего, нормального и жизнерадостного ребенка, а не на чес под безнадежного юрода. Ах, да, можете конечно же обращаться, но только "когда Новожилова побежит, как и обещали".
Гость
4 декабря 2025, 08:51
Гость
3 декабря 2025, 19:39
Нет. Сами тащите своего юрода, за свой счет. А "165 рублей", я потрачу на своего, нормального и жизнерадостного ребенка, а не на чес под безнадежного юрода. Ах, да, можете конечно же обращаться, но только "когда Новожилова побежит, как и обещали".
Дай бог минует чаша сия вас и ваше чадо... Хотя.... судя по высказыванию вы и есть юрод
Гость
3 декабря 2025, 12:39
Общедоступные результаты есть в сети - препарат всего на 1 процент превысил результаты из группы плацебо, причем в одобренном производителем возрасте 4-5 лет, когда симптомы ещё минимальны.
Наверно, многие уже ознакомились с этой информацией, ибо цена так сильно упала с первоначальной в 396 млн, которые собирали тропынину.
Гость
3 декабря 2025, 19:40
Ну денег то тупо хочется. И удод подходящий безнадежный есть. И коттеджик с модной тачкой хочется со сборов поиметь.
Гость
3 декабря 2025, 12:34
То написано "спасти ребенка", то "продлить жизнь". На сколько продлить?
Бахтина тоже ставили золгеесма за полтора миллиона - "спасти", а потом оказалось, что ещё рисдиплам нужен, и ещё один препарат - ещё по 40 лямов несколько раз в год, и так пожизненно. А результат - ноль, овощное состояние.
Гость
3 декабря 2025, 14:01
Дети с этим заболеваем к 14-16 годам теряют возможность самостоятельно передвигаться, пересаживаются в инвалидное кресло, а продолжительность жизни всего 20-25 лет. Препарат Элевидис дает возможность организму усваивать белок, остановит процесс разрушения мышц, т.е. мы спасаем ребенка и продлеваем ему жизнь. Очень верим в это!
Гость
3 декабря 2025, 14:17
Гость
3 декабря 2025, 14:01
Дети с этим заболеваем к 14-16 годам теряют возможность самостоятельно передвигаться, пересаживаются в инвалидное кресло, а продолжительность жизни всего 20-25 лет. Препарат Элевидис дает возможность организму усваивать белок, остановит процесс разрушения мышц, т.е. мы спасаем ребенка и продлеваем ему жизнь. Очень верим в это!
на сколько продлеваем?
Гость
3 декабря 2025, 19:11
Гость
3 декабря 2025, 14:01
Дети с этим заболеваем к 14-16 годам теряют возможность самостоятельно передвигаться, пересаживаются в инвалидное кресло, а продолжительность жизни всего 20-25 лет. Препарат Элевидис дает возможность организму усваивать белок, остановит процесс разрушения мышц, т.е. мы спасаем ребенка и продлеваем ему жизнь. Очень верим в это!
а зачем продлевать все эти мучения?
Гость
3 декабря 2025, 12:31
Неужели нельзя, перед тем, как собирать такие огромные суммы, рассказать о уже имеющихся результатах, на конкретных примерах детей и их успехах после укола???
Почему мы должны верить, что такая гигантская сумма может хоть как-то помочь в 11 лет, если не было даже клинических испытаний на детях этого возраста, а они проводились на пятилетних?
А вот тысячам детей со сколиозом требуется пластина в позвоночник за 2 млн - и там конкретные и ощутимые доказательства пользы имеются
Гость
3 декабря 2025, 13:34
и в этом случае множество положительных результатов. Не хотите, не скидывайте, пройдите мимо ... раз уж так.
Гость
3 декабря 2025, 14:16
Гость
3 декабря 2025, 13:34
и в этом случае множество положительных результатов. Не хотите, не скидывайте, пройдите мимо ... раз уж так.
на всю страну зарегистрировано всего 27 случаев заболевания. Какое множество результатов? Гугл их вообще не находит
Гость
3 декабря 2025, 14:37
Гость
3 декабря 2025, 13:34
и в этом случае множество положительных результатов. Не хотите, не скидывайте, пройдите мимо ... раз уж так.
Не расскажите?
Я пока про такие случае у нас не слышал.
Только шумиха по сбору и все... дальше молчок.
Гость
3 декабря 2025, 12:28
Про золгенсму так же пели "всего 1 укол".
Тут ещё больше сумма. Уже то, что цена снижается с 350 млн до 220, говорит о том, что результаты не очень.
Гость
3 декабря 2025, 11:55
Тропынину собрали 350 млн на этот укол, и тоже поставили в Дубае. Огласите хоть минимальные результаты, пожалуйста. Кстати, ему было 8, а тут уже 11...
Смотрел публикации по этому лекарству - эффективность почти равна плацебо, и сильно преувеличена некорректными методами исследований, где изо всех сил подгоняли все, что можно
Гость
3 декабря 2025, 12:16
поэтому я категорически против траты денег, огромных денег, на которые можно помочь тем детям, которые могут стать полноценными людьми, вот на всё это плацебо!!!
и хватит верующим переть против воли бога
Гость
3 декабря 2025, 11:45
Тропынину недавно укололи этот элевидис в Дубае. Спросите у него, как результаты.
Деньги собрали - пропал с радаров - обычная схема
Гость
3 декабря 2025, 11:44
Препарат испытывали на детях до 5 лет. Получили результаты, не сильно отличающиеся от плацебо. С чего решили, что он в 11 должен помочь?
Золгеесма тоже помогала, если уколоть до года. А у нас колют до 10 лет. Ужас
В нашем гуманном государстве консилиумы не видят экономической выгоды в том, чтобы подарить этому ребёнку не 10, а 20 лет жизни: на СВО его все равно не привлечь, на заводе он работать не будет, пенсию по инвалидности ещё платить. Но по закону мама может сама биться как рыба об лед, этого они запретить не могут. Да
В нашем гуманном государстве консилиумы не видят экономической выгоды в том, чтобы подарить этому ребёнку не 10, а 20 лет жизни: на СВО его все равно не привлечь, на заводе он работать не будет, пенсию по инвалидности ещё платить. Но по закону мама может сама биться как рыба об лед, этого они запретить не могут. Да.
Гость
3 декабря 2025, 19:45
А где вское подобое откровенно вычеркнутое эволюцией и природой бракованное Г радостно содержат за бешеный прайс не расскажете? Может вам, дофига гуманным за свой счет всю эту шляпу и содержать или билеты им в то волшебное государство где гною всякий рад и денег дарят и прикупить за свой счет?
Поэтому что жизнь человека по решению судов обычно оценивается в 1 млн рублей. В редких случаях в 2. Поэтому 200 с лишним и все равно инвалид с точки зрения государства как машины неоправданно дорого. Винтики.
Гость
3 декабря 2025, 11:09
Здоровья парню. Грустно от того, что даже Минздрав не может помочь! Жесть какая-то.
Гость
3 декабря 2025, 11:04
Андрей, не сдавайся !
Гость
3 декабря 2025, 11:03
В руках простых людей, жизнь ребенка! Всем миром надо отозваться на беду!
Гость
3 декабря 2025, 12:09
телевизор иногда смотрите? какие программы? посмотрите все. и увидьте сколько людей собирает многие миллионы денег на больных детей.
Гость
3 декабря 2025, 11:02
В наших силах помочь ребенку обрести жизнь! Если отказаться от кружки кофе и помочь мальчику, то сумму легко собрать. Верю, что у нас много добрых и отзывчивых сердец! Здоровья и восстановления тебе , Андрей!
Гость
3 декабря 2025, 12:07
а может пусть усмановы, миллеры, козицины откажутся от яхт, дворцов, многомиллинных счетов на западе? денег хватит на много детишек
Гость
3 декабря 2025, 10:56
Олигархи жадные. И вряд ли читают новости Екатеринбурга.
Гость
3 декабря 2025, 10:39
какой славный мальчишка.
но цны на препараты - обалденные. и инвалидность на всю жизнь.
На ребенка с СМА тоже скидывались всей страной тоже там крупная сумма была очень жаль что все равно умер , ну этому тоже надо помочь
Гость
3 декабря 2025, 10:31
Сумма огромная, но ведь и в нашей стране не 50 тыс жителей. В масштабах страны кажется все осуществимо. Но пусть на пути у Андрюши быстрее зажжется та самая путеводная звезда ….и поможет в сборе. Собирать по 100 рублей всем миром - благое дело. Но так времени у него нет. Такой милый мальчишечка…
Гость
3 декабря 2025, 14:40
Не 50... Но и болеет серьезно не он один...
На эти 225 млн можно... чего только можно не накупить.
Хотя бы аппарат МРТ в райцентр.
Чтобы ловить серьезные болезни на начальной стадии.
И спасать жизни уже не одного человека.
Гость
3 декабря 2025, 19:35
Нет. Ни копейки на юродов. Пусть бракованные и "особенные" всякие спокойно дохнут как и предусмотрено природой.
Гость
3 декабря 2025, 23:17
Гость
3 декабря 2025, 19:35
Нет. Ни копейки на юродов. Пусть бракованные и "особенные" всякие спокойно дохнут как и предусмотрено природой.
Но ты же как то выжил? Природа ошиблась, получается.
Гость
3 декабря 2025, 10:25
Долина 200 млн мошенникам перевела, а тут непонятно соберется ли на жизнь человека.
Гость
3 декабря 2025, 10:22
К чему стремиться мир… ребенку нужна ампула стоимость 247 млн рублей. Ребенок вынужден выпрашивать право на жизнь. Слезы….
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев