Синдром Заботы

В течение двух дней акушеры-гинекологи, генетики, психологи реабилитационных центров обучались у московских специалистов работе с детьми с врожденными пороками развития. Теперь им будет проще налаживать взаимоотношения с семьями, где родился такой ребенок. Москвичи также оказали психологическую поддержку родителям детей с синдромом Дауна и приняли участие в видеоконференции с США.

Организаторы двух бесплатных семинаров Свердловская общественная организация «Солнечные дети» и заботливые психологи Московского Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» сумели найти общий язык с государственными структурами в вопросах развития и поддержки детей с синдромом Дауна. Уральские специалисты работали в фокус-группах, познакомились с научными результатами психологических тестов, проведенных в Московском институте коррекционной педагогики РАО, рассмотрели зарубежные и отечественные методики работы с детьми, нуждающимися в особом внимании со стороны специалистов. Основная цель этого мероприятия — снижение социального сиротства детей с врожденными пороками развития.

Работа в данном направлении в Свердловской области началась год назад. На первом этапе прошел круглый стол, на котором обсуждался вопрос «Как добиться того, чтобы 85% уральских родителей не отказывались от своих особых детей еще в роддоме». Решением стало организовать семинар для акушеров-гинекологов, генетиков, неонатологов, педиатров, психологов реабилитационных центров и социальных работников с целью поделиться опытом центра ранней помощи «Даунсайд Ап» по взаимодействию специалистов с семьями, находящихся в кризисной ситуации в связи с рождением ребенка с ментальными нарушениями. Такой опыт у «Даунсайд Ап» есть, и об этом говорит факт, что в Москве цифра отказа от детей с синдромом Дауна снизилась за 10 лет с 85 процентов до 45.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» является основным российским центром по сопровождению и развитию детей с синдромом Дауна. Они предоставляют бесплатно литературу, проводят консультирование, внедряют программы раннего и дошкольного возраста по зарубежным методикам для детей с ограниченными возможностями здоровья. Судьба уральских детей с синдромом Дауна, а ежегодно их рождается около 60 человек, небезразлична московским специалистам. Поэтому на ближайший год запланировано еще два мероприятия.
Это семинар по привлечению средств, посвященный работе со СМИ, ведению грантовой деятельности, управлению некоммерческой организацией с участием директора «Даунсайд Ап» Анны Португаловой, Еленой Любовиной (PR менеджер) и директором по развитию Ириной Меньшениной. Также в планах провести четырехдневное мероприятие по совершенствованию двигательного развития детей с синдромом Дауна для специалистов и родителей с участием Нидерландских специалистов из крупнейшего в Голландии Центра реабилитации и консультирования лиц с нарушением интеллекта.

Между тем, психологическую поддержку смогли получить и екатеринбургские родители детей с синдромом Дауна. Как вести себя, если негативно высказываются про твоего ребенка? Что делать, чтобы он стал самостоятельным? Наказание это или пусть к самосовершенствованию? И как менять мнение общества в положительную сторону? Особо ценным оказалось услышать мнение от того, кто сам столкнулся с такими проблемами. Поэтому основная работа проводилась в фокус-группах. Психологи «Даунсайд Ап» сумели удовлетворить ожидания от семинара не только родителей, но и неонатологов, психологов и генетиков, которые хотели из первых уст услышать о существующих проблемах.

Кроме прочего, важное событие прошло в Генеральном консульстве США. Здесь состоялась видеоконференция с американским центром помощи людям с синдромом Дауна из Канзас-Сити, в ходе которой, обсудили вопросы адаптации таких детей в обществе и работы с ними. С российской стороны в конференции участвовали медики и представители областного министерства социальной защиты населения, общественные организации. США представляла исполнительный директор некоммерческой родительской организации «Down Syndrome Guild of Greater Kansas City» Эми Эллисон. Она рассказала об опыте работы своей организации, которая действует с 1984 года и объединяет родителей детей с синдромом Дауна.

По ее словам, в их организации предусмотрены программы на весь жизненный цикл человека с интеллектуальными нарушениями. Как только мама или будущая мама узнает о диагнозе ребенка, ей дарится корзина со всеми необходимыми информационными материалами. На базе центра работают службы раннего вмешательства для малышей, в центре занимаются подготовкой детей в дошкольные и учебные учреждения, взрослым помогают с трудоустройством.

60% американских мальчишек и девчонок с индивидуальной обучаются в обычных школах, многие подростки получают профобразование, а некоторые даже учатся в высших заведениях и работают.

Примечательно, что в их центре стоят на усыновление и удочерение ребенка с синдромом Дауна 200 семей! По словам Эми, все они знают этих людей, их искренность, умение любить, открытость — именно эти качества привлекают будущих родителей. Однако люди с лишней хромосомой нуждаются в нашей с вами заботе и внимании. Да они особые, да они выглядят по-другому, и мышление их отличается от нашего. Но если вы попробуете не пройти мимо — они одарят вас своим необыкновенным пониманием жизни и заботливо поведут дорогой любви и добра.