Родители добиваются лечения Миши Бахтина после укола лекарством «Золгенсма»
20 февраля 2023, 08:30
Гость
12 июля 2024, 22:28
За общедоступную стоимость, можете вы сами работать. Стоимость уходит гениальным умам которые над этим работают, и создают индивидуальные препараты по генам, это работа требует дорогушей техники и самое главное множество умов, которые смогли сотворить чудо разрабатывая это.
Гость
27 февраля 2023, 15:18
не понимаю почему в стране которая, имеет самые большие запасы ресурсов и продает их больше всех на лекарство таким детям скидываются самые не богатые добрые люди, а те от кого зависят решения так ведут себя
С самого начала было ясно, что эти сверх дорогие уколы - просто реклама. И ещё: уколы не "ставят", а делают, терапию не "ставят", а проводят. Удачи семье в реабилитации ребёнка.
Изначально же, абсолютно все врачи говорили, что ставить Золгенсма не имеет смысла, не сработает, уже поздно. Но, родители уперлись, прервали лечение другим препаратом и вот результат
Гость
25 февраля 2023, 17:09
Пожизненный инвалид на полном обеспечении у общества и государства, спасенный на деньги блоготворителей.
И содержаться пожизненно он должен исключительно на деньги блоготворителей, и близких.
Конечно, может он станет новым Хоккингом. Но верится с трудом.
Гость
25 февраля 2023, 16:21
зато миллиарды денег на украину есть. за эти деньги такую медицину сделать можно было бы. всех бы вылечили
Гость
25 февраля 2023, 12:45
А если Миша выздоровеет более-менее, жить будет долго и родит ребенка с такой же генетической патологией? Так у нас вся страна неполноценной станет. Зачем это все?
Гость
1 марта 2023, 11:07
Не вырастет и не родит. Посмотрите на Колесникова, кого он родит?
Гость
25 февраля 2023, 09:15
Может налоговая займётся этим случаем.
На подарки тоже существуют налоги.
И по хорошему бахтины должны ответить за то, что они выманивают у людей деньги.
Это нищенство, поставленное на широкую ногу.
Гость
25 февраля 2023, 08:11
Им деньги сдавали бабушки, живущие за чертой бедности, а они судя по этим фотографиям ни в чем себе не отказывают, продолжают жить на пожертвования. Продайте эту квартиру купите поменьше подешевле, чтобы людям хоть не так обидно было за то что деньги из бюджета пойдут такому упитанному папе Мишы.
Ребенка не вылечили, ну хоть дом себе построили. Понятно теперь, куда уходят деньги со сборов
Гость
24 февраля 2023, 21:03
Читаю комментарии и глаза все круглее..... Народ, очухайтесь!!! Это всего лишь ребенок, которому нужна помощь в лечении. Все злющие, черствые, только бабки считают... Фу, противно, как...
Гость
25 февраля 2023, 12:20
А папо и мамо ещё более нужны средства)
Гость
25 февраля 2023, 13:00
Сколько послал денег , сидим критикуем
Гость
1 марта 2023, 11:09
Гость
25 февраля 2023, 13:00
Сколько послал денег , сидим критикуем
Не послали и не пошлем, вообще попрошайкам своё не отдаем
Гость
24 февраля 2023, 16:49
Именно что злой народ. Доказано и давно уже. Все мечты о смерти коровы у соседа лелеют.
Гость
24 февраля 2023, 16:47
А зачем тратить на никому не нужные соревнования и 105 раз переделывать ул. Вайнера? Лучше ребенку лекарство.
Гость
24 февраля 2023, 10:46
Родители переезжайте в другую страну. Рассмотрите Аргентину, там медицина бесплатная . Здесь вы помощи не дождётесь . Пишите письма в другие страны. Вдруг кто откликнется.
Гость
24 февраля 2023, 08:41
Делайте всем при планировании беременности анализы на генетические патологии! Проще заплатить тысячи, чем потом бегать миллионы искать с инвалидом на руках!
Гость
24 февраля 2023, 10:09
Их миллионы патологий, на каждую денег не напасешься. Родили-сами растите
Сколько было крику - поставьте и свершиться чудо!
Поставили. Многие люди свои кровные отдали, повелись на ихние вопли.
Чуда не произошло.
Продолжаем вопить???
Гость
24 февраля 2023, 10:08
Продолжают, понравилось
Гость
23 февраля 2023, 18:12
Лечение нужно всем больным, больных много, а деньги ограничены.
Тут глупости предлагают - например, уволить чиновника и отдать его зарплату на лечение. Управлять тоже кто-то должен.
Гость
23 февраля 2023, 17:49
Бессовестно обманули много людей, которые собирали деньги, людей, которые материально живут намного хуже Бахтиных. Бабушки им с нищенской пенсии высылали...
Лучше бы не публиковали это видео. Семья Бахтиных живёт в достатке. Пусть работают! Бахтины, хватит жаловаться, решайте свои проблемы сами, в том числе с реабилитацией своего ребёнка.
Гость
23 февраля 2023, 12:55
Это родительский крест. Насколько известно болезнь неизлечима. Родили бы ещё детей.У нас во дворе живет многодетная семья,все дети здоровы,кроме одного мальчика,он в инвалидной коляске. Семья дружная,позитивная,сплоченная,этот мальчик с его немощью оказался благодатью для остальных,особенно для братьев и сестер. Дети не избалованные,не эгоисты,приспособлены к жизни и трудностям.Похожий пример -Наталья Водянова и её сестра инвалид.
Знаю истории где у молодых здоровых родились дети с первым типом сма, они рискнули и родили по второму ребенку. Хорошо, если не попадут в эти статистические 25% риска, а если снова сма, еще 160 млн срочно собирать?
Знаю истории где у молодых здоровых родились дети с первым типом сма, они рискнули и родили по второму ребенку. Хорошо, если не попадут в эти статистические 25% риска, а если снова сма, еще 160 млн срочно собирать?
В области есть такая семья с двумя детьми сма, оба с первым типом
Читаешь и думаешь. Е1 пытается нарисовать картину плохих минздраврвцев? Там тот же Тришкин кафтан. И люди сидят и думают как эти "слезы" Финансирования распределить на большее число детей.а выбор стоит- один Миша или 100 Андреев леночек Татьян. А сеичас ещё и добавилось реабилитации понятно откуда. Глупость укорененная в законе- при формировании трат нет чёткого положения кому первому а кому потом.... Вот и получается, что не получается....
Гость
23 февраля 2023, 00:22
Ужас, какие НЕлюди комментируют эту статью! Не дай Бог вам оказаться на месте Яны с Димой! Сейчас у вас денег никто не просит, а когда просили, я уверена на 100% что вы не копейкой не помогли! Дак че сидите ядом плещите?!
Дима работает, Яна с ребенком!
Там где они сейчас живут, благодаря продаже того имущества, которое было задолго до Мишутки! И это не для шикарной жизни, а для Мишиного удобства, потому что ему нужно очень много вспомогательной техники для комфортной жизни!
Суд на стороне родителей! Мише ДОЛЖНЫ дать это лекарство, ваше мнение здесь к счастью не учитывается!
Сравнение с другими детьми тоже бессмысленно, Мише повезло-его родители, семья,друзья семьи, неравнодушные люди ВЕРЯТ В НЕГО и борются за него!
Здоровья вам и вашим детям! Будьте добрее!
Гость
23 февраля 2023, 11:42
Охотно верим!! Два внедорожника для одного мишутки! Плазма и камин тоже для него, а подскажите где работает папо, всё ещё метлой? Спасибо.
Гость
24 февраля 2023, 10:07
Учитывается конечно, не дают же!
Гость
25 февраля 2023, 11:26
Гость
23 февраля 2023, 11:42
Охотно верим!! Два внедорожника для одного мишутки! Плазма и камин тоже для него, а подскажите где работает папо, всё ещё метлой? Спасибо.
папа работает маминым помогайкой.
и параллельно попрошайничает у пенсионеров.
Гость
22 февраля 2023, 21:38
Папа и Мама , работать не пробовали? Попрошайки . Это точно по всем каналам --денег дай , ДЕНЕГ ДАЙ ,РАБОТАЙТЕ , БЕРИТЕ КРЕДИТЫ , ЭТО ЖЕ ВАШ РЕБЕНОК .
Гость
22 февраля 2023, 20:26
Последнее время экраны телевизоров заполонили такими просбами для детей. Мама вся такая растакая слезу выжимает, папа весь ухоженый, квартирка не плохая. А главное просят уже миллионами, десятками, сотнями. Это что? Не вызывает доверия. Постановка мошенников, причем не наказуемая. А люди, да все за чистую монету принимают. А подумать???
Гость
22 февраля 2023, 18:34
Храни Вас Боже
Гость
25 февраля 2023, 12:27
И тебе не хварать!!
Гость
22 февраля 2023, 13:16
Папа вернул уже бабушке 5000, которые она его ребенку с пенсии отдала? Давно можно было заработать и вернуть.
Гость
22 февраля 2023, 13:11
Мечта родителей- чтобы ребенок встал на ножки. А что потом? Все равно пожизненный инвалид и НИКОГДА не сможет дать полноценное потомство. Так к чему такие непомерные траты? Во имя чего? Это уже проблема родителей, а не государства. Что здесь реанимировать? Помогите другим деткам, которых еще можно вылечить и семьям с низкими доходами!
Гость
22 февраля 2023, 22:31
семьи с низкими доходами должны работать, а не только плодиться ради пособий
За то родители рекламировали его как чудо средство. А по факту миллионы долларов от людей потрачены впустую. И ещё просят на то же
Гость
22 февраля 2023, 11:03
надо еще потерпеть и потуже затянуть пояса, тогда точно побежит..
хотя, подождите..
я же на протяжении долгих лет слышу примерно то же самое от первых лиц государства о том, что вот-вот и настанет величие России.
😂😂😂
Гость
22 февраля 2023, 08:17
Судя по интерьерам хорошо живут
Гость
25 февраля 2023, 12:28
У них кормилец в коляске
Гость
22 февраля 2023, 07:30
За эти деньги можно было помочь больше детям, чем выкинуть в трубу !
Гость
22 февраля 2023, 06:26
Укол за 2 ляма баксов , дорогущее лечение ежегодно , а куча детей обычное узи сделать не могут, получить направление на узи бесплатное это прям достижение, а теперь представим что таких на шею государство присядет 1000, вот вам и нету квот на узи, мрт , кт увеличения штата врачей, в целом не рациональное использование денежных средств налогоплательщиков., сейчас сма ставят до рождения, сделать обязательным анализ в случаи подтверждения сма до рождения родители приняли решение рожать, все расходы на лечение за их счёт в случаи отказа от прохождения диагностики и если ребёнок рождается с сма тоже лечение за свой счёт, хватит тратить бюджет не рационально.
Гость
22 февраля 2023, 04:21
Какая ещё золгенсма? Если человек хочет жить - медицина бессильна! Так же как и "Если человек желает умереть - медицина опять бессильна!" Исключения - травмы и небольшие приобретённые заболевания. Здесь чистой воды вымогательство. Дайте каждой бабушке или дедушке на санатории по 160 тысяч! Вы тысячи родителям продлите жизнь на, минимум, пять лет! Итого 5000 лет жизни! В Сибири мамы многодетные ютятся в ветхих домах с пятью детьми на 30 квадратах! Купите им трёхкомнатную новую за 2 ляма! сразу 5 жизней спасёте!
Гость
25 февраля 2023, 15:56
А эти многодетные, как детей умудряются заделывать на 30 кв.м? И зачем?
Гость
22 февраля 2023, 03:37
А могли бы помочь 160-ти детдомовцам, купив в области каждому квартиру за миллион или 80-ти купив в Екате каждому за 2 ляма. А тут не бе не ме.
Гость
22 февраля 2023, 21:09
Детдомовцы пускай сами зарабатывают себе на жилье, как все остальные
Гость
22 февраля 2023, 21:33
Я всегда порожаюсь --купите детдомовцам квартиры --а чем наши дети хуже, пусть устраиваются на работу , берут ипотеку нажилье и вперед . Дармоеды .
Гость
25 февраля 2023, 11:25
Гость
22 февраля 2023, 21:09
Детдомовцы пускай сами зарабатывают себе на жилье, как все остальные
так детдомовцы и работают. в отличие от родителей Миши.
Гость
22 февраля 2023, 02:37
Кого возмущает стоимость лекарства, произведите его сами. Вложите деньги, знания, рессурсы. В космос научились летать, а лекарства у ненавистного Запада покупаете.
Гость
22 февраля 2023, 02:34
Коментарии страшно читать. Людей не злит, не возмущает то, сколько выбранные ими менеджеры, наделенные огромной властью тратят на свои хотелки. А вот больные дети , на лечение которых нужны немалые деньги вызывают какое
то запредельное раздражение. Вы люди?
Гость
22 февраля 2023, 04:23
На весах один ребёнок и сто нуждающихся в помощи! Ты, мать, кому поможешь???????????
Гость
22 февраля 2023, 21:08
Гость
22 февраля 2023, 04:23
На весах один ребёнок и сто нуждающихся в помощи! Ты, мать, кому поможешь???????????
На неправильно заданный вопрос невозможно дать правильный ответ.
Никаким "ста нуждающимся" помощь выделять ни так, ни эдак никто не будет.
Гость
22 февраля 2023, 22:30
Надо в МСК везти Мишу и пусть там врачи дадут заключение,что нуждается,потом в суд.
Отказали ,значит,надо бороться и доказывать нуждаемость по закону.
Гость
22 февраля 2023, 02:21
Что б вас так волновали деньги ,которые тратятся на ракеты, как вас волнуют деньги на лекарства для детей. Люди, человеки, что с вами случилось?
Гость
22 февраля 2023, 00:10
Родители конечно странные. Наше лекарство ребенку не помогло, зарубежное тоже, но они продолжают выпытывать дальше дорогущие лекарства и побираться, хотя как видно шансов у ребенка на здоровое будущее уже нет. Вопрос: зачем?
Может родителям уже стоит принять ситуацию?
Гость
22 февраля 2023, 03:33
А не боитесь, что и вас жизнь перед таким выбором поставит?Это очень страшный выбор. За каждый вдох и выдох своего ребенка нормальные люди готовы отдать все!!!За каждое слово, действие свое вам придется ответить.
Гость
22 февраля 2023, 08:37
Гость
22 февраля 2023, 03:33
А не боитесь, что и вас жизнь перед таким выбором поставит?Это очень страшный выбор. За каждый вдох и выдох своего ребенка нормальные люди готовы отдать все!!!За каждое слово, действие свое вам придется ответить.
Не боимся. И тем более не участвуем в сборах на мишек.
Гость
22 февраля 2023, 08:38
Гость
22 февраля 2023, 03:33
А не боитесь, что и вас жизнь перед таким выбором поставит?Это очень страшный выбор. За каждый вдох и выдох своего ребенка нормальные люди готовы отдать все!!!За каждое слово, действие свое вам придется ответить.
За что отвечают Бахтины?
Гость
21 февраля 2023, 23:38
Вот знаете. Ребенок не ходит вот собирали всем миром. Дети разбивали копилки и т.д. Люди инвалиды всегда есть были и будут даже при советах. Я сама мама такого ребенка только с умственной отсталостью. Не когда и некому не говорила что тяжко и тяжело теперь мой ребенок кандидат в параолемпийскую сборную. Я считаю что если у вас такой ребенок родился значит не просто так а с какой то целью или научить родителей чему-то или пройти этот этап чтоб двигаться дальше. И родителям нужно не ребенка исправлять за миллиарды а принять точкой какой он есть.
Гость
21 февраля 2023, 22:54
Что все так набросились них? Богатого ремонта не увидел, только всё необходимое в квартире. Обычная молодая семья. Или это реально крутой обстановкой считается?)
Гость
22 февраля 2023, 08:36
Дом с камином с каминным залом, плазму огромную, столовый гарнитур и прочее не заметил?? А до сбора жили в квартире.
Нам бабушки несли последние 100 рублей..... а мы их брали живя в доме за 30 лямов...... Теперь можете тюнам ещё нести, не откажемся.... //// Если у кого то глаза на это все ещё не прозрели, то сходите к окулисту)))))))))
Гость
21 февраля 2023, 21:47
Сразу предупреждали, что не поможем им золгенсма в их возрасте, а терапию спинразой потеряют. Не назначают их вместе. Им было все равно тогда, сейчас опять борются, теперь уже за спинразу. Опять все виноваты вокруг.
Но ведь ему достаточно рано смогли поставить препарат, в 7 мес, а у производителя в показаниях возраст до 2-х лет.
Гость
21 февраля 2023, 21:09
Живут в огромной квартире, не работают и всё им мало........ Жизнь рассудит.
Гость
21 февраля 2023, 22:19
этоне квартира, квартира была до сборов. а теперь это ДОМ. однако...
Гость
21 февраля 2023, 21:01
Зато девелоперы наши набили себе матрасы десятками миллиардов на завышенных квадратных метрах и сидят на своей кубышке, за себя любимых переживают, хотя карманов в гробу нет. Храни тебя Мишка Господь и Пресвятая Богородица, многие лета и удачи, а родителям сил и терпения, божией милости..
Гость
21 февраля 2023, 20:36
У меня ребенок с редким и гораздо более тяжёлым заболеванием, чем СМА.
Ему чтобы жить надо лекарство стоимостью 1,5 млн в год. Чем этот Миша лучше моего ребенка? Почему Минздрав мне отказывает, мол денег нет, хотя огромные деньги тратятся на таких вот Миш? Мой ребенок при наличии лечения сможет нормально жить. Миша не сможет никогда.
Не лучше ли дать шанс на нормальную жизнь тем детям которых можно вылечить, чем тратить деньги впустую.
Гость
22 февраля 2023, 14:51
Потому что Минздрав отказывает всем и Миша тут ни при чем . Боритесь за своего так же , а не выбирайте этому дать этому не дать или кто больше достоин
Гость
23 февраля 2023, 19:31
Поверьте этим вопросом задаются все адеквтные люди.
Гость
17 марта 2023, 00:35
Дак Минздрав и Мише отказывает, но родители бьются за него . Главное не отпускать руки
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте